Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов



Ответить на тему [ Сообщений: 5715 ]  Страница 232 из 286  Пред.1 ... 229, 230, 231, 232, 233, 234, 235 ... 286След.

Автор Сообщение
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Екатерина
С нами с: 01 фев 2008
Сообщений: 2146
Изображений: 1
Откуда: г. Владивосток
Благодарил (а): 395 раз
Поблагодарили: 629 раз
http://www.sdelai.org/ru/acts/275

Вот такой замечательный сайт был создан для благих дел
Я создала поступок и бегу свой марафон для неё.
Делитесь,пожалуйста,моим поступком в своих соцсетях .Вместе мы опять соберём средства на реабилитацию
:ro_za: с уважением. Ваша Чёткая
Изображение
Друзья! Все вместе мы собрали средства для этой девочки и на сложную нейрохирургическую операцию по клипированию аневризмы базилярной артерии в Финляндии, после которой возникло нежелательное осложнение - ишемия в области ствола мозга.
Позже благодаря народному сбору Маша получила возможность вернуться на родину, пройти дорогостоящее лечение в клинике МЕДЕМ в СПб, а в дальнейшем - пройти несколько курсов восстановительного лечения в г. Сестрорецке.
Были собраны деньги на прохождение курса реабилитации в г. Харбин (Китай), но из-за трудностей с перелётом и благодаря подобравшейся команде специалистов во Владивостоке реабилитацию было решено пока продолжать во Владивостоке.
Врачи отмечают положительную динамику в состоянии: сейчас Маша в полном сознании, эмоционально реагирует на все происходящее, общается с мамой с помощью перебора букв на планшете. У нее улучшилась фонация, она начала произносить отдельные звуки, сказала долгожданное слово "мама". У нее восстанавливаются глотательные и жевательные движения, увеличился объем движений в конечностях.


Приглашение на курс реабилитации в медицинский центр ADELI
Изображение


Ближайший план реабилитации Маши (по рекомендациям неврологов):
* медикаментозное лечение (цераксон, глиатилин, тонакан, мидокалм, акатинол мемантин)
* консультации врача ЛФК
* занятия по лечебной физкультуре
* массаж расслабляющий общий по 10 дней 1 раз в месяц
* парафиновые аппликации на кисти и стопы курсами по 10 дней 2 раза в месяц
* курсы иглорефлексотерапии
* массаж стимулирующий для мышц шеи, спины, надплечья по 10 дней 1 раз в месяц
* постоянные занятия с логопедом-дефектологом

Расчёт реабилитации на 6 месяцев
массаж - 10 сеансов в месяц по 1500 руб = 90 000 руб
лекарственные препараты на 6 месяцев (примерно по 10 000 в месяц) = 60 000 руб
иглорефлексотерапия 4 курса из 10 сеансов по 1500 руб = 60 000 руб
врач ЛФК - 1 консультация в неделю по 5 000 руб = 120 000 руб
кинезиотерапевт - 1 консультация в неделю по 5000 руб = 120 000 руб
осмотр невролога 1 раз в месяц по 1500 руб = 9000 руб
консультации врача -реабилитолога Инны Владимировны - 1 консультация в неделю по 500 руб = 12 000 руб
логопед-дефектолог - не раньше среды будет инфо
аренда квартиры - 25 000 в мес = 150 000 руб

ИТОГО: 621 000 руб без учёта занятий с логопедом - дефектологом

КАРТА ДЛЯ СБОРА СРЕДСТВ 63 90 02 50 90 12 66 19 74 (639002509012661974)
Светлана Владимировна Ф.

ЛИСТОВКА октябрь 2014 г
Изображение

Комплекс упражнений включает одновременные движения рукой и противоположной ей ногой (правой/левой)
одной Светлане просто физически не справиться, не хватит размаха рук
очень нужны помощники!!![/b] :s_o_s:

составляем расписание - кто сможет присоединиться, пишите в теме
по понедельникам
10 часов - Anna-Maria
14 часов - Filing

по вторникам
10 часов Олёна
14 часов - Dara

по средам
10 часов -
14 часов -

по четвергам
10 часов Олёна
14 часов -

по пятницам
10 часов - Виталька
14 часов - Саранка

по субботам
10 часов -
14 часов -

по воскресеньям
10 часов -
14 часов -
18 часов -

На замену (по созвону) могут Кокорина Юлия, sidemi, Женя, SashaL, Zabavyshka

Чем еще можно помочь
Маша нуждается в специальном диетическом гипоаллергенном питании
ей разрешены:
нежирное мясо: говядина, кролик
рыба
яйцо домашнее
соевое детское питание (как заменитель молока)
гречка, бобовые (фасоль, соя, горох)
все овощи, зеленные
фрукты, ягоды
пюре детские безмолочные (без сливок и йогуртов) - Света берёт "Фрутоняню"
соки, вода минеральная негазированная щелочная (типа "Ессентуки, "Боржоми")
исключены:
картофель
сахар
продукты из: пшеницы, овса, кукурузы
все молочные продукты
шоколад

Также требуются лекарственные препараты:
микроклизмы Микролакс

История Маши
[spoiler]Машенька Федотова - красивая и талантливая девочка. Она учится в художественной школе, плетет шедевры из бисера и мечтает стать дизайнером - чтобы сделать мир чуточку красивее. Папа Маши скончался в 2009 году, и теперь семья Федотовых - это мама Светлана, Маша и лабрадор Фиона, настоящий член семьи.
Изображение
Но, к сожалению, Маша тяжело больна. У нее фузиформная аневризма базилярной артерии. В любой момент аневризма может лопнуть, что чревато кровоизлиянием в мозг и может привести к непоправимым последствиям. Спасти Машеньку возможно только с помощью уникальной операции, которую в России сделать не могут.
Заболевание у Маши выявили в 2005 г. В этом же году первый раз ее прооперировали в НИИ им. академика Н.Н. Бурденко в Москве. В 2007 г. Маша прошла обследование там же, и в 2008 г. ей сделали ещё одну сложную операцию. В феврале 2012 г. планировалась третья операция, Машу снова госпитализировали в Бурденко, но через месяц после обследования российские нейрохирурги отказались от проведения запланированной операции из-за высокого риска интра- и послеоперационных осложнений.
Там же, в НИИ им. Бурденко, Светлане посоветовали обратиться в Центральный госпиталь Хельсинкского университета (Финляндия), что она и сделала в июне 2012 г. Маша с мамой летали на консультацию в Финляндию, где получили положительный ответ от финских врачей. Приглашение для оперативного лечения дали на июнь 2013 г. Но в связи с административными переменами в клинике счет на лечение выставляли очень долго, и только в марте 2013 г. сумма стала известна: данное лечение стоит 50 000 евро (более 2 000 000 руб.). При этом сумму необходимо внести полностью до назначенной даты, до 28 мая, так как именно в эти дни в Хельсинки соберутся на конференцию нейрохирурги со всего мира, и есть уникальный шанс, что сложную операцию Маше проведут несколько высококвалифицированных бригад.
Времени для сбора денег остаётся очень мало, поэтому мама Маши Федотовой Светлана Владимировна обратилась за помощью к нам.
...Маша - почти взрослая девочка, и при этом еще совсем ребенок: она не понимает, что значит боль в маминых глазах, когда та думает, что может произойти, если мы не успеем помочь. Но Маша знает: она должна сделать мир чуточку красивее, ведь у нее впереди - большая и яркая жизнь, и поэтому мы, взрослые, обязательно должны ей помочь!
Изображение
Некоторые Машины работы
Изображение ИзображениеИзображение ИзображениеИзображениеИзображение

