15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Машенька искренне желаем тебе легко и безболезненно победить! ты сильная! Ты умничка! Поправляйся милая! мы все желаем тебе много-много сил и крепкого-крепкого здоровья!
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
Марина, понимаю, что вам сейчас нелегко; Оля, если ты тоже не можешь заняться отчетом из-за, например, загруженности, мы с Аней Пулеметчицей готовы заняться подсчетом расходов по Сингапуру и Корее. Скажите, куда и когда подъехать за всеми документами, чеками и т.д.
Добавлено спустя 5 минут 25 секунд: Филадельфия Лена, а на каком основании открыт сбор ВКонтакте?
С нами с: 27 янв 2010 Сообщений: 6222 Откуда: Владивосток Благодарил (а):476 раз Поблагодарили:446 раз
раз новости нам никто не сообщает, будем сами
Цитата:
Как Вы знаете мы отправили запросы в 4 госпиталя Америки, ждем ответы. Времени у нас, как вы понимаете, нет... Марина с Гришей сегодня ходили на собеседование в Американское консульство во Владивостоке, консульство запросило документы подтверждающие наличие денег на лечение (у Семеновых осталось 9 млн рублей), но по мнению консульства этих денег недостаточно. Визу мы пока открываем по тому счету на протонотерапию. Машу нужно срочно вывозить в штаты пока не поздно. Счет из Слоана будет не меньше 700 тыс дол. Нам надо открывать сбор, до получения счета....иного выхода нет. Маше сейчас никак не проводят лечение по основному заболеванию. Мы обращаемся к Вам с вопросом: открывать сбор сейчас или дожидаться счет. Ответ из клиник должен быть от 2 недель до 2 месяцев. (От себя лично ....друзья, ситуация очень серьезная, давайте спасать ребенка...я уже не могу смотреть на эти детские смерти в онкогруппах). Прошу, оставляйте Ваши комментарии. Вся отчетность будет как всегда ежедневной.
Цитата:
мы пробиваем ведущие госпитали Америки, два из которых считаются лучшими во всем Мире (Слоан и Андерсон). У них есть опыт лечения таких заболеваний. Ждем счет, но это займет время. Нам нужно чтобы им дали визы и вывезти их в штаты. Наши волонтеры в штатах помогут ребятам.
Anna-Maria Я это понимаю. Не понимаю, на каком основании был открыт сбор: ни информации о госпитале, который готов принять ребенка, ни приглашения, ни суммы на лечение, ну и проч. "мелочи" - однако, сбор открыт и даже указана сумма к сбору! Мне одной это кажется странным?
С нами с: 05 дек 2009 Сообщений: 654 Благодарил (а):26 раз Поблагодарили:193 раза
Девочки, а Европа, кроме Германии не рассматривается для дальнейшего лечения Машеньки? просто увидела информацию про вот этот центр (For MEDICAL questions, contact : Center for Proton Therapy Paul Scherrer Institute CH-5232 Villigen PSI Switzerland Phone: ++41 (0)56 310 3524 Fax: ++41 (0)56 310 3515 E-mail: protonentherapie@psi.ch) и подумала, что лететь в Европу не так страшно чем через океан. ну и еще знаю что из США многие едут лечить онкологию в Канаду, даже многие американские звезды, да тот же майкл дуглас, например не раз признавались в прессе, что именно в Канаде им помогли, так что наш мир такой большой и вариантов много и обязательно найдется тот, который поможет Маше!!! Мы все в это верим!!!
Котяра Пусть с этим разбирается администрация контакта, нет? Ориентировались на счета на аналогичное лечение, я думаю. ЗЫ: Ребята, правда-есть договор с куратором темы-надо добиться выполнения кураторских обязанностей.Марине не до виртуала сейчас...
Котяра Пусть с этим разбирается администрация контакта, нет? Ориентировались на счета на аналогичное лечение, я думаю
Пускай разбираются, это были всего лишь мысли вслух, не более того
Добавлено спустя 8 минут 4 секунды: anchik Это должен быть не просто онкологический центр, и не центр протонотерапии, это должен быть госпиталь, который имеет опыт в лечении именно хордомы, и никак иначе
Имя: Ирина С нами с: 07 дек 2008 Сообщений: 2413 Откуда: от сюда Благодарил (а):1024 раза Поблагодарили:1107 раз
а как понять в Германии мест нет ? и никогда не освобождаются ? первый раз такую формулировку вижу обычно немцы если берут на лечение назначают дату приема если отказывают так и отвечают с 9 миллионами можно смело в Германию ехать прямо сейчас или родители нацелены только на Америку ? Время то идет .... не могу на Материнстве тему найти ,там девушка лечилась в Германии именно с хордомой и успешно
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Девочки, по Корее документы Ольге сбросили, она должна была из выложить. По Сингапуру сегодня подготовили, но не отправили, просто уже сил нет. Завтра перешлю ей. Машу сегодня забрали домой, завтра пойдем к педиатру. Маша сильно страдает из за болей, обезбрливающее помогает на короткий период. просто даже невозможно отойти( Ждем решение из консульства.
