Summery
наверное, вам лучше идти на специализированный сайт Лимфома.ру.
здоровья мужу и вам терпения
| VLADMAMA.RU https://vladmama.ru/forum/ |
|
| Лимфома https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=1361&t=216712 |
Страница 1 из 1 |
| Автор: | Summery [ 10 сен 2014, 09:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Лимфома |
Девочки, кто сталкивался с этим заболеванием. Расскажите пожалуйста. У мужа воспалились лимфоузлы на шее, две недели хождения по врачам и сдачи анализов привели нас в онкологическое отделение 1000 коечной больницы. В пятницу 5 сентября 2014г сделали биопсию, образец отвезла в мединститут, сказали ждать 2 недели. МЫ уже все локти обкусали пока диагноз ЛИМФОМА, не знаем чего ждать и как действовать, после операции (биопсии) шея больше опухла, температура каждый вечер поднимается до 38. Кто что знает, напишите.... |
|
| Автор: | Верса [ 10 сен 2014, 09:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery наверное, вам лучше идти на специализированный сайт Лимфома.ру. здоровья мужу и вам терпения
|
|
| Автор: | Summery [ 10 сен 2014, 09:54 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
спасибо, просто в каждом городе все по разному. |
|
| Автор: | Верса [ 10 сен 2014, 10:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery лимфому же лечат гематологи у нас? вы в Рыбаков обращались? |
|
| Автор: | Summery [ 10 сен 2014, 10:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
мы шли туда куда нас посылали  к гематологу не ходили. а как они ее лечат?
|
|
| Автор: | Верса [ 10 сен 2014, 10:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery писал(а) 10 сен 2014, 10:28: как они ее лечат видимо, химиотерапия. но у вас ещё нет диагноза, и, наверное, есть какие-то шансы, что он будет другим  но ждать - это очень тяжело, я вас понимаю... просто врач, возможно, порекомендовал бы, как облегчить состояние мужа именно сейчас. |
|
| Автор: | Summery [ 10 сен 2014, 10:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
сейчас он лежит в 1000коечной, из-за температуры его не пускают домой помыться. лечения нет только укол от температуры, ждем результатов, а что дальше не понятно... Я даже толком не понимаю как вообще все это проходить будет. В интернет уже даже заглядывать боюсь, столько всего начиталась аж дурно. Сколько лежат на химии, и как ее переносят наверное дело индивидуальное. Муж говорит там месяцами лежат, а мне рассказывали, что приходили на несколько дней и домой уходили.... В общем в голове каша |
|
| Автор: | Верса [ 10 сен 2014, 11:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery ну... так чтобы прямо совсем месяцами - наверное, мало кто лежит. |
|
| Автор: | Summery [ 10 сен 2014, 11:49 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Верса спасибо |
|
| Автор: | Summery [ 12 сен 2014, 10:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Диагноз поставили ЛИНФОГРАНУЛЕМАТОЗ |
|
| Автор: | Верса [ 12 сен 2014, 10:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery какие рекомендации дали? куда направили? |
|
| Автор: | Summery [ 12 сен 2014, 10:42 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Верса Сказали химию будут делать 2 раза с перерывом 2 недели |
|
| Автор: | Верса [ 12 сен 2014, 10:49 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery найдите в сети книгу Платинского "вам назначили химиотерапию" почитайте обязательно, там много ценных советов для новичков. верьте и надейтесь, что все должно быть хорошо  и мужа и всех близких так же настраивайте. |
|
| Автор: | Summery [ 12 сен 2014, 11:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Верса спасибо за поддержку |
|
| Автор: | Alexevna [ 21 сен 2014, 23:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery, у моего такой же диагноз.. 4 й курс химиотерапии сейчас. Только странно что у вас по биопсии диагноз поставили, там еще делается хирургическое удаление лимфоузла для анализа (не помню как правильно эта процедура называется). Удачи и терпения. |
|