Документы
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение

На нейрохирургическую операцию в Хельсинки требовалось собрать 50 000 евро
К 24 мая необходимая сумма была собрана - 2 033 175 руб
отчет по сбору выложен во 2-ом сообщении темы
Прошедшие АКЦИИ в пользу Машеньки
В СЕТИ СУПЕРМАРКЕТОВ "МИХАЙЛОВСКИЙ"
23.05.13
Михайловский Заря-20 200 руб.
Михайловский (Чуркин) 23224,5 руб
24.05.13. Собрано 25500 руб.
Михайловский Заря
14:00-16:00 Ирина
16:00 - NAZARIYA
17:30 - SashaL
Михайловский Чуркин 13:00 Чёткая
Листовки в Гипермаркете
6.05.13.
12:00-14:00 FeKsenia
14:00-16:00 Anna-Maria
Собрано 7965,5 руб и 100 $ США

7.05.13.
11:00-17:00 Федотова
12:00-16:00 bonya*
Собрано 26160 руби 5 $ США :co_ol:
8.05.13.
13:00-14:00 Приамурская, ищу пару :smile:
14:00-16:00 Чёткая, Бгршн
Собрано 33229 руб :bra_vo:
13 мая
10.00-12.00Malinelli
12:00-16:00 Чёткая ищет пару
16:00-20:00 Федотова
Собрано 28590 руб :dan_ser:
14 мая
10:00-16:00 бабушка Маши
16:00-18:00 Рокси
18:20-20:00 fate32
Собрано 27832,8 руб :co_ol:
15 мая
12.00-13.00 NAZARIYA, ищу пару!!!
13.00-14.00 Приамурская, NAZARIYA
15:00-17:00 Katara
18.20 fate32, Muskat
Собрано 34 138,50 руб :-ok-:
16 мая
10:00-12:00 Nat-Koroleva, Полина Федотова
15:00-20:00 Федотова, Maria, Четкая
Собрано 102 310,10 рублей :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo:
Акции НА ПЕРВОРЕЧЕНСКОМ РЫНКЕ!
15 Мая
15:15-18:00 Антон
Собрано 21 360 руб :co_ol:
16 мая
10:00-15:00 Света, Юля
13:30-17:30nuta, zhaklin
Собрано 32690 руб
17 мая
Собрано 5500
19 мая
15:00-18:00 NAZARIYA, melkiy-mouse
15270р. :ro_za: :ki_ss:
20 мая
13:00-16:00 - Приамурская, Kitsan, Eva Tu
16:00-18:00 - Ирина с подругой
11720 :ro_za: :ki_ss:
21 мая
16:00 - 18:00 - Антон, Kitsan
3870 :ro_za: :ki_ss:
22 мая
13:00-14:00 Приамурская
14:00- NAZARIYA, Федотова
Изображение
В копилку волонтерами собрано 15 000 руб.От продажи билетов 41000
- 11.05.2013 г. в музее Арсеньева на Петра Великого,6 (ост. Лазо у арки Цесаревича), открывается благотворительная фотовыставка «Это так просто попытаться спасти чью-то жизнь», приуроченная к Международному дню защиты детей. На выставке будут представлены Машины работы, установлена копилка, будут работать волонтеры с инфой о Маше.
- Акция 10.05.13 в "Океанариуме": собрано 3550 руб
- Акция у Покровского кафедрального собора 4146,5 рублей
- 9 мая акция с копилкой и листовками на праздничном концерте у Первореченского рынка: в копилке - 14110 рублей и 100 $
- "Воскресение сердец"
26 мая viewtopic.php?f=251&t=176406&hilit=%D0%B4%D0%BE%D0%BC+%D0%BA%D1%83%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B0
Акция "Воскресение сердец" в Доме Купера
viewtopic.php?f=251&t=176406&start=1720 - 7800 руб.

24 мая счет на операцию оплачен, куплены авиабилеты
26 мая 2013 г Маша с мамой вылетели в Москву, 27 мая - в Финляндию
в аэропорту г. Москва
Изображение

Кратко по динамике состояния
ФИНЛЯНДИЯ
31 мая - ангиография с контрастным веществом
04 июня - еще одна ангиография под общим наркозом
6 июня 2013 г - состоялась операция, длилась 13 часов и прошла блестяще. Маша находится в искусственной коме, снижающей риск послеоперационных осложнений
7 июня 2013 г у Маши случился ряд ишемических инфарктов в области моста, мозжечка, среднего мозга. Маша в коме, в реанимации. Прогнозы врачей - неопределенные, неизвестно, сколько потребуется времени на восстановление - месяцы или годы. Вся надежда на большие компенсаторные возможности молодого организма.
11 июня - трахеостомия
15 июня 2013 г - из реанимации Машу перевели в послеоперационное отделение. Она в коме, на ИВЛ. Светлана каждый день проводит у нее всё возможное время (несколько часов в день), делает массаж, разговаривает с ней, включает музыку, читает любимые литературные произведения, поёт песни
19 июня 2013 г - сняли швы и сделали контрольное МРТ. Изменений на снимке по сравнению с послеоперационными ни лучшую ни в другую сторону нет.
24 июня 2013 г Маша открыла глаза. Состояние оценивается как вегетативное
С 26 июня - периодические скачки температуры и давления, дают знать послеоперационные осложнения. Анализы хорошие
28 июня - впервые присаживали после операции, Светлана демонстрирует Маше контрастные картинки для тренировки фокусировки взгляда
30 июня - Маша следит глазами за перемещающимися картинками!
12 июля - У Маши скачки температуры. Анализы крови хорошие. Наблюдает за подходящими к ней людьми. Внимательно слушает, что ей говорят или читают, внимательно рассматривает, что ей показывают.
Массаж доступных частей Светлана делает Маше три раза в день, плюс посильную гимнастику.
20 июля - По просьбе мамы закрыла глаза. Сохраняются скачки температуры: утро - 37'2, вечер - 38'6, сегодня: утро 37'1, вечер -38'2. Каждый день берут кровь на анализ, делали Р-снимок грудной клетки. Результаты нормальные. Машенька дышит самостоятельно. Кислород подают через трубку, если высокая температура и по показанию прибора насыщенности крови кислородом. Рассматривается вариант перевода в детскую больницу либо реабилитационный центр, пока нет свободных мест.
25 июля В реабилитационную клинику не перевелись из-за температуры. Сделали бак.посев, ищут причину температуры.
26 июля Нашли инфекцию, назначили антибиотик. В консульстве России в Финляндии ответили, что вопросами поиска клиники, транспортировки пациентов они не занимаются. Но в их компетенции: помощь в транспортировке до аэропорта и по взлетной полосе, переговоры с клиникой здесь в Хельсинки.
2 августа - температура держится, Машенька очень слабенькая.
Изображение

