Наши новости:
Здравствуйте, дорогие наши!
Закончилась четвертая проверка после окончания иммунотерапии. Все хорошо. Уже год Санька живет без всякого лечения и все чисто.
Спасибо друзья, благодаря вам мой сын живет! Радуется солнцу, снегу, морю. Ходит в школу и дружит с детьми. Плохое быстро забывается, остается только хорошее.
Никогда нельзя терять надежду, даже когда уверяют, что прогноза нет.
Мы ехали в Грайфсвальд на экспериментальное лечение, теперь иммунотерапия в Германии официально входит в протокол лечеия нейробластомы. Ее будут делать всем.
На разговоре с профессором я узнала о новой его научной разработке - профилактическая вакцина от нейробластомы Ganglidiomab. В Сашином случае она как раз показана.
Мы подумали и рашились на новый эксперимент. Будем делать вакцинацию. Делается укол каждые 2 недели, всего 12 раз, при этом берут кровь на всевозможные анализы. Первую мы уже сделали. Вернулись домой. Через 2 недели опять перелет. Саньке тяжело он дается, слишком далеко мы живем. Но надо, значит надо. Дай Бог, чтобы помогло.

Здравствуйте, наши родные! Наконец-то у нас есть интернет и сразу же я вам отчитываюсь ). Все ХОРОШО! Обследование прошли, и нас отпустили домой. А теперь с подробностями:
В понедельник мы с . Сашей с самого раннего утра были в больнице. Сашу осмотрел врач, меня по-расспрашивали, как он себя чувствует, беспокоит ли что-нибудь? Ничего нас не беспокоит. Обычный ребенок. "ну и хорошо", сказали врачи.

Поставили иглу в порт и взяли 10 пробирок крови для различных анализов. Саша даже глазом не моргнул ). Отвык от уколов, и перестал на них остро реагировать ).
Потом я его отпросила домой, ведь дело было к обеду, нужно покушать и отдохнуть. А сама вернулась в больницу, ждать результатов анализов крови и мочи, и для разговора с анестезиологом. На следующий день планировали пункцию костного мозга под наркозом. Анализы крови у Саши в норме, слава Богу! Так что после анестезиолога мы были уже свободны и чем с радостью воспользовались. Пошли на высокую детскую горку погулять и покататься ).
Во-вторник в полвосьмого мы были уже в больнице. Начало операций задержали, так что только около 10 нас взяли в операционную на пункцию костного мозга. Анестезиолог очень внимательный, разрешил мне побыть рядом с Сашей, пока подействует пропофол и он уснет. Саша всегда боится засыпать без меня. Прям ножом по сердцу его испуганное ищущее "м-а-м-а......".
Саша закрыл глазки, уснул и я вышла.
Все прошло хорошо, меня пригласили, когда все закончили и разрешили забрать его на ручки с операционного стола. Повторно объяснили, какие цифры должны быть на пульсоксиметре, если снизятся показатели тут же звать анестезиолога, и взяли в операционную следующего пациента. А Саша отходил от наркоза в послеоперационной под моим чутким наблюдением.
Он еще окончательно не проснулся, уже пришел врач нуклеармедицин и ввел MIBG в вену (во время пункции анестезиолог поставил дополнительно катетер в кисть для введения радиоактивного вещества, его в центральный катетер вводить нельзя, будет светиться. А под наркозом Саше не делают лишней боли). Опять же, Саша еще не проснулся и реакции на введение MIBG никакой не было. А то обычно вена от йода болит.
Так что Санька не успел окончательно проснуться, а надо сделать ЭХО КГ и уже идти на первый снимок MIBG обследования.
Домой мы пришли к вечеру. Устали, конечно. Но это не помешало вечером погулять на детской площадке и поиграть с детьми.
В среду с раннего утра МРТ груди и живота. Саше делают без наркоза. Он, конечно, держится, но после часа неподвижного лежания в трубе аппарата, начинает кускситься, говорить об усталости. А потом сразу второе MIBG, опять же долго. На каждую область по 20 минут, больше 1,5 часов неподвижного лежания. Мы с ним вспомнили все сказки за это время ) Отвлекались как могли )
Разговор с врачом о результатах назначили на пятницу. Саша обрадовался, что ему в больнице быть не обязательно, только маме ) Говорит, надоела эта больница. Успела же за 3 дня ).
Ждать результатов самое нервное, но я старалась Саше не показывать свои переживания.
В послеобеденное время пятницы меня пригласили в кабинет врача. Я начала сильно переживать, так как изолированные разговоры обычно не о хороших результатах, а если что-то нащли......
Но, слава Богу, у нас все хорошо. Анализы крови в норме. Правда L-tiroxin продолжать пить для нормального роста, уж очень много исследований радиоактивным йодом было, и лечение им же. Бесследно для щитовидной железы это не проходит.
На МРТ ничего не нашли, хотя исследовали довольно въедливо. У них новая методика, по крайней мере раньше этого не было. Несколько снимков на вдохе (и не дышать), на выходе (тоже не дышать). Санька еле утерпел. Тяжеловато для него.
На MIBG без отрицательной динамики. Все как было, единичные клеточки в черепе, ногах и тазе. Не растет, и слава Богу! А сидеть тихо может сколько угодно, никто не знает, как себя поведут эти клеточки. Немецкие врачи придерживаются тактики не вмешательства и "не навреди". Не растет, и не надо трогать. Только наблюдать.
Так что мы с счастливым настроением собрались домой! )
Перелет, конечно, сильно утомляет Сашу. Рано утром за 300 км в Берлин, потом в Москву, и всю ночь до Владивостока лететь (
Саша даже раскапризничался, не хочу вставать, спать, спать, спать.....
Взрослым тяжело, не говоря о маленьких детках (
Но теперь мы дома! Впереди подготовка к школе ) И первого сентября за новыми знаниями!!! )))
Спасибо Вам, родные наши, что с нами весь наш трудный путь!

