15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Здравствуйте девочки! Очень благодарю за ссылки и советы! Но все эти ссылки давно изучены, муж все подробно изучил. Мы пробовали пробиться в Германию, в тех клиниках, куда нам надо, все переполнено, волонтер из Германии в шоке, она н где не может пробиться, ей отвечают, то же что и нам, детей много, и мечта нет((( вконтакте нам помогает человек, который уже многим помог получить лечение в сша. Ждать нам нельзя, как только получим визы, сразу полетим. Пишу с телефона, не помню название клиники, чуть позже напишу. Вчера в аэропорте у Маши начались судороги и мы бегом побежали в медпункт, там Маше помогли, большое спасибо медперсоналу аэропорта! Берегиня, как должна выглядеть сводная выписка?
Добавлено спустя 11 минут 43 секунды: Если есть у кого то возможность помочь сделать визы в сша быстро, будем очень благодарны!
Марин, скорее всего речь идет об истории(хронологии) болезни,только в рамках одной выписки(по типу отчета),содержащей исчерпывающую информацию о лечении,которое уже получено и какое состояние на сегодняшний момент.
С нами с: 27 фев 2007 Сообщений: 529 Благодарил (а):22 раза Поблагодарили:28 раз
Марина, анкету на визу в США надо будет заполнить на этом сайте: ustraveldocs.com Необходимо будет там зарегистрироваться именно Вам, не агентству, выбрать тип визы B1/B2; Заявление заполняется отдельно на Вас и отдельно на Машеньку; Там же заполняется платежка, оплатить можно в ВТБ24 или по интернету; Там же выбираете дату собеседования. В Вашем случае, если дата предлагаемая визовым отделом, не устроит, нужно будет подать заявку на срочное собеседование с указанием причины. Вы приходите на собеседование сами, без Маши, но, тем не менее, все документы на нее должны быть поданы. Знаю, что на сайте этом сразу и не поймешь, как действовать. Я буду разбираться, вечером, наверно, смогу. Может быть уже есть девочки, которые сами заполняли форму заявления на сайте, прошу откликнуться!
С нами с: 24 дек 2007 Сообщений: 301 Откуда: Владивосток Благодарил (а):9 раз Поблагодарили:17 раз
я заполняла - правда 4 года назад и от другой страны но смысл то там 1 и тот же там анкета была просто поэтапно отвечаешь на вопросы - приготовьтесь вспоминать где служил муж и когда он служил(если сужил), где учились с адресом и телефоном учреждения и годами поступления и выпуска - вот это помню было само проблематичное для меня плюс на тот момент там был временное ограничение не успел вовремя сделать очередной этап - она перегружается и ты заново все начинаешь делать Поэтому все доки приготовьте перед началом заполнения заявки
С нами с: 12 янв 2009 Сообщений: 8243 Благодарил (а):805 раз Поблагодарили:1731 раз
Марьянка Марина, а что говорят про транспортировку в Америку врачи? Я имею в виду про такой длительный перелет? Кто то снабдит вас реанимационным пакетом? Выше вы писали, что у Маруси судорги случились уже после 2 часового полета.
Добавлено спустя 1 минуту 18 секунд: Koloch Последнее обновление об остатке денег было 11 марта. Прошел месяц. Не было за этот месяц расходов?
Марьянка У меня тоже вопросы: еще позавчера утром не было ни намека на то, что вам придется возвращаться, а уже вчера вы прилетели домой. Собраться за полдня и улететь в Россию вы бы физически не смогли, а это может означать лишь одно - вы знали раньше, не знаю, правда, за какое кол-во времени, что из Кореи придется уезжать. Почему не написали об этом в теме сразу же? Почему сразу не взялись за поиски альтернативной клиники? Почему визу в США не взялись оформлять, находясь в Корее? Здесь она оформляется гораздо быстрее - это раз, два - не пришлось бы выезжать из страны и въезжать по-новой, т.к. лететь вам все равно придется через Сеул, т.к. через Москву лететь будет попросту нереально
Почему-то почти во всех сборах такая ситуация... деньги собрали - следует "спасибо" и молчат до следующего сбора... как-то грустно это, девочки-кураторы.
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Известная Кобра писал(а):
смехова
Почему-то почти во всех сборах такая ситуация... деньги собрали - следует "спасибо" и молчат до следующего сбора... как-то грустно это, девочки-кураторы.
почему молчат? Марина только прилетела, ее несколько месяцев не было дома, дайте людям дух перевести а Ольга сейчас не в городе
С нами с: 12 янв 2009 Сообщений: 8243 Благодарил (а):805 раз Поблагодарили:1731 раз
Eva Tu Женя - вопрос не об этом а об остатке средств - за весь месяц ни одного отчета при этом коммерческие ветки Марина успевает вести оперативно мы все очень переживаем за девочку и нужно понимать сколько остаток суммы - предполагаю, что новый сбор не за горами в моих вопросах нет подвохов или подозрений - хочется узнать четкую ситуацию на сегодняшний день
С нами с: 18 июн 2012 Сообщений: 1201 Благодарил (а):200 раз Поблагодарили:211 раз
Котяра писал(а):
Почему не написали об этом в теме сразу же?
Потому же,почему и нет движения средств,например- Сингапур. Есть бумага из госпиталя,на которой есть примерная дата операции и ее примерная стоимость. После просьб сделать все иначе, например,как в ветке Марченко Саши, ничего так и не изменилось. Жаль.
За это сообщение автора Сicada поблагодарил: LiliaM
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.