15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 22 июл 2008 Сообщений: 4501 Изображений: 0 Благодарил (а):808 раз Поблагодарили:431 раз
токареночек писал(а):
Только дошла до дома, отчитываюсь: Большое спасибо девочкам (и не только), которые передавали вещи для сейла (Тане tatochka_ya, Яне Янок (англ),Наташе Nataf, Тане с Семерочки,Свете svetyktar, Юле styulv, Роману (Юле), Sashal, Татьяне, Юле, Жене, Павлу Михайловичу с Musicon и всем всем всем
Машульке от меня *5396
Сегодня заправлялась на Роснефте и заодно поговорила с администратором по поводу раздачи у них листовок (оставила им листовочку для примера). Админ сказала, что они помогают таким деткам (я поняла-деньгами), но для этого надо разговаривать с начальством ( оно до 16-30 суббота и воскр выходные ). Я была поздно-все ушли. Девочки, может кто займется этим вопросом (я спокойно не могу рассказывать о Маше-плачу)???
Еще разговаривала со своим врачом с Асклепия, по поводу "положить у них на столики листовки", она меня направила к Семухиной О.В. Завтра буду звонить-общаться. Если дадут добро, то мне кто-нибудь может распечатать красивые цветные листовки?????
добрый день! Я могу на принтере цветном распечатать немного, (штук 50) если вы это имеете в виду И конечно же мне хочется помочь малышке, и завтра же это сделаю.
С нами с: 15 ноя 2007 Сообщений: 430 Откуда: Уссурийск Поблагодарили:3 раза
Девочки как сделать так чтобы видео о Маше попало в одноклассники, потому что не всех трогает фото, а вот видео думаю будет более действенно, можно было бы ставить класс и оно распространялось, я просто не умею это делать.
С нами с: 01 мар 2009 Сообщений: 530 Откуда: Кирова Благодарил (а):49 раз Поблагодарили:46 раз
Alenka21 писал(а):
катя7777 Верхнепортовая это главпочтамт? Там в понедельник смогу положить На светланской постараюсь завтра Я просто их на работе печатаю дома нет возможности
Уже сегодня положила и на Светланской и на Верхнепортовой в отделениях почтовой связи
А может обратиться в сеть кинотеатров, чтобы они провели акцию в помощь Маше и какую-то часть от продажи билетов передали Маше?
Последний раз редактировалось Мама Вовы 11 янв 2013, 19:42, всего редактировалось 2 раза.
С нами с: 01 авг 2009 Сообщений: 142 Откуда: Приморье Благодарил (а):43 раза Поблагодарили:27 раз
Yulka писал(а):
Девочки как сделать так чтобы видео о Маше попало в одноклассники, потому что не всех трогает фото, а вот видео думаю будет более действенно, можно было бы ставить класс и оно распространялось, я просто не умею это делать.
в Машиной группе на Одноклассниках в блоке "видео" есть ролик который по ПТР показывали.
С нами с: 03 дек 2009 Сообщений: 1389 Откуда: Москва-Владивосток Благодарил (а):126 раз Поблагодарили:111 раз
Машенька!!! Ты будешь здорова!!! Чудо произойдёт именно с тобой Все с тобой!!! Сила мысли - материальна, а сила мыслей тысяч людей реальна!!! Да,да,да!!!!!!!!!!!!! В группу присоединяются мои друзья на которых я даже не рассчитывала
С нами с: 01 мар 2009 Сообщений: 530 Откуда: Кирова Благодарил (а):49 раз Поблагодарили:46 раз
Alenka21 писал(а):
Мама Вовы Супер! Спасибо Вам ! Очень оперативно
Я пришла с цветными листовками (по 2шт. в каждое ОПС положила, больше к сожалению с собой не было), а там уже лежали отрывные черно-белые, кто-то уже был до меня. В пн-к разложу побольше. Здоровья Машеньке!
Последний раз редактировалось Мама Вовы 11 янв 2013, 20:12, всего редактировалось 1 раз.
Имя: Елена С нами с: 10 мар 2011 Сообщений: 1642 Откуда: владивосток Благодарил (а):167 раз Поблагодарили:222 раза
Сегодня прошла по Нейбута......разложила листовки в торговых павильонах, в парикмахерской, в двух аптеках, в магазине канцелярском Плюшкин, в торг.центре Домовой, наклеила на остановке,у себя в подъезде. Зашла в Храм на Черняховского, договорилась с батюшкой постоять с копилкой на крещение 19, будет служба, много людей. Хотела заказать сорокоуст, но они его там не читают.... храм маленький и службы не каждый день.....
С нами с: 26 ноя 2010 Сообщений: 4338 Изображений: 2 Благодарил (а):88 раз Поблагодарили:168 раз
Светушка писал(а):
Yulka писал(а): Девочки как сделать так чтобы видео о Маше попало в одноклассники, потому что не всех трогает фото, а вот видео думаю будет более действенно, можно было бы ставить класс и оно распространялось, я просто не умею это делать.
в Машиной группе на Одноклассниках в блоке "видео" есть ролик который по ПТР показывали.
я на своей страничке в одноклассниках добавила видео с ютуба
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.