Имя: Светлана С нами с: 14 сен 2011 Сообщений: 43 Благодарил (а):6 раз Поблагодарили:15 раз
Моё мнение как Мамы - Сбор ОТКРЫВАТЬ и по всем "каналам" (копилки, листовки, СП, и тд.) - если это возможно без точной инфо по сумме и клинике!!! Совершенно очевидно уже сейчас, что деньги на лечение нужны будут огромные - не менее 23мл рублей!!! Если приглашение прийдёт в минимальные сроки (2 недели), мы на добровольных началах (без команды начала сбора) не соберём, а это значит запрет на выезд и не имение денег для начала лечения (беру инфо от примерного счёта на аналогичное лечение в США - писала Koloch в первом сообщении) - у меня нет "причин" ей не верить. А медлить в случае с Машей Нельзя! Я за спасение Машеньки любой ценой (пусть едит вся семья, как они хотели) - не судите...! Если вся указанная сумма Маше не понадобится - у нас есть кому помочь ещё! Я обычная мама - у меня есть Огромное желание и возможность (небольшая) помогать (Машуня мне уже как родная - я очень за неё переживаю, даже думать страшно как там родители...и Маша). Здоровья и Счастья всем!
Имя: Наталья С нами с: 16 июн 2010 Сообщений: 2790 Откуда: Чуркин Благодарил (а):133 раза Поблагодарили:740 раз
Ледимама писал(а):
Моё мнение как Мамы - Сбор ОТКРЫВАТЬ и по всем "каналам" (копилки, листовки, СП, и тд.) - если это возможно без точной инфо по сумме и клинике!!! Совершенно очевидно уже сейчас, что деньги на лечение нужны будут огромные - не менее 23мл рублей!!! Если приглашение прийдёт в минимальные сроки (2 недели), мы на добровольных началах (без команды начала сбора) не соберём, а это значит запрет на выезд и не имение денег для начала лечения (беру инфо от примерного счёта на аналогичное лечение в США - писала Koloch в первом сообщении) - у меня нет "причин" ей не верить. А медлить в случае с Машей Нельзя! Я за спасение Машеньки любой ценой (пусть едит вся семья, как они хотели) - не судите...! Если вся указанная сумма Маше не понадобится - у нас есть кому помочь ещё! Я обычная мама - у меня есть Огромное желание и возможность (небольшая) помогать (Машуня мне уже как родная - я очень за неё переживаю, даже думать страшно как там родители...и Маша). Здоровья и Счастья всем!
Имя: Юлия С нами с: 17 янв 2013 Сообщений: 323 Откуда: Владивосток Благодарил (а):113 раз Поблагодарили:123 раза
Ледимама писал(а):
Моё мнение как Мамы - Сбор ОТКРЫВАТЬ и по всем "каналам" (копилки, листовки, СП, и тд.) - если это возможно без точной инфо по сумме и клинике!!! Совершенно очевидно уже сейчас, что деньги на лечение нужны будут огромные - не менее 23мл рублей!!! Если приглашение прийдёт в минимальные сроки (2 недели), мы на добровольных началах (без команды начала сбора) не соберём, а это значит запрет на выезд и не имение денег для начала лечения (беру инфо от примерного счёта на аналогичное лечение в США - писала Koloch в первом сообщении) - у меня нет "причин" ей не верить. А медлить в случае с Машей Нельзя! Я за спасение Машеньки любой ценой (пусть едит вся семья, как они хотели) - не судите...! Если вся указанная сумма Маше не понадобится - у нас есть кому помочь ещё! Я обычная мама - у меня есть Огромное желание и возможность (небольшая) помогать (Машуня мне уже как родная - я очень за неё переживаю, даже думать страшно как там родители...и Маша). Здоровья и Счастья всем!
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.