Какие Вы с Димой МОЛОДЦЫ!!!!!! ПОБЕДИТЕЛИ!!!!!
Пред таким Мужеством и Силой духа не устоят НИКАКИЕ болезни и невзгоды!!!!

А такая методика, в принципе, существует? Врачи владеют информацией, где можно сделать такой анализ?

Милые наши! Спасибо за Вашу поддержку и боевой настрой!!!!

Показатели крови упали, в срочном порядке будут пунктировать спинной мозг. Анализ "делается" неделю. В конце следующей недели мы будем знать, сколько процентов клеток донорского костного мозга осталось.
Anna-Maria
Про анализ на количество донорского КМ для выработки нужного фермента, наш доктор всегда говорит: "если бы можно было бы сделать такой анализ" , а я не спрашивала, в чем трудность, чтобы его сделать. Но когда донорского КМ 98% - такой необходимости нет!!!, бывает, что даже 50% клеток способны "работать", если нет дальнейшего отторжения КМ. У Димы "борьба" клеток идет уже два месяца, никто не может сказать, почему 6 месяцев донорские клетки приживались, и почему собственные начали восстанавливаться. В медицинских статьях про пересадку КМ пишут, что никакая "химия" не может "убить" все 100% собственных клеток. Изнуряющая "химия", которую делают пациентам с гематологическими заболеваниями и не только, из года в год, из месяца в месяц, очень сильно ослабевает собственный костный мозг, поэтому у них в основном донорский КМ приживается очень хорошо. У Димы клетки собственного КМ очень "сильные".

Пока стараемся настроиться на дальнейшую "борьбу", это в первый раз - было страшно, на сегодняшний день - слишком много пережитого и пройденного, сдадимся - "пропадем".... ;))))

Сантин-Брук
Как у Димочки дела?

Здравствуйте, дорогие наши!
Спасибо Вам, что искренне поддерживаете и интересуетесь Димочкиным самочувствием!!!!

Извините, что так долго не писала, сейчас у нас "не самая светлая полоса" ;)))) Вот, как уже третью неделю - мы каждый день в больнице, у Димы участились приступы сильной головной боли и боли в позвоночнике, которые бывают и днем и ночью. Сдав анализы на гормоны, врач, выяснила, что низкий показатель их - это только частичная проблема. Пункция, назначенная на 26.05. не дала нужной информации, потому что по техническим причинам, результаты были не верными. Еще одну пункцию сделали на этой недели, ждем результатов. Диме назначили множество других анализов, для того чтобы выяснить причину, все анализы на вирусы и бактерии - отрицательные. Исследования продолжаются, приступы боли - снимают гормонами и сильными болеутоляющими. А еще, Диме убрали катетер Хикмана (катетер вводится под кожу на несколько сантиметров для предотвращения попадания инфекции в кровеносное русло), через который он получал лекарства внутривенно целый год, из-за начавшегося сильного воспаления кожи, проводится лечение антибиотиками. Неделю делали перевязки, швы уже сняли. Для получения терапии, используют периферийный катетер, с ним, конечно, очень неудобно, приходиться его постоянно менять из-за каждодневных капельниц.

Когда у Димы самочувствие хорошее, Дима "весь" в виртуальном пространстве Интернета, из которого его очень трудно "извлечь"
Жалуется, что уже каникулы, а он не может полностью насладиться ими, говорит: то кушать надо, то - ложиться спать!!!

Мои хорошие, как вы уже, наверное, устали болеть и лечиться! Дай Бог, тебе Людочка, терпения, ты единственная поддержка Диме сейчас ))) целуем вас обоих!!!! От Антона огромнейший привет!!!!! Ждем вас, скучаем )

Спасибо, Алиночка за пожелание!!!

Да, есть немного...

Здравствуйте, дорогие наши друзья и Владмамочки!