4 августа - медицинская эвакуация Маши бригадой СМП в клинику "МЕДЕМ" (Санкт-Петербург).
Санкт-Петербург, Сестрорецк
МЕДЕМ (г. Санкт-Петербург)
5 августа - поступление в клинику. Разместили в одноместной палате. Осмотр врачами.
6 августа. Провели обследования (МРТ, Р- грудной клетки, анализы). Зонд для питания заменили на гастростому. Состояние сознания оценивается как locked-in.
10 августа - консилиум врачей вынес вердикт: У Машеньки инфекция мочевыводящих путей. Прогноз по неврологии: Она никогда не сможет ни сидеть, ни ходить. Самое страшное сейчас - инфекции. После проведения неотложных лечебных мероприятий для стабилизации состояния будут готовить к транспортировке домой. Светлана обратилась к врачам в Финляндии. Они считают этот вывод чрезмерно пессимистичным.
14 августа Невролог отметила положительную динамику в состоянии Маши за неделю. Начались занятия с логопедом. 10 минут Маша сидела в кресле-каталке
15 августа - Генеральный директор МЕДЕМа на фоне отмечаемой положительной динамики, дал добро на проведение реабилитационных мероприятий. Главная задача: Не допустить инфекций
16 августа - Каждые два часа Маше дают пить по две ложечки воды пить, она глотает
21 августа - У Машеньки пневмония в легкой форме, капают антибиотик, назначили лазеротерапию. Час гуляли на кресле по клинике.
Весь день у нас занят: массаж, лечебная физкультура, прогулка по клинике на кресле, занятия с логопедом. Логопед для запуска механизма глотания начала давать Машеньке йогурт.
24 августа Вечером поднялось давление -150x98, пульс 141. Для стабилизации и контроля Машеньку из палаты перевели в реанимацию
26 августа Из реанимации вернулись в палату
27 августа Логопед кормила Машеньку киселем, сначала с ложечки, потом своей рукой взяла ее руку и давала по чуть-чуть из стаканчика. Машенька хорошо глотает. Логопед занимается с Машенькой раз в день 1-1,2 часа.
28 августа Приходил консультант из НИИ Поленова. Вопрос о переводе будет решать руководитель отделения, который выйдет из отпуска в сентябре. Машеньку осматривал ЛОР. После пневмонии у нее красное горло, поэтому удаление трахеостомы отложили.
30 августа - Взяли напрокат кресло, начали гулять на улице, во внутреннем дворе многоэтажек около МЕДЕМа.
31 августа Маше делают массаж, ЛФК, ингаляции для горла (после пневмонии остался бронхит), лазеротерапию, с ней занимается логопед. Дважды выходили на прогулки во двор.
1 сентября Совершили большую прогулку - два часа гуляли по Невскому проспекту. У Машеньки настроение хорошее, улыбается
5 сентября - клиника Поленова отказалось принять Машу на реабилитацию, идет поиск реабилитационной клиники. Параллельно связывались с клиниками в Пекине, в настоящий момент из- за ослабленного состояния Машеньки они не готовы принять ее, но они готовы предложить лечение средствами традиционной китайской медицины на месте в расчете на два месяца. Опять поднялась температура
8 сентября Температура нормализовалась, анализы крови и мочи хорошие.
9 сентября - Сделали Р-снимок в боковой проекции, врачи-лоры решают, готова ли Машенька к удалению трахеостомы. Для расширения кругозора прокатились с ней на речном трамвайчике по рекам города. Получили теплые вещи, переданные из дома.
10 сентября - Ходили к Казанскому собору посмотреть на картины художников. Машенька расстроилась. Встречались с родственником по собачей линии, с Фионкиным папой.
14 сентября Трахеостому удалять не будут, заменят на другую, с клапаном для тренировки дыхания.
Необходимую трахеостому заказала Алёна смехова в Москве
18 сентября У Машеньки пневмония. Начали капать антибиотик, делать ингаляции.
22 сентября Поменяли трахеостому на новую,с клапаном. Начали тренировку дыхания. Маша с каждым днем больше улыбается и смеется над шутками.
26 сентября Машенька тренирует самостоятельное дыхание, сегодня непрерывно четыре часа дышала носом!!! Уровень кислорода в крови 97, хороший показатель
28 сентября Детский реабилитационный центр в Астане (Казахстан) готов принять Машеньку на реабилитацию. Заказаны билеты, сдаются анализы, сборы и приготовления проходят активно
29 сентября К сожалению, вылет в реабилитационный центр пришлось отменить. У Маши снова температура. При обследовании в трахеостомической трубке обнаружили синегнойную палочку. Подключили резервный антибиотик. Температура держится, ночами Маша плохо спит.
01 октября Света стала общаться с Машей при помощи клавиатуры на планшете, спрашивая в каком ряду находится первая буква слова, которое хочет сказать Маша: в-первом, во-втором или в-третьем, когда находят нужную букву, следуя тому же принципу ищут вторую букву и так далее, пока не получается слово.
03 октября Снимок хороший, пневмония разрешилась. Машенька учимся глубоко дышать, делают специальные упражнения. Начали читать и параллельно смотреть "Капитанскую дочку" Пушкина. В этом году это произведение изучают ребята в ее классе
08 октября: подготовка к переезду в детскую больницу №5 им. Филатова (Купчино)
Детская больница №5 им. Филатова (г. Санкт-Петербург, Купчино)
[spoiler]09 октября Переехали в Филатовскую больницу. Подготовка программы реабилитации
15 октября К Машеньке приходят логопед, массажист и специалист по кинезиотерапии.
Полностью перешли на натуральное зондовое питание, кушаем детские пюре и каши. По рекомендации врача-травматолога начала укладку ножек по-турецки. Сейчас это болезненная процедура для дочери. Но растяжка сухожилий и мышц необходима.
17 октября Курьер привез пояс-беседку для фиксации Машеньки в кресле. Теперь она не съезжает вниз в кресле-коляске
21 октября У Маши в трахеостоме высеелась синегнойная палочка. Врач сказал, что лечить нужно местно, непосредственно в трахеостому. Около десяти раз в день заливать различные лекарства и тут же откачивать. После лечения планируется деканюляции трахеостомы. Дочка дышит сама, сглатывает слюну, относительно глотает размельченную пищу, типа пюре. Поэтому необходимость в трахеостоме отпала. Гастростома пока будет стоять
25 октября Завтра наконец-то заканчиваем принимать препарат от синегнойной палочки. Маша с трудом его проглатывает, очень расстраивается. По совету невролога ходят в супермаркет за покупками, Маша сама выбирает, какие пюрешки ей купить. Врач говорит, что очень важен психологический настрой Машеньки. Продолжаются занятия с врачом ЛФК два раза в день. Смотрели новые серии сериала "Виолетта", Маша смеялась.
28 октября У Машеньки появились жевательные движения
31 октября попытка деканюлизации трахеостомы оказалась неудачной. Сделали КТ шеи, обнаружили рубец. Удалять трубку будут под наркозом
8 ноября под наркозом удалили трахеостому. Маша дышит самостоятельно. Купили мультиварку,теперь Маша питается приготовленной мамой едой
Выписка Маши от 14.11.2013 г
Изображение
16 ноября Светлана ездила в г. Сестрорецк. Машу берут на реабилитацию в отделение восстановительного лечения на 35 дней по полису. Дополнительно оплачиваться будет отдельная палата и некоторые из процедур. Программа реабилитационных мероприятий будет составлена по прибытию.
Для Маши была приобретена хорошая коляска, подголовник и столик к ней
платежные документы в настоящее время поданы в страховую компанию на возврат средств, затраченных на приобретение средств реабилитации в соответствии с ИПР
Изображение
г. Сестрорецк
Маша в вертикализаторе
Изображение
21 ноября Маша поступила на курс реабилитации в г. Сестрорецк
С 25 ноября Маше начали делать процедуры: парафин на ножки, гидророцедуры на ручки и лазер на тело, иглорефлексотерапия, занятия с логопедом
26 ноября добавили новые процедуры: тренажер-велосипед, массаж, ЛФК. Приобретен электроподъёмник
30 ноября у Маши появился питомец - декоративный кролик по кличке Алиса (выпросила у мамы)))
С 02 декабря добавился вертикализатор
05 декабря начат новый сбор - на курс реабилитации в г. Сестрорецке - 327 500 руб
