15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 26 июл 2009 Сообщений: 3074 Благодарил (а):347 раз Поблагодарили:369 раз
девочки, давайте немного разгрузим Ольгу ))
нужна помощь вот в чем: 1. листовки для расклейки. есть в О. но желательно обновить инфо по копилкам (список копилок взять из первого сообщения или в Реквизитах на О.) или наоборот копилки убрать из листовок совсем, т.к. их список будет постоянно расти (надеюсь) и это будет слишком загромождать листовку? думаю, человек, который за это возьмется, сможет посоветовать ссылки на листовки http://s019.radikal.ru/i638/1212/2d/ba3283924bb5.jpg чб вариант http://s017.radikal.ru/i431/1212/26/eebb56769f92.jpg цвет напишите, пож-та, кто это может сделать
2. на основе этих листовок сделать макет отрывных листовок. в отрывную часть, конечно, список копилок однозначно не надо копировать. там только реквизиты (СБ, билайн и т.п. и ссылки на группы в О. и К.). кто силен в комп прогах, пож-та помогите! напишите, пож-та, кто это может сделать
3. создать образец письма для обращения к "спонсорам". Насколько знаю, занимаются этим... Могу скинуть в личку текст, который писала в пару компаний (у меня нет способностей в написании текстов, но он может пригодится хотя бы с точки зрения информации)
4. ну и некий пресс-релиз для статей/ТВ и т.п. (текст, думаю, может несильно отличаться от "спонсорского" письма)
затем мы все эти листовки/письма зальем на файлообменник для общего доступа и будет у нас единая инфо и к тому же актуальная на ВМ, в О, и в К.
как будут готовы листовки, создадим тему на О., где будем отмечаться, кто сколько и каких листовок может распечатать и в каких районах распространить
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
На вечер 6.01 всего собрано 957 870 руб 6.01 собрано 87 700 + 10 500 (наличные)
Re: Маше СРОЧНО необходима протонотерапия! Денег не хватает! ((( Девочки, кто устанавливал копилки, проверьте, пожалуйста, список адресов копилок. Если кого-то не внесла, отпишитесь мне в личку. ---------------------------------------------------------------- Сегодня были установлены копилки по след адресам: ул. Верхнепортовая, 12-Б - Эстетик-клуб Елены Лапухиной ул. Русская, 57 - магазин-кафе "beer&coffee" точка выдачи заказов СП "Союз" (напишите, пожалуйста, точный адрес, не могу найти) ---------------------------------------------------------------------------- Девочки, спасибо Вам за то, что остаетесь неравнодушными и всячески помогаете!!!
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
ТАИС писал(а):
смс с суммой шлешь на короткий номер.У Маруси есть такое?
нет... надо будет узнать о ней.... ------------------------------------------------------------------------------------ Девочки, сегодня ночью мне написали волонтеры, которые вели успешные сборы для многих детишек, рассказали свои "секреты" успешных сборов, дали множество советов. Так как времени у нас совсем нет, а мне хоть иногда надо спать, ай нид Ё хелп!!! Правильно написала Лия о том, что надо делегировать обязанности. В связи с этим я прошу помочь мне в: 1. Установки копилок и все, что с ними связанно. Привезти, увезти, забрать деньги и так далее. Этим теперь будет занимать Ирина Koloch 2. Написание различных писем, обращений и так далее. Этим тоже уже занимается профессионал своего дела. Пока, без разрешения, ник писать не буду. 3. Разработка макетов листовок и все, что с ними связано. В принципе макет листовок уже есть, их просто надо чуть-чуть откорректировать. 4. Нужен автомобильный волонтер. То есть тот, кто сможет забирать сейловские лоты и отвозить их в офис. Это не обязательно делать каждый день, а по мере поступления "заявок" 5. Волонтер, который будет заниматься только сейловскими лотами. Этот человек уже есть. 12 января проведем сейл на Печорской. В дальнейшем сделаем продажу лотов нон-стоп. То есть сейл будет работать в режиме обычного магазина, шоу-рума. В любой момент можно будет приехать отдать вещь на продажу или купить. Да, девочки, еще по данному направлению... У меня к вам есть несколько вопросов для обсуждения. Не против ли Вы того, что цены на лоты мы "устанавливаем" сами? И зачастую они намного ниже продажной цены. По-моему, на последнем сейле, который в итоге был отменен, не было ни одной вещи дороже 500 руб, хотя некоторые лоты были совершенно новые. И второй вопрос... Как вы смотрите на то, что переданные вами лоты будут рекламироваться на других ресурсах, например фарпосте? 6. Нужны волонтеры для подготовки материалов для различных акций. Например, со свечами. Те, кто видел "готовые" свечи, они еще украшены лепестками. Все это требует времени. Кто готов брать такую работу на дом? 7. По поводу акции со свечами. Предлагаю ее сделать на время "постоянной". Практически каждые выходные мы куда-нибудь выезжаем. Предлагаю каждому по чуть-чуть брать с собой и по мере возможности раздавать людям, вместе с листовками. 8. Девочки, так же есть в планах провести грандиозный флеш-моб ко дню всех влюбленных с небесными фонарями в пользу Маше. Идея еще "сырая", но думаю надо пусть ее в "разработку". Жду Ваших комментариев. п.с. девочки, если пишите личные сообщения, меняйте, пожалуйста, название сообщения... иногда надо срочно найти то или иное сообщение, а они у меня все под одним названием.
