Маша Семенова! Сумма собрана! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!

Koloch

Маша Семенова летит в США Маша Семенова. Ангел улетел...

Новости о Маше после возвращения из Кореи:

Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.

Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей.
Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей.
Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей
Всего собрано 10 799 441 рублей

Расходы 52916 рублей

На 11.03 потрачено на лечение 1 175 612,75 рублей
На 11.03 итого у Маши на счету 9 570 912,25 рублей
Архив отчетов поступлений в третьем сообщении

Ролик про Машу - ютьюб http://www.youtube.com/watch?v=E9JIrMY_ ... e=youtu.be
Видеоотчет с сейла в пользу Маши http://www.youtube.com/watch?v=Y0Pe5_As ... e=youtu.be

Здравствуйте!
Тему буду вести я - Ольга (290 33 22)
Главная по копилкам - Ирина 277 26 43
Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33
Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15

История Маши

Последний раз редактировалось в январе 2013г.

Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь.
У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома.
Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно.
Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы.
Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой.
И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года.
Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова...
На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею.
В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией.
Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия)
Шанс на полное выздоровление есть!!!
Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше.
Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.

Последние новости
Архив новостей в третьем сообщении

Медицинские документы

Счета клиник

Отчет Корея

Отчет Сингапур

Машунины фото

ДЕЛАЙТЕ ДОБРО СЕГОДНЯ, ЗАВТРА ОНО ВЕРНЕТСЯ К ВАМ!!! :an)(gel:

AVENTURINE

Девочки, во-первых, сейчас пытаюсь выловить директора типографии Рея, в свое время работали с ними, и мне показалось, что мужчина вполне может помочь (в смысле, добрый), мне у него лучше просить листовки напечатать или копилки поставить?

Добавлено спустя 57 секунд:
Во-вторых, я немного занимаюсь дизайном, вполне могу помочь с благодарственными письмами - нужно четко продумать, что рисовать и что писать.

Добавлено спустя 47 секунд:
Может быть есть какой-то знак (символика) в благотворительности? И от него плясать?

APPLE

AVENTURINE писал(а):

мне у него лучше просить листовки напечатать или копилки поставить?

Просите и то, и другое. Одно другому не мешает.

lenustya

Отнесла информационное письмо в канцелярский магазин " Плюшкин" с просьбой установить копилку.......жду ответа :du_ma_et:

Dminae

Apsara писал(а):

А также не забывать об информационном поиске касаемо дальнейших способов лечения Маруси

У нас на работе есть доступ к некоторым базам данных, в том числе медицинских - если какие-то статьи по лечению хордомы будут недоступны, попробуем достать - пишите!

P.S. Если не ошибаюсь, о гистологическом типе опухоли Марина писала в самом начале темы, когда первую операцию делали. Наверное, подзабылось.. - но эта ремарка не для дискуссии, конечно, просто как раз вчера тему всю перечитывала.

Vezza

Dminae писал(а):

А также не забывать об информационном поиске касаемо дальнейших способов лечения Маруси

Писала( на предыдущих страницах, с ссылкой на клинику) про лечение тяжелыми ионами в Германии. Пишут , что это наиболее эффективное средство при хордомах.

lukanechka

Девочки, добрый день! А может быть попробовать разместить в автобусах на спинке сидений? Сколько людей сразу увидит!

Dminae

Vezza Это не моя цитата :smu:sche_nie:

Я лишь предложила нашу помощь в доступе к полным текстам нужных статей в медицинских журналах.

Арахна

AVENTURINE писал(а):

Девочки, во-первых, сейчас пытаюсь выловить директора типографии Рея, в свое время работали с ними, и мне показалось, что мужчина вполне может помочь (в смысле, добрый), мне у него лучше просить листовки напечатать или копилки поставить?

Рея же печатала последнюю партию 8 тыс. листовок.

п.с. +1000 что НИКАКИХ остановок, замедлений, откладываний в сборе (распространении информации) быть категорически не должно. Я даже не столько про сам сбор (хотя это цель), сколько про распространение. Продолжаем прикладывать усилия в полном объеме! Такая информационная волна, которую мы всем миром подняли, вынесет еще несколько (надеюсь много) недель, если ее подпитывать. А если все "притормозить до выяснения", то она отхлынет. Сейчас люди читают, переживают, отслеживают новости, некоторые только начали включаться. Через 2 дня после "тормоза", незнакомые забудут, потеряют нить, интерес и доверие к происходящему "выяснению". Выясняем внутри, во вне - только Посыл о помощи! Извиняюсь за многа букав) :smu:sche_nie:

Я как рекламщик просто горжусь нами)), такому "вирусному" распространению могут позавидовать платные акции.

