15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Марьянка Марина, бояться- не стыдно.Главное- не опускать рук:"глаза бояться, а руки делают."Очень хочется передать вам с Машенькой нашу поддержку, придать сил и уверенности.Марина, сейчас ты- опора для доченьки. Держись.
С нами с: 08 окт 2009 Сообщений: 2706 Откуда: Владивосток, Эгершельд Благодарил (а):358 раз Поблагодарили:205 раз
Марьянка Марина, сил вам и вашему мужу и особенно замечательной девчушке, нашей Машеньке. Машенька нацелена на ваше настроение. Держитесь, пожалуйста держитесь, а мы будем молиться за вас. Всё будет хорошо.
Имя: Алла С нами с: 02 авг 2011 Сообщений: 102 Откуда: Владивосток Благодарил (а):1 раз Поблагодарили:7 раз
Марина! Милая! Вам сейчас безумно тяжело... Я даже не представляю, как вам сейчас тяжело. Но надо крепиться! Надо держаться изо всех сил! И, главное, верить в то, что все будет хорошо!!! Вы молодец! Вы умничка! Вы самая лучшая мама на свете. Помните об этом и держитесь там в Корее! Сейчас потянуться очень важные дни для всех нас. Очень хочется оказаться рядом с вами, чтобы поддержать. Обязательно будем молиться за успешный исход операции и дальнейшее выздоровление. И все будет ХОРОШО. Так хочется увидеть вас с Машей счастливыми, успешными с хорошими результатами, а главное без боли в глазах, а с улыбками на лицах ваших.
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТОК СОБИРАЮЩИХ ДЕНЬГИ!!! СПОСОБЫ СБОРА СРЕДСТВ ДЛЯ БОЛЬНЫХ ДЕТОК.
1) Установка коробок для сбора пожертвований, по договоренности, в популярных местах города, где Вы проживаете: торговые и развлекательные центры, магазины, кинотеатры и т.д. и т.п. 2) Публичное обращение к мэру (администрации) Вашего города, обращение должно быть составлено так, чтобы было почти невозможно отказать. Можно сделать заход с разных сторон: письменное обращение, видео обращение, видеоролик с обращением к людям и к мэру через местное ТВ, сбор подписей под письменной просьбой, чем больше, тем лучше, первое лицо города должен видеть публичность. Тут нужно забыть про гордость и про то, кто и что о Вас подумает, разьве могут быть какие-то раздумья когда на кону здоровье или даже жизнь Вашего ребенка? 3) Нужно стараться искать людей имеющих Выходы на всевозможные блоги звезд и известных людей в Твиттере и других соц. сетях (политика, спорт, ТВ, культура и искусство) и просто просить помочь распространить информацию о ребенке, это даст какой-то результат, могут даже быть крупные пожертвования. 4) Нужна колоссальная активность в сборах и задействованию всех способов, какие только возможны (благотворительные концерты и ярмарки по сбору денег, организация продажи людьми ненужных, но хороших вещей, деньги от которых пошли бы Вашему ребенку). От родителей нужны призывы, ну а далее все зависит от того контингента людей, кто видит Ваши обращения. Подобные мероприятия в совокупности с массой других набирали одной девочке болеющей раком 16 млн. рублей. Видя эту сумму, понимаешь, что возможно всё! Но нужен очень широкий охват и множество помощников. 5) Плакаты и растяжки у дорог в городе о помощи Вашему ребенок. Нужно выходить на рекламные компании Вашего города и просить на безвозмездной основе разместить Вашу просьбу, как минимум, на тех местах, где рекламное место не сдано. Идея не утопична, насколько я знаю, иногда рекламные компании на это соглашаются. 6) Нужно пробовать выходить на местное или центральное ТВ, подобные ролики не редкость. Если у Вас получится выйти на центральное ТВ, то за 2-3 недели после выхода материала можно собрать 3-5 млн. руб. при хорошем раскладе. 7) Попытаться связяться с радиостанциями или найти человека, дать клич, у которого есть там завязки. С подобным опытом не знаком, но как вариант рассмотреть можно. 8) У Вас должно быть объявление по сбору для распечатки и дальнейшей расклейки ( с отрывными листиками). Сделать где только можно в интернете призыв о массовой расклейке Вашего листка с просьбой о помощи. Понимаю, что не каждый захочет с этим связываться, но развесить 3-5 объявлений у себя в подъезде, магазине и автобусной остановке под силу каждому..
С нами с: 18 дек 2006 Сообщений: 1253 Изображений: 1 Откуда: Владивосток, Чкалова Благодарил (а):10 раз Поблагодарили:11 раз
Девочки, могу разместить информацию по сбору денег для Машеньки на Дейта.ру. Для Саши Марченко так делали. есть пресс-релиз готовый для СМИ или нужно написать?
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Мы перевелись из 2-местной палаты в 5 местную. Она гораздо дешевле около 100 долл в сутки. Сразу в 5 местную не получается. Тут так странно, сначала тебя селят в 1 местную, ты становишься в очередь на подешевле палаты, а 1 местная 600 долл в сутки Еле уговорили в 2 шку поселить Спасибо переводчице Ольге. Питание тут не берем, выходит дороже, покупаю Марусе бульон, рис, завтра папа гречку привезет. Маруся плаксивая, уже боится докторов Каждый день делают рентген. за 4 и 5 января собрано 133500 руб! Спасибо за вашу помощь!
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Apsara писал(а):
У меня есть еще одна копилка большая белая. Звоните - забирайте на акции
Маш, давай я заберу, переоформлю. Завтра сможешь с собой взять?
