15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Гала С нами с: 11 дек 2011 Сообщений: 6232 Изображений: 24 Откуда: Артемовские мы Благодарил (а):310 раз Поблагодарили:660 раз
Девочки, только сегодня увидела большой баннер про Машу - у нас в центре, возле ЗАГСа по ул. Фрунзе . До этого сколько ездила - не видела. Кто его вешал - наши артемовские девочки или кто-то другой? Если он по времени еще оплаченный срок не отвисел, может его заменить на кого-то другого? Получится не очень дорого, только за монтаж и изготовление. Муж сейчас переведет остаток с копилок (до Рэкси так и не доехала, потом допереведу, если там что будет) + свои 200руб. долг за сэйл.
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Девочки, я вас прошу помочь Проше! У них ситуация поменялась, опухоль растет и на операцию они госпитализируются 7 февраля. Т.е. деньги понадобятся раньше, чем планировалось!!!!! Ему сейчас даже двигаться нельзя, доктора боятся, что опухоль может лопнуть! Мы лежим с ними на одном этаже, приходим к ним, мальчишка такую боль терпит при мочеиспускании, просто невозможно смотреть Пожалуйста, не обходите его, помогите Проше!
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
rw0law
rw0law писал(а):
деда Женя
спасибо!!! Мы так рады увидеть этого маленького беленького обормота
Добавлено спустя 11 минут 45 секунд: Новости про Марусю) Доктор сказал, что сегодня показатели приближаются к норме и завтра нас отпустят домой через неделю на прием, а через полторы снова ни химию. Одно лекарство будут менять, боятся осложнений на почки. Будут как то подбирать по виду злокачественных клеток. Маруся и правда повеселела, но устает быстро. Сегодня у нее еще день подарков К нам приходила девушка Татьяна и подарила Маше несколько наборов зайчиков Сильвания и для Проши машинку, мы ему вечером передадим! Маруся любит в них играть, играла час наверно, потом отвалилась на подушку и заснула. Еще у нас была Светлана, конечно с подарками, она в Северансе с мужем, он на операции был и еще приходили Наташа с мужем Женей, принесли нам пюрешки и компот домашний День подарков и вкусняшек!
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Внимание кураторов онкодеток , волонтеров и не равнодушных людей! 15 февраля (место и время уточняется) будет проходить масштабная акция Дети-цветы жизни. Купи цветок - подари онкоребенку шанс на жизнь!, приглашаем помощников, кураторов и всех желающих. Специально приглашенные гости - депутаты, телевидение, журналисты печатных изданий и т.д. Цель акции - привлечь внимание общественности к деткам по которым сейчас идут сборы и которые нуждаются в помощи а также к деткам находящимся на лечении в онкоотделении нашей больницы. Стоимость цветов: роза-150 р тюльпан 100 р
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Девочки, закину инфу еще и в Машунину тему. Девочки! Есть идея в распространении информации о детках в кинотеатрах города. Перед фильмами идет реклама. Надо попробовать договориться о "рекламе" наших деток. Я думаю, что ролик должен быть коротким, с минимум максимальной информацией и объединенным (Саша + Проша). Кто может промониторить данную информацию?
Я, к сожалению, пока не могу заняться данным вопросом, пока не закончу с копилками. А то чую скоро меня съедят
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Сегодня нас отпустили домой. Печень и почки стали работать намного лучше, но правда нейтрофилы сильно упали, капали лекарство для их увеличения. Маша чувствует себя хорошо, но также быстро устает. В понедельник на прием. Сдадим кровь и обработают порт под химию.
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
Наконец подвела итоги сбора в Гипермаркете за 21-27 января. Собрано 85 081, 50 рублей, роздано приблизительно 2,5 тысячи листовок. Спасибо Галине Эдуардовне Гальченко, директору ООО "В-Лазер" Гипермаркет" за отзывчивость, СО-участие и СО-чувствие; волонтерам Марине Головиной, Юлии Татоновой, Софье Ярич и ее друзьям, всем волонтерам-владмамам, владпапам и владдетям от 3 до 19 лет. Все вместе мы сделали, казалось бы, небольшой, но необходимый шаг на пути к нашей общей цели, и это - лучшее, что мы можем сделать: быть вместе ради чего-то важного. Спасибо вам!!!
Имя: Катерина С нами с: 30 янв 2013 Сообщений: 1 Поблагодарили:2 раза
Мама Алененка писал(а):
Девочки, только сегодня увидела большой баннер про Машу - у нас в центре, возле ЗАГСа по ул. Фрунзе . До этого сколько ездила - не видела. Кто его вешал - наши артемовские девочки или кто-то другой? Если он по времени еще оплаченный срок не отвисел, может его заменить на кого-то другого? Получится не очень дорого, только за монтаж и изготовление. Муж сейчас переведет остаток с копилок (до Рэкси так и не доехала, потом допереведу, если там что будет) + свои 200руб. долг за сэйл.
