15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 14 авг 2008 Сообщений: 3848 Откуда: Владивосток Благодарил (а):528 раз Поблагодарили:416 раз
Девочки, у нас могут быть разные позиции, и даже не хочу чтобы кто-то примерял эту ситуацию на себя, не дай Бог такое никому. Наше дело либо принять, либо не принимать решение семьи и помогать или не помогать. Я принимаю, и даже понимаю и буду помогать, чем могу независимо берут они сына или нет.
Отредактирую свое сообщение, а то личку забомбили, оказывается я кого то провоцирую
Последний раз редактировалось Di 13 апр 2013, 18:53, всего редактировалось 1 раз.
Хочу сказать одельное спасибо Филадельфия- четкий информационный пост с перечнем сделанного и планами на перспективу-это именно то, чего давно не хватало этой теме. Спасибо еще раз
Имя: Наталья С нами с: 16 июн 2010 Сообщений: 2790 Откуда: Чуркин Благодарил (а):133 раза Поблагодарили:740 раз
Никея
Никея писал(а):
я всё понимаю, родители заняты....и т.д. и т.п., но где куратор темы и почему он не может выложить отчёт по расходам?
вот я тоже все понимаю, но поражает такая вот "счетная палата" в неподходящий момент. Каждый из тех, кто пишет, что другого ребенка нужно оставить дома и т.д. сам себе может честно ответить на вопрос, как бы поступил он в такой ситуации. И естественно маме Маши нужна поддержка мужа и помощь. Одной, в чужой стране, с больным ребенком и постоянно переживать за другого-какое тут спокойствие. В лечении важен положительный настрой. Второго ребенка и папу, грубо говоря, кормить нужно, что здесь, что там. Вопрос только авиабилетов. Мое личное мнение, если вы такие добрые и пожертвовали деньги на лечение, то зачем постоянно требуете отчета... пусть родители поступают как считают нужным.
Внесу немного позитиву в тему Внимание!!!Внимание!!! Учитывая эксклюзивные условия, в которых проходит нынешний благотворительный сейл: уютный домик с двориком в истрической части города- завтра он приобретет новый, невиданный прежде формат: OPEN AIR сейл На сейле завтра Вас ждет: изумительный шашлык из лучшего на местном рынке мясных продуктов мяса (здесь была реклама ), замаринованного душой-самобранкой ВМ, свежий воздух, приятная компания, интересные лоты и возможность поддержать благотворительные сборы портала ВМ. Приходите Подробности Постоянно действующая распродажа в помощь больным!
от я тоже все понимаю, но поражает такая вот "счетная палата" в неподходящий момент. Каждый из тех, кто пишет, что другого ребенка нужно оставить дома и т.д. сам себе может че
а когда будет подходящий момент, простите?
Nata-shik писал(а):
Каждый из тех, кто пишет, что другого ребенка нужно оставить дома и
Nata-shik писал(а):
естественно маме Маши нужна поддержка мужа и помощь.
про мужа никто не говорит. Речь о Мише, а не о муже.
Nata-shik писал(а):
то зачем постоянно требуете отчета... пусть родители поступают как считают нужным.
да ЧТО вы??? Давайте, тогда все перестанем вообще писать здесь? И пусть что хотят, то и делают? Так что ли?
Последний раз редактировалось Лена_П 13 апр 2013, 18:29, всего редактировалось 1 раз.
Nata-shik Выполнение правил и представление объективной информации о планах и понесенных расходов необходимы, чтобы жертвователи и далее могли помогать детям, нуждающимся в лечение.
Имя: Наталья С нами с: 16 июн 2010 Сообщений: 2790 Откуда: Чуркин Благодарил (а):133 раза Поблагодарили:740 раз
Anna-Maria
Anna-Maria писал(а):
Nata-shik Выполнение правил и представление объективной информации о планах и понесенных расходов необходимы, чтобы жертвователи и далее могли помогать детям, нуждающимся в лечение.
_________________
это все понятно. И никто по моему, в этом не отказывал. Просто когда лечение пошло не много не так, изменились планы, срочно пытаются сделать визы, нужно обязательно требовать отчета. Есть личные сообщения куратору для этого и т.д. Зачем нервировать родителей и постоянно дергать, что они зависимы от мнения других. И судьба их ребенка тоже. На пост выше даже отвечать не буду
С нами с: 14 авг 2008 Сообщений: 1028 Откуда: Вторая речка Благодарил (а):23 раза Поблагодарили:46 раз
Никея писал(а):
и жилья!
Марина с Машей не все же время будет в клинике находится? В Корее же они жили на квартире где-то и по необходимости приезжали в госпиталь. Следовательно, квартиру все равно снимать придется, даже если Марина с Машей вдвоем поедут.
С нами с: 02 май 2010 Сообщений: 1763 Изображений: 4 Откуда: 71 мкр Благодарил (а):110 раз Поблагодарили:2380 раз
Девочки, в Америке есть такие же гостевые домики при больнице, в каком я сейчас живу с Сашей. Называются дома Рональда Макдональда. Там не дорого. По тратам в Корее Марина писала выше. Все уже посчитали.
1985692 руб. было потрачено в Корее. Все сканы оставшихся документов завтра муж сделает и отправит куратору, он выложит в 1 сообщение в подтверждение. Остаток средств на сегодняшний день 8813749 руб.
С нами с: 01 окт 2008 Сообщений: 262 Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:13 раз
Nata-shik писал(а):
Anna-Maria
Anna-Maria писал(а):
Nata-shik Выполнение правил и представление объективной информации о планах и понесенных расходов необходимы, чтобы жертвователи и далее могли помогать детям, нуждающимся в лечение.
_________________
это все понятно. И никто по моему, в этом не отказывал. Просто когда лечение пошло не много не так, изменились планы, срочно пытаются сделать визы, нужно обязательно требовать отчета. Есть личные сообщения куратору для этого и т.д. Зачем нервировать родителей и постоянно дергать, что они зависимы от мнения других. И судьба их ребенка тоже. На пост выше даже отвечать не буду
Так как родители Маши не проинформировали никого о своих планах у многих возникли обоснованные вопросы к ним. А спешка здесь не нужна.надо найти самое лучшее решение
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.