Наши новости:
Здравствуйте, дорогие наши!
Закончилась четвертая проверка после окончания иммунотерапии. Все хорошо. Уже год Санька живет без всякого лечения и все чисто.
Спасибо друзья, благодаря вам мой сын живет! Радуется солнцу, снегу, морю. Ходит в школу и дружит с детьми. Плохое быстро забывается, остается только хорошее.
Никогда нельзя терять надежду, даже когда уверяют, что прогноза нет.
Мы ехали в Грайфсвальд на экспериментальное лечение, теперь иммунотерапия в Германии официально входит в протокол лечеия нейробластомы. Ее будут делать всем.
На разговоре с профессором я узнала о новой его научной разработке - профилактическая вакцина от нейробластомы Ganglidiomab. В Сашином случае она как раз показана.
Мы подумали и рашились на новый эксперимент. Будем делать вакцинацию. Делается укол каждые 2 недели, всего 12 раз, при этом берут кровь на всевозможные анализы. Первую мы уже сделали. Вернулись домой. Через 2 недели опять перелет. Саньке тяжело он дается, слишком далеко мы живем. Но надо, значит надо. Дай Бог, чтобы помогло.

Здравствуйте, наши родные! Наконец-то у нас есть интернет и сразу же я вам отчитываюсь ). Все ХОРОШО! Обследование прошли, и нас отпустили домой. А теперь с подробностями:
В понедельник мы с . Сашей с самого раннего утра были в больнице. Сашу осмотрел врач, меня по-расспрашивали, как он себя чувствует, беспокоит ли что-нибудь? Ничего нас не беспокоит. Обычный ребенок. "ну и хорошо", сказали врачи.

Поставили иглу в порт и взяли 10 пробирок крови для различных анализов. Саша даже глазом не моргнул ). Отвык от уколов, и перестал на них остро реагировать ).
Потом я его отпросила домой, ведь дело было к обеду, нужно покушать и отдохнуть. А сама вернулась в больницу, ждать результатов анализов крови и мочи, и для разговора с анестезиологом. На следующий день планировали пункцию костного мозга под наркозом. Анализы крови у Саши в норме, слава Богу! Так что после анестезиолога мы были уже свободны и чем с радостью воспользовались. Пошли на высокую детскую горку погулять и покататься ).
Во-вторник в полвосьмого мы были уже в больнице. Начало операций задержали, так что только около 10 нас взяли в операционную на пункцию костного мозга. Анестезиолог очень внимательный, разрешил мне побыть рядом с Сашей, пока подействует пропофол и он уснет. Саша всегда боится засыпать без меня. Прям ножом по сердцу его испуганное ищущее "м-а-м-а......".
Саша закрыл глазки, уснул и я вышла.
Все прошло хорошо, меня пригласили, когда все закончили и разрешили забрать его на ручки с операционного стола. Повторно объяснили, какие цифры должны быть на пульсоксиметре, если снизятся показатели тут же звать анестезиолога, и взяли в операционную следующего пациента. А Саша отходил от наркоза в послеоперационной под моим чутким наблюдением.
Он еще окончательно не проснулся, уже пришел врач нуклеармедицин и ввел MIBG в вену (во время пункции анестезиолог поставил дополнительно катетер в кисть для введения радиоактивного вещества, его в центральный катетер вводить нельзя, будет светиться. А под наркозом Саше не делают лишней боли). Опять же, Саша еще не проснулся и реакции на введение MIBG никакой не было. А то обычно вена от йода болит.
Так что Санька не успел окончательно проснуться, а надо сделать ЭХО КГ и уже идти на первый снимок MIBG обследования.
Домой мы пришли к вечеру. Устали, конечно. Но это не помешало вечером погулять на детской площадке и поиграть с детьми.
В среду с раннего утра МРТ груди и живота. Саше делают без наркоза. Он, конечно, держится, но после часа неподвижного лежания в трубе аппарата, начинает кускситься, говорить об усталости. А потом сразу второе MIBG, опять же долго. На каждую область по 20 минут, больше 1,5 часов неподвижного лежания. Мы с ним вспомнили все сказки за это время ) Отвлекались как могли )
Разговор с врачом о результатах назначили на пятницу. Саша обрадовался, что ему в больнице быть не обязательно, только маме ) Говорит, надоела эта больница. Успела же за 3 дня ).
Ждать результатов самое нервное, но я старалась Саше не показывать свои переживания.
В послеобеденное время пятницы меня пригласили в кабинет врача. Я начала сильно переживать, так как изолированные разговоры обычно не о хороших результатах, а если что-то нащли......
Но, слава Богу, у нас все хорошо. Анализы крови в норме. Правда L-tiroxin продолжать пить для нормального роста, уж очень много исследований радиоактивным йодом было, и лечение им же. Бесследно для щитовидной железы это не проходит.
На МРТ ничего не нашли, хотя исследовали довольно въедливо. У них новая методика, по крайней мере раньше этого не было. Несколько снимков на вдохе (и не дышать), на выходе (тоже не дышать). Санька еле утерпел. Тяжеловато для него.
На MIBG без отрицательной динамики. Все как было, единичные клеточки в черепе, ногах и тазе. Не растет, и слава Богу! А сидеть тихо может сколько угодно, никто не знает, как себя поведут эти клеточки. Немецкие врачи придерживаются тактики не вмешательства и "не навреди". Не растет, и не надо трогать. Только наблюдать.
Так что мы с счастливым настроением собрались домой! )
Перелет, конечно, сильно утомляет Сашу. Рано утром за 300 км в Берлин, потом в Москву, и всю ночь до Владивостока лететь (
Саша даже раскапризничался, не хочу вставать, спать, спать, спать.....
Взрослым тяжело, не говоря о маленьких детках (
Но теперь мы дома! Впереди подготовка к школе ) И первого сентября за новыми знаниями!!! )))
Спасибо Вам, родные наши, что с нами весь наш трудный путь!

