15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 10 фев 2009 Сообщений: 4902 Откуда: *** Благодарил (а):253 раза Поблагодарили:340 раз
Ликка писал(а):
смехова писал(а):
Извините, Марина, но психологического настроя и душевного комфорта в вашем случае хватает на ведение коммерческих веток
а может сейчас СП под ее ником ведет кто-то другой? помогает так
У Марины, есть конечно же помощницы, но Сп и Коммерческие ветки, это заработок Марины, семье должна же на что то жить. Так что такие сообщения, мне кажется неуместны, но это мое мнение.
Имя: Юлия С нами с: 17 янв 2013 Сообщений: 323 Откуда: Владивосток Благодарил (а):113 раз Поблагодарили:123 раза
Марьянка, если нужно, мои друзья в США быстро организуют приглашение. Говорят, что визу дают быстро, т.к. они выступают гарантом, что вы едете в гости и не останетесь в США навсегда. Кроме этого, готовы принять вас у себя если понадобится останавливаться/жить в Нью-Йорке всей семьей - "хоть вдесятером". От аэропорта полчаса езды.
С нами с: 12 янв 2009 Сообщений: 8243 Благодарил (а):805 раз Поблагодарили:1731 раз
sluy Честно, я не видела это сообщение. Хотя очень внимательно читаю.
Юшка Я не говорю, что не нужно работать. Я говорю про активность в коммерческих ветках и активность в этой теме. Марина сейчас не может работать, все это прекрасно понимают. Работать нужно папе прежде всего.
Имя: Татьяна С нами с: 21 авг 2011 Сообщений: 394 Благодарил (а):146 раз Поблагодарили:72 раза
Хельга писал(а):
tanor писал(а):
Другое дело если шансы на получение визы вчерверомм и вдвоем рассматриваются как 100 к 1.
Нет Вы не правы. Если предоставлены все необходимые документы. то все в порядке. Не надо делать из американских консулов какиех-то вредин, выдадут визы без проблем.
Я, наверное, не верно выразилась. Я, вообще, на стороне Марины в вопросе лететь вместе. Но я мыслю, не владея инормацией о шансах получить или не получить визу. Я в этом вопросе профан. Я просто размышляла, как бы я себя повела на месте Марины. Но если точно знать, что шансы почти нулевые ехать всем вместе, то, это уже другой вопрос. Но как знать эти шансы? Девочки, которые пишут, что вместе ехать не получится - владеют какой-то информацией? Есть примеры из жизни, что отказали? Еще раз скажу, что я вообще не владею информацией о получении виз.
А вариант получить визу на Марину и Машуньку, а потом подать на папу и сына, не возможны? То есть. например, знать, что Марина с Машей точно улетят, а папа и Миша- уже как получиться. Или так вообще нельзя?
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Девочки, спасибо вам за вашу помощь и советы! Маша остается в слабом состоянии, очень болит нога. По плану лечения все написала Филадельфия. Сына оставить не с кем, и чужим людям я его не оставлю, но все равно большое спасибо за предложение! Здесь обещаю писать ежедневно.
Имя: Елена С нами с: 26 окт 2007 Сообщений: 2893 Откуда: Владивосток, Окатовая Благодарил (а):125 раз Поблагодарили:501 раз
imer& писал(а):
смехова Вы во всем правы! Но мама Маши - взрослый человек и ее не перевоспитать.... Ваши требования привели к тому, что она просто перестала отвечать... Дорого ехать всей семьейв Корею и в США уж тем более, счета из всевозможных клиник нужно было с самого начала запрашивать... Только вот чем все эти много букв сейчас могут помочь?! В конце концов - спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Каждый из нас внес свою лепту. Я считаю что этого достаточно. Конечно на фоне мамы Саши Марченко и папы Проши Писачева - мама Маши выглядит не очень. НО ЛЮДИ ВСЕ РАЗНЫЕ. Мне кажется нужно оставить людей - надо будет они попросят о помощи еще раз - а наше дело помочь либо не помочь.
Вообще.... Вы в своем уме писать такое здесь? Мне, стороннему человеку, и то это читать неприятно....
