15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Всем-всем больше спасибо за посильную помощь! Отдельное- Елене ДАЙКИРИ. За ее весомый вклад, не смотря на то,что и ее малышу так же нужно помочь.
Добавлено спустя 3 минуты 49 секунд: Семочка Наверное,потому,что необходимое нами уже почти собрано.. операция сделана...Ждем решения онколога по постоперационной терапии.Я не знаю.Модератор ,возможно,напишет.
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
Имя: Оксана С нами с: 03 авг 2007 Сообщений: 4006 Откуда: Спиридонова Благодарил (а):137 раз Поблагодарили:292 раза
Семочка писал(а):
А почему тему отлепили?
тема была прилепленной в виде исключения. В дальнейшем все темы будут находиться только в соответствующем разделе.
Vorobey как только вся заявленная к сбору сумма собрана, ТС удаляет реквизиты, или обращается за этим к модератору раздела. Если появятся новые счета, сбор тут же продолжим. Спасибо за понимание.
Сегодня были у онколога, нам назначили радиотерапию в течении 6 недель. Затем будем ежедневно принимать препарат Иматиниб в течении долгого времени, и контроль МРТ каждые 3 месяца. Иматиниб можно будет принимать уже в России, анализы крови будем отправлять сюда по интернету.
Извиняюсь за вопрос: а деньги на лекарство у Вас есть? Я прочитала, что одна упаковка стоит 75-80 тысяч, а сколько их еще нужно... И еще там написано, что есть более современные препараты вместо Иматиниба (Гливека) - Нилотиниб или Дазатиниб, может, спросить у докторов, пока в цивилизованной стране, хотя, им, конечно, виднее.
Имя: Анна С нами с: 22 фев 2011 Сообщений: 1363 Откуда: Владивосток Благодарил (а):382 раза Поблагодарили:551 раз
Vorobey Скажите, реквизиты убрали. Значит, пока сумма 35000 долларов собралась? Папа Маши Машеньке привет и здоровья, здоровья, здоровья ... много-много раз )))
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Реквизиты убраны,поскольку операция проведена.Деньги на нее-собраны. Сейчас мне обещали прислать счет (инвойс) на радиотерапию и курс химиотерапии.Жду.После одобрения модератора реквизиты снова размещу.
Добавлено спустя 1 минуту 53 секунды: Известная Кобра Я думаю,что те препараты будут дороже....раз они -новее...Но,в любом случае,брать препараты,полагаю,стОит в Сингапуре.
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
Имя: Елена С нами с: 19 сен 2006 Сообщений: 2287 Откуда: Владивосток, Тополиная аллея Благодарил (а):435 раз Поблагодарили:239 раз
Препараты брать только в Сингапуре!!! У них качество препарата в разы превосходит наше!!! У нас может быть и подделка!!! Либо занижена доза вещества!!!
Про Нилотиниб и Дазатиниб тоже читал, задам вопрос доктору Ли. Вообще все вышеназванные препараты (как и Иматиниб) создавались для лечения лейкоза. Хордомы имеют тот же ген, на который нацелен Иматиниб, поэтому этот препарат применяют при хордомах. Если Нилотиниб и Дазатиниб разрушают тот же ген, что и Иматиниб, то их можно тоже применять при хордомах, но ведь может быть так, что они действены для лейкоза, а на хордому не действуют.
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Либи Наш инвойс где-то гуляет.. не исправили еще ..Наш куратор из Восточно-страхового альянса сейчас в Сингапуре и по вопросам нашей Маши в том числе.Обещала выслать.
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Девочки) последние новости. Маруся выздоравливает после операции, вернее заживает шов. На следующей неделе начать должны лучи. Уже наметили и расчертили все точки. Лучи будут делать каждый день, кроме выходных. Будут делать наркоз, потому как надо лежать неподвижно. Рядом проходит яичник и будет частично задет. Надеемся, что это не сильно повлияет на его детородность. Есть риск торможения развития ноги Будут стараться все делать аккуратно, чтобы снизить все риски.. Будем молиться и надеяться!
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.