Сантин-Брук
Людочка, спасибо большое за такую позитивную информацию! Очень рада за Вас! Ты очень сильная и мудрая женщина! Многому у тебя учусь! Дима какой стал -парень просто загляденье! )))) здоровья вам обоим и терпения! Люблю вас всей душой! )))

Замечательные Владмамочки и друзья!

Сердечно поздравляем Вас, Ваших родных и близких со Светлым праздником Воскресения Христова!!!!
Желаем Вам счастья, добра и мира!!! Пусть Вас оберегает Господь!!!

Огромное спасибо за Ваши добрые сердца!!!

Сантин-Брук,
Люба, давно не зераходила на сайт и по возвращению сразу заглянула в вашу тему! Поздравляю со всеми прошедшими праздниками!
Успехи Димы в олимпиаде потрясающие - он у вас большой молодец. На фото с кулинарного МК и правда Дима - красавчик парень с умным взглядом!
Я верю, что Господь поможет ему!

Елена (Elenochka_Z), девочки!


Спасибо огромное!!!!

Сантин-Брук,
В Питере говорят тепло? +22?

Valiko

Да, третий день погода просто радует своим теплом, на градуснике сейчас +18, по крайней мере, у нас на Петроградке, и голубым прозрачным небом. Но после 19:00 становится прохладно. Буквально за три дня деревья позеленели - распустились листочки. В городе на дорогах мало машин, наверное, многие уехали за город и на дачи. Весна!!!!! Скоро лето!!!!

Valiko

Сейчас у нас на градуснике +22 (время 17:45)

Здравствуйте, наши милые Владмамочки и друзья!!!!!

Приносим извинения за очень долгое молчание
Наше лечение по-прежнему продолжается, Дима наблюдаемся в режиме "дневного стационара", чувствует себя не плохо, Диме продолжают ежемесячно проводить терапию по восстановлению костной ткани, каждую неделю "капаем" препарат железа. Дима также принимает иммунодепресса́нт, сдает кровь для определения концентрации этого лекарства, анализ на количество донорских клеток костного мозга и другие исследования.
Показатели крови у Димы от 27.04.2016: лейкоциты 3,6 (норма 4,5 - 13,0), тромбоциты 146 (норма 180 - 320 клеток/л), гемоглобин 124 г/л.
Прошлую четверть Дима закончил на "5". Дополнительно с 2-мя преподавателями занимается английским языком, иногда количество часов в день достигает до 3-х далее я напишу, почему возникла такая необходимость.

Директор нашего института («НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой») д.м.н., профессор, очень прекрасный человек - Борис Владимирович Афанасьев говорил, что Диме необходима консультация ортопедов, возможно зарубежных, для дальнейшей корректировки лечения в плане восстановления двигательной функции конечностей. В одном из предыдущих сообщений, я писала, что мы в феврале ездили в г.Пушкин в детский ортопедический институт им.Г.И.Турнера на очередную консультацию. К сожалению, и в этот раз доктор д.м.н. Кенис В.М. сказал, что на данный момент затруднительно предложить лечение Диме, чтобы "поставить его на ноги", но тем не менее, отправил документы (выписку, рентген) Димы в Америку в клинику Шрайнерс (Портлэнд, Орегон), это целая "сеть" ортопедических клиник в Америке.

Мы, конечно, немного устали от нашей "непрерывной борьбы" с болезнью Димы, и я надеялась, что у нас будет "маленькая передышка", перед новым этапом дальнейшего восстановления, от больниц, капельниц, лекарств...

Два месяца мы жили "в режиме ожидания", что же американцы нам ответят. Одним словом, нам пришел вызов из Америки на консультацию и лечение Димы, нам надо быть там в июне. Сейчас мы готовимся к поездке, заполняем документы для поездки и визы в Америку.

Благодаря вам, друзья, очень большому количеству добрых отзывчивых знакомых и незнакомых людей, мы смогли пройти этот очень сложный путь - пересадку КМ, и восстановление после пересадки КМ, которое и сейчас продолжается. Это хороший повод еще раз сердечно поблагодарить всех, кто помогал нам!!! Низкий поклон Вам!!!
Впереди у нас новое испытание...

Сантин-Брук,
Отличные новости! Пусть все сложится самым наилучшим образом!
Надо же, у меня в Америке сын учится в университете, тоже штат Орегон, соседний город Корвалес. Это недалеко от Портленда. Может навестить вас как там будете! Все веселее!!! Вы пишите в личку как на месте окажетесь, я дам координаты своего Игоря, расскажет какие то тонкости внутри страны и вообще поддержка любая хороша и общение!

Вот это новости!!Пусть все сложится самым лучшим образом!! Людочка, я очень рада за вас с Дмитрием.Вы уже столько всего прошли,что останавливаться нельзя!!Удачи на новом этапе!

МСиИ

Как здорово!!! Кто бы мог представить, что встретишь земляка в другой части "света", да, еще и на его краю Обязательно созвонимся и встретимся, воспользуемся советами. Я думаю, помощь Вашего сына нам очень пригодится. Спасибо.

Здоровья и благополучного выздоровления Дмитрию!

Девочки-Владмамочки, спасибо большое!!!