Сашин диагноз сейчас: Нейробластома левого надпочечника, 4 стадия. Состояние после ТКМ. Остаточная нейробластома, метастазы в бедренную кость, таз и череп. Состояние после биологической терапии (иммунотерапи антителами к нейробластоме).

04.07.2012 года
Многие постояльцы форума знают лично человека, помощь которому сейчас очень нужна!
Это обращение я пишу от лица близкого мне человека Марченко Натальи (ник kolyky).
Вместе с огромным счастьем рождения третьего ребенка - дочки Машеньки (ей еще нет 2 недель) в дом ворвалась большая беда. У старшего сына Наташи, четырехлетнего Саши, обнаружена опухоль забрюшинного пространства с подозрением на метастазы в парааортальные лимфоузлы.
Сейчас Саша в больнице. Ситуация такая, что медлить совсем нельзя
Обращение мамы:
«Саша очень общительный ребенок. В середине мая появился синяк в углу правого глаза. Думала, что с мальчиками подрались. А он не проходит в течении 2-х недель. Потом без причины появился синяк на втором веке. Ребенок резко побледнел, стал плохо кушать.
Легли на обследование в гематологическое отделение ДГКБ.
Выявили опухоль забрюшинного пространства с MTS в параортальные лимфоузлы.
Состояние у ребенка тяжелое, выраженная анемия, тромбоцитопения. Медлить с операцией нельзя.
Потом химиотерапия и облучение.
У Саши есть шанс, если второй этап лечения будет в госпитале Сингапура.»

1. Операция по удалению опухоли в ДГКБ г. Владивостока в июле 12 года. Длительная и затяжная реабилитация, закончившаяся тотальным поражением опухолью костного мозга.
2. Первые химиотерапевтические курсы пройдены тоже в онкологическом отделении ДГКБ г. Владивостока
3. Сингапур - завершение протокола химиотерапии, тотальное облучение.
4. Сингапур - новый 2013 год Саша встретил в стерильной палате на процедуре ТКМ - трансплантации костного мозга. Эта процедура дала глубокое угнетение кроветворения, поэтому следующие полгода восстановление шло очень медленно, а ребенку постоянно требовалась донорская кровь и ее компоненты. Но желаемый результат достигнут не был. Очаги опухоли по прежнему выявлялись при обследовании во многих костях. Последовало продолжение лечения - специальное радиоактивное вещество вводилось в организм и накапливалось в тех очагах, где сохранялись патологические клетки - MIBG - терапия.
5. Германия - С 31 марта 2014 года. здесь, была проведена терапия антителами к нейробластоме, которые точечно действуют только на пораженные клетки, не повреждая здоровые. Лечение дало положительный эффект. В дальнейшем Сашу наблюдают там 1 раз в 3 месяца. Время между обследованиями он проводит дома.