У нас есть хорошие новости!!!!
В марте у Димы началось снижение количества донорских клеток костного мозга, наш доктор - Анастасия Святославовна вселяла в нас надежду и подбадривала, говорила, что "не сдастся", и если потребуется, то Диме будет сделана третья пересадка костного мозга. Мы уже готовились мужественно принять то, что уже случилось, как неизбежное и морально готовились к третьей пересадке КМ, но, наверное, произошло очередное "чудо" и количество клеток донорского костного мозга у Димочки стало увеличиваться. Сейчас у Димы 100%-ая донорская кровь, даже появились небольшие признаки кожной РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина» представляет собой осложнение, развивающееся после трансплантации стволовых клеток или костного мозга в результате того, что пересаженный материал начинает атаковать организм), это значит, что донорский костный мозг "работает". Однако, на фоне постоянных головных болей, которые Диме очень осложняют жизнь, мы не совсем осознали, что это наша очередная победа над болезнью!!!!
Причину головной боли у Димы пока не удается определить, ни взятая на анализы, спинная жидкость, ни МРТ не выявили причину, продолжается дальнейшее обследование Димы. Спасаемся обезболивающими препаратами и транквилизаторами.

Ранка после удаленного катетера почти затянулась, в скором времени Диме должны "поставить" порт-систему (порт необходим при частых заборов крови и при каждой внутривенной инфузии, инфузионный порт позволит сделать процедуру более быстрой и безболезненной, чем обычной иглой или периферийным катетером, т.к. повреждается сосудистая стенка и через несколько месяцев вены сильно истончаются).


И все же, в нас вселяет оптимизм - лето, теплое солнце, которого на наше удивление "много" в Санкт-Петербурге, ночи становятся все короче с каждым днём, примерно, после 3:00 часов ночи просвечиваются первые брызги рассвета, небо еще не проснулось, постепенно пробуждаясь от сна, оно становится синее как-будто наступило утро, а нам надо ложиться спать...
И наши родные – вот главный источник нашего оптимизма, по которым мы очень скучаем и ждем встречи.

Мы Вам желаем одерживать Ваши маленькие победы. Нам может показаться, что мы не можем, но мы обладаем внутренними ресурсами поразительной силы, которые помогут нам вынести ВСЕ, если только мы их используем. Мы сильнее, чем нам кажется. Мы Вам желаем самого наилучшего.


Дневной стационар

Дорогие друзья и Владмамочки! С Днем города - Владивосток!!!!

Милые наши! Огромное спасибо Вам за Вашу доброту, поддержку и приветы из Владивостока!!!!

На календаре 2 июля - 183-й день года, до конца года остаётся 182 дня. Вот и наступила середина лета! Так хочется лежать где-нибудь у моря, никуда не спешить и ничего не делать Но мы продолжаем свою "очень важную работу"!!!

Последняя формула крови Димы: лейкоциты 4,3!!! (норма 4,5 - 13,0), тромбоциты 132 (норма 180 - 320 клеток/л), гемоглобин 113 г/л. (некоторые показатели - очень радуют). У Димы сохраняется 100%-ая донорская кровь. К сожалению, приступы головной боли сохраняются, дополнительные обследования не выявили причину, приходится прибегать к помощи обезболивающих препаратов. Но когда головные боли стихают, Димочка чувствует себя неплохо, в основном он проводит время дома, за компьютерными играми.

Мы желаем Вам любви и добра, но а самое главное - ЗДОРОВЬЯ! Очень Вам признательны за Ваши добрые сердца!

Спасибо, Людочка, за теплые слова и за хорошие новости! очень соскучились по Диме, по его оптимизму, по его улыбке и чистым глазам! Здоровья ему, золотому ребенку!!!!! А тебе, моя хорошая, терпения, сил и любви!!!!

Здравствуйте, дорогие наши!

