15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Евгения С нами с: 30 окт 2010 Сообщений: 4412 Изображений: 1 Откуда: Владивосток, Чуркин Благодарил (а):760 раз Поблагодарили:657 раз
Марьянка Мариночка, держитесь!
Как хорошо, когда есть дочь ... Как Солнце яркая, точь-в-точь.Такая ласковая, и родная ... Такая добрая, и золотая!Волшебный, сказочный цветочек ... Счастливый, нежный ангелочек ... Луна, что освещает ночь ... Как хорошо, когда есть дочь!
Имя: Елена С нами с: 14 фев 2010 Сообщений: 10665 Изображений: 0 Откуда: Москва-Владивосток Благодарил (а):2827 раз Поблагодарили:397 раз
Шёл Иисус Христос через калиновый мосток, пробил ножку на чаротинку, как той чаротинке не зеленеть, так у рабы Божией Марии опухоли не кравнеть, не болеть, не колоть, не пороть; а во веки веков замереть. Аминь! Шёл Иисус Христос через калиновый мосток, пробил ножку на чаротинку, как той чаротинке не зеленеть, так у рабы Божией Марии опухоли не кравнеть, не болеть, не колоть, не пороть; а во веки веков замереть. Аминь! Шёл Иисус Христос через калиновый мосток, пробил ножку на чаротинку, как той чаротинке не зеленеть, так у рабы Божией Марии опухоли не кравнеть, не болеть, не колоть, не пороть; а во веки веков замереть. Аминь!
Имя: Наталья С нами с: 19 ноя 2009 Сообщений: 2973 Благодарил (а):261 раз Поблагодарили:327 раз
Машунечка, малышка, не сдавайся!!! Марина, чтобы ни было, главное не падайте духом, верьте изо всех сил, что все будет хорошо. Врачи делают все как надо
Имя: Наталья С нами с: 19 ноя 2009 Сообщений: 2973 Благодарил (а):261 раз Поблагодарили:327 раз
Марина, представьте себе Машину болезнь образно, как какую то силу которая пытается отнять у вас ребенка. Вам нужно разозлится на нее, встать грудью на защиту своего ребенка, ну примерно как животные кидаются когда что то угрожает их детенышу. В вас должна быть невероятная сила, непреодолимая готовность буквально вырвать из лап и спасти свою малышку. И конечно вам нужно передать эту силу Машуне, ей сейчас необходимо чувствовать вашу уверенность в победе. Пока мама верит, она будет бороться. Сила материнской любви огромна, перед ней отступает всё.
А мы будем молиться, чтобы Господь дал вам сил
Последний раз редактировалось Manyasha 09 янв 2013, 15:38, всего редактировалось 2 раза.
С нами с: 12 окт 2006 Сообщений: 1104 Откуда: ВЛ-Спб-Вл-... Благодарил (а):118 раз Поблагодарили:119 раз
Машенька, много-много сил тебе для борьбы!!!
Марин, в голове должна быть только одна мысль: Маша будет здорова! Вы обязательно победите!!!
Пусть химию подберут верно, пусть опухоль ответит на химию, пусть доктора найдут способ справиться с этой странной, агрессивной заразой! (как будто и не хордома вовсе...)
Имя: Наталья С нами с: 19 ноя 2009 Сообщений: 2973 Благодарил (а):261 раз Поблагодарили:327 раз
Марина, ещё, если будет возможность, пока Машуня спит, образно представьте свое сердце, наполните его теплом и светом своей любви (прям зрительно представьте как наполняете его золотистым светящимся теплом), мысленно уменьшите Машу в размерах, закутайте ее в лучи своей любви плотно-плотно как в золотистый кокон и поместите в центр своего сердца. Представляйте как всю ее пронизывает и наполняет свет вашей любви, постарайтесь ярко увидеть как уходит болезнь, как каждая ее клеточка становится чистой и здоровой. Повторять это можно много раз в течении дня, главное чтобы никто не отвлекал в это время. Это очень действенно.