Ваши пожелания и поддержка, в которых столько тепла и искренности, очень важны для нас – они помогают нам "не сломаться". С Вашей поддержкой мы чувствуем, что не одни!!!!
С Вашей и Божьей помощью мы обязательно "победим" болезнь окончательно, верьте в нас!!!!!

Сантин-Брук, Людмила, что с финансовой стороной поездки? Какие затраты ложатся на плечи семьи? Есть какие-то перспективы финансовой помощи от фондов?

Здравствуйте, наши милые Владмамочки и друзья!!!!!

У нас продолжается подготовка к поездке на лечение в Америку. Anna-Maria спрашивала, какие затраты предстоят в связи с поездкой.

Как, я уже писала, мы рассматривали возможность восстановительного лечения рук и ног Димы, с небольшим перерывом после пересадки КМ, ведь мы не теряем надежду, и верим в то, что Дима будет ходить своими ногами ;))))

Благодаря усилию очень многих добрых неравнодушных людей, у нас сейчас появилась такая уникальная возможность лечиться в Америке, это люди, которые даже не знали Диму, это врачи, которые трепетно относятся к своей, очень нужной для нас, работе, и много много других людей, которые принимают участие в жизни Димочки, в хорошем смысле, предложение лечиться в Америке - для нас было очень неожиданным и невероятным!!! Низкий вам всем поклон, наши дорогие!!!
Дима еще продолжает непрерывно наблюдаться после пересадки КМ, его состояние контролируется с связи с риском отторжения донорского костного мозга, здесь в институте мы сдаем каждую неделю анализы, по показателям крови смотрят, не начинается ли воспаление в организме, потому что сильно снижены защитные свойства, и костный мозг еще "не работает в полную силу", "капаем железо", у Димы снижен его уровень, в обязательном порядке Дима пьет иммуносупрессию.

Мы летим в клинику Шрайнерс - это ортопедическая клиника, "заниматься" исключительно ногами и руками, к другим врачам, возможно, надо будет ездить в другие клиники. Лечение частично будет за счет мед.страховки, в клинике за нас поручился американский фонд "AdvitaUSA". Еще есть возможность попасть на экспериментально-исследовательскую лечебную программу, Дима, в своем роде, очень редкий пациент, на всю Европу - 11 человек с успешной пересадкой КМ с такой болезнью, Дима - 12-тый в России. Мы пока не знаем, какой объем исследования и лечения будет, на какую сумму. Здесь в России подростковый регулируемый коленный эндопротез на одну ногу стоит около 1 млн. руб. Все это будет известно после посещения клиники.

В поездку на первое время необходимо взять лекарство, без которого донорский костный мозг может начать отторгаться, оно стоит очень дорого, в приобретении его нам помог Фонд Адвита (СПб), главный координатор этого фонда и просто замечательный человек - Елена Грачева, приняла самое прямое участие, чтобы эта поездка состоялась. Этот фонд может спонсировать лечение и оплату лекарств для онкобольных, поэтому этот фонд предоставил нам помощь в рамках своего устава и информационную поддержку.

Я обратилась к руководству Фонда Владмамы с просьбой, возможности оказания нам посильной помощи, материальной и информационной, меня заверили - сделают, что смогут. Руководство, в том числе, главный редактор портала "Владмама" - Ольга Романова, и, конечно, вы "Владмамочки" нам очень помогли, не побоюсь этого слова - выжить, сразу после публикации в 2014 году обращения: «Помогите спасти жизнь ребенка!». За ваше искреннее внимание к нашей проблеме и обратную связь в виде вашей поддержке, Огромное Вам мое родительское Спасибо!!!

Мы списались с благотворительной организацией Дом Ronalda McDonalda в Портлэнде, для проживания на первое время, плата в виде добровольного пожервования, это тоже существенно снизит затраты, но они пока не подтвердили возможность проживания там из-за отсутствия мест, мы очень надеемся.

Нам одобрили получение американской Визы, я очень переживала, что на первом собеседовании Визу могут не дать, хоть у нас есть документы подтверждающие цель поездки - приглашение в клинику, но не было справки, что у нас достаточно средств для консультации и лечения, а так же проживания в Америке, визовый комиссар с пристрастием расспрашивал, на какие деньги мы собираемся все это осуществлять....

На сегодняшний день, все текущие платежи, и оформление документов мы осуществляем из собственных средств, мы продали машину во Владивостоке. С инвалидом-колясочником тяжело передвигаться во Владивостоке без собственного автотранспорта, верим, после лечения в Америке Диме спец.транспорт не понадобится

Сантин-Брук,
Верю что все у вас получится. Не может не получится!
Это здорово , что на трудном вашем пути встречаются люди которые хотят и могут помочь. Но если не ваше упорство, постоянный труд и вера в сына, то на вряд ли был такой результат.
Для меня Вы и Света Федотова - настоящие мамы-героини. Сколько у вас силы и мужества, огромной любви к детям.

Удачи, удачи и еще раз удачи!
Бороться и трудиться вы с Димкой умеете как никто другой.

Владмамочки, добрый день! Сегодня разговаривала с Людой, она хочет попробовать организовать сбор средств на проживание и расходы в Америке на 100сп, администрация сайта ответила мне, что сбор может открыть действующий организатор сайта 100сп. Может кто-то из Вас является или знаком с организатором или кому посоветуете написать в первую очередь?

А может можно здесь открыть сбор ? Без помощи им тяжеловато придется...