Сашин диагноз сейчас: Нейробластома левого надпочечника, 4 стадия. Состояние после ТКМ. Остаточная нейробластома, метастазы в бедренную кость, таз и череп. Состояние после биологической терапии (иммунотерапи антителами к нейробластоме).

04.07.2012 года
Многие постояльцы форума знают лично человека, помощь которому сейчас очень нужна!
Это обращение я пишу от лица близкого мне человека Марченко Натальи (ник kolyky).
Вместе с огромным счастьем рождения третьего ребенка - дочки Машеньки (ей еще нет 2 недель) в дом ворвалась большая беда. У старшего сына Наташи, четырехлетнего Саши, обнаружена опухоль забрюшинного пространства с подозрением на метастазы в парааортальные лимфоузлы.
Сейчас Саша в больнице. Ситуация такая, что медлить совсем нельзя
Обращение мамы:
«Саша очень общительный ребенок. В середине мая появился синяк в углу правого глаза. Думала, что с мальчиками подрались. А он не проходит в течении 2-х недель. Потом без причины появился синяк на втором веке. Ребенок резко побледнел, стал плохо кушать.
Легли на обследование в гематологическое отделение ДГКБ.
Выявили опухоль забрюшинного пространства с MTS в параортальные лимфоузлы.
Состояние у ребенка тяжелое, выраженная анемия, тромбоцитопения. Медлить с операцией нельзя.
Потом химиотерапия и облучение.
У Саши есть шанс, если второй этап лечения будет в госпитале Сингапура.»

1. Операция по удалению опухоли в ДГКБ г. Владивостока в июле 12 года. Длительная и затяжная реабилитация, закончившаяся тотальным поражением опухолью костного мозга.
2. Первые химиотерапевтические курсы пройдены тоже в онкологическом отделении ДГКБ г. Владивостока
3. Сингапур - завершение протокола химиотерапии, тотальное облучение.
4. Сингапур - новый 2013 год Саша встретил в стерильной палате на процедуре ТКМ - трансплантации костного мозга. Эта процедура дала глубокое угнетение кроветворения, поэтому следующие полгода восстановление шло очень медленно, а ребенку постоянно требовалась донорская кровь и ее компоненты. Но желаемый результат достигнут не был. Очаги опухоли по прежнему выявлялись при обследовании во многих костях. Последовало продолжение лечения - специальное радиоактивное вещество вводилось в организм и накапливалось в тех очагах, где сохранялись патологические клетки - MIBG - терапия.
5. Германия - С 31 марта 2014 года. здесь, была проведена терапия антителами к нейробластоме, которые точечно действуют только на пораженные клетки, не повреждая здоровые. Лечение дало положительный эффект. В дальнейшем Сашу наблюдают там 1 раз в 3 месяца. Время между обследованиями он проводит дома.