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Anna-Maria писал(а):
Koloch Свечи поручим клеить нашей бабушке: она у нас приболела, сидит дома, будет ей забота.
супер ))) ------------------------- Девочки, группа вконтакте почти приведена в порядок http://vk.com/heeelp_semenovamasha Сегодня уточню технологию ее распространения и вам отпишусь!
Добавлено спустя 6 минут 28 секунд: Re: Маше СРОЧНО необходима протонотерапия! Денег не хватает! ((( Занялась группой сама, так как девушка, которая писала мне сегодня, рассказала о том, что в контакте есть группа под название "Благотворительный марафон вконтакте" - http://vk.com/blagmarafon Как я поняла, принцип работы группы таков: Оставляем заявку на участие в марафоне, руководство группы выбирает ребеночка и помогает в сборе средств. Как отписалась девушка, 6 000 000 данной группе по силам собрать за 20 дней. Я думаю, что нам обязательно надо использовать и этот шанс.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Маше колоноскопию перенесли на вечер. Оказывается детского специалиста нет, а взрослый только в 16.00 сможет. Машка есть просит. Прям разозлилась, как кто что планировал. Только бегают и напоминают, нот ит нот дринк, если еще кто щас зайдет и напомнит, вцеплюсь в горло
Имя: Татьяна С нами с: 18 ноя 2009 Сообщений: 541 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):7 раз Поблагодарили:57 раз
Марьянка, Марина, я правильно поняла, что необходимо подготовить статью для газеты? Возможно, я смогла бы помочь. Но мне нужно знать т.н. "основные положения", которые необходимо обозначить. Чтобы было кратко и ёмко. Или Вы, или девочки-волонтеры, напишите мне, пожалуйста, в личку. Чтобы получилось что-то достойное, мне надо иметь обо всем четкое представление.
С нами с: 06 май 2008 Сообщений: 647 Откуда: Владивосток Благодарил (а):44 раза Поблагодарили:15 раз
Koloch Оля, по поводу моей девочки с ТНТ - будет в городе 13 числа, я с ней переговорю. Что нужно наклеить, склеить, смастерить - можно мне привезти. Еще полно мягких игрушек в хорошем состоянии и есть детские новые вещи которые могу отдать на сейл. Но сама к сожалению не транспортабельна, болеют дети.
в уссурийске я смогу поставить копилку в идеал и им же на сайт разместить рекламу и в наркодиспансер (там всегда очень много народу)напишите номер с кем связаться.
В смысле- сделать копилки? Или установить? Очень нужно и то и другое.Самодельные пластиковые копилочки из контейнеров не везде поставишь- есть пафосные места, где взыскательны к дизайну (но они часто и приносят неплохую помощь).
Добавлено спустя 4 минуты 38 секунд: Re: Маше СРОЧНО необходима протонотерапия! Денег не хватает! ((( Мои девчонки сегодня насобирали для Машеньки 532 руб., раздавая свечи и листовки.Не много, но приобрели ценный опыт- надеемся, дальше будет больше. В "Варяге" сегодня забрала мешочек мелочи: какая-то семья принесла туда для Маши свою копилку.Сейчас рассортируем и посчитаем Получилось 126, 71 руб мелочью и 200 руб. купюрами. Всего 326,72 руб из "Варяга"
Последний раз редактировалось Anna-Maria 07 янв 2013, 21:29, всего редактировалось 1 раз.
С нами с: 24 июл 2008 Сообщений: 9367 Изображений: 2 Откуда: Артем Благодарил (а):23 раза Поблагодарили:413 раз
перечитала последние страницы, появились идейки....
сейчас очень много семей едут отдыхать на Комету и Штыковские пруды, можно отправить письма с просьбой о установке копилки на кассе, в кафешках, в прокате....Ветка ШП у нас на ВМ есть, им можно тут написать...Приамурская Дина, напиши что-нибудь, может откликнуться.... срочно нужно сделать перевод денег через смс и печатать листовки на авто с этой информацией, стоя в пробке многие будут отправлять.....так же, если телевидение все таки откликнется и сделают сюжет, то можно так же в сюжете об смсках рассказать...как на 1 канале в Новостях рассказывают о ком-то и просят отправить смс, ведь собирают огромные суммы
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Процедуру провели. Маша никак не хотела засыпать, ввели уже как для слона, еле уговорили заснуть. Анализ показал, что прямая кишка и кишечник чистый. Опухоль находится рядом. Сейчас Маша проснулась, слабая, на ногах не стоит. Съела три булочки с молоком, вчера и сегодня целый день голодала. Сейчас смешариков смотрит.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.