В эту сумму входят: стоимость палаты на период времени с 21.11 по 26 декабря 2013 года 52500 рублей;
иглоукалывание сеанс 1500 рублей, 20 процедур, всего 30 000 рублей;
Массаж 1800 рублей - 20 процедур, всего 36000 рублей;
Логопед 20 процер по 2500 рублей, всего 50 000 рублей;
ЛФК 20 процедур по 1200 рублей, всего 24000 рублей;
Стоимость палаты с 27.12.2013 года по 30 дней по 4500 рублей в сутки, всего 135 000руб
07 декабря гуляли, кормили уток в пруду. В выходные занятий нет
09 декабря - насыщенный день: гидропроцедура и парафин на ножки, гидропроцедура на ручки, массаж, иглоукалывание, ЛФК и вертикализатор. Пили кисель с водой, соотношение 300:180 мл. Гуляли 30 минут
11 декабря в Питер "прилетела" из Китая через Владивосток специальная присоска для языка, рекомендованная логопедом для занятий. Спасибо, ОлечкаКсюша! :ro_za:
12 декабря Светлана воплотила идею логопеда - сшила две перчатки, одела их на руки, Машину и свою и таким способом они писали и рисовали
Занятия идут все дни, кроме выходных. Машуня очень устает, но при этом очень старается. Очень нравятся занятия с логопедом. Старательно пьют разбавленный водой кисель,с каждым днем увеличивая долю воды. Если количество самостоятельно выпитой воды будет достаточным, Маше снимут гастростому.
27 декабря начался новый курс в Сестрорецке - теперь уже на коммерческой основе. В него входят: электрофорез, занятия с логопедом, массаж, ЛФК, иглорефлексотерапия, вертикализатор, гидропроцедуры на ручки, тренажер-велосипед
20.01.14 с Машей начал заниматься новый инструктор ЛФК. Он нашел контакт с Машенькой, она очень старается. Часть упражнений вечером с мамой повторяют. Инструктор похвалил состояние мышц дочери, нет атрофии
29.01 начат сбор на второй курс реабилитации Маши в Сестрорецке и оплату недельного пребывания в больнице им. Раухфуса. К сбору объявлена сумма в 345 500 руб. Она включает:
оплату палаты по хозрасчетным расценкам (4000 рублей в сутки, т.е. 140 000 руб);
Массаж 20 процедур 1800 рублей;
ЛФК 25 занятий по 1800 рублей;
Логопед 20 занятий по 1800 рублей;
Локомат 25 процедур по 1500 рублей;
Брэйнпорт 25 процедур по 600 рублей;
Вихревые ванны 20 процедур по 600 рублей.
02.02: закончился курс реабилитации. Подготовка к переезду в больницу им. Раухфуса. Коляска и подъемник уже уехали. Спасибо Евгению, мужу ФУТБОЛка :ro_za:
Детская больница №19 им. К.А. Раухфуса (СПб)
03 февраля Маша поступила в Детскую городскую больницу № 19 им. К. А. Раухфуса для снятия гастростомы.
Оплачен счёт на пребывание в платной палате - на сумму 22.000 руб.
04.02 - деканюляция гастростомы прошла удачно и безболезненно :ya_hoo_oo:
05.02: Машу осмотрел педиатр, был рекомендован приём бифидобактерий, желчегонных и имунноповышающих сборов, даны рекомендации по диете.
06.02: Отверстие от гастростомы заживает, сегодня отделяемого нет. Занимались ЛФК
08.02: Гуляли по Невскому проспекту. Еще раз посмотрели на коней Клодта на Аничковом мосту.
10.02: Переезд в Сестрорецк. В больнице им. Раухфуса дали переводной эпикриз, по этому эпикризу Машу приняли на очередной курс реабилитации по полису, как по направлению.
Снова Сестрорецк
10.02 - заезд в Сестрорецк
11.02 - возобновлены занятия с логопедом, массаж, ЛФК, назначены физиотерапевтом озокерит, Брэйн-порт, низкочастотный ток на нижние конечности. Машу впервые после операции выкладывали на живот.
13.02 - с большим трудом взяли из взрослого отделения вертикализатор на время (пока он в простое). Физиотерапевт назначила гидрованны
14.02: Маша затемпературила. Результут R-графии. Назначено лечение. Нагрузку временно снизили.
15.02: температуры не было. Лечение принимают. После обеда занимались ЛФК, вертикализаторовались, крутили велосипед-тренажер
16.02: снова высокая температура, назначен антибиотик
17.02: ночью температура еще была, днем нет. Были все реабилитационные мероприятия, кроме озекирита
18.02: Продолжаем лечение бронхита. Реабилитационные процедуры и занятия в полном объеме.
19.02: Реабилитационные процедуры в полном объеме, продолжают принимать антибиотик, кашель меньше.
Сегодня логопед с помощью подушек усаживала Машеньку под прямым углом, учатся удерживать шею. Н.Н. занимается с Машей два раза в день.
20.02: Закончили прием антибиотика, сдали клинический анализ крови. Вечером занимались ЛФК самостоятельно, крутили велосипед-тренажер. Смотрели выступления фигуристов
26.02: С Натальей Николаевной (логопедом) учимся сидеть на кровати и удерживать голову
01.03: Рисовали цветок красками обратным концом карандаша (Светлана удерживала Машину руку в своей)
02.03: у Машеньки до сих пор хрипы из носоглотки и кашель. Из-за хрипов у неё плохая фонация, это мешает постановке звуков
03.03: Н.Н. с Машенькой ставят звуки, складывают звуки в слоги
04.03: Вечерние занятия с Натальей Николаевной проходят результативно, инструктор, делающий Брэйн-порт заметил, что Машенька лучше сидит.
05.03: На снимке гайморовых пазух гайморита нет. Отпуск логопеда откладывается на неделю. Было принято решение остаться еще на 5 дней в Сестрорецке.
07.03: обратились в фонд "Подари жизнь". Обратные билеты Маши и Светланы будут оплачены фондом по программе Аэрофлота "Мили милосердия".
09.03: составили список необходимых средств по уходу и реабилитации для Маши на месте, определились с конкретными моделями
10.03: Занимались сами по программе выходного дня: ЛФК, вертикализатор, велосипед-тренажер. Развиваем дыхание: свистим в свисток и через гофрированную трубочку надуваем шарики. Объявлен досбор на приобретение средств реабилитации для Маши на сумму 80 000 рублей
11.03: Первое занятия на Локомате + ванны с полным погружением. Обратилась через Интернет с заявлением к главе Артемовского городского округа Новикову В.М. по вопросу установки швеллера в подъезде нашего дома.
18 марта:продолжаются занятия на Локомате, которые сменяются гидрованнами с полным погружением либо процедурами в специальном кресле-миоэлектростимуляторе.
19 марта: начат сбор средств на 3-месячный курс реабилитации в Китае. К сбору 600 000 рублей. В эту сумму входят: процедуры 12 000 ю * 3 мес= 36 000 ю; квартира (в новостройке в 5 минутах от больницы) 4 000 ю * 3 мес=12 000 ю; агентский сбор за аренду квартиры = 500 ю; коммунальные услуги =1 050 ю за 3 месяца; залог за сохранность имущества в квартире - 1000 ю (возвращается клиенту при сдаче квартиры); трансфер, сопровождение - 2500 ю
питание около 4 000 * 3 мес = 12 000 ю. Итого - 65 050 ю (грубо 400 000 рублей). Плюс билеты в оба конца Владивосток-Сеул-Харбин Харбин-Владивосток - грубо 200 000 р на двоих бизнес-классом
20.03: получен ответ из Администрации Артемовского городского округа по вопросу установки швеллера: обращение рассмотрено в управлении жизнеобеспечения и благоустройства администрации АГО и направлено по подведомственности в адрес директора МКУ ««Управление строительства и капитального ремонта г. Артема» для организации обследования места установки, проектирования подъемного устройства и расчета затрат на монтажные работы. Заявлено о необходимо созвать общее собрания собственников помещений в многоквартирном доме, для решения вопроса установки подъемного устройства в месте общедолевого пользования. После чего необходимо самостоятельно решить вопрос финансирования данных работ, так как долгосрочная целевая программа «Доступная среда в Артемовском городском округе» на период 2014 - 2016 годы в 2014 году из бюджетных средств не финансируется.
23 марта: отъезд из Сестрорецка. Перелёт из Санкт-Петербурга до Москвы Маша перенесла хорошо. С рейса 1700, которым Маша со Светланой должны были вылетать до Владивостока, Машу сняли, командир экипажа не захотел брать на себя ответственность в перевозке лежачего больного без сопровождения медика, хотя у них при себе была медицинская справка о том, что противопоказаний к перелёту нет. Им поменяли рейс, представитель авиакомпании принёс извинения, обещал, что виновные понесут наказание.