Изумрудинк@* писал(а):
а просто самодельную можно поставить, выйдем с праздников - поставим в офис?
Можно Сейчас скину фото, как выглядят наши копилки, они тоже самодельные. Это просто обычные пластиковые контейнеры.
Eva Tu писал(а):
можно сделать растяжку на заборе хотя бы на время пока отдел рекламы с праздников выйдет..
+ много
Mitaho писал(а):
помню в обычный типа такого контейнера запихивала денюжку-отверстие в крышке, а листовка была приклеена сбоку.
сейчас фото будет такой копилки
Eva Tu писал(а):
вочки кто церковь посещает? Как узнать можно ли поставить там копилки или просто волонтеров возле церкви??? И кстати наверное можно обратиться не только в православные приходы но и в католические???
Девочки, кто ходит в церковь... Может каждый спросит о возможности размещения информации о Маше в той церкви, прихожанином которой является?
Изумрудинк@* писал(а):
Девочки, скиньте мне листовку для копилкия.пожалуйста!!!!
Напиши электронку
Арахна писал(а):
вот кстати какими словами написать, надо подумать, всю кучу сайтов и телефонов нет смысла лепить (только если мелко для информации, иначе будет нечитабельно), надо что-то одно, но действенное. может там копилку поставить недалеко от баннера (в магазине) и типа стрелку - там можно помочь... и макет баннера сделать для печати.
Может номер телефона? И текст...
Valeria* писал(а):
Девочки,есть свободные копилки?привезите к нам в Союз и листовки.
Привезу Вам. Завтра работаете?
Добавлено спустя 25 минут 53 секунды: Re: Маше СРОЧНО необходима протонотерапия! Денег не хватает! ((( Фото копилок!!!
Добавлено спустя 25 минут 9 секунд: Re: Маше СРОЧНО необходима протонотерапия! Денег не хватает! ((( На вечер 5.01 всего собрано 859 670 руб 4.01 - 5.01 собрано 133 500 + 8 000 (наличные) Осталось собрать 5 140 330 руб
Имя: Наталия С нами с: 17 мар 2009 Сообщений: 2634 Изображений: 0 Благодарил (а):853 раза Поблагодарили:531 раз
Koloch писал(а):
Девочки, по акции на 7 число... Кто еще может поучаствовать? Время и место вы выбираете сами. Я подвезу вам и свечи, и листовки, и копилки. Смысл акции в том, чтобы как можно больше людей узнало о Маше. Волонтеры будут отдавать людям листовки со свечами, так же у волонтеров будут Машины копилки! Девочки, время до операции осталось совсем мало... Очень прошу активно поучаствовать в этой акции.
Сегодня в 4 часа уже начинаются праздничные службы в храмах (всенощная), ночью в 12 начнется литургия (ранняя), вторая утром часов 9-10 Народу всегда очень много, раздавать можно возле церквей. Хорошо бы поговорить с настоятелями храмов о ящиках, но это надо до или после службы. На крещение много народу приходит за водой.
Добавлено спустя 12 минут 35 секунд: Re: Маше СРОЧНО необходима протонотерапия! Денег не хватает! ((( Сегодня Машу готовили к колоноскопии, была рвота. Еще предстоит клизма. Вводили раствор через нос, 1,5 литра соленой воды выпить было нереально
Имя: Елена С нами с: 09 окт 2010 Сообщений: 2315 Откуда: Столетие Благодарил (а):921 раз Поблагодарили:261 раз
Машуляя писал(а):
Почему решили лететь всё же в Корею, а не в США, тем более
Koloch писал(а):
Последние новости. Для хордомы ключ к успеху - это полное иссечение опухоли, с по возможности, чистыми краями и последующая радиотерапия. Наилучшим видом радиотерапии считается терапия протонами. Однако препятствием может служить ранее полученная высокая доза облучения. Тем не менее не все потеряно! Облучение шло немного в стороне от того места, где сейчас рецидив. Сейчас активно вытаскиваем из Сингапура все детальные материалы по прошлой радиотерапии. Удалось вытащить схемы в ч/б виде, передали их в Корею и США, что бы доктора оценили возможности. Параллельно рассылаем запросы по центрам протонотерапии. Один центр из США уже ответил, что имеет большой опыт и в том числе по деткам. Дали цену в 6 млн. без учета возможных сопутствующих исследований. На операцию планируем в Корейский госпиталь Северанс г.Сеул. Приглашение нам сегодня дадут, есть волонтер Оксана, которая нам заполнит анкеты на визу. Процесс идет. Есть еще Япония, по предварительным данным там дешевле, но официально оттуда пока не получил ответ, письма разосланы. Протоны есть и в Корее, там нам не отказали, но честно признались, что именно наш диагноз не лечили. Вобщем едем в Сеул и смотрим есть ли принципиальная возможность сделать протоны.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Виза в США делается в срочном порядке не менее 4-6 недель. У нас нет этого времени. Протонотерапия в Японии есть. 17 января будет комиссия рассматривать наш случай. Это центр, который занимается именно детьми, другие даже не возьмут, направят туда же. По операции. Во вторник будет консилиум по Маше, по тактике проведения лечения. Хирург настаивает на полном иссечении, да, придется жертвовать ногой. Но, если радиолог скажет, что опухоль ответит на лучи и уменьшится, будет сначала протонотерапия. В Корее или в Японии пока не могу сказать. Вопрос очень сложный, корейцы хотят продумать каждый шаг, каждое движение. По фондам. А что с ними?
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.