| Автор: | Катичкина** [ 07 окт 2014, 10:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Нашла на своем рабочем портале..Может понадобится... Позвонив по круглосуточному бесплатному телефону психологической помощи онкологическим больным и их близким 8-800-100-0191 или прислав сообщение на help@oncology.ru , info@help-patient.ru , онкологический пациент может получить консультацию у специалиста-психолога. |
|
| Автор: | Summery [ 17 окт 2014, 13:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Катичкина** спасибо, я как раз это искала... Добавлено спустя 5 минут 26 секунд: Alexevna Это как раз биопсией и называется. Выполнение биопсии Открытая биопсия лимфатического узла выполняется достаточно просто. Пациент ложится на операционный стол, при желании ему может быть введен специальный успокоительный препарат для введения в состояние седации или медикаментозного сна. Место разреза обеззараживается, после чего в эту область вводится местный анестетик (иногда используется и общая анестезия). Затем хирург выполняет небольшой надрез и удаляет узел или его небольшую часть. Разрез зашивается, пациенту накладывается повязка. Вся операция занимает 30–45 минут |
|
| Автор: | Верса [ 17 окт 2014, 13:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery лечение идет? |
|
| Автор: | Summery [ 17 окт 2014, 13:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Верса Вот второй курс начали? Добавлено спустя 57 секунд: Второй курс начали |
|
| Автор: | IDEALьная [ 19 фев 2015, 19:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Здравствуйте. Как прошло лечение? У моей подруги предварительно диагноз Лимфома Ходжкина. Возможности лечиться за границей нет. Поэтому только тут. Хочется знать,как у других это было. |
|
| Автор: | Summery [ 31 мар 2015, 14:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
IDEALьная Наше лечение продолжается в самом разгаре. У нас неходжскинская лимфома (лимфогранулемотоз). Была схема ABVD не помогла сейчас BEACOP . Состояние ужасное, препаратов многих нет. Что то сами достаем, Чего то достать просто не реально. Сил уже нет. Живем в нищете. Так как работаю одна, у меня еще дочка (10лет) и кредиты. Это просто кошмар. Когда надо глянуть как продигается лечение. Требуют сделать кучу узи, томограмму и т.д... Все за свой счет. Выходит около 8000р. У нас ужасная просто отвратительная медицина..... Здоровья всем |
|
| Автор: | Джули* [ 31 мар 2015, 14:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
IDEALьная у моего мужа была Лимфома Ходжкина. Ему вырезали узел и потом он проходил химиютерапию и в конце еще и радиооблучение (10 сеансов). Лечение заняло чуть больше года. При правильном лечении результат получается очень хорошии. Главное еще и врача найти толкового. Добавлено спустя 2 минуты 19 секунд: Summery а вы не пробовали кроту выбить на лечение? |
|
| Автор: | Summery [ 31 мар 2015, 14:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Джули* А что это такое? |
|
| Автор: | MIRNAYA [ 31 мар 2015, 15:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery квоту-на лечение в двфу Добавлено спустя 1 минуту 23 секунды: Джули* писал(а) 31 мар 2015, 14:52: вырезали узел не вырезают узел-просто берут кусочек для анализа. |
|
| Автор: | Джули* [ 31 мар 2015, 15:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
MIRNAYA вырезают, еще как вырезают. Нам в феврале уже второй узел вырезали. Ждем результата анализа ИГХ (отправила в Москву, нашим не доверяю). Добавлено спустя 3 минуты 58 секунд: Summery квота есть и в онкоцентре. |
|
| Автор: | MIRNAYA [ 31 мар 2015, 15:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Джули* писал(а) 31 мар 2015, 15:13: вырезают, еще как вырезают наверное кому как. |
|
| Автор: | Джули* [ 31 мар 2015, 15:16 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
MIRNAYA как нам врач онколог сказала, вырезать узел по любому, т.к. он порожен и он будет являться разносчиком онкоклеток по организму(по лимфосистеме). |
|
| Автор: | Summery [ 31 мар 2015, 15:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
MIRNAYA Джули* Если кто то выбивал подскажите мне деревне, как это сделать, пожалуйста |
|