Владивосток
24 марта: Маша с мамой прибыла в аэропорт Кневичи, где их ждали родные, куратор темы сбора, ребята из фирмы "Ваш доктор". Перелёт и транспортировку Маша перенесла хорошо. Дома состоялась радостная встреча с Фионой (Машина собака породы лабрадор).
25.03: Маша получила в подарок шикарную функциональную кровать с электроприводом, которую доставили до Заводского и установили в квартире. Спасибо огромное добрым людям! :ro_za:
26 марта: Светлана была на приеме у логопеда в амбулаторном отделении ДПБ г. Владивостока с Машенькиными документами. Врач обещала помочь в поиске логопеда нужной квалификации.
Дома сами занимались ЛФК, делали ряд логопедических упражнений.
30 и 31 марта - благотворительные сборы на реабилитацию Маши на отчетных концертах танцевальных коллективов "Улыбка" и "Вихрь". В Машину копилку было пожертвовано 12 555 руб на концертах первого ансамбля и 27 484 руб на концерте второго коллектива
1 апреля в подъезде дома Маши была установлена аппарель, изготовленная ООО "Завод ЖБИ-3". У Маши появилась возможность выходит на прогулки
2 апреля комиссия аппарель оценивалась комиссией в составе восьми человек: представителей администрации г. Артем, административной комиссии, управляющей компании, общества инвалидов. Они согласились, что конструкция изготовлена по проекту, отвечает требованиям пожарной безопасности, не загораживает проход. Представитель администрации города дал указания УК составить Акт ввода пандуса в эксплуатацию.
5 и 6 апреля состоялся благотворительный сейл в пользу нуждающихся в лечении детей.
Выручка в пользу Маши на сейле составила 15 402 рубля
8 апреля первый раз по возвращению домой выезжали на прогулку. Для спуска из квартиры и подъема обратно испробовали нашу аппарель. Вниз коляску с Машей спустили с трудом, с помощью племянника. Обратно поднять не смогли, т.к. лестница в подъезде очень узкая, имеет крутой угол подъема. Пришлось вносить Машу на руках и отдельно завозить коляску. Испытания показали, что без посторонней помощи ходить гулять с Машей не получится.
10 апреля найден вариант для временного проживания Светланы и Маши во Владивостоке в районе Снеговой Пади, по ул. Адмирала Горшкова (хозяин в отъезде, и готов безо всяких агентов-посредников предоставить свою квартиру во временное пользование на короткий, необходимый до отъезда в Китай срок с условием помесячной, не очень высокой по меркам города, оплаты). Дом с пандусом и грузовым лифтом. Еще до получения этого варианта поступало меценатское предложение об оплате съёма квартиры для Маши от другого человека. Оба эти предложения были с благодарностью приняты Светланой.
11 апреля на съёмную квартиру привезли и собрали заказанную ранее и пришедшую накануне мед.технику для Маши, заказанную нами, которая как раз прибыла в город накануне (функциональную кровать, прикроватный столик, кресло-туалет, электроотсасыватель).
13 апреля подготовка к переезду во Владивосток (сообща провели генеральную уборку в квартире, собрали вещи)
14 апреля - переезд во Владивосток, 15-16 апреля - обустройство на месте
15 апреля - начат 10-дневный курс илорефлексотерапии с электростимуляцией точек на ногах + массаж; 17 апреля - приступили к занятиям с логопедом из центра "ЛОГОПЕД"
19, 20, 24, 25, 26, 27 апреля - благотворительный сбор на реабилитацию Маши в Гипермаркете "В-Лазер". За 6 дней акций в копилку для Маши было пожертвовано 146 876 рублей
24 апреля - логопед отмечает положительную динамику у Маши: на занятии она сказала "Ля" и смогла сомкнуть губы. Маша подружилась с тёзкой-сверстницей, проживающей в том же микрорайоне, которая её навещает, общается с ней, читает ей книги. Маша радуется её визитам очень! Девчата вместе много смеются и получают удовольствие от общения
28 апреля Машу осматривал кинезиотерапевт, расписал курс упражнений, которые нужно делать трижды в день. Для того, чтобы это осуществить, Светлане нужна посторонняя помощь.