Здравствуйте! Баннер организовали мы.... На днях должны снять, у рекламного агентства много работы, а для монтажа нужны две вышки, поэтому еще висит.... Спасибо Настюше и директору рекламного агентства "Азимут"!!! За поддержку и доброе дело!!!!
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Всем привет! сегодня день прошел нормально. Маруся просила и завтрак и ужин. Гуляли на улице. Сегодня было очень тепло. Сейчас спать будем укладываться
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Всем доброе утро! У нас дождь. Маша с утра поела кашу) настроение есть. Извините, что не часто пишу за день новостей, но Маруся очень капризная, и требует чтобы мама была рядом, "мама принесет покушать, мама со мной поиграет, мама нальет молочко". Спрашивает все время, когда я выздоровлю.)
Имя: Елена С нами с: 26 окт 2007 Сообщений: 2895 Откуда: Владивосток, Окатовая Благодарил (а):126 раз Поблагодарили:501 раз
Марьянка писал(а):
Всем доброе утро! У нас дождь. Маша с утра поела кашу) настроение есть. Извините, что не часто пишу за день новостей, но Маруся очень капризная, и требует чтобы мама была рядом, "мама принесет покушать, мама со мной поиграет, мама нальет молочко". Спрашивает все время, когда я выздоровлю.)
Как-то давно по телевизору показывали случай, когда маленькому ребенку объяснили (тоже рак был), что он сможет уйти из больницы когда отправит к себе домой гостей, которые пришли к нему в гости в организм (раковые клетки, как я поняла), а теперь им так у него понравилось, что не хотят уходить. Ему их показали вроде как даже фотографию. Ребенок так впечатлился и так хотел домой, что сам стал себя лечить своими мыслями и произошло то, что мы называем чудом - он вылечился
(\(\ (=':') ( ,, ('')('') В ту минуту, когда ты сам этого меньше всего ожидаешь, открывается перед тобой новая дверь (П. Коэльо)
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Вчера Маруся температурила. Настроение плаксивое. Сегодня пойдем на улицу, очень солнечно, надеюсь растормошится. Стали выпадать волосы, клочками просто.
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Марьянка Ничего, ма, к свадьбе косы отрастим -------------------------------------------------------------------------------------------- Девочки, инвойс за первый блок химии
С нами с: 14 май 2006 Сообщений: 3275 Откуда: Хайшенвэй Благодарил (а):562 раза Поблагодарили:469 раз
По каналу Подряд, там где камеры городские, периодически банер Машин появляется, наверное оплаченный надолго Машуня, поправляйся скорее, а волосы отрастут
Имя: Наталья С нами с: 28 апр 2009 Сообщений: 9278 Откуда: Находка city, станция Спортивная Благодарил (а):453 раза Поблагодарили:647 раз
вчера в Находке состоялся сейл,оооооочень сильно нас подвела погода! не многие решились самостоятельно сесть за руль собранные деньги переведем поровну Саше,Васелине и Проше. вот наш маленький отчетик. Благотворительные мероприятия в Находке
Два хороших сына у меня. Две надежды, Два живых огня. Мчится время по великой трассе. У меня - две юности в запасе, Жизнь горит во мне неугасимо. У меня две вечности - Два сына.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Маруся вчера температурила вечером, но сегодня вроде нормально. Ездили на причастие. Сегодня очень холодно. Пошел снег. Вчера еще встречались с Оксаной и ее семьей а также друзьями. Очень рады встрече, хоть и видели друг друга первый раз, но общение получилось очень теплым! Оксана передала нам собранную сумму 2800000 вон. Огромное спасибо! Вчера Маруся не очень то желала общаться, все больше сидела или спала, у нек часто болит живот, а сегодня стала расспрашивать про Арину дочку Оксаны и когда еще пойдем к Арише) еще нам передали целый пакет писем и подарков, открывать будем завтра! В день рождения! Завтра у нас еще визит к онкологу, сдадим кровь на анализ. Сейчас уже из носа кровь не течет. Думаю, показатели будут получше. Но очень бледная.
Имя: Елена С нами с: 13 сен 2006 Сообщений: 22101 Изображений: 1 Откуда: Артем Благодарил (а):637 раз Поблагодарили:487 раз
Детски с Лингва-плюс сделали для Маши не только открытки, но пожелания. я уже об этом писала, но самое главное, что специально к дню рождению сделали ролик. в конце новости ссылка на ролик http://lingvaplus.ucoz.ru/news/oc_lingv ... -01-30-607
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.