| Автор: | MIRNAYA [ 31 мар 2015, 15:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Джули* писал(а) 31 мар 2015, 15:16: он порожен и он будет являться разносчиком онкоклеток тогда конечно. |
|
| Автор: | Благоверная [ 31 мар 2015, 15:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
папе вырезали лимфоузел, сказали для профилактики разноса клеток |
|
| Автор: | MIRNAYA [ 31 мар 2015, 15:33 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery писал(а) 31 мар 2015, 15:19: MIRNAYA Джули* Если кто то выбивал подскажите мне деревне, как это сделать, пожалуйста Спросите тут у девочек: Онкозаболевания-2 http://med.dvfu.ru/-/okolo-430-kvot-na- ... se-otkryto |
|
| Автор: | mamulik82 [ 31 мар 2015, 15:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery писал(а) 31 мар 2015, 14:38: У нас неходжскинская лимфома (лимфогранулемотоз) Лимфогранулематоз - это и есть лимфома Ходжкина. По теме - это одна из видов лимфомы с наиболее благоприятным прогнозом. Лечение везде стандартное, что в России, что за границей. В основном это 6-8 курсов ПХТ + лучевая терапия. Процент полностью излечившихся довольно велик, но конечно зависит от вида и стадии. Немаловажное значение имеет внутренний настрой человека. Вам удачи и терпения, Вашему мужу скорейшего выздоровления! Добавлено спустя 3 минуты 1 секунду: Summery писал(а) 31 мар 2015, 14:38: Все за свой счет. Все должно быть за счет государства, просто обычно на узи, КТ, МРТ и т.д. очереди большие... Попробуйте в страховую пожаловаться, если вас бесплатно отказываются записывать |
|
| Автор: | Summery [ 31 мар 2015, 16:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
mamulik82 Да да ходжкина. это я уже гоню. Просто препаратов половины нет, и не знаю где искать. Поэтому и лечение тяжелое. Спасибо за поддержку. |
|
| Автор: | mamulik82 [ 31 мар 2015, 16:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery писал(а) 31 мар 2015, 16:21: Просто препаратов половины нет, и не знаю где искать. Блин... ну вот как так... даже не знаю, что и посоветовать в этом случае. Я знаю, что препараты ооочень дорогие некоторые... В Екатеринбурге не сталкивалась с отсутствием препаратов, но слышала о таком, да, бывает... Тогда люди сами их в аптеках покупали, но они действительно очень дорогие. Еще вроде какие-то препараты другими заменить можно было Вашему мужу долго еще лечиться? |
|
| Автор: | Summery [ 31 мар 2015, 16:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
mamulik82 осталось 2 курса химии, потом лучевая. Это если все хорошо будет |
|
| Автор: | mamulik82 [ 31 мар 2015, 17:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery Желаю, чтобы все было хорошо! От всей души. |
|
| Автор: | IDEALьная [ 31 мар 2015, 20:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery Скорейшего выздоровления!!! Сил и терпения. И Дай Бог,чтобы квоту выбили!!! |
|
| Автор: | Summery [ 09 июл 2015, 10:17 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Выздоровление во Владивостоке не получилось. Сейчас вся надежда на Китай. Мне страшно жить в этом городе. |
|
| Автор: | MIRNAYA [ 09 июл 2015, 12:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery писал(а) 09 июл 2015, 10:17: Выздоровление во Владивостоке не получилось. Сейчас вся надежда на Китай. Мне страшно жить в этом городе. Очень хочу чтоб у вас все получилось. Сил вам и терпения. Все будет хорошо, главное ВЕРИТЬ! |
|
| Автор: | Summery [ 13 июл 2015, 16:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
MIRNAYA Спасибо, за пожелания. Я всем всем желаю наикрепчайшего здоровья!! |
|
| Автор: | Верса [ 13 июл 2015, 17:16 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery я на всякий случай спрошу - а по лимфогранулематозу можно оформить квоту на лечение в столичных клиниках? возможно, это будет дешевле. и фонды на лечение в России вроде бы многочисленнее. я сама читала про случаи успешного излечения у нас. |
|
| Автор: | Неваляшка [ 14 июл 2015, 19:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Конечно можно, но на комиссии нужно спрашивать и требовать, сами они не предлагают. Нам предложили лучи после моих криков, но меня интересовал другой центр, куда у них не было квот, да и времени, когда ее оформят, тоже уже не было. |