Информация из Германии о стоимости лечения:
[spoiler]http://radikal.ru/F/s017.radikal.ru/i43 ... a.jpg.html

Мы пытаемся:
1. Данные о Саше есть в местном фонде при онкологическом отделении. В теме есть ссылка
2. Данные о Саше поданы в приморское отделение Российского детского фонда. Поставили его там в очередь. Ждем.
3. Мы обратились в ряд иностранных фондов (Германия, Швейцария и т.п.) пока результаты отрицательные.
4. Всего мы написали в 20 фондов и не получили ни одного положительного ответа.
5. В феврале -марте мы повторили рассылку по фондам с просьбой помочь с лечением в Германии. Ответов о положительном решении пока нет

6.07 Состоялась операция: опухоль большая, много метастазов; возникла опасность потери почки.
9.07 Саша переведен из реанимации. Состояние пока ближе к тяжелому.
10.07 Почка жива!!! Сохраняется кишечная непроходимость. Надеемся...
11.07 Хороших новостей нет...
12.07 Сашу снова прооперировали по поводу кишечной непроходимости
13.07 Саша в реанимации. У него инфаркт почки и не понятно чем закончится ситуация с кишкой. Молимся и надеемся на лучшее. В понедельник планируют перевести в онкологию и начать химию. Нейробрастома подтвердилась.
17.07 У Саши загноилась послеоперационная рана (из-за неправильно наложенного дренажа) и его переводят в гнойную хирургию
30.07 Сашу должны положить в онкологию и начать лечение
2.08 Саша в онкологии, сделали пунцию костного мозга, после переливания крови Hb поднялся с 66 до 98, вчера начали делать химию. Сняли 1500 на белковое питание
10.08 Саша в онкологии. Заканчивается первая химия. Переносит не просто. Результаты пункции костного мозга показали его серьезное поражение. Есть подозрения на метастазы в глаза. Очень надеемся на возможность щадяцей лучевой терапии за рубежом, чтобы спасти зрение.
11.08 Сашу перевели в палату интенсивной терапии. Химия дала осложнения на кишечник.
14.08Саша остается в палате реанимации. Температурит. Кровь плохая. Не ест, полное парентеральное (внутривенное) питание. Переливают кровь, дают самые сильные из существующих антибиотики...
18.08 Саше получше! Температура нормальное, настроение отличное. Желаем Саше отдохнуть за следующую неделю, а маме морально подготовиться ко второй химии.
27.08 Саша провел выходные дома. Сагодня новая госпитализация на химию. Состояние стабильное, правда в пятницу напомнила о себе поврежденная почка - было кровотечение.
04.09 Саше сегодня 5 лет!!! Заканчиваем вторую химию.
07.09 Саша снова в интенсивной терапии. Лейкоциты опять упали ниже низкого.
14.09 Саша в интенсивной терапии. Ему не хуже. Восстанавливается после химии.
17.09 Восстанавливается после химии идет без осложнений. Кровь стала получше.
24.09 Сегодня заканчиваются Сашины "каникулы". Он такой умничка! Почти неделю провел дома, повидался с братишкой и папой. Мы даже погуляли и Саша познакомился со своими помощниками и подарил нам свои замечательные фото
27.09 Сегодня у Саши начался третий курс химиотерапии.
01.10 Химия день пятый. Полет нормальный. Иногда бывает рвота, но в целом держится молодцом.
04.10 Химия закончилась. Показатели у Саши лучше ожидаемых: лейкоциты 2,2, тромбоциты 340, гемоглобин 101. А главное - есть аппетит! И костный мозг порадовал снижением количества раковых клеток.
14.10. Саша с мамой улетели в Сингапур
19.10 За эти несколько дней Саша прошел обследование. Стадию подтвердили, ничего нового и пугающего не нашли. Поражение глаз и печени не подтвердилось. Метастаз только в шейном лимфоузле. Очень оперативно начали 4 курс химии. Немного другой протокол - переносится тяжелей.
5-6.11 Саше провели стимуляцию кроветворения и выполнили сепарацию - процедуру забора стволовых клеток для последующей пересадки. Процедура прошла успешно, получено достаточное количество клеток, а это значит, что применять препарат Мозабил стоимостью 15 000 долларов пока не надо. Мы на финишной прямой - осталось 2 химии. Отдыхаем до 12.11 и снова в бой!