Приглашение на лечение в Китае
Изображение


КОПИЛКИ
Владивосток
1. АНТЕЙ - точка выдачи СП - ул. Шуйская, 23а
2. "Диамед" - медицинский центр - ул. Луговая, 65 Дайкири
3. Автосервис "Субару Клуб" - Проспект 100 лет Владивостоку, 57а SKVO СНЯТА
4. Атрибут - точка выдачи СП - ул. Пологая, 17 SKVO СНЯТА
5. Перекресток - точка выдачи СП - ул.Красного Знамени, 123д СНЯТА
6. продуктовый магазин "ЭТАЖ" - ул. Набережная, 16 СНЯТА
7. Демос- круговая, 13 Дайкири
8. магазин "ДАВЫДОВЪ" - ул. Давыдова, 36 SKVO СНЯТА
9. автосервис ШИНТОП, ул. Вилкова, 13б СНЯТА
10. автосервис ШИНТОП ул. Борисенко, 40 СНЯТА
11. автомаркет ШИНТОП - ул. Руднева, 14 СНЯТА
12. автомаркет ШИНТОП - ул. Снеговая, 2А СНЯТА
13. студия творчества Килимиченко Татьяны - ул. Анны Щетининой, д.3. кв. 205 SKVO
14. "Детский парк" - точка выдачи СП - ул. Краева, 8а СНЯТА
15. "Феникс-Чуркин" - точка выдачи СП - ул. Калинина, 240 СНЯТА
16. "Феникс-Клубная" - точка выдачи СП - ул. Борисенко, 25 СНЯТА
17. Точка-Постышева - точка выдачи СП - ул. Иртышская, 2 СНЯТА
18. Речевой Центр «Логопед» - ул.Анны Щетининой 3 Элизабет
Артём
1.магазин "Счастливое детство" - ул Кирова, 58 Мама Алененка
2. Карамболь - точка выдачи СП - ул. Каховского, 4 СНЯТА
3. автомаркет ШИНТОП - п. Угловое, ул. Сахалинская, д. 10 СНЯТА
4. магазин "Спорт-Лига" в ТЦ "Меридиан"- ул. Кирова 19/1
Находка
1. "Прим-хобби" (ТЦ Купеческий) - ул. Сидоренко, 1


Прошедшие акции 2014 года
1. 29 марта с 11 до 17 часов и 30 марта с 11 до конца концерта - на время проведения отчётных концертов ансамбля танца "Улыбка"
место проведения - главный холл Центра детского творчества (бывший Дворец Пионеров) - Океанский проспект, 43
29 марта
с 10.30 - Luckily Mam
с 12.30 - Надежда С.
30 марта
С 10.30 - Карина, дочь ИЛАРИИ
2. 30 марта с 11.00 - на время проведения отчётного концерта танцевального ансамбля "Вихрь"
место проведения - Краевой дом профсоюзов (ост. "Авангард")
NAZARIYA
Nat-Koroleva
Сбор средств в Гипермаркете "В-Лазер" - Океанский проспект, 52 «А» (ост. "Дальпресс")
19 апреля
NAZARIYA - с 12 часов
Федотова - с утра до вечера с перерывом днем
Чёткая
20 апреля
Федотова -
NAZARIYA
Чёткая
24 апреля с 16 до 20 часов

25 апреля с 16 до 20 часов

26 апреля с 11 до 20 часов
Мама Алененка - с 12 до 13-30

27 апреля с 11 до 20 часов
Zabavyshka - примерно с 13.00


Ссылка на сайт Френсиса Ландивара "Руки помощи" http://www.rukipomoschi.ru/ru/
Ссылка на группу в Одноклассниках http://odnoklassniki.ru/fedotovoym
Ссылка на группу в Контакте http://vk.com/club53136206
Тема на "Дром" http://forums.drom.ru/vladivostok/t1151954356.html
Форум UssMama http://ussmama.ru/index.php?topic=2087.new#new
Статья на Примамедиа http://primamedia.ru/news/health/06.05. ... ochke.html
Статья на Дейта.ру http://deita.ru/society/primorskij-kraj ... l#polllink
Статья в "Золотом Роге" http://zrpress.ru/society/vladivostok_1 ... tovoj.html
Блог писательницы Наринэ Абгарян http://greenarine.livejournal.com/179921.html
Сбор на 100sp май: http://www.100sp.ru/purchase.php?pid=90118
Август: http://www.100sp.ru/purchase.php?pid=109137
сбор на 100sp март-апрель: http://www.100sp.ru/purchase.php?pid=156749

Телефон:
Светланы Федотовой (мама Маши): +7914-334-07-89


Последний раз редактировалось SKVO 31 мар 2015, 19:51, всего редактировалось 202 раза.


За это сообщение автора SKVO поблагодарили: 5 Сантин-БрукKiokoMalinelliПолковникФедотова
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 04 мар 2009
Сообщений: 5159
Благодарил (а): 1021 раз
Поблагодарили: 1132 раза
А почему копилки в Логопеде нет? Мы бы с большим удовольствием поставили.



За это сообщение автора Элизабет поблагодарили: 4 Света(ДВ)SKVOМурзилкаВЛНоябринка
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Имя: Светлана
С нами с: 22 мар 2013
Сообщений: 1247
Благодарил (а): 550 раз
Поблагодарили: 2210 раз
Огромное спасибо за помощь в выполнении упражнений Олёна, Dara :ro_za: :ro_za:
Сегодня Машеньке наклеили тейпы :ya_hoo_oo: на спинку, живот, шею и правую ручку.

Ищем помощника на четверг в 10 часов :s_o_s: :s_o_s: :s_o_s:

Поступления за 17-18 ноября 2014 года
4276...022 -5000 рублей;
6390...8819 - 300 рублей;
4276...7129 - 300 рублей;
4276...3906 - 200 рублей;
4276...7908 - 500 рублей;
4276...7798 - 100 рублей;
4276...9883 - 500 рублей;
4276...2051 - 400 рублей;
4276...7820 - 500 рублей.
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Хочу написать несколько слов, может, чуть прояснивших техноглогию сбора и действия Светы и поддерживающих ее волонтеров.
Понятно, что сбор будет трудным. По той очевидной причине, что просьба "помогите спасти жизнь" находит больше отклика в людских сердцах, чем просьба 'помогите встать на ноги". Тем не менее, работать в этом направление нужно и нужно быть максимально четными с потенциальными жертвователями, даже понимая, что не всех тронет просьба "на реабилитацию"
Отправлять адресные письма с просьбй о пожертвавоние можно в любые коммерческие структуры. В структуры, где у волонтера есть личные контакты, безусловно, эффективней. Так что если каждый из сочувствующих возьмет на снбч труд закинуть письмо в письменной форме в две-три фирмы-можно надеяться на отклик хотя бы в одной из них.
Светлана, в каждую свободную от ухода за Машей минуту, ведет переговоры, выискивает реабилитационные клиники и фонды, готовые оплатить эти клиники. Не о всех дейстиях можно написать на форуме, так как, зачастую, писать особо не о чем: большинство фондов так же основной своей целью видять благородную цель спасения жизни, а не длительный процесс реабилитации-именно эта цель и указана в уставных документах и расходовать благотворительные средства нецелевым образом они просто не имеют права.
Если кто-то владеет информацией о специализированных фондах, работающих с инсультными больными-такая информация была бы бесценна.



За это сообщение автора Anna-Maria поблагодарили: 2 SKVOНаталина**
Вернуться к началу
 
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Главный по тарелочкам
Главный по тарелочкам
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 16 дек 2006
Сообщений: 50226
Изображений: 572
Откуда: Заря
Благодарил (а): 2527 раз
Поблагодарили: 6062 раза
Посмотрите еще Бюро добрых дел, мы от них спецстульчик получали. Я не знаю, оказывают ли иную помощь


Вернуться к началу
  Профиль Персональный альбом  
 

Сообщение Добавлено:  
Дайкири
Лена, поспрошай там: может кому из детей фонды реабилитацию оплатили? Если есть такие-какие наши фонды сотрудничают с этой клиникой?


