|
Уважаемые читатели данной темы, волонтеры и сопереживающие! Я прекрасно понимаю, что все устали, эмоции накалены до предела, времени не хватает и Т.П. НО, ТОН И СОДЕРЖАНИЕ РАЗГОВОРА НА ПОСЛЕДНИХ СТРАНИЦАХ АБСОЛЮТНО НЕ ДОПУСТИМО В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ТЕМЕ, ПОДОБНОЙ ЭТОЙ. Я обращаюсь ко всем и к волонтерам и кураторам, таким же как и я, и к родителям и к администрации портала. Мы не на базаре, а возможность вести подобные темы в данном СМИ – благо, которого благодаря подобным инцидентам мы все можем запросто лишиться! Поэтому творите добро вежливо!!!
Я хочу дать некоторые пояснения по сложившейся ситуации, т.к. я владею мнением нескольких сторон и немного участвую во всех проводимых мероприятиях. Надеюсь, мой пост поможет всем успокоиться и прийти в себя.
1. Этот сбор очень важен для всех нас, т.к. это единственная возможность оказать Маше помощь. Причем правильности и прозрачность технологии сбора – залог того, что мы сможем и дальше продолжать эту деятельность и помогать детям.
2. Помогать можно по-разному. И не всегда деньги могут спасти. Их еще необходимо правильно применить. Вместе со сборами идет огромная работа с литературой. Медицинской литературой, в 85% случаев англоязычной. Чтоб этим заниматься, надо понимать, что ты читаешь. А для этого нужна компетенция. С октября мы с Юлей активно осуществляем эту работу. Я в основном по Милане и Саше (у них одно заболевание), а Юля по Жене Полищук и Маше Семеновой. Последнее время поиск по хордоме я тоже активно осуществляю. Поэтому мы задаем вопросы не из праздного любопытства и не чтоб кого-то позлить, и эти вопросы не означают сомнение – они означают работу. Именно в активной связке с Юлей родители Маши узнали о том, что существуют хордома-центры, о том, что есть протонотерапия и т.п. Поэтому посты о том, что нужно помогать некомпетентной в медицине маме писать не нужно – мы и стараемся активно помогать, и еще не было ни одного вопроса, в котором мы бы отказались помочь и поспособствовать его решению.
3. В медицине, а особенно в онкологии, нет статики, нет единого подхода, нет панацеи. Найти ту верную тропу, по которой идти к выздоровлению вместе со своим пациентом (подопечным) крайне сложно и требует обработки большого количества информации. Это называется клиническим мышлением. Поэтому давайте раз и навсегда лишим благотворительные темы обсуждения вопросов, а что бы было, если бы мы обратились к другому врачу и какой врач хороший, какой нет. Не ошибается только тот, кто ничего не делает. Я вас уверяю, что ни один врач ни в одной стране мира не заходит к палату к пациенту с желанием ему навредить. И нет метода, обладающего эффективностью на 100%. В частности, по всем литературным источником при первичной операции хордомы вероятность того, что опухоль уберут всю менее 30 %, что в России, что в США. Поэтому давайте не будем говорить, что в России или еще где-то Машу лечили не правильно. Все делали и делают все что в их силах. Проблема болезни Маши в том, что она очень редкая. Поэтому никто не знает, как будет лучше.
4. Теперь, когда я надеюсь, я немного разъяснила ситуацию, несколько слов о самом сборе. Я очень прошу непосредственных кураторов не агрессивничать, а взять себя в руки и привести сбор в порядок. Речь идет об очень значительной сумме, к которой надо относиться уважительно, и вы правы, нас читают и СМИ и представители органов власти. Сейчас выложен 1 документ из Кореи, который подтверждает необходимость сбора около 3 млн. рублей (100 000 000 вонн). Это основная сумма необходимая на ближайшее время, т.к. ситуация изменилась, как показала прошедшая операция. Я думаю, что сумма нужна несколько больше, все-таки, с учетом тяжести возможной операции. Причем, хоть добиться от Марины, информации о том, какой гистологический тип опухоли обнаружен мы так и не смогли, я предполагаю (коль скоро планируется химия), что корейцы нашли, что у Маши единственное исключение из всех хордом - «дедиффенцированную» хордому (синонимы: саркомотоидная хордома, атипичный вариант хордомы), чаще всего развивающуюся у детей до 5 лет. Это единственный гистологический тип, который подлежит успешной химиотерапии. Поэтому, естественно шансы есть. Но я еще раз говорю, опыта по лечению во всем мире минимум. За последние 10 лет описано не более 40 случаев. Поэтому пожелаем удачи корейскому доктору, который я так подозреваю сейчас тоже ночи не спит и ищет наиболее удачную комбинацию химиопрепаратов, узнавая опыт коллег во всем мире.
5. Вопрос с дальнейшей тактикой и необходимостью сбора на протонотерапию остается открытым. И я считаю, что правильным решением бы было сейчас немного затормозить темпы сбора – рекламная волна позволит еще собрать довольно много + сейл, + вся текущая работа. Если Маша пойдет на химиотерапии, если операцию смогут выполнить – это будет очень хорошо. А весь этот период нужно продолжать переписку и с центрами протонотерапии и всеми специалистами в этой области и получить разумную, точную, объективную раскладку и финансовой и медицинской составляющей дальнейшего Машиного лечения. А потом мы доберем остаток (ведь у Саши мы тоже планируем дополнительный сбор на терапию антителами, но пока еще не готовы представить инвойсы и какую либо объективную информацию).
Поэтому продолжаем работать спокойно и объективно.
Задать вопрос мне можно здесь
|
Вход
Регистрация
Дневники
Галерея
ЧаВо
Правила
Поиск