Информация из Германии о стоимости лечения:
[spoiler]http://radikal.ru/F/s017.radikal.ru/i43 ... a.jpg.html

Мы пытаемся:
1. Данные о Саше есть в местном фонде при онкологическом отделении. В теме есть ссылка
2. Данные о Саше поданы в приморское отделение Российского детского фонда. Поставили его там в очередь. Ждем.
3. Мы обратились в ряд иностранных фондов (Германия, Швейцария и т.п.) пока результаты отрицательные.
4. Всего мы написали в 20 фондов и не получили ни одного положительного ответа.
5. В феврале -марте мы повторили рассылку по фондам с просьбой помочь с лечением в Германии. Ответов о положительном решении пока нет

6.07 Состоялась операция: опухоль большая, много метастазов; возникла опасность потери почки.
9.07 Саша переведен из реанимации. Состояние пока ближе к тяжелому.
10.07 Почка жива!!! Сохраняется кишечная непроходимость. Надеемся...
11.07 Хороших новостей нет...
12.07 Сашу снова прооперировали по поводу кишечной непроходимости
13.07 Саша в реанимации. У него инфаркт почки и не понятно чем закончится ситуация с кишкой. Молимся и надеемся на лучшее. В понедельник планируют перевести в онкологию и начать химию. Нейробрастома подтвердилась.
17.07 У Саши загноилась послеоперационная рана (из-за неправильно наложенного дренажа) и его переводят в гнойную хирургию
30.07 Сашу должны положить в онкологию и начать лечение
2.08 Саша в онкологии, сделали пунцию костного мозга, после переливания крови Hb поднялся с 66 до 98, вчера начали делать химию. Сняли 1500 на белковое питание
10.08 Саша в онкологии. Заканчивается первая химия. Переносит не просто. Результаты пункции костного мозга показали его серьезное поражение. Есть подозрения на метастазы в глаза. Очень надеемся на возможность щадяцей лучевой терапии за рубежом, чтобы спасти зрение.
11.08 Сашу перевели в палату интенсивной терапии. Химия дала осложнения на кишечник.
14.08Саша остается в палате реанимации. Температурит. Кровь плохая. Не ест, полное парентеральное (внутривенное) питание. Переливают кровь, дают самые сильные из существующих антибиотики...
18.08 Саше получше! Температура нормальное, настроение отличное. Желаем Саше отдохнуть за следующую неделю, а маме морально подготовиться ко второй химии.
27.08 Саша провел выходные дома. Сагодня новая госпитализация на химию. Состояние стабильное, правда в пятницу напомнила о себе поврежденная почка - было кровотечение.
04.09 Саше сегодня 5 лет!!! Заканчиваем вторую химию.
07.09 Саша снова в интенсивной терапии. Лейкоциты опять упали ниже низкого.
14.09 Саша в интенсивной терапии. Ему не хуже. Восстанавливается после химии.
17.09 Восстанавливается после химии идет без осложнений. Кровь стала получше.
24.09 Сегодня заканчиваются Сашины "каникулы". Он такой умничка! Почти неделю провел дома, повидался с братишкой и папой. Мы даже погуляли и Саша познакомился со своими помощниками и подарил нам свои замечательные фото
27.09 Сегодня у Саши начался третий курс химиотерапии.
01.10 Химия день пятый. Полет нормальный. Иногда бывает рвота, но в целом держится молодцом.
04.10 Химия закончилась. Показатели у Саши лучше ожидаемых: лейкоциты 2,2, тромбоциты 340, гемоглобин 101. А главное - есть аппетит! И костный мозг порадовал снижением количества раковых клеток.
14.10. Саша с мамой улетели в Сингапур
19.10 За эти несколько дней Саша прошел обследование. Стадию подтвердили, ничего нового и пугающего не нашли. Поражение глаз и печени не подтвердилось. Метастаз только в шейном лимфоузле. Очень оперативно начали 4 курс химии. Немного другой протокол - переносится тяжелей.
5-6.11 Саше провели стимуляцию кроветворения и выполнили сепарацию - процедуру забора стволовых клеток для последующей пересадки. Процедура прошла успешно, получено достаточное количество клеток, а это значит, что применять препарат Мозабил стоимостью 15 000 долларов пока не надо. Мы на финишной прямой - осталось 2 химии. Отдыхаем до 12.11 и снова в бой!
