Девочки, надеюсь, я ответила на все ваши вопросы. Пока моя Машка жива, не надо писать, что мы зря или впустую что то делаем. Мы стараемся сделать все по максимуму для нее. Возможно со стороны это не так выглядит, возможно вы бы на моем месте сделали по другому, лучше, качественнее. Но вы не на моем месте.
Я очень благодарна вам за помощь, за вашу поддержку, я знаю что наши владмамы самые лучшие мамы в мире. Но сейчас больше писать нет сил.

патовая ситуация какая-то...

Мне кто-нибудь объяснит, наконец, ЗАЧЕМ??? тогда ехали?!
Лечь не могут. Деньги на лечение тратить не хотят.
Ничего не понимаю...

ёлки, ну ведь вы САМИ писали-АМБУЛАТОРНО УЗИ НЕ ДЕЛАЮТ. Тут нет другого варианта НЕТ.
девочки, ну ведь это НАДО сделать, болезнь не дремлет

деньги же есть

Да что же из пустого в порожнее то все!!! Марина аргументированно ответила на вопросы, что еще нужно, поступили так как считали нужным! Марина не однократно писала как Маша реагирует на врачей и больничные стены, от сюда и желание избавить, по возможности,ребенка от лишних стрессов!
Состояние Марины сможет понять только тот кто пережил подобное, все остальные даже не представляют каково ей сейчас, а мы продолжаем ей иглы под ногти пихать!
Мария очень сильное имя, держись девочка наша, очень верим в чудо!!!!!!

Что этому врачу может быть виднее? На просьбу родителей, которые увидели явное улучшение состояния дочери, обосновать, чем это могло быть вызвано, врач их просто отправил и предложил дальше обезболивать опиатами, и ждать смерти ребенка. А родители, о ужас!, посмели усомниться в его высочайшем авторитетнейшем мнении, и попросили все же сделать хотя бы узи. На что последовало какое-то совершенно неадекватное предложение госпитализироваться, для осуществления простого исследования. Интересно, если бы здесь в России вам предложили заплатить за госпитализацию хотя бы 10000, для того что бы сделать УЗИ, вы бы тоже считали, что врачу виднее?

когда для них собирала деньги почти половина страны, они обязаны давать отчеты, не нравится, не выкладывайте на обозрение ситуацию. После пары ситуаций, и этой, в частности, лично я перестала давать деньги на благотворительность, хотя раньше всегда помогала. А сейчас мне жутко противно на душе, и я больше не буду помогать, только животным

Марьянка
Мариночка, ДАЙ БОГ ВАМ СИЛ. Делайте то, что считаете лучшим для Машеньки. Душой и сердцем с ВАМИ.

Котяра
Оксана, я тебе отвечу. Мы можем лечь если это необходимо. Мы это сделали по приезду сюда.
Наблюдаясь у доктора амбулаторно, мне непонятно, почему я должна делать такое простое обследование как узи, стационарно, если его можно сделать амбулаторно. Зачем я буду лишний раз травмировать ребенка больничной палатой, когда это совсем не требуется. Потому что это каприз доктора и он не хотел нами заниматься? А то что это каприз и не впервые случившийся, подтверждают работники госпиталя. И зачем я должна платить за капризы этого доктора?
Наша цель в США был не Присбетериан, а Слоан. И если бы Слоан не отказал Маше в лечении, Присбетериан нас больше бы не наблюдал.

я с тобой я уже давно ничего не понимаю. точнее я все понимаю, но озвучивать не буду

Добрый всем вечер!
Вы извините, но я тоже не понимаю, что значит проблема в деньгах и моральном состоянии ребенка?
Денег по-моему уж УЗИ сделать предостаточно!!! Ребенка безусловно жалко!!!! Но столько уже пройдено, и теперь останавливаться именно по этим причинам!!!???
А для чего же люди собирали деньги? Разве не для того, чтобы делали и УЗИ и все, что нужно делать, любые шансы использовать?
Видимо родители для себя приняли какое то решение, о чем мы не знаем......

