15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Алёна С нами с: 26 апр 2011 Сообщений: 1676 Изображений: 0 Откуда: Владивосток Благодарил (а):864 раза Поблагодарили:482 раза
Apsara
Спасибо, что все объяснили на понятном для обывателей языке, многие из нас тоже не спят ночами и думают как еще помочь Маше, но конечно главная роль сейчас у врачей и у самой Маши. А мы будем помогать, чем только можем.
Девочки, на ОК люди спрашивают, нужны ли вещи на сейл и куда можно передавать, может опять есть добровольцы с авто, напишите, пожалуйста.
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Apsara Я считаю как обыватель что закрывать сбор не резонно, никто даже предположить не может какая точно сумма понадобиться и когда. Дабы исключить тревоги по поводу не целевого использования средств, можно продумать вариант заморозки энной суммы на карте или счете банковском. Не факт что если через месяц понадобится 5 миллионов например мы сможем так же поднять народ и собрать в короткие сроки деньги.
Добавлено спустя 1 минуту 8 секунд:
liena1981 писал(а):
Apsara
Спасибо, что все объяснили на понятном для обывателей языке, многие из нас тоже не спят ночами и думают как еще помочь Маше, но конечно главная роль сейчас у врачей и у самой Маши. А мы будем помогать, чем только можем.
Девочки, на ОК люди спрашивают, нужны ли вещи на сейл и куда можно передавать, может опять есть добровольцы с авто, напишите, пожалуйста.
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
Люди, у кого есть листовки, много, тысяч 5-7? Есть договоренность с газетными киосками по всему городу, что покупателям будут раздавать листовки. Надо просто подвезти в три места (три компании согласились). Позвоните мне 290-73-23
С нами с: 12 апр 2006 Сообщений: 2315 Откуда: Владивосток Благодарил (а):20 раз Поблагодарили:320 раз
Eva Tu а кто сказал закрыть сбор? Я сказала немного притормозить и осмотреться - и касается это основных кураторов. Надо привести в порядок документы, оформление инфо в теме и пр. А также не забывать об информационном поиске касаемо дальнейших способов лечения Маруси.
Имя: Елена С нами с: 23 ноя 2009 Сообщений: 944 Откуда: 1000 мелочей Благодарил (а):182 раза Поблагодарили:147 раз
Eva Tu писал(а):
Apsara Я считаю как обыватель что закрывать сбор не резонно, никто даже предположить не может какая точно сумма понадобиться и когда. Дабы исключить тревоги по поводу не целевого использования средств, можно продумать вариант заморозки энной суммы на карте или счете банковском. Не факт что если через месяц понадобится 5 миллионов например мы сможем так же поднять народ и собрать в короткие сроки деньги.
полностью согласна! Если собирать деньги после выставления счета - мы просто можем не успеть!!!
Имя: Ксения С нами с: 01 июл 2010 Сообщений: 231 Изображений: 2 Откуда: Владивосток, Луговая Благодарил (а):17 раз Поблагодарили:22 раза
Eva Tu писал(а):
Apsara Я считаю как обыватель что закрывать сбор не резонно, никто даже предположить не может какая точно сумма понадобиться и когда. Дабы исключить тревоги по поводу не целевого использования средств, можно продумать вариант заморозки энной суммы на карте или счете банковском. Не факт что если через месяц понадобится 5 миллионов например мы сможем так же поднять народ и собрать в короткие сроки деньги.
Я тоже согласна, что останавливаться нельзя. Остановиться можно, когда станет ясно, что Маша прошла необходимое лечение и оно принесло успех
Имя: Ксения С нами с: 01 июл 2010 Сообщений: 231 Изображений: 2 Откуда: Владивосток, Луговая Благодарил (а):17 раз Поблагодарили:22 раза
lenustya писал(а):
ksesha писал(а):
А кто на сейле в субботу слышал, кто-то говорил покупать в среду газету "Дальневосточные ведомости"? Там про Машу должна была быть статья или сборы от продажи пойдут Маше?
Статья должна выйти...
Вчера смотрела номер в интернете, так ничего и не нла про Машу
С нами с: 12 апр 2006 Сообщений: 2315 Откуда: Владивосток Благодарил (а):20 раз Поблагодарили:320 раз
З.Ы. Еще хочу добавить, что прогнозировать сумму сбора полностью никто, даже лечащий врач не может. Когда начнется химия, состояние может ухудшиться, потребоваться интенсивная терапия. Стоимость курации ребенка в реанимации может доходить до 3-5 тыс. долларов в сутки. Так что нужен резерв. Поэтому пока не может быть и речи о закрытии сбора.
С нами с: 16 янв 2008 Сообщений: 5143 Откуда: Космополит Благодарил (а):307 раз Поблагодарили:224 раза
Brave ksesha Eva Tu Насколько я внимательно читала пост Apsara, она не предлагала закрыть сбор. Я поняла, что после раскрытия подробной информации о предстоящей терапии в связи с новыми обстоятельствами требуется уточнение суммы.
С нами с: 12 апр 2006 Сообщений: 25093 Изображений: 5 Откуда: г. Владивосток Благодарил (а):2840 раз Поблагодарили:2220 раз
Шеф-редактор писал(а):
Депутат Законодательного Собрания Приморского края Дмитрий Новиков только что передал для Маши 10.000 рублей.
Все бы так Может быть благодарность должна быть более заметной - глядишь и другие подтянутся
Я могу перевозить вещи для сейла в районах от Академгородка до Луговая - Центр, я плохо вникаю в организацию, но может быть вещи для сейла можно оставлять на точках сбора денег, а потом проехаться собрать? Завтра выхожу наконец на работу, расклею листовки и буду ждать зарплату...
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
С листовками разобрались, сегодня-завтра их развезут!
Добавлено спустя 3 минуты 10 секунд: Гипермаркет разрешил поставить копилку, но с условием, что кто-то будет стоять рядом (можно раздавать листовки). Есть желающие?
С нами с: 02 мар 2009 Сообщений: 4465 Благодарил (а):540 раз Поблагодарили:456 раз
Треугольник писал(а):
Шеф-редактор писал(а): Депутат Законодательного Собрания Приморского края Дмитрий Новиков только что передал для Маши 10.000 рублей.
Все бы так Может быть благодарность должна быть более заметной - глядишь и другие подтянутся
Надо обратить внимание на предложение, которое было раньше, о благодарственных письмах. Все мы люди и понимаем, что и организациям и частным лицам приятно бы было разметить такие письма на видном месте.
Имя: Татьяна С нами с: 21 авг 2011 Сообщений: 394 Благодарил (а):146 раз Поблагодарили:72 раза
И темпы, я думаю, не нужно сбавлять ни в коем случае! Деньги в любом случае будут нужны. А когда станет известна точная сумма, и правда, может не получится так быстро собрать. Девочки, главное - УСПЕТЬ сделать то, что от нас зависит. А если мы сделаем это слегка "наперед", и Марине и Маше будет спокойнее, будет больше сил и уверенности в схватке с болезнью. Машуничке предстоит самая главная битва! Пусть хоть финансовый тыл будет надежный.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.