15. 12 Завершена последняя 6-я химиотерапия. Все виды обследования подтверждают то, что раковых клеток в организме Саши сейчас нет. Но химия убила не только рак. Живет Саша в основном за счет постоянных переливаний крови и ее компонентов. Сейчас Саша понемного восстанавливается после химии и готовится к самому страшному испытанию за свою не длинную жизнь - трансплантации костного мозга.
Напомню, в начале ноября Саше провели стимуляцию и набрали достаточное для трансплантации количество стволовых клеток. Процедура начнется 28 декабря и будет включать в себя тотальное облучение организма и мегадозную химию. Все те курсы химии - игрушки в сравнении с тем, что предстоит. Задача - уничтожить вообще все клетки, способные к делению. После этого ему перельют его стволовые клетки, которые 2 месяца сохранялись в лаборатории и будут колоть очень дорогие препараты, которые помогают этим клеткам прижиться и дать начало новому кроветворению. Длится вся процедура 1 мес. Все это время Саша с мамой проведут в очень маленьком боксе, в котором обеспечиваются стерильные условия. В этот период у него не будет иммунитета, поэтому необходимо обеспечить полное отсутствие притока новых микробов, и следить, что бы те, которые уже есть в организме - грибы и бактерии - не сильно размножались.
04.01.13 Стволовые клетки перелили.
11.01. Саша борется с последствиями мегадозной химии и иммунодефицита - кандидоз, полисерозит, пневмония и прочее. Но он держится молодцом!
29.01 Саша пережил ТКМ. Пока все хорошо. Гуляет, набирается сил для дальнейшей борьбы. На следующей неделе обследование и начало облучения.
5.02. Обследование, проведенное после ТКМ показало, что кроветворение восстановилось не полностью - новые тромбоциты пока не появились. Рак тоже не сдался - сканирование показало метастазы в костном мозге - бедренной кости, тазу и черепе. Саше назначена МIBG терапия. Это вид лучевой терапии, при которой в организм вводятся радиактивные частицы, которые накапливаются в опухолевых клетках. Такое облучение в случае Саши должно быть очень эффективным, т.к. клеток нейробластомы не очень много и они в разных местах тела - поэтому их нельзя поймать с помощью локального облучения.
20-21 февраля.
Саша госпитализирован на МIBG терапию. Ему ввели радиоактивное веществ, способное накапливаться в ткани нейробластомы. По задумке оно должно разрушить раковые клетки изнутри. Но, поскольку сохранившиеся метастазы находятся в костном мозге, он тоже подвергнется облучению. Анализы должны стать хуже. Но мы надеемся справиться без повторной трансплантации. Потом будет химия, потом будет повтор с белее высокой дозой радиоактивного вещества. Потом надо начать антитела. Доктор Ли настаивает на лечении антителами в США. Там лучше и сами антитела и отдаленные результат, значит больше надежд на выздоровление. Счет от туда пришел, но сумма его больше текущих планов в 5 раз. Думаем что делать и продолжаем надеяться...
Информация на 4 МАРТА
Надо срочно ехать в Германию. Даже до середины апреля ждать нельзя. В Сингапуре лечение основного заболевания закончилось, более ничего сложного и высокотехнологичного делать не будут, чтоб не утяжелять состояние химией. До отъезда будут только поддерживать Сашу переливаниями крови и приемом таблетированных препаратов, сдерживающих рост опухоли. Но денег на депозит не хватает.
Лечение в США нам не по карману (750 тыс долларов), поэтому принято решение ехать в Германию. Визу оформить очень сложно. Нужен вызов. А вызов не дают, пока не назначена дата приема в клинике, а дату назначат только после внесения предоплаты. Вот такой замкнутый круг.