(\(\ (=':') ( ,, ('')('') В ту минуту, когда ты сам этого меньше всего ожидаешь, открывается перед тобой новая дверь (П. Коэльо)
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Hatikva Ален, мы все уже передумали. Сын полетит с нами, помехой он не будет точно. В Корее было нормально, они с папой решали все вопросы, пока я была с Машей в госпитале, как бы без него обошлась, ее знаю. Родители проши вместе, спроси у папы проши, как бы Оле пришлось одной. Они и меняют друг друга постоянно, потому что бытовые условия никто там решать не будет. И если что папа их среди ночи Прошку в охапке в госпиталь несет. Не стоит сравнивать ворбще такие случае, в каждой семье разные ситуации и заболевания тоже разные. Когда у Маши приступ начался, я Ладе двигаться не могла, я никогда не видела такого, и даже не понимала что происходит. Спасибо папе нашему, через 10 минут они были в госпитале, где Маше быстро помогли. Кто то говорил плохо про Корею, но Проше там помогли, и про Сингапур отзывались неважно, но Саше там помогли. Но наш случай другой, очень редкий, и если кто нибудь знает клинику, доктора где мою дочку спасут, я очень прошу вас, скажите мне. Я каждый день и ночь молю Бога, чтобы дочку мою спасли, я не теряю надежды что дочка выздоровеет. Я не знаю что будет завтра, но по стараюсь принять все, что мне уготовано. Извините, девочки, больше писать не могу, зовет Маруся.
С нами с: 20 ноя 2009 Сообщений: 1160 Изображений: 2 Откуда: 2 речка Благодарил (а):24 раза Поблагодарили:82 раза
Марьянка Дай Бог Машеньке здоровья! Марина! Машенька обязательно поправится! Детки в садике ее очень-очень ждут!!! Поправляйся, цветочек! Мы тебя очень-очень любим!
Имя: Татьяна С нами с: 21 авг 2011 Сообщений: 394 Благодарил (а):146 раз Поблагодарили:72 раза
Марьянка писал(а):
Маша остается в слабом состоянии, очень болит нога.
Мариночка, сил вам всем. Главное, не отчаивайтесь! Все разрешится. И обязательно в лучшую сторону! Сейчас очень сложный и решающий период. Девочки, за Машуню, пожалуйста, молитесь! Службы заказывайте, кто может!
С нами с: 16 окт 2006 Сообщений: 6936 Откуда: Владик Благодарил (а):609 раз Поблагодарили:1228 раз
YulyM писал(а):
Марьянка, если нужно, мои друзья в США быстро организуют приглашение. Говорят, что визу дают быстро, т.к. они выступают гарантом, что вы едете в гости и не останетесь в США навсегда. Кроме этого, готовы принять вас у себя если понадобится останавливаться/жить в Нью-Йорке всей семьей - "хоть вдесятером". От аэропорта полчаса езды.
отличное предложение! С приглашением будет проще!
Девочки ,читаю ваши пытливые вопросы и радуюсь! Как это здорово,что люди не просто сдали деньги и от души отлегло(хотя и таким людям огромное спасибо!), а продолжают переживать, думать,как помочь, говорить пусть резко,но по существу! Я надеюсь,что Мариночка не будет обижаться,так как именно благодаря участию и активному вмешательству(а не только-денег дали и делай,как знаешь) - обязательно найдется выход! Маша здорова
Все понимают. Но мы собирали деньги на цель. И цель эта была не душевный комфорт, а лечение или, по крайней мере, облегчение страданий ребенка.
мое мнение, что душевный комфорт напрямую связан с лечением и облегчением страданий может напрямую быть связано с наличием рядом близких.
я сейчас скажу мысль крамольную, но если беда, то тоже должны быть все рядом. семья, она на то и семья
Я тоже скажу тогда свое мнение на этот счет - все это верно, но при одном условии: когда речь идет о сумме на лечение длиной в телефонный номер, а на весы ставится жизнь, то думать, в первую очередь, надо о жизни и каждой копейке, которая может пригодиться для спасения этой самой жизни
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.