15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Марьянка писал(а):
Дайкири врачи здесь не могут ничего предложить больше в Машином случае. Kisanna в онкологии четких действий быть не может. А в случае с хордомой, тем более.
Марин значит поедете в другую страну и в другую клинику!! И Машуня здорова!
Имя: Елена С нами с: 09 окт 2010 Сообщений: 2315 Откуда: Столетие Благодарил (а):921 раз Поблагодарили:261 раз
Марьянка Не могут там , значит другие смогут помочь!!! Держитесь Мариночка и Машутку подбадривайте, мы все верим ,что Машенька выздоровеет! Дай Бог вам сил и терпения! Маша ЗДОРОВА!!!!!
С нами с: 15 окт 2007 Сообщений: 4398 Откуда: Владивосток Благодарил (а):286 раз Поблагодарили:569 раз
Надо конечно искать другую клинику срочно. И не терять веры.
Вчера читала историю Полины Царегородцевой с Камчатки, которую 6 лет назад выписали на паллиативное лечение с диагнозом остеосаркома последней стадии, от нее отказались российские врачи и зарубежные. Родители не сдались. И нашли клинику, где Полина вошла в ремиссию. Сейчас ей уже 12 лет, и она живет без рака уже пять с лишним лет, хотя наши врачи говорили о только 40% что она проживет 5 лет при условии дальнейшего лечения за рубежом. Так что в вашем случае настрой только один: не сдаваться и верить. Искать и находить. И мы с вами тоже будем верить, что Машуня будет здорова.
За это сообщение автора sana поблагодарил: Vikulya*
Имя: Ольга С нами с: 29 мар 2012 Сообщений: 124 Откуда: Владивосток Благодарил (а):7 раз Поблагодарили:25 раз
И правда..... Ведь были же у врачей какие то планы, которые даже в денежном эквиваленте выражались, и вдруг так неожиданно всё... Наверное, пока ещё есть деньги, надо действительно быстро искать другое место и не сидеть там. Главное не потерять надежду.
С нами с: 17 окт 2010 Сообщений: 119 Благодарил (а):27 раз Поблагодарили:39 раз
Все к лучшему! Куда ангел-хранитель направит, там и помочь смогут Машеньке-девочке сладенькой.. Я тут с вопросом, может, не ко времени он или не к месту, но вроде, Вы изначально рассматривали Израильские клиники, но цена оказалась неподъемной.. может, нужно еще раз попробовать..сейчас у Вас есть мы-жители Приморья и не только..
Имя: Татьяна С нами с: 10 фев 2012 Сообщений: 268 Изображений: 0 Благодарил (а):129 раз Поблагодарили:116 раз
Timbouktou писал(а):
Все к лучшему! Куда ангел-хранитель направит, там и помочь смогут Машеньке-девочке сладенькой.. Я тут с вопросом, может, не ко времени он или не к месту, но вроде, Вы изначально рассматривали Израильские клиники, но цена оказалась неподъемной.. может, нужно еще раз попробовать..сейчас у Вас есть мы-жители Приморья и не только..
Готовы вновь подключить разные СМИ, но с полдороги не сворачивают! Маруся должна получить ЛЮБУЮ необходимую помощь!
Опыт - очень хороший учитель. Правда, берёт дорого, но объясняет очень доходчиво...
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
тут нам советов конечно никаких не давали, куда еще обратиться. Все ищем сами. Сейчас муж написал в Германию в несколько клиник, попросили наши документы, сейчас все отправляем.
Добавлено спустя 5 минут 59 секунд: Девочки, спасибо, что вы рядом! У меня бы уже совсем руки опустились, если бы не ваша поддержка!
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
токареночек опухоль большая, и хирург не берется ее оперировать. Онколог кроме химиотерапии ничего больше предложить не может. Мы химию попробовали, она не помогает, опухоль растет. Мы сейчас связываемся с США и Германией.
С нами с: 05 дек 2009 Сообщений: 654 Благодарил (а):26 раз Поблагодарили:193 раза
Может быть поискать научные центры, где изучают именно хордому, вполне возможно, что там смогут предложить новые методы лечения, которые пусть пока и считаются экспериментальными, но могут у них с успехом применяться, ведь от создания нового метода до внедрения его в массовое лечение проходят годы испытаний и сертификаций, и вполне возможно, что есть уже новые методы, ну или хотя бы там смогут подобрать правильные лекарства для химиотерапии. В любом случае, чудо случится и все будет хорошо! главное в это верить и не просто верить, а представлять как маша пойдет в первый класс, как прибежит счастливая с первого свидания, как будет самой красивой и счастливой невестой, думать только об этих счастливых моментах, а не о плохом, мысль ведь материальна, так что будем всей владмамой верить в то, что Маша поправится, и это скоро-скоро случится!!!!!!
Сейчас этот форум просматривают: PetalBot [HUAWEI] и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.