В начале февраля этого года вице-премьер по социальной политике РФ Ольга Голодец задалась странным для нас (для социально ориентированных некоммерческих организаций) вопросом: а почему это, собственно, благотворительные фонды занимаются сбором средств на лечение тех детей, высокотехнологичная медпомощь которым должна оказываться за счет государственных бюджетов? И Минздрав немедленно приступило к расследованию отдельных случаев из благотворительного Рунета.


Майя Сонина

Итогом этих расследований стало поступившее на днях из министерства волнительное и многообещающее заявление.

Нас заверили в том, что каждый отдельный случай обращения в фонд за помощью будет рассматриваться на предмет возможности государственной оплаты лечения, если фонды будут отправлять в Минздрав такие обращения до начала благотворительных сборов. И, возможно, кому-то повезет быть государственно оплаченным, в случае, если на такую помощь существуют госгарантии. А также не забудут и больных, которые не могут получить лечение в России: им будет оказана государственная помощь в оплате лечения за рубежом.

На протяжении всего времени, пока существует публичная благотворительность в новой России, оппоненты благотворительности, в зависимости от уровня их культуры, в разной форме всегда обвиняли фандрайзинг в корысти и нечестности. Да, есть фандрайзинг нечестный, и всем это известно. Но под обвинения идет вся благотворительность, как явление: мы все априори не можем иметь благих намерений потому что «все воруют», и чем, интересно, мы лучше? Милосердия нет в природе, говорит румяный критик.


Маша Иващик, 7 лет, из Иваново: она должна получать по месяцу — через месяц ингаляционный антибиотик Брамитоб против агрессивной синегнойной инфекции легких, такое лечение для Маши должно быть непрерывным, оно позволяет с большей вероятностью не допускать тяжелых обострений, опасных для жизни. Брамитоб (ингаляционный тобрамицин) входит в перечень ЖНВЛП (жизненно-важные лекарственные средства). Маша пропустила уже два месяца лечения. До этого она ингалировалась Брамитобом, который ей предоставил благотворительный фонд «Во имя жизни», но никак не государство.На днях маме Маши позвонили из Ивановского минздрава и сказали, что хотят выдать для Маши неизвестное количество Брамитоба, не уточнив, когда именно. Ждать уже слишком опасно. Поэтому сбор будет, а обещаний было всегда достаточно.

Что делают фонды?

Типичная ситуация: идет сбор средств на оплату курса дорогостоящего лечения для пациента из региона N, потому что маме пациента в региональном минздраве в этом лечении было отказано под предлогом низкого бюджета. Сбор идет крайне тяжело, со скрипом, нужно изо всех сил стараться, нужно найти хорошее фото, а пациент находится в деревне, и его мама не владеет ни интернетом, ни фотоаппаратом, а люди так, к сожалению, устроены: мы плохо цепляемся за информацию, когда отсутствует визуальный ряд.



И нужно отчитываться о каждой копейке, нужно быть хорошим публицистом, чтобы не приврать, но и затронуть струны души потенциального жертвователя, убедить его в том, что такая помощь для него самого, для жертвователя, будет душеспасительна и улучшит его картину мира. И это особенно сложно в случае, когда нуждающийся никаких особенностей не имеет: он застенчив, он не ахти какой красавец, у него нет особых талантов, и он не ангел. Никак себя не успел проявить: болел много. И просто жить хочет. Но внешних признаков болезни у него нет, обыкновенный с виду, как все подростки, и это тоже минус для сборов: хоть и может умереть, но этого не видно, и потому жалости не вызывает.

Горохов Миша, 8 лет, из Иркутской области, по причине затянувшегося тяжелого состояния уже больше месяца находится в Москве в РДКБ, где ему лечат обострение легочной инфекции. Для него жизненно необходим Колистин, мощный антибиотик, применяемый в тех случаях, когда синегнойка не поддается никаким другим антибиотикам. Колистин Мише нужен пожизненно, в виде ингаляций, и амбулаторно тоже. Но Миша получает его только, пока лежит в больнице, в индивидуальном порядке. Мама просит Колистина хотя бы на три месяца, на сумму 170 000 рублей.

Колистин, много лет уже применяемый при всех тяжелых заболеваниях, имеющих осложнения в виде синегнойной инфекции, до сих пор не внесен даже в список жизненно-важных лекарств и не внесен в стандарты лечения. Эти стандарты были поданы ведущими специалистами в Минздрав еще два года назад. Когда специалисты запрашивают результаты утверждения в стандартах Колистина, получают из Министерства традиционный и неизменный ответ: находится на стадии рассмотрения.

А еще нужно торчать в интернете и мониторить реакцию, а еще должен быть волонтер, который будет сидеть на телефоне и отвечать звонящим вежливо и терпеливо, даже если вашему подопечному сердобольные и трепетные читатели предлагают лечиться настойкой из сушеных клопов или энергией космоса, и подобных звонков тоже бывает достаточно. Но есть и те, кто отдает свои деньги, не дожидаясь, когда деньги даст государство, потому что понимает, что нет смысла ждать. Вот если бы не они, наши жертвователи, отдающие от себя, можно было бы не сомневаться в том, что наш мир лежит во зле.

