Не желали бы - не писали б.
А таких непонимающих, как я - много

Котяра
про другого доктора мы подумали сразу. Но как оказалось доктор Алидо в своем отделении главный. Попробовав назначить прием в другом госпитале, оказалось что нужно направление от доктора Алидо, который нам в нем не отказал, но и не дал.

Что-то мне подсказывает, что если бы у Маши была медстраховка США, хотя бы медикейд, то не решился бы он ее госпитализировать. Его страховая за каждый цент обязала бы ответить!

Да что же такое-то!!!
Один центр отказался от Маши, доктор другого центра предложил только паллиативное лечение, его рекомендации фактически родители выполняют.
Сразу не поехали в Андерсон, так как увидели положительную динамику, попытались выяснить , от чего это, им не было дано ответа ( кроме предложенного вновь паллиатива), сейчас едут в Андерсон.
В любом случае, ребенку в США лучше, чем было бы здесь.

А вот я лично помогала и буду помогать. А такие вещи просто противно читать. Потому что благотворительность ДЛЯ МЕНЯ - это не покупка билета в интерактивное реалити шоу. Мне не нужны отчеты. Я давала деньги. веря. что они пойдут во благо и не жду никаких отчетов. МНЕ лично никакие отчеты не нужны. Я считаю, что родители давать их не обязаны мне. Деньги идут на лечение ребенка. И я, веря в это безоговорочно. их даю сколько могу. Не верите - не давайте. А иначе БЛАГОтворительность какая-то странная получается, на мой личный взгляд.

Очень верно написала Anna-Maria: Давайте будем помнить, что оказывая благотворительную помощь, мы не становимся хозяевами родительской воли и родительских решений. Мама и папа сохраняют право решать, кому они доверяют своего ребенка.

Марьянка
Верьте в чудо и оно обязательно случится!!!! Не сдавайтесь и верьте. Вера творит чудеса.

Наталья Марьина
Вы говорите страшные вещи, откуда Вам знать какие ботинки носит каждый из нас????????????????? и при этом, при огромном множестве своих проблем, люди сопереживают девочке, которую и в глаза многие не видели. Тут все говорят про то, что НЕДО ЛЕЧИТЬСЯ А НЕ СПОРИТЬ С ВРАЧАМИ, только родители что-то экономят

Да как вы не понимаете. Что за ерунда здесь пишется? Лечиться уже поздно!
У родителей выбор - условно говоря. 2 месяца в госпитале ждать конца или месяц с семьей.
сейчас речь только об облегчении состояния ребенка и возможного продления жизни.

Добавлено спустя 39 секунд:
в прошлом году у меня на глазах свекровь от этого ушла. Я знаю прекрасно, о чем говорю.

а почему бы не провести этот месяц дома в России?

Хельга
Я говорю про то же практически, что и вы!!! Если смысл не уловили повторять буду тысячу раз. НЕ СУДИТЕ, ДА НЕ СУДИМЫ БУДЕТЕ!!! И Мне кажется, что Марина и так много тут разъяснила, что тут может еще быть не понятного?

ВЫ ВРАЧ?????????????????????????? откуда такая уверенность?

Alivia
я думаю, семья решает как правильно в их конкретной ситуации без "а почему бы не" от многих сотен людей

Марина, я восхищаюсь вами, вашим, мужем, всей вашей семьей, которая так мужественно идет по жизни, в которой происходит такая беда. Говорят, герои – это люди, которые совершают подвиги, делают что-то значимое для многих людей. Для меня герои ВЫ! Вы, родители, самоотверженно спасающие своего ребенка. Вы, родители, которые находите силы и мужество жить с этим уже долгое время. И не просто жить, существовать, но работать, искать, верить, бороться. И ваши фотографии и краткие заметки с прогулок, повседневной жизни – это не никчемная трата времени и сил, это тоже подвиг! Здесь кто-то осуждает, кто-то не понимает. Их право. Не судите строго. Большинство людей, знающих о вас, поддерживает все, что вы делаете и знает, что вы на правильном пути и что все, что вы делаете сейчас, это лучшее из того, что вы могли бы сделать. Марина, Гриша, ваши дети, идите с высоко поднятой головой! Живите, цепляйтесь, боритесь! Вы все делаете правильно!

Хельга
вам было написано 100 раз, что у ребенка 4 стадия. метастазы везде. 20 июля 2012 года от этого на глазах умерла моя свекровь. И я знаю, о чем говорю. Это неизлечимо.

Alivia
вообще-то отчитавшись о том, что "чужие" деньги на проживание в США не тратятся (а Марина уже ответила здесь, что собранные на лечение деньги только на него и идут, а все остальное оплачивается из собственных средств), семья имеет право жить где угодно.

Хельга
о чем вы говорите. Доктор Алидо кроме опиатов, никакого лечения не назначал. Причем настаивал на их приеме. И не отвечал на наши вопросы, зачем давать ребенку наркотики, когда ему не больно. Хотя обязан был это делать. Мы ничего не можем узнать у доктора Алидо, что происходит, почему изменения, не такие какие прогнозировали врачи в Присбетериане.

Девочки, вы видите все мои посты. Если есть вопросы, на которые я не ответила, напишите конкретно, я отвечу.

Девочки, прекращайте перепалку.
Давайте говорить по существу.

Девочки, больно читать тему. Больно и за Марусю, и за нас. Давайте будем помнить, что оказывая благотворительную помощь, мы не становимся хозяевами родительской воли и родительских решений.Мама и папа сохранияют право решать, кому они доверяют своего ребенка. Я очень хочу верить, что родители действуют во благо ребенка.

А я не просто очень хочу верить. Я просто верю на 100%. Как иначе?

а в чем основная причина отказа?

Марьянка
Это лекарство, от которого есть явные улучшения, у Вас есть запас?
Его можно будет купить в Германии? Или заказать из Америки если понадобится продолжить курс?
Какой курс этого препарата назначали?