15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 25 мар 2012 Сообщений: 10913 Благодарил (а):775 раз Поблагодарили:576 раз
Марьянка Ясно.. Какова сумма депозита? Что за клиника? Я не знаю.. Какие сказать слова, чтобы Вы не ощущали себя безпомощной птицей.. Но .. Посмотрите .. На историю Саши .. Все пока по плану и деньги собрались и сегодня уже серьезная процедура проводиться ! Место чуду всегда есть в жизни- не перестану повторять
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Танюля70 Машина ситуация осложнена тем, что у нас нет времени на сбор денег, они нужны сейчас. Опухоль растет (( За несколько недель она выросла от см до 6см.
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Eva Tu писал(а):
ОЛь а листовки есть готовые? Мне кажется если времени нет то надо идти к властьимущим просить
Женьк, надо, но к кому? К сожалению, я в этом вопросе профан ((( Листовки есть, но надо еще... Девочки, кто может помочь с создании и печати листовок для Маши. Нужны: 1. листовки на акцию с мелочью маленькие. Меньше формата А5. 2. информационные листовки формата А5 и меньшего. 3. несколько афиш формата А3. 4. штендер, как был у Саши, 2 шт. Может у кого-то есть выход на "человечных" рекламщиков??? Чтобы сделать рекламные щиты, которые стоят вдоль дорог.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Клиника Северанс. Времени нет. Только что муж вернулся с консультации главного хирурга. Завтра операция. Доктор сказал, что нужно 3 млн руб, это операция и возможные осложнения. Скорее всего Маша не сможет ходить по мнению доктора. Считает, что надо удалять целиком все и потом делать лучи. Девочки, помогите, помогите спасти дочку.
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Ссылка на Eva.ru http://eva.ru/topic/224/3063293.htm Пока тема в разделе "моральная поддержка", так как не хватает некоторых документов для размещения темы в разделе "поможем вместе"
Имя: Алёна С нами с: 26 апр 2011 Сообщений: 1676 Изображений: 0 Откуда: Владивосток Благодарил (а):864 раза Поблагодарили:482 раза
Девочки, в одноклассниках есть группа "Помогите Детям http://kp.ru/daily/odd/" вот ссылка http://www.odnoklassniki.ru/group/51001369624798 там очень много участников и есть модератор Жанна, вот её страница http://www.odnoklassniki.ru/profile/517731477144 (или администратор - Роман Романов) Она пыталась помочь в ситуации с Лилей, но было уже поздно, надо попросить их разместить инф. о Маше в этой группе, они создают тему (но перед этим проверяют все документы, видео, и т.д.), а потом уже сами родители или друзья ведут эту тему в группе (добавляют фото, видео, инф-ю и т.п.), надо попробовать, там многим детям деньги собрали.
Имя: Гала С нами с: 11 дек 2011 Сообщений: 6223 Изображений: 24 Откуда: Артемовские мы Благодарил (а):305 раз Поблагодарили:659 раз
Девочки, надо стучаться в соседние темы к кураторам сбора для Саши и Лили. Обращаться сейчас к власть имущим бесполезно, каникулы, черт их побери. А время идет. И мне кажется, нужно искать выходы на зарубежные благотворительные фонды, общества. Раз уж наши не откликаются. Саше ведь перевели крупную сумму.
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого
С нами с: 11 авг 2009 Сообщений: 703 Откуда: Баляйка стрит Благодарил (а):4 раза Поблагодарили:22 раза
Koloch писал(а):
Babochka Alice83 Девочки, насколько мне известно, это право только родителей других деток, как распоряжаться деньгами...
Т.е собранная таким трудом сумма на лечение может быть просто потрачена на что-то иное может стоит обратится к кураторам, которые помогали в сборе для решения данного вопроса, там была собрана существенная сумма, которая поможет Маше...
Последний раз редактировалось Babochka 04 янв 2013, 14:27, всего редактировалось 1 раз.
Babochka Alice83 Девочки, насколько мне известно, это право только родителей других деток, как распоряжаться деньгами...