Обеспечены лекарствами в полном объеме

А тем временем дотошный добровольный интернет-критик и наблюдатель, как правило, анонимный, «гуглит» регион N и выдает: в официальной региональной прессе отрапортовано о том, что все больные с этим заболеванием на такой-то квартал «обеспечены лекарствами в полном объеме». Критик, ничтоже сумняшеся, делает вывод: государство им все дало, а вы собираете деньги, следовательно, вы жулики. За что, конечно, отдельное «спасибо», пользуясь случаем, хочу сказать региональным изданиям. Ну, они должны говорить о том, что регион исключительно процветает, и жить становится веселее. Так вот почему с таким надрывным скрипом идет сбор средств.


Восьмилетняя Ульяна Жерихова из Геленджика в декабре получила от государства российский дешевый антибиотик Фузидин. У Ульяны, помимо прочих хронических бактериальных инфекций, тяжелая стафилококковая инфекция легких. Наши больные получают при этой инфекции Зивокс внутривенно и в таблетках, это прописано в стандартах. Он дорогой, но это наиболее эффективный при такой агрессивной флоре антибиотик. В ответ на Фузидин у Ульяны началась печеночная интоксикация, в результате которой она на новогодние праздники попала в реанимацию. Состояние резко стало тяжелым и угрожающим жизни, на фоне снижения иммунитета, активизировался общий воспалительный процесс и началась пневмония.

Мама в новогодние праздники уже готовилась с девочкой попрощаться, но в этот раз Ульяну спасли. Сейчас Ульяна еще довольно слабая, ей среди прочего сейчас показан антибиотик Меронем, вместо которого государство может ей предложить токсичный заменитель Меропенабол, как это сейчас происходит повсеместно. В Краснодарском крае вообще крайне тяжелая ситуация с льготными лекарствами. Индийские, китайские и российские дженерики (лекарства, сходные с аналогами только по действующему веществу) отличаются плохой очищенностью и высокой токсичностью

Чиновники, как правило, для объяснений своих отказов в помощи и отписок использует тот же аргумент анонимного критика: вы все получили, у вас все есть. То есть, не верьте глазам своим. То есть, например, замените-ка лекарство дженериком, который эквивалентен оригинальному лишь по признаку наличия действующего вещества и не прошел клинические испытания, пусть он дает тяжелые и необратимые токсические последствия, но зато дешевле вдесятеро, и можно отчитаться о том, что помощь оказана. После такого лечения ухудшается прогноз, появляется невосприимчивость к ранее успешно проводимому лечению, но лечение проведено, и вопрос закрыт.

Видимо, дело в том, что государство не смотрит в глаза этим больным и их родственникам, а фонды смотрят и видят. Нет, такой помощи мы не хотим. И потому мы собираем деньги на то, что назначил компетентный врач, и на то, что дает проверенный не на пустом месте положительный эффект лечения. Мы не имеем права собирать на чьи-то личные прихоти. И возможности такой не имеем, просто хотя бы потому, что ресурсы наши ограничены. Сколько бы ни было фондов, нуждающихся все больше.

Чиновники возмущены благотворительными сборами. Почему?

Мы согласны с тем, что в здоровом обществе в авангарде должно быть государство, а не благотворители, но тогда государство должно взять на себя основные функции обеспечения. Этого у нас нет, давайте признаем. Здесь пока создается картина, где государство является главным потребителем.

Сегодня Минздрав как будто проснулся и спешно обещает нам рассмотреть каждый случай и принять меры по оптимизации медицинской помощи. А не будем ли снова виноваты мы, благотворительные фонды? А не будут ли снова во всем виноваты врачи-специалисты, которые просят «не то, что надо»? Ведь благотворительные фонды оплачивают ту диагностику и то лечение, которые входят в международные стандарты, но не входят в лимитированный бюджет!

Мама девятилетнего Артема Рассохина из Екатеринбурга обратилась в наш фонд с просьбой помочь в приобретении полугодичного курса нашего любимого Брамитоба, против хронической синегнойной инфекции, разрушающей легкие. Сотрудник фонда Никита спросил у нее о том, обращалась ли мама в областной Минздрав за получением этого жизненно-важного лекарства из средств регионального бюджета.

