15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
С радостью и благодарностью к человеку ,оказавшему помощь, сообщаю,что курс радиотерапии для Маши оплачен. Нам остается по мере сил и возможностей, собрать средства на химиотерапию. Номер карты , с одобрения модератора, размещен вновь в первом сообщении. Ждем хороших вестей от Марины!
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
ТАИС Наташ...я спрошу Марину...Я организую на ВМ только....А сумма к сбору в первом сообщении... По сегодняшнему курсу это 18000х 32,8384=591091,20 рублей Правда .. я ее мелко написала
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
девочки, привет! Еще раз огромное спасибо вам за вашу помощь!!! От всей нашей семьи вас благодарю . Марусе осталось 3 недели лучей. Переносит неплохо, некоторое время сильно температурила, доктор назначал антибиотик. Сейчас нормализовалось все. Лучи делаю под наркозом каждый день кроме выходных. Процедура недолгая, дольше потом спит. Через 3 недели планируется отъезд домой!) Химиотерапию будем получать дома.
С нами с: 01 мар 2010 Сообщений: 3291 Откуда: Владивосток Благодарил (а):197 раз Поблагодарили:280 раз
Марьянка А препараты для химии в Сингапуре купите? На химию нет возможности там остаться? Так хочется, чтобы Машеньке помогали лучшие и надежные доктора.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Мечтательница да, препараты будем покупать в клинике. Остаться нет возможности, в этом случае надо на 2 года сюда просто переехать, ведь этот препарат принимается ежедневно в течении 2 лет.
Имя: Елена С нами с: 16 дек 2006 Сообщений: 50226 Изображений: 572 Откуда: Заря Благодарил (а):2527 раз Поблагодарили:6062 раза
Марьянка Марин, какие вы бумаги на провоз лекарства берете? Мне тут говорят, что наша таможня зачастую не считается с бумажкой из клиники, мне тоже надо домой тащить китайские травы и ганглеозид, не знаю какими печатями запастись
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Дайкири Скажи, чтоб на работе муж узнал у тех менеджеров,кто работает с таможней, где написано про лекпрепараты или конкретно-по названиям.можно или нет....Они должны знать нормативку- где прочитать про разрешенное!
Имя: Елена С нами с: 16 дек 2006 Сообщений: 50226 Изображений: 572 Откуда: Заря Благодарил (а):2527 раз Поблагодарили:6062 раза
у нас названий нету - китайские смеси трав наша таможня задержала у некоторых эти пакетики под предлогом, что вдруг китайцы их строгали из краснокнижных животных и растений
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Дайкири писал(а):
у нас названий нету - китайские смеси трав наша таможня задержала у некоторых эти пакетики под предлогом, что вдруг китайцы их строгали из краснокнижных животных и растений
Лен я спрошу у мамы как она в прошлом году вывозила с Китаю кучу кучную лекарств, но у нее в упаковках они были
С нами с: 12 окт 2006 Сообщений: 1104 Откуда: ВЛ-Спб-Вл-... Благодарил (а):118 раз Поблагодарили:119 раз
Марьянка В Вашей клинике дадут бумагу для таможни (они сами дают, но если вдруг забудут - напомните), ввозят без проблем с этим сопроводительным письмом (именно из этой клиники). Проверено и не один раз. Обязательно везти надо с собой, почтовые компании типа DHL лекарства к пересылке из Сингапура в Россию не принимают
Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды: А вот с пакетиками с травами из Китая и правда могут быть проблемы.. Не очень то доверяет наша таможня китайским печатям..
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Hatikva Маруся уже прошла большую часть процедур по радиотерапии . Кожа на попе покраснела , капризничает, но в целом состояние ровное. Хочет к маме, им еще пару недель там нужно пробыть . Каждый день считаю уже... МиНи
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
жду)) Маруська по английски конечно не говорит) так, мелкие слова, привет, пока, спасибо)) но все так вокруг умиляются иной раз думаешь, че ты тут трешься и без тебя нянек вокруг персонал полюбил Машу, все относятся к ней с любовью! Нас это не может не радовать, всегда ведь боишься за своего малыша, чтоб не обидел никто, больно не сделал, дети ведь мудрые, они все все чувствуют
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.