Последние показатели крови Димы: лейкоциты 3,9 (норма 4,5 - 13,0), тромбоциты 117 (норма 180 - 320 клеток/л), гемоглобин 109 г/л. Формула крови улучшается, конечно, не так быстро, как хотелось бы нам ;)))
Димочке на прошлой неделе поставили порт-систему, эта система удобна, чем периферийный катетер, но "капризна", во-первых: нужны особенные иголки (Игла Губера для введения под давлением), во-вторых: даже в институте не весь медперсонал имеет навыки устанавливать такие иголки, а сегодня вводили специальное лекарство в порт, потому что он затромбовался, такие порт-системы у деток "стоят" годами. Поэтому капельницы возобновились "в полную силу", сейчас Диме "капают" антибиотики, калий магний, иммуноглобулины, препарат для восстановления костной ткани. Дима по-прежнему получает иммунодепресса́нт, сдает кровь для определения концентрации этого лекарства. Химеризм у Димы 99% донорский!! (Химеризм - состояние, при котором в одном организме сосуществуют генетически различные клетки). Димочка чувствует себя не плохо.

Прохладная дождливая погода в Санкт-Петербурге "усложняет нам немного жизнь" (в прошлом году в это время температура здесь достигала до +30 С), т.к. в больницу нам надо ходить каждый день, достали из шкафа летние шарфики, летние пальто и летние шапочки

Сердечное спасибо Вам, друзья, за Вашу доброту и поддержку!! А мы желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, любви и счастья!!!!!!

Здравствуйте, дорогие наши друзья и Владмамочки!

Хотим сказать, огромное спасибо Катюше (Katy0555) за ее поддержку, очень теплые сообщения и добрые слова! Искреннее Спасибо Вам, кто поддерживает нас и верит в нас, понимая, как не проста наша "дорога"!!!

Лечение У Димочки идет в том же режиме. К сожалению, головные боли у Димы продолжают осложнять нашу жизнь, иногда боль сопровождается тошнотой, причины ее развития так и не установлены, назначили сильное обезболивающее против мигрени - суматриптан.

Наши достижения, которые очень радуют!!! Недавно взяла справку из школы, где учится сейчас Димочка, для отправки в Приморье, по неосновным предметам Дима писал рефераты (физ-ра, ИЗО, музыка, технология).


Друзья, огромное Вам спасибо!!!

Молодец!!! Так держать!!!

Сантин-Брук
Молодцы!!! И сынок, и мама.

Милые, дорогие наши!

Огромное спасибо за Ваши очень теплые добрые слова и приветы из Владивостока!!!! Спасибо!!!!

Сантин-БрукОчень рада нашему знакомству.
Теперь я хорошо понимаю, что такое подвиг материнства: это не десять детей, это когда мать делает для своего ребенка все что можно, и даже больше, несмотря на все трудности, прогнозы и личные интересы.
Наши ВМ мамы детей, борющихся с болезнями, для меня-олицетворение этого подвига.
Держитесь, дорогие.

Милые, дорогие Владмамочки!

Большое спасибо порталу Владмама за возможность познакомиться и встретиться с замечательными Владмамочками и их близкими! Я очень признательна за все, что Вы уже сделали для нас.
В начале августа у нас состоялась встреча в Санкт-Петербурге с Anna-Maria, до этого дня мы были знакомы только "по сообщениям". С Юлечкой (Сакура) мы давно знакомы, наши девочки вместе учились, мы с ними виделись в июле. Вы не представляете, что эти встречи значат здесь для нас!!!! Мы были очень рады, Вы привезли "дух" родной сторонки и не только, и просто хорошее настроение. Мы приятно провели время с очень хорошими людьми.
Большое спасибо за Ваше тепло, за возможность встречи с "частичкой" Владивостока!!

У нас очередная годовщина: год после второй пересадки КМ!!!