Я надеюсь, Вы пошутили? Деньги собирали не для родителей, а на лечение ребенка. Здесь уже был случай, когда деньги, которые не понадобились, перевели ребенку, который в них нуждался.
Это не право - если деньги не передадут на нуждающегося в срочной помощи ребенка, это будет преступление перед Богом и людьми.
С нами с: 14 авг 2008 Сообщений: 1028 Откуда: Вторая речка Благодарил (а):23 раза Поблагодарили:46 раз
Девочки, а на вл.ру пробовали писать? Может они статью какую напишут, прикрепят ее как нибудь так, чтоб она привлекала внимания, ну хотя бы на денечек. У них помню раньше была тема такая, что люди могли на что то жаловаться, либо предложения свои писать, они раз в неделю письма эти вывешивали, сейчас не знаю, есть ли такое.
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Di Babochka Alice83 Известная Кобра Девочки, может я не правильно выразилась. Я имела ввиду то, что данные темы помогают другим деткам, а кому именно - это их право. Сашина тема уже перевела Маше деньги (50 000), Лилина тема, насколько мне известно, помогла другому ребеночку + онко-отделению. В любом случае, модераторам написала.
пилюлька Наташ, напиши почту, отправлю. Как грузить листовки в файлообменник не знаю. Научите, пожалуйста.
M&Ms Ален, я могу. Жду от тебя сообщения в личку.
Anutik-Lutik Напишу им.
Последний раз редактировалось Koloch 04 янв 2013, 15:19, всего редактировалось 1 раз.
Имя: Наташа С нами с: 02 дек 2007 Сообщений: 22510 Изображений: 4 Откуда: 10.000км от Владивостока Благодарил (а):3256 раз Поблагодарили:2127 раз
Alice83 писал(а):
Koloch Нет, когда у Насти ретинобластома в Израиле не подтвердилась, остаток быстро забрали и Саше перевели, он тогда на первом месте стоял. Мне казалось на владмама такие правила? Девочки, поправьте меня если я не права?
Вы не правы!!!Деньги не забирали,а спросили у родителей и было принято совместное решение,что часть собранных денег остается у Настёны,на дальнейшие обследования,а часть денег они ДОБРОВОЛЬНО передали Саше
Имя: Ирина С нами с: 07 дек 2008 Сообщений: 2413 Откуда: от сюда Благодарил (а):1024 раза Поблагодарили:1107 раз
Koloch Может на сайте Материнство http://forum.materinstvo.ru/ тему открыть - это крунейший сайт в России для помощи больным детям ,но нужно все документы модераторам послать и дождаться разрешения .
С нами с: 11 янв 2010 Сообщений: 404 Откуда: Владивосток Благодарил (а):32 раза Поблагодарили:17 раз
Koloch 7 и 19 января в церквях будут толпы прихожан, хорошо было бы поставить волантеров с копилками и листовками хотя бы у самых крупных церквей (на парке, лазо и авангарде). может еще на центральное телевидение обратиться за помощью, в прошлом году на Первом канале была акция, или в "здоровье" - Малышева всегда говорит о помощи. (конечно возможно это все только показуха :( )
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
нас госпитализировали. Палата 238 долл в сутки. Недешевое такое удовольствие. С завтрашнего дня подготовка к операции. Операция очень очень сложная. Радиолог, хирург, онколог, педиатр, пульмонолог - все смотрят Машу, назначают свои анализы. В понедельник назначена колоноскопия. Еще не принято решения - что сначала лучи или операция. Мне очень страшно.
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Марьянка писал(а):
нас госпитализировали. Палата 238 долл в сутки. Недешевое такое удовольствие. С завтрашнего дня подготовка к операции. Операция очень очень сложная. Радиолог, хирург, онколог, педиатр, пульмонолог - все смотрят Машу, назначают свои анализы. В понедельник назначена колоноскопия. Еще не принято решения - что сначала лучи или операция. Мне очень страшно.
Маринка ты только не бойся и плохие мысли от себя гони, слышишь????!!!!!!!Мы с тобой мы рядом, все помогают как могут, все будет хорошо!!!!!
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.