В Америке не такой менталитет как у нас. К которому мы привыкли.
Когда можно с врачом договорится, что то попросить. Укол дополнительный,домой на воскресение..
Там лечат по схемам и протоколам. Возможно лечат хорошо и качественно.
Но все действия врача регулируются законами и протоколами.
Решил он УЗИ госпитализировать,не хотите -до свидания.
Они по законам живут и по правилам.Может быть непонятным нам .
Скоро так у нас будет.Протоколы.Будем лечить болезни ,а не людей.

вопрос был задан почему не сделано узи, на которым мы сами настаивали. Я ответила.
Дальнейшее обследование Маруси сделают в Андерсоне.

Марьянка, я так понимаю, что облегчение Маше принёс эпиженетик (или всё же пребывание вне больничных стен), это назначение делал какой-то врач? Если да, наблюдает ли он сейчас за Машей. Делалось ли с момента приезда в США какое-либо обследование для изучения динамики развития опухоли или доктор делал свои назначения, исходя из данных корейского госпиталя. Господи, дай вам всем сил!

Мариночка! Я никогда не перестаю верить в то, что Машунечка поправиться! И вы делаете все правильно, ребенку нужны только положительные эмоции. И вы молодцы, что везде улыбаетесь, и правильно, что выкладываете фотографии позитивные.
Я не пойму только, все хотели видеть фотографии где Марина плачет??? И правильно делают, что гуляют, что водят детей в парки, в зоопарк.
И цепляться надо за любую возможность, и ехать в Германию.
Маришечка, я всегда с вами и за вас! Я вас люблю, привет нашей девочке!!!!

mozaika
эпигенетик нам назначил доктор из другой частной клиники здесь в Нью Йорке. Но мы не наблюдаемся у него. Мы спрашивали про этот эпигенетик у нашего доктора, без ответа. Наш волонтер задавал вопрос по нему у русского доктора онколога в Нью Йорке. Он ответил, что не верит в это. Что это недоказано. Поэтому утверждать, что именно он помог Маше не берусь. Маше делалось узи при госпитализации в Присбетериан. Именно поэтому мы хотели сделать повторно узи в Присбетериане и чтобы его сделал тот же доктор и чтобы доктор Алидо прокомментировал картинку.

Марьянка
а если назначения в Андерсоне не будут удовлетворять Вашем представлениям о лечении и диагностике? А если и там вам скажут ложиться, а вы не захотите?? Может все таки стоит прислушаться к мнениям СПЕЦИАЛИСТОВ?
Поймите, многим здесь далеко не все равно что происходит с вашей доченькой, поэтому здесь так неспокойно.

Не нужно сравнивать две системы - российскую и отдельно взятую любой другой страны.
С самого начала было ясно, что лечение в США будет очень дорогим, и родители прекрасно знали, на что идут, отправляясь туда
Что касается выпендронов доктора, то многие светила этим грешат. Не понравилось? Проглотили, собрали всю силу воли в кулак и пошли дальше, к намеченной цели, к другому доктору. Где гарантия, что завтра в Андерсоне очередной доктор не ляпнет что-то еще, а родители не поставят под сомнение и его компетентность? Речь именно про это

Когда наденете Маринины ботинки и пройдете её дорогой, тогда все сами поймете без всяких разъяснений. Но я вам искренне этого НЕ ЖЕЛАЮ, этот очень БОЛЬНО!!!!

Котяра
доктор выпендрон нам нужен не для назначения лечения, а для того чтобы узи сделал и сказал, что он там видит. Я ему за приемы платила не для того чтобы он мне рассказывал как моя дочка умирать будет. Я уже писала, что Присбетериане мы не собирались лечиться. Присбетериан передал нас Слоану и если бы Слоан не отказал в лечении, наблюдение в Присбетериане закончилось бы.
Хельга
я уже написала про Андерсон.