Пересадка костного мозга позволила врачам заменить поврежденный костный мозг Димочки - здоровым. При аллогенной (т.е. не от родственника) пересадке, донорский костный мозг, который вводили Диме, генетически соответствовал его собственному настолько, насколько это возможно, это достигается подбором донора в Международном регистре доноров.
Пересадка костного мозга – была тяжелой процедурой физически для Димы. Были опасения, что Дима ее не перенесет, учитывая его заболевание и неудачу отторжения КМ после первой пересадки. Доза химиотерапии, которая дается пациенту в течение подготовки, существенно больше, чем те дозы, которые вводятся больным, страдающим заболеваниями, не требующими пересадки КМ. Представьте признаки тяжелого гриппа - тошноты, рвоты, лихорадки, чрезвычайной слабости. Теперь представите, когда все эти симптомы длятся не в течение нескольких дней, а на протяжении нескольких недель. Вот примерное описание того, что испытывают пациенты после пересадки костного мозга. Это было изнурительное эмоциональное переживание для нас - близких. Тяжело было видеть страдания маленького родного человечка, понимать, что жизнь собственного ребенка, в тот период, полностью зависела от посторонних людей, независимо от того, насколько они компетентны в своем деле, даже если это высокопрофессиональная медицинская команда врачей. Нам повезло, и мы нашли своего доктора, которому доверяем всецело - детский гематолог - Анастасия Святославовна, с нами она уже два года!!!! Она умеет слышать маленького пациента, отвечает на все наши вопросы и дает понятные разъяснения, и просто замечательный человек!!!! С нашей стороны -это признание квалификации и опыта врача, а также понимание, что никто не сможет застраховать нас абсолютно от всех неприятностей.

Восстановительный период напоминает "американские горки" - в какой-то день Дима чувствует себя намного лучше, а в следующие несколько - может снова почувствовать себя больным.
Жизнь после пересадки у нас радостно волнительная, и немного тревожная. С одной стороны, это ощущение - снова чувствовать себя "здоровым", перспектива возвращения к полноценной здоровой жизни после пересадки - стоит всех усилий, после того, как быть так близко к ...... Тем не менее, всегда остается беспокойство, что болезнь снова может вернуться.

Трансплантации костного мозга у детей стоят в полтора-два раза выше, чем у взрослых, поскольку требуют больше сложных и дорогостоящих процедур и лечений. Цена пересадки костного мозга в Израиле составлять от 100 до 160 и более тысяч долларов, в зависимости от заболевания пациента и совместимости донора. Нам трудно подсчитать точную сумму, уже затраченную на пересадку костного мозга для Димы: Русфонд собрал 1 583 134 руб. (статья от 29.11.2013 "Он устал" Валерий Панюшкин http://www.rusfond.ru/actions/350), по квоте стоимость пересадки КМ составляет около 1 000 000 руб. (их было две) в этом году мы "израсходовали" свою очередную квоту, доставка материала 2 500 евро (2 раза), наше лечение в период восстановления иногда в месяц составляло 200 000 руб.(лекарства), исследование крови на концентрацию лекарства+клинический анализ крови стоит 2 000 руб., анализы нам приходилось сдавать иногда каждый день в течение месяца, основное лекарство, которое Дима принимает больше года каждый день стоит 180 долларов в месяц, это не считая затраты на проживание в Санкт-Петербурге, на неосновные лекарства и прочие множественные затраты......

Дорогие и близкие наши, могли бы мы без Вас пройти все эти испытания? конечно, НЕТ!!!!! Каждый наш результат, каждое наше достижение – это наша с Вами маленькая победа на нашем не простом жизненном пути. Низкий поклон и огромное спасибо Всем, кто поддержал, помогал и поддерживает нас сейчас!!!!! Мы желаем Вам и Вашим близким только всего самого наилучшего!!!!!

Август, Санкт-Петербург, 2015

Здоровья ,тебе Малыш

Храни Вас Господь!

Дима,какой же ты славный и мужественный мальчуган,вы с мамой большие МОЛОДЦЫ!!!!!!!!