15 апреля:
У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)

17 апреля:
сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.

1130 с копилок, которые снимала Семочка
2650 копилка "Cofeandbeer"
16830 Япония
15900 Окатовая
4215 Атрибут
6900 Приморский
2000 Сварожичь
510 Жигур
9500 Билайн
9000 от мамочки из д/с Китенок

6000 - листовки
3500 - свечи
12600 - листовки
495 - копилки
1883 - копилки
396 - копилки
1188 - копилки
6000 - листовки
14000 - листовки
521 - лепестки
3189 - пистолеты+клей
2500 - свечи
248 - лепестки
396 - копилки

Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.

Последний раз редактировалось в январе 2013г.

Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь.
У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома.
Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно.
Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы.
Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой.
И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года.
Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова...
На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею.
В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией.
Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия)
Шанс на полное выздоровление есть!!!
Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше.
Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.

МРТ (сентябрь 2009г)


Выписка из истории болезни (апрель 2010г)


МРТ (февраль 2011г)


МРТ (январь 2012г)


Выписка из истории болезни (февраль 2012г)


Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)


МРТ (ноябрь 2012г)


МРТ (декабрь 2012)


Справка январь 2013г.


Свидетельство о рождении

Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)


Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)


Официальное письмо из клиники Кореи


Счет за два блока химии. Январь 2013г.

1. Оплата документации


2. визит доктора и кабинет медсестры (пластырь меняли)


3. госпитализации химиотерапия


4. прием доктора


5. прием доктора


6. прием доктора


7. лаборатория (анализы)


8. прием доктора


9. лаборатория (анализы)


10. прием доктора и кабинет медсестры


11. лаборатория (анализы) и прием доктора


12. лабратоия (МРТ анализы)


13. второе мнение Японии по протонотерапии


Счет за первый блок химии 2.02.2013г
15. первый блок химии госпитализация


16. кабинет медсестры и осмотр доктора


17. прием доктора


18. лаборатория (анализы)


19. прием доктора


20. прием доктора


21. госпитализация по скорой


22. медицинский кабинет (обработка катетера)


23. медицинский кабинет


24. лекарства


25. анализы крови


26. лаборатория анализы и медицинский кабинет


27. лекарство


28. госпитализация (осложнения) сумма 14922,265 вон


17.04 Сканы чеков. Корея.
30. прием доктора


31. лаборатория (анализы)


32. лаборатория - кт, кровт, рентген


33. лаборатория анализы


34. лекарство


35. прием доктора


36. лаборатория анализы


37. госпитализация (осложнения)


38. рентген, прием доктора


39. лаборатория анализы


40. лаборатория МРТ


41. лекарство


42. кабинет медсестры (обработка катетера)


43. прием доктора + лекарство

17.04 Сканы чеков. Сингапур.
1. Госпитальные расходы на операцию


2. Госпитальные расходы на операцию


3. Госпитальные расходы на операцию


4. МРТ


5. Прием доктора


6. Консультация онколога


7. Анестезия МРТ


8. Запись МРТ на CD


9. Оплата за операцию хирургической клинике


10. Курс радиотерапии


11. Скорая помощь


12. Прием доктора


13. Прием хирурга, анализ крови


14. Прием доктора


15. Оплата за операцию хирургической клинике


16. Госпитальные расходы на операцию


17. Госпитальные расходы на операцию


18. Госпитальные расходы на операцию


19. Лаборатория, гистология


20. Прием доктора


21. Анестезия МРТ


22. МРТ


23. Консультация хирурга


24. Лаборатория, гистология


25. 3D-планирование радиотерапии


26. Лаборатория, гистология

http://mama32.ru/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=180&id=24786&Itemid=138
Узнавали об этом методе.
По этим причинам (ниже - мои выводы сделанные на основе анализа публичных медицинских отчетов о лечении хордомы и бесед с радиологами и хирургами в Германии и на Украине и России)

* Гамма-нож неэффективен - низкие дозы. и высокий уровень рецидивов.
* Кибер-нож - позволяет доставлять бОльшие дозы, достаточно точен, но а) имеет не очень высокий показатель контроля (по отчетам найденным мной - 5-летний контроль в 60% случаев) и б) высокие показатели побочных эффектов
* Протоны - высокие дозы. а) более высокий по сравнению с кибер-ножом процент 5-летнего контроля хордомы. б) наблюдаются побочные эффекты, иногда отложенные по времени (например - через год после облучения)
* Тяжелые Ионы - максимальный на сегодняшний день показатель 5-летнего контроля. 88.5% - 9 случаев из 10 - это как раз по информации группы Юргена Дебуса (а японские коллеги публиковали даже рейтинг 100%). Минимальные побочные эффекты.

Где можно облучаться тяжелыми ионами
ptcog.web.psi.ch/ptcentres.html
Из найденных мною мест единственным реальным учреждением в котором я могу пройти курс лечения является Heidelberg Ion-Beam Therapy Center (HIT) (Германия).

Перевела немного с карты *2600

перевела чуток *3813

Kechivon@mail.ru

tpavlusha@mail.ru

перевела чуток на СБ