Мама Артема предоставила отписку, полученную из Свердловского Минздрава, где было сказано о том, что антибиотик не внесен в государственную программу лекарственного обеспечения «по семи высокозатратным нозологиям», и потому Минздрав не обязан его выдавать. Вообще, в этот список с 2006-го года входит только одно лекарство из нескольких групп жизненно-важных лекарств для больных муковисцидозом — муколитик Пульмозим, и список этот никогда не менялся. Все остальные лекарства для этих больных могут либо выдавать, либо не выдавать из региональных бюджетов.

Также в ответе Минздрава Артему предложено ингалироваться Брамитобом в больнице, где антибиотик ему могут выдать только под стационарное лечение. То есть ребенок, которого опасно класть лишний раз в местную больницу с высокой опасностью внутрибольничных инфекций, должен по месяцу — через месяц три раза пролежать в общей палате только для того, чтобы проингалироваться. И, к слову сказать, в Москве этот антибиотик больные муковисцидозом из местного бюджета почему-то получают.

Кого в этом винить? Меня не покидает тревожное ощущение, что сейчас из-за озабоченности имиджем полетят ценные головы тех, кто действительно пока что-то делает. Вот, нынче произведена попытка снизить авторитет набравшей силу благотворительности. До этого по НТВ и другим госканалам усиленно велась кампания с ужастиками про «врачей-убийц». 90% уставшего и не расположенного к поиску сути населения, апатичного и ожидающего подсказки, смотрит и верит.

Имидж у нас — это все. Мы давно привыкли к тому, что решающую роль в назначении лечения играют не медики, а чиновники. Это, видимо, потому что для них важен отчет о процессе, а не о результате. И процесс должен проходить с наименьшими материальными затратами, такова задача. Отсюда экономия на клинических испытаниях, недолговечные дешевые ортезы и имплантанты, некачественные дешевые дженерики, высокотоксичные и даже опасные для жизни. И клинические испытания проводятся без дополнительных затрат государства — уже непосредственно на пациентах, когда у них нет выбора, в процессе льготного обеспечения.

У нашего народа это еще называется словом «халява». Оговорено, что, правда, пациент, если захочет, может постараться доказать и задокументировать негативные последствия такого лечения, и в этом случае обещают «разобраться и рассмотреть в индивидуальном порядке». Но, конечно, если вы не желаете рисковать собой, участвуя в эксперименте, и хотите лечиться «по мировым стандартам» — это ваше неотъемлемое право. Ищите деньги сами. Вот, собственно, мы и ищем.

Семнадцатилетнему Горшкову Роме из Уфы в получении жизненно необходимого Колистина, конечно же, тоже отказано. Рома терпеливо и давно ждет. Пожертвования для него перечисляются неохотно, так как он уже, практически, не ребенок и не вызывает жалости и родительских чувств у читателя. «Я перенес уже два пневмоторакса (разрыв легочной ткани в месте воспаления), справляться с обострениями стало все труднее. Синегнойная палочка сильно подорвала мое здоровье», — пишет Рома.

Пневмоторакс при муковисцидозе очень опасен, после него, если не начать интенсивное антибактериальное лечение, состояние необратимо и стремительно ухудшается. Лечение нужно проводить срочно по показаниям, ждать нельзя. Но мальчик вынужден ждать, когда соберутся деньги потому что на государство ему рассчитывать не приходится.

Наверное, многие помнят историю Павла Митичкина. Тогда еще в России не делали трансплантацию легких, а парень уже готов был умереть, его легкие были почти полностью разрушены осложнениями муковисцидоза. Многие помнят, что государство за его лечение не заплатило ни копейки, не смотря на две наши честные попытки обратиться в Минздрав за помощью. Первый раз, когда Павел был еще в России, официальной причиной отказа было обещание вот-вот начать в стране пересаживать легкие, и поэтому Павлу было предложено не пороть горячку, а тихо-спокойно встать в России в очередь и не спеша подождать. Отмечу, что опция «вот-вот должны начать» на моей памяти озвучивалась уже в течение лет десяти точно.


Павел Митичкин

Второй раз у отказа была уже другая официальная версия. Павел, решивший не ждать и не умирать, поступил в клинику в Страсбурге, потому что фонды собирали на это деньги. В ответ на наш повторный запрос о госпомощи из Минздрава во второй раз ответили: а вот и нет. А потому что, мол, Павел не получил документальное подтверждение о невозможности операции из ФНЦ Трансплантологии, он получил это подтверждение, оказывается, не в том федеральном центре, который был нужен.