Вернуться к началу
 
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Главный по тарелочкам
Главный по тарелочкам
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 16 дек 2006
Сообщений: 50226
Изображений: 572
Откуда: Заря
Благодарил (а): 2527 раз
Поблагодарили: 6062 раза
Да узнаю тут уже, но народ или на свои, или с местных властей и предприятий трясет понемногу. Пока других вариантов нет у нас на курсе. :-( ну или сдавать не хотят злачные места
Тут еще у некоторых чудные местные законы есть, вот мама из Самары говорит, что на их детей-инвалидов выдается или машина, чтоб его возить, или компенсация в 420 тыс руб. Да, там бюрократия та еще, но получить реально


Вернуться к началу
  Профиль Персональный альбом  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
С нами с: 28 дек 2012
Сообщений: 103
Благодарил (а): 18 раз
Поблагодарили: 27 раз
Федотова, возможно, сюда обратиться? (Благотворительный фонд ОРБИ – первый специализированный фонд помощи людям после инсульта и их семьям) Посмотрите здесь:
http://orbifond.ru/programs/targeted-as ... _pomoshch/
http://vk.com/orbifond


А по этой ссылке http://www.miloserdie.ru/articles/fond- ... laya-zhizn в интервью c Екатериной Миловой, директором по развитию фонда ОРБИ прямо говорится, что:
"Видимо, срабатывает у людей жалость к старым и малым. Доноры – то есть те, кто помогает, говорят мне: «А помладше у вас подопечных нет? Мы хотим помочь ребенку». И приходится объяснять, разговаривать. У нас был случай: инсульт произошел у 21-летней девушки. Ее нужно было вернуть к нормальной жизни, восстановить, чтобы она не была инвалидом. Но даже для нее было сложно собрать средства, помогающие хотели увидеть еще более молодого пациента."



За это сообщение автора Света(ДВ) поблагодарили: 4 Anna-MariaDminaeSKVOValiko
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 15 дек 2010
Сообщений: 5150
Изображений: 4
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 2087 раз
Поблагодарили: 840 раз
Здоровья Машеньке!
9566


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Гала
С нами с: 11 дек 2011
Сообщений: 6223
Изображений: 24
Откуда: Артемовские мы
Благодарил (а): 305 раз
Поблагодарили: 659 раз
А может реально выбить у нашего крайздрава деньги на реабилитацию в Сестрорецке, а оттуда уже в Словакию? Тут хотя бы проезд оплатили до Питера :du_ma_et:
И календарики с Машиными рисунками на Новый год нужны с реквизитами - на выставке будем раздавать.
Изображение
Изображение
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого



За это сообщение автора Мама Алененка поблагодарил: SKVO
Вернуться к началу
  Профиль Персональный альбом  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
С нами с: 28 дек 2012
Сообщений: 103
Благодарил (а): 18 раз
Поблагодарили: 27 раз
Света, здесь ребенку собрали на реабилитацию.

Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Помоги ребенку.ру


Осипов Илья, 3 года, г. Москва, последствия кровоизлияния в мозг
Сбор 101200 руб. на курс реабилитации в ЕДКС (г. Евпатория)

http://www.fondpr.ru/children/248/Osipov_Ilyusha.html



За это сообщение автора Света(ДВ) поблагодарил: SKVO
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 30 май 2009
Сообщений: 6595
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1704 раза
Поблагодарили: 1038 раз
Написано же, что этот фонд оплачивает лечение и реабилитации только на территории РФ.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Главный по тарелочкам
Главный по тарелочкам
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 16 дек 2006
Сообщений: 50226
Изображений: 572
Откуда: Заря
Благодарил (а): 2527 раз
Поблагодарили: 6062 раза
Политика фондов такова, что заграницу оплачивать могут в случае, если помощь в РФ получить по данной проблеме невозможно. Так что скорее всего, если у фонда нет совместной работы с конкретной зарубежной клиник ой, то не найдете


Вернуться к началу
  Профиль Персональный альбом  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
С нами с: 12 янв 2009
Сообщений: 8243
Благодарил (а): 805 раз
Поблагодарили: 1731 раз
КошкаМэ писал(а) 19 ноя 2014, 17:26:
Написано же, что этот фонд оплачивает лечение и реабилитации только на территории РФ.

А то, что сейчас делают Маше - это не реабилитация?
Сестрорецк - это не РФ?

Я написала свое мнение о сборах, понимая, что Словакия - это не последний этап. Что нужно использовать любую возможность
Но все эти возможности не окупить деньгами частных благотворителей, какими бы сочувствующими мы ни были.
Нужно постоянно активно продвигать во всех социальных сетях, вести дневник Машиных успехов, доступных для понимания любого дилетанта - и это все он лайн.
Делать это все Светлане - это утопия. Для этого тоже нужны волонтеры.
Да и сама Светлана должна выходить "в мир", так сказать.
Как любая мать я знаю и понимаю, что самое страшное - это больной ребенок.
Но реалии жизни таковы, что Светлане некому помочь и взять на себя их содержание. И одновременно с этим есть еще понятия потери профессиональной компетенции Светланы, как специалиста. Реабилитация впереди еще очень долгая, предполагаю, что не один год. И как не прискорбно, нужно наверное думать и о работе. С кем и как оставлять - самый больной вопрос. Но ведь есть и сиделки -волонтеры.
Сумбурно пишу, но мне каждый раз тяжело видеть как много надо денег и как мало собирается.



За это сообщение автора смехова поблагодарили: 2 ApsaraMaNyAnA_4ever
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
С нами с: 17 июн 2009
Сообщений: 263
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 20 раз
Девочки, а почему Китай уже не рассматриваеться? У них эффективное лечение в данном направлении.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Сердце Владмамы
Сердце Владмамы
С нами с: 12 апр 2006
Сообщений: 2315
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 320 раз
Несколько слов по поводу писем юридическим лицам.
Шансов на успех этой затеи практически нет, т.к. в нашем законодательстве практически нет законных механизмов подобных отчислений без кучи "головной боли". Их можно перечислить только с прибыли...
Год для всех коммерческих организаций не простой, совершенно не ясно что будет с экономикой страны дальше - кто будет думать о разовой благотворительности. Шанс есть только в том случае, если кто-то из волонтеров реально знает, что организация могла бы и может этому способствовать.
За время онкологического сбора, который вела я, из было всего несколько поступлений от юр. лиц, все остались жестко анонимными. Поэтому обращаться, конечно, можно, но смысла в этом не много. Правильней просить разрешение что-то сделать: установить копилку, обратиться с просьбой о частных пожертвованиях через внутренний ресурс связи, разместить баннер (в рекламные компании), повесить объявления на территории предприятия или в лифте, выделить товары для сейла, оказать какую-нибудь услугу. Получить такую помощь возможно.
В отчете Сашиного сбора названия юр. лиц - это не они помощь оказывали, а х сотрудники сбрасывались или копилка стояла.

Да, еще у нас было крупное пожертвование за границей. Поэтому можно завести группу в фейсбуке на анг. Вести ее, обращаться к иностранцам, может и сработает.
Задать вопрос мне можно здесь
Изображение



За это сообщение автора Apsara поблагодарили: 4 смеховаDminaeSKVOФедотова
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
смехова писал(а) 19 ноя 2014, 18:24:
Но реалии жизни таковы, что Светлане некому помочь и взять на себя их содержание. И одновременно с этим есть еще понятия потери профессиональной компетенции Светланы, как специалиста. Реабилитация впереди еще очень долгая, предполагаю, что не один год. И как не прискорбно, нужно наверное думать и о работе. С кем и как оставлять - самый больной вопрос. Но ведь есть и сиделки -волонтеры.