Имя: Вика С нами с: 08 янв 2013 Сообщений: 176 Благодарил (а):34 раза Поблагодарили:33 раза
http://www.rusfond.ru/search_help Это сайт Русфонда, который с совместно с 1 каналом проводит акцию "Добро". Это текст с сайта: Дорогие друзья! С вами стряслась серьезная беда, и вы решили искать помощь в Российском фонде помощи (зарегистрирован в Минюсте РФ как благотворительный фонд «Помощь»). Мы постараемся сделать все, что в наших силах. Мы отдаем себе отчет в том, что всех несчастных России наш фонд, к сожалению, не спасет. (О принципах работы Российского фонда помощи и, в частности, о темах, которые встречают наибольшую поддержку, читайте в разделе «Наши программы»). Но за годы работы мы хорошо усвоили, что помощь вполне реальна, если письмо искренне, а просьба конкретна и прозрачна. И еще. Мы теперь наверняка знаем, что наш с вами мир и впрямь не без добрых людей. Их НЕ мало! Ознакомьтесь, пожалуйста, со списком необходимых документов: 1. Письмо в фонд от одного из родителей либо от опекуна ребенка. ну и т.д.
Имя: Юлия С нами с: 01 июн 2009 Сообщений: 646 Откуда: Владивосток, 2-я речка Благодарил (а):1 раз Поблагодарили:63 раза
мася* писал(а):
подняла заметку на дейте, обновила информацию
мася*, а можно побольше контактной информации добавить, для "ленивых", хотя бы ссылки на группы во всех ресурсах, как на ПТР. а лучше всего сразу все реквизиты для перечисления и адреса копилок. искать в незнакомом загруженном форуме реквизиты - не айс.
человек, видит новость в сми, доверяет ей, это отлично, но дальше второго клика он может не пойти (по статистике). нужно облегчить ему выход на реквизиты. сейчас любой контакт важен, а кол-во кликов просто не доводит половину до цели.
у меня дизайнер есть готовый благотворить, может баннер можно сквозной попросить повесить? нужны тех.условия.
Последний раз редактировалось Арахна 09 янв 2013, 17:54, всего редактировалось 1 раз.
Имя: Анюта С нами с: 12 окт 2010 Сообщений: 4202 Откуда: Котельникова Благодарил (а):335 раз Поблагодарили:700 раз
Девочки, мысль посетила - можно попробовать договориться со страховщиками - и в офисы копилки поставить и на машины приклеить листовки (на точках которые стоят), должны же быть сердобольные люди и там.... А может у кого-то знакомые там работают... А еще, вспомнила сейчас, весной на заправках бензо висели листовки о том, что с каждого литра берется 10 копеек в помощь онкобольным детям... Может с ними можно договориться о конкретной, адресной помощи? Сорри, выходов никуда нет, поэтому только идеи кидаю...
Имя: Юлия С нами с: 01 июн 2009 Сообщений: 646 Откуда: Владивосток, 2-я речка Благодарил (а):1 раз Поблагодарили:63 раза
Сергеевна писал(а):
Я так скажу, есть возможность, пишите куда можете, девочки кураторы, думаю сильно и так загружены. Даже если в одно и тоже место напишет несколько человек - будет только лучше. Я сейчас емэйлы шлю в компании Владивостока, с Машиной историей. Тут девочки и про факсы говорили, отличная идея.
+1000 можете - пишите и раздавайте и рассылайте сами, хуже не будет.
как идея - я в одноклассниках вчера набрала в поиске своих однофамильцев, разослала такое обращение Здравствуйте. Мы с Вами не знакомы. Просто однофамильцы. Но, пожалуйста, не пройдите мимо беды маленькой девочки Маши из далекого для Вас Владивостока. в моем статусе и комментариях есть подробная информация, документы в группе Маши. Я отвечу на вопросы. Нужна любая помощь, от "класса!" до статуса, от молитвы до волонтерства. Маленькая толика Вашего участия и ребенок будет здоров! http://www.odnoklassniki.ru/heeelpsemenovamasha
только в статус сразу реквизиты написала и всю информацию, чтобы чел зашел, увидел, перевел. пусть немного охват, но зато широко по россии и за пределы.
Последний раз редактировалось Арахна 09 янв 2013, 20:01, всего редактировалось 1 раз.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.