1 февраля у Лёнечки остановилось сердце...
[/url]

Здравствуйте всем! Вчера нас положили на курс химиотерапии. В прошлый раз я писала "...привыкаем так жить: от выписки до поступления и от поступления до выписки", но жизнь преподносит нам сюрпризы и не дает к чему либо привыкать #новыйритмжизнис26мая. Некогда расслабляться, каждый день новые обстоятельства и новые стрессы. Как я уже озвучила ранее, нас ждет ТКМ (трансплантация костного мозга). Мы предполагали, что, скорее всего, так будет. Но все же надеялись, что обойдется... Врачи и финансисты не могут рассчитать точную стоимость, т.к. в этом деле много нюансов. Сама процедура, которая включает в себя 55 суток нахождения в отдельной стерильной палате, работу мед.персонала, медикаменты, стоит $250 000. Тесты возможных доноров (в нашем случае только мама и папа) и Лёни на совместимость - $6 000. Если мы с Виталей не подойдем, то донора будут искать в европейском и американском банках (европиоидная расса, доноров несколько миллионов). Стоимость донора различается (смотря от куда), но предварительно закладываем максимум - $75 000. Плюс работа генетической лаборатории (я еще не совсем со всем этим разобралась, без специального образования сложно это все понять). В лаборатории будут совершенствовать материал, сделают максимально приближенным к генетическому коду Лёни (так я поняла со слов доктора) - $80 000. И еще один момент, очень важный: мы отошли от того протокола, которому следовали ранее, т.к. начался рост бластов. Сейчас врачи поменяли схему (те же препараты, только другая комбинация), которая должна вернуть нас к нулевому показателю теста MRD. Иначе нельзя делать пересадку! Может так случится (молимся чтобы обошлось), что придется применить тот препарат о котором я упоминала ранее - НЕЛОРАБИН. Этот препарат мало изучен и применяется в детском возрасте крайне редко, т.е. в крайнем случае. Он, конечно, дорогой ($80 000 на курс), но дело не в цене (доктор будет пробовать достать его по гос.программе). Побочные эффекты непредсказуемы (неврологические). Инф. есть в интернете, этот препарат доступен в России. Всего этого мы очень боимся, но готовы к бою! Будем бороться, пока не победим! Когда тест MRD покажет заветные 0%, нужно будет удержать результат в течении двух месяцев. Только после этого можно будет более предметно говорить о пересадке, делать все необходимые тесты, искать (или, если мы с Виталей подойдем, не искать) донора. И тогда-то нам и нужно будет внести на счет госпиталя депозит в размере 100%. На сегодняшний день нам понятна базовая стоимость всех необходимых затрат - $336 000 ($406 000 с донором). Эти цифры нам вывели в госпитале. Будет официальное письмо от госпиталя. Очень надеемся на помощь фондов, ведь сумма огромна! Я бесконечно благодарна брату, что он смог побыть с нами эту неделю и поддержать. То что я и мои близкие чувствуем не передать словами. Не знаешь о чем вперед думать. И как создавать положительный эмоциональный фон для ребенка, когда не можешь справится со своими эмоциями. Спасибо дорогие сингапурцы, что навещаете и поддерживаете! Спасибо всем вам, группа, что вы с нами - думаете о нас, переживаете, молитесь и помогаете! #готовыкбою #боремсявместе

с карты ****5612 с сейла

Спаибо, перевод получен!

Девочки, всем привет!
Сегодня я навещала Лёню с Ирой в госпитале. Настрой у ребят позитивный, и я верю, что Лёня справится обязательно!
Но вот с деньгами ситуация очень серьезная... Без помощи и поддержки семья не справится. Сумма значительно увеличилась, а времени мало. Папа Лёни сейчас отправляет заявки в фонды... Но надеяться только на это никак нельзя. Нам обязательно надо оживить сбор!

Что надо сделать:
- распечатать листовки,
- помочь в распространении листовок,
- установить копилки,
- ...

Давайте вместе подумаем, что еще мы можем сделать! Сейчас действительно важна и нужна любая помощь!

С карты ****9576 с сейла
Здоровья !!!

Пулеметчица
Очень нужен... Но у меня, к сожалению, никого нет...

Девчат, а может возьмется кто курирует эти темы? Мы всячески поддержим и поможем

Будьте здоровы **** 8783

Пулеметчица
Аня, а есть исходники листовки, которая в первом сообщении? Надо бы там изменить информацию.
Девочки, я понимаю, что нет куратора... Но просто ждать тоже не вариант. Может быть мы осилим листовки?

Йожин
Ксения, конечно надо, вижу Алену, которая нам делала листовки, буду просить еще раз

пишите что исправить вечером сделаю и куда выслать

IrinaBIN
Ирина, у вас есть во Владивостоке близкие знакомые, кто бы мог отписываться в этой теме, можно попросить кого-нибудь из групп в контакте или одноклассниках, чтобы тут зарегистрироваться для этой цели?

IrinaBIN
Прочитала новости, держитесь!!!! Главное держаться и верить, все получится!!!

Сбор конечно необходимо открыть как можно скорей!!! Девочки, миленькие, давайте по можем!!!

Hatikva
Алена, привет
Напишу тебе, что исправить. Спасибо огромное!

Ирина, Ленечка, держитесь и не падайте духом. Девочки, могу распечатать листовки, правда только черно-белые, кому надо пишите. Смогу распространить в р-не Снеговой пади. И вопрос, на Фреши кто-нибудь выходил? Если там попробовать поставить копилки?

Добавлено спустя 58 секунд:
Перевела немного с карты 4261

Джоnik
У фрешей особая политика, они только с фондами работают.

Это очень-очень нужно

Девочки, кто-нибудь еще сможет распространить листовки?

Йожин

Жду что бы ее переделали, подключу всех своих друзей
А еще очень же удобно отправить всем своим друзьям по вотсапу, я думаю это будет быстрее

Добавлено спустя 5 минут 17 секунд:
Девочки еще вот такой вариант, а если наклеить листовки на машины? Нам же нужно подключить как можно больше людей, чем больше людей узнают, тем больше останется неравнодушных

Джоnik
Да, рассылку по вотсапу сделать - хорошая идея И главное, совсем немного времени на это уйдет!

Листовки скоро будут готовы.

Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды:
Еще, те кто есть в социальных сетях, присоединяйтесь к Лёниным группам. Чем больше людей там будет, тем лучше!