поддержу.. и о работе надо думать, и самостоятельно жить надо когда-то начинать тоже...
сейчас нет никакой ясности о прогнозах.. формулировка" врачи говорят останавливаться ни в коем случае нельзя" ни о чем не говорит..
ехать в Словакию на месяц зачем?? что предлагают и что обещают?
и я правильно понимаю, что сейчас на полгода разработали план реабилитации, затем на месяц Словакия,а потом?


Вернуться к началу
 
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 15 июн 2008
Сообщений: 21261
Благодарил (а): 3373 раза
Поблагодарили: 3109 раз
sluy
У Вас есть какие-то конкретные предложения?



За это сообщение автора Valiko поблагодарил: Anna-Maria
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
С нами с: 12 янв 2009
Сообщений: 8243
Благодарил (а): 805 раз
Поблагодарили: 1731 раз
Valiko
мы ограничены в предложениях
я (говорю только за себя) вижу динамику Маши только по рассказам девочек, которые помогают и Светланы, я не врач и я не понимаю в диагнозах и не видела ни одного заключения про перспективы реабилитации, все варианты реабилитации возникают внезапно - может я, конечно, пропустила, но до появления счета я даже упоминания не видела, что разрабатывается вариант реабилитации в Словении - поэтому говорит что то пустое - я не могу и не вижу смысла
но я хотела донести другое
с реабилитацией нельзя останавливаться ни на шаг - это неоспоримо и даже не обсуждается
варианты могут быть какие угодно - здесь нужно опираться на рекомендации врачей, отзывы людей, отклик Машиного организма и материальные возможности
я верю, что Маша сделает все, что возможно и вернется к нормальной жизни

но помимо Маши - есть еще Света
молодая, красивая женщина, которая при всем множестве помощников в душе - каждый день, каждую минуту - один на один со своей бедой и со своими мыслями
я специально пишу это открыто - без всяких личек
мне кажется мы должны помочь и Светлане в том, что она не должна отходить от жизни, которая существует вне ее сегодняшнего мира, что Маша сейчас не в критичном состояние, что можно и нужно искать сиделку, что нужно думать о работе, о том, что в мире есть мужчина, которому она будет нужна и который возьмет на себя часть ее забот - нельзя жить только проблемами, нужно стремиться к лучшему

я понимаю, как было страшно и мучительно Свете принять решение об операции, как было страшно получить не тот результат, которого ждешь и как ей сейчас страшно читать мои слова, про то, что нужно оставить Машу хоть на чуть - чуть
но реалии жизни таковы, как они есть - и, к сожалению, денежный дождь не льется над нашими головами
Света - когда ты сама была у врача последний раз? Когда встречалась с подругами просто поболтать и расслабить мозг?
Если бы я была рядом, во Владивостоке, я бы доставала тебя лично этими вопросами

поэтому, отвечая на ваш вопрос, Valiko, я думаю, что помимо выбора вариантов реабилитации, нужно еще думать и как помочь Светлане



За это сообщение автора смехова поблагодарили: 2 ОлёнаЮлия
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Екатерина
С нами с: 01 фев 2008
Сообщений: 2146
Изображений: 1
Откуда: г. Владивосток
Благодарил (а): 395 раз
Поблагодарили: 629 раз
да, реабилитация Маше требуется долгосрочная, поэтапная, не одномоментная.
Светлана собирала разную информацию о различных вариантах реабилитационных программ, знакомилась с отзывами, делала запросы в разные учреждения.
Рассматривались и рассматриваются все возможные варианты, как в России, так и в Китае или где-то ещё.
Само собой, при принятии решения по дальнейшей тактике будут учитывать многие моменты, оно будет взвешенным и обоснованным.
Ведь, жертвуя средства, благодарители рассчитывают на рациональное их использование.
Полученное приглашение из центра в Словакии обсуждалось долго, взвешивались все "за" и "против".
На настоящее время это не совсем реальный и рациональный вариант для нас
Учтены слишком короткий срок на изыскивание средств, дальний дорогостоящий перелёт с пересадкой и ночёвкой в Москве, отсутствие отклика из различных фондов.
Однако это не значит, что дальнейшей тактики по реабилитации не вырабатывается. Как показывает опыт, реабилитация оказывается более действенной, когда подходы и тактики меняются, это обогащает ресурсы, является дополнительным стимулом для дальнейшего развития.
Многое можно делать, используя помощь волонтёров.

Низкий поклон всем тем людям, что находят время и силы для помощи Маше и Светлане с каждодневными упражнениями!!! :ro_za: :ro_za: :ro_za:

Но незаменим также профессиональный подход к организации всего процесса. Мы ищем возможности разнообразить репертуар мероприятий в первую очередь на месте.
Сегодня Светлана побывала в уже открывшемся реабилитационном центре в ДВФУ на о. Русском, разговаривала с реабилитологами, узнавала о предложениях, условиях, стоимости. Часть мероприятий можно проводить при наличии направления бесплатно либо за не очень большие деньги. Это касается в первую очередь занятий с инструктором лечебной физкультурой и посещения бассейна. Как организовать каждодневные поездки Маши на Русский, чтобы не платить немалые деньги за гостиницу при реацентре, сейчас обсуждаем.
Недостаёт в нашем городе специалистов логопедов-афазиологов, нет специализированных тренажёров типа Локомата, поэтому вариант повторной поездки в Сестрорецк по направлению невролога, с возможной компенсацией транспортных расходов средствами одного из благотворительных фондов, работающих с клиниками на территории РФ, конечно же, имеется в виду
Из центральной части России намного проще уехать в Словакию, если такая необходимость останется и к тому времени это позволят финансовые возможности.

Разумеется, я согласна, что для оптимизации сбора нужна работа волонтёрской команды.
Установка и кураторство копилок по различным учреждениям, максимальное использование возможностей соц.сетей для распространения информации и регулярного её обновления, отслеживание различных мероприятий, на которых можно было бы организовывать сбор средств, непосредственные руки, готовые раздавать листовки или календарики с реквизитами, участие в проведении благотворительного сэйла.
Куратору в одиночку со всем объёмом этой работы не справиться. Несмотря на моё искреннее участие к судьбе Маши и готовность помогать по мере сил, мне тоже очень нужна помощь в организации всех этих моментов. Вне отпуска я не имею достаточного количества времени, чтобы охватить всё и быть везде. Я обращалась ранее и обращаюсь теперь с просьбой откликнуться помощников, готовых помогать в этом нелёгком деле. Пишите, кто и как готов помочь, делитесь своими идеями и предложениями!



За это сообщение автора SKVO поблагодарили: 3 ОлёнаValikoZabavyshka
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
SKVO писал(а) 19 ноя 2014, 23:24:
Как организовать каждодневные поездки Маши на Русский, чтобы не платить немалые деньги за гостиницу при реацентре, сейчас обсуждаем.

я уже давно думала о том,что Светлане нужны права(если нет) и автомобиль.. тогда многие вопросы решатся сами собой..можно вернуться наконец домой,там и родные будут помогать с тем же вертикализатором и занятиями и ездить к специалистам оттуда можно и на Русский тоже..


Вернуться к началу
 
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 5715 ]  Страница 232 из 286  Пред.1 ... 229, 230, 231, 232, 233, 234, 235 ... 286След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]