Apsara

Vezza

julya писал(а):

Vezza писал(а):
Нашла информацию, что наиболее эффективно лечение хордомы, тяжелыми ионами.

http://mama32.ru/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=180&id=24786&Itemid=138
Узнавали об этом методе.
По этим причинам (ниже - мои выводы сделанные на основе анализа публичных медицинских отчетов о лечении хордомы и бесед с радиологами и хирургами в Германии и на Украине и России)

* Гамма-нож неэффективен - низкие дозы. и высокий уровень рецидивов.
* Кибер-нож - позволяет доставлять бОльшие дозы, достаточно точен, но а) имеет не очень высокий показатель контроля (по отчетам найденным мной - 5-летний контроль в 60% случаев) и б) высокие показатели побочных эффектов
* Протоны - высокие дозы. а) более высокий по сравнению с кибер-ножом процент 5-летнего контроля хордомы. б) наблюдаются побочные эффекты, иногда отложенные по времени (например - через год после облучения)
* Тяжелые Ионы - максимальный на сегодняшний день показатель 5-летнего контроля. 88.5% - 9 случаев из 10 - это как раз по информации группы Юргена Дебуса (а японские коллеги публиковали даже рейтинг 100%). Минимальные побочные эффекты.

Где можно облучаться тяжелыми ионами
ptcog.web.psi.ch/ptcentres.html
Из найденных мною мест единственным реальным учреждением в котором я могу пройти курс лечения является Heidelberg Ion-Beam Therapy Center (HIT) (Германия).

Практики лечения детей тяжелыми ионами нет, Григорий обращался к японцам, они первые испробовали этот метод, но увы Машу они не возьмут.

Luna15

lenustya писал(а):

Отнесла информационное письмо в канцелярский магазин " Плюшкин" с просьбой установить копилку.......жду ответа :du_ma_et:

Там всегда лежат листовочки Машины :a_g_a:

по крайней мере на Нейбута!

Vik(rus)

День добрый!
Добавьте адрес копилки - ул.Русская 46, ТЦ Планета, Парикмахерский магазин

Ля Муррр

Машеньке скорейшего выздоровления!!! Всегда думаю об этой маленькой сильной девочке, переживаю за нее, каждый день в темку заглядываю... Все будет хорошо!

Дробышка

Девочки, добавьте адрес копилочки пр-т 100 лет Владивостоку 57"А", Автосервис "Субару-клуб".

AVENTURINE

Арахна писал(а):

Рея же печатала последнюю партию 8 тыс. листовок.

я и не знала. А что, копилочки они к себе не хотят поставить? Все-таки печатают у них чаще организации различные, наверняка насобирали бы немало...

Птица щщастья

Арахна
У Реи очень отзывчивый директор :co_ol:

Если будет необходимость в печати листовок, могу еще посоветовать типографию "48 часов". Ковальков А.Н. директор. Тоже очень душевный человек, мне кажется, что не откажет.

Добавлено спустя 2 минуты 21 секунду:

lukanechka писал(а):

Девочки, добрый день! А может быть попробовать разместить в автобусах на спинке сидений? Сколько людей сразу увидит!

Это очень затратно по времени, по кол-ву изготовления листовок. У нас в городе очень много автобусов. Даже если охватить один маршрут, понадобится большое кол-во, плюс договоренность с рекламным агентством, а они не очень лояльны в этом плане. Я глубоко сомневаюсь, что позволят. Но если нужно, то могу дать контакты агентства, которые размещают листовки в автобусах.

lenustya

Luna15 писал(а):

Там всегда лежат листовочки Машины по крайней мере на Нейбута!

Да, на Нейбута......листовки нам сразу разрешили положить, а на счет копилки сказали письмо принести...может разрешит руководство...люди показались нам очень понимающие....( в отличие от рядом стоящего магазина Дилан :de_vil:

)

Eva Tu

lenustya писал(а):

Luna15 писал(а):

Там всегда лежат листовочки Машины по крайней мере на Нейбута!

Да, на Нейбута......листовки нам сразу разрешили положить, а на счет копилки сказали письмо принести...может разрешит руководство...люди показались нам очень понимающие....( в отличие от рядом стоящего магазина Дилан :de_vil:

)

Руководству Дилана я напрямую письмо отсылала а в магазинах они обычно не ставят копилки :nez-nayu:

lenustya

Eva Tu
Они листовки взять не захотели......про копилки мы не спрашивали даже :ze_le_ny:

Antonina

Поставила две копилки
фитнес клуб "Седьмое небо" пр-т 100 лет Владивостоку, 40, ТЦ «СОТКА» (бывший кинотеатр «Искра»).
и фитнес-клуб "Седьмое небо" Музей Автомотостарины, Сахалинская 2а

Птица щщастья

AVENTURINE писал(а):

я и не знала. А что, копилочки они к себе не хотят поставить? Все-таки печатают у них чаще организации различные, наверняка насобирали бы немало...

Рея осуществляет доставку заказов, клиенты к ним сами редко ездят.

Маша Семенова! Сумма собрана! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!

Кто сейчас на конференции