15. 12 Завершена последняя 6-я химиотерапия. Все виды обследования подтверждают то, что раковых клеток в организме Саши сейчас нет. Но химия убила не только рак. Живет Саша в основном за счет постоянных переливаний крови и ее компонентов. Сейчас Саша понемного восстанавливается после химии и готовится к самому страшному испытанию за свою не длинную жизнь - трансплантации костного мозга.
Напомню, в начале ноября Саше провели стимуляцию и набрали достаточное для трансплантации количество стволовых клеток. Процедура начнется 28 декабря и будет включать в себя тотальное облучение организма и мегадозную химию. Все те курсы химии - игрушки в сравнении с тем, что предстоит. Задача - уничтожить вообще все клетки, способные к делению. После этого ему перельют его стволовые клетки, которые 2 месяца сохранялись в лаборатории и будут колоть очень дорогие препараты, которые помогают этим клеткам прижиться и дать начало новому кроветворению. Длится вся процедура 1 мес. Все это время Саша с мамой проведут в очень маленьком боксе, в котором обеспечиваются стерильные условия. В этот период у него не будет иммунитета, поэтому необходимо обеспечить полное отсутствие притока новых микробов, и следить, что бы те, которые уже есть в организме - грибы и бактерии - не сильно размножались.
04.01.13 Стволовые клетки перелили.
11.01. Саша борется с последствиями мегадозной химии и иммунодефицита - кандидоз, полисерозит, пневмония и прочее. Но он держится молодцом!
29.01 Саша пережил ТКМ. Пока все хорошо. Гуляет, набирается сил для дальнейшей борьбы. На следующей неделе обследование и начало облучения.
5.02. Обследование, проведенное после ТКМ показало, что кроветворение восстановилось не полностью - новые тромбоциты пока не появились. Рак тоже не сдался - сканирование показало метастазы в костном мозге - бедренной кости, тазу и черепе. Саше назначена МIBG терапия. Это вид лучевой терапии, при которой в организм вводятся радиактивные частицы, которые накапливаются в опухолевых клетках. Такое облучение в случае Саши должно быть очень эффективным, т.к. клеток нейробластомы не очень много и они в разных местах тела - поэтому их нельзя поймать с помощью локального облучения.
20-21 февраля.
Саша госпитализирован на МIBG терапию. Ему ввели радиоактивное веществ, способное накапливаться в ткани нейробластомы. По задумке оно должно разрушить раковые клетки изнутри. Но, поскольку сохранившиеся метастазы находятся в костном мозге, он тоже подвергнется облучению. Анализы должны стать хуже. Но мы надеемся справиться без повторной трансплантации. Потом будет химия, потом будет повтор с белее высокой дозой радиоактивного вещества. Потом надо начать антитела. Доктор Ли настаивает на лечении антителами в США. Там лучше и сами антитела и отдаленные результат, значит больше надежд на выздоровление. Счет от туда пришел, но сумма его больше текущих планов в 5 раз. Думаем что делать и продолжаем надеяться...
Информация на 4 МАРТА
Надо срочно ехать в Германию. Даже до середины апреля ждать нельзя. В Сингапуре лечение основного заболевания закончилось, более ничего сложного и высокотехнологичного делать не будут, чтоб не утяжелять состояние химией. До отъезда будут только поддерживать Сашу переливаниями крови и приемом таблетированных препаратов, сдерживающих рост опухоли. Но денег на депозит не хватает.
Лечение в США нам не по карману (750 тыс долларов), поэтому принято решение ехать в Германию. Визу оформить очень сложно. Нужен вызов. А вызов не дают, пока не назначена дата приема в клинике, а дату назначат только после внесения предоплаты. Вот такой замкнутый круг.

немного с карты 5608