Возвращаться в Россию Павел уже не смог: не оставалось ни сил, ни времени. И, последовав совету Минздрава «подождать в России», Павел бы тогда умер. Но, слава Богу, жив, и даже идет на поправку. А деньги он, между прочим, по-прежнему должен французской клинике.

Как видите, вариантов для отказа в помощи изобретательные чиновники могут найти массу. Все дело в замысловатом хитросплетении законов, которое предлагает большое разнообразие трактовок.

Вообще-то деньги нам даются с огромным трудом. Вообще-то мы хотим, чтобы государство оплачивало лечение тех, кто к нам обращается.

Каким образом Минздрав собирается оплачивать адекватное лечение? Из каких средств будут идти оплаты, если бюджет здравоохранения не увеличивается, а напротив, только урезается? Они откажутся от оснащения кабинетов и увеличения автопарка или попросят Минфин ради Павла Митичкина и таких, как он, увеличить бюджет?

Да, мы, к сожалению, не можем с безоговорочным приятием относиться к любой благой инициативе Госдумы и Правительства, да, мы ждем подвоха, простите нас. Этому виной и закон о сиротах (то есть, по сути, против них), и закон о волонтерах, где предлагается попытка посчитать и построить всех добровольцев, и другие интересные законы.

Этому виной так называемый Национальный проект «Здоровье», названный так по какой-то злой иронии, когда «качество медицинского обслуживания населения» призвано было улучшать путем бесконечных санкций к врачам, увеличений количества чиновничьих кресел, количества красивых, но пустующих врачебных кабинетов с дорогостоящим, но не обслуживаемым оборудованием, путем бюрократического усложнения и препятствия к обезболиванию, к донорству, оптимизации (читай — урезания) квот на лечение.

Оксане Петровой 29 лет. Она из Волгограда. У нее два высших образования. Оксана не может обходиться без кислорода, ее легкие практически полностью разрушены, и врачами рекомендована трансплантация легких, как единственный выход. В нашей стране ее стали проводить только в 2011-м году, не смотря на то, что во всем мире эти операции проводят вот уже 30 лет.

Оксана стоит в листе ожидания на трансплантацию. Если ей повезет, операцию будут проводить в НИИ Склифосовского. Операция будет бесплатной, послеоперационное стандартное ведение также будет бесплатным. Но на этот лепта государства в лечении Оксаны исчерпывается. Человек, стоящий в очереди на трансплантацию, должен проживать не более, чем в паре часов езды от хирургического стола, чтобы успеть прибыть после объявления о наличии трупного органа. Следовательно — нужно где-то в Москве жить Оксане с ее мамой. Наш фонд просит средства на оплату съемной квартиры.

Также сопутствующее незапланированное лечение Оксана должна оплачивать из своих средств, которых у нее нет. А это снова, в основном, дорогостоящие антибиотики. Когда Оксане сделают операцию, ей будет необходим для постоянного приема препарат для подавления иммунитета, против отторжения донорского органа, и во всем мире это Програф, который до сих пор в России, по той же программе «Семь нозологий» все больные с пересаженными органами или тканями, получали бесплатно. Но с этого года тендер на поставку иммунодепрессантов выиграла компания Биотек, распространяющая заменители лекарств.

Теперь эти больные будут получать индийский дешевый Такролимус-Тева, не прошедший независимые клинические испытания в России, без подтвержденной клинической эквивалентности. Следовательно, получается, что нам придется искать средства и на дорогой Програф, потому что больные хотят жить, потому что страшно и не хочется экспериментировать с жизнью, которая дается так непросто.

Да, благотворительные фонды не должны заменять собой государство, но пока они его заменяют. Да, государству это нравиться, как мы понимаем, не может.

Тем не менее, уважаемые коллеги по благотворительности говорят, что взаимодействие с Минздравом неизбежно, и нужно искать компромиссы и нащупывать пути. На чем здесь могут строиться такие компромиссы?

Я думаю, стоит говорить правду, которую сложно замалчивать: да, мы смотрим на это с большой, мягко говоря, осторожностью, да, мы не можем в данном случае поступать безоглядно, потому что имеется богатый опыт правовой борьбы, ворох переписок с чиновниками, непробиваемые бюрократические барьеры, которые ломают целые человеческие судьбы.

Все, что могу сказать ради поднятия духа: По предложенным представителями Минздрава адресам благотворительные фонды уже заваливают Минздрав историями пациентов, и нам ответили, что уже работают. Посмотрим, что из этого получится, и о результатах доложим.