|
| Автор: | Summery [ 16 июл 2015, 12:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Верса Сегодня разговаривал муж с Ларионовой. Оказывается она единственный специалист по лимфомам. Пытались объяснить что данный курс химии не помогает, что подтвердил Истомин в выписке. Сказала либо делайте либо езжайте в Москву на высокодозную с пересадкой костного мозга. т.е. квоту то сделают нам, но только на высокодозную. Прогноз (не из интернета) я вам хочу сказать после этого не очень. И Истомин зав. онкологического отделения 1000к. на личной беседе сказал, что это блин опасно. И это уже самый самый край. Муж уперся ни в какую не пойду на высокодозную. |
|
| Автор: | Неваляшка [ 16 июл 2015, 13:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery После химии также не вошли в ремиссию, поэтому делали облучение в Китае. Высокодозная ПХТ не такой уж редкий случай, поэтому необходимо рисковать, иначе потом уже поздно... Только у нас в России отказывают пациентам, иногда и в силу возраста, но есть реальные примеры проведения той же пересадки и установления ремиссии, надо пробовать бороться. Использовать все традиционные методы, предлагаемые врачами. |
|
| Автор: | Верса [ 16 июл 2015, 13:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery вы пытались консультироваться дистанционно? есть общедоступные ресурсы - Онкофорум, Русмедсервер. там можно зарегистрироваться и завести свою тему. выложить все результаты, выписки, попросить совета по вариантам лечения. я это делала, но достаточно давно. обратная связь была. возможно, вам поможет информация из чужих тем по подобным диагнозам. еще можно найти (может на тех же ресурсах) сайты, адреса, телефоны профильных столичных клиник и попробовать выйти туда напрямую. |
|
| Автор: | Энергия [ 16 июл 2015, 13:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery обратитесь в НИИ Блохина, им можно написать, выписки доки все им скиньте. Они проконсультируют, может пригласят к себе. У них сильные онкологи!!!! |
|
| Автор: | Неваляшка [ 16 июл 2015, 13:49 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery В Москве есть Пивник А. В., который специализируется на этом заболевании уже много лет, он мне давал телефон специалиста из Хабаровска, а также попадалась информация о том, что Одна из лучших ученых по лимфомам в России - Поддубная Ирина Владимировна Тел.: (495) 324-72-58. |
|
| Автор: | Summery [ 16 июл 2015, 14:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Верса нет не пыталась. писала только здесь. Искала онкофорум именно по ЛГМ, но они все очень старые. Надо глянуть, спасибо за инфу. Сознательная БЯка месяц назад начали скидывать свою карту всем кому только можно. Москву, Китай, Корею, Израиль. С Москвы пришло письмо звонить им по нашему в 3часа ночи. Я один раз не смогла, второй день попросила мужа он тож уснул. потом пришли ответы с кореи и китая. Муж посмотрел консилиумы врачей на ютюбе. как они не могут справиться с его болячкой, чтобы не делали. И все..... истерика... никакой Москвы. Нет нет и не уговаривай. Сейчас собираем на китай. Добавлено спустя 37 секунд: Неваляшка спасибочки |
|
| Автор: | Энергия [ 16 июл 2015, 14:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery писал(а) 16 июл 2015, 14:05: никакой Москвы. зря конечно, там сильные врачи. Там огромный центр, все есть, химия хорошая (по разговорам пациентов и врачей). |
|
| Автор: | Summery [ 16 июл 2015, 15:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Сознательная БЯка вот сегодня усажу его пусть читает, эти сообщения. пусть смотрит, что умные люди говорят.
|
|
| Автор: | Энергия [ 16 июл 2015, 15:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery вы сам без него отправьте доки, узнайте про квоту, и вперед, за выздоровлением!!!! От этого он не откажется!!!!!! Могу сказать про ребёнка которого там видела и видела как его лечат. Там правда саркома на голове. так вот он перенес 4 химии, потом будут оперировать, потом опять химия. Врачи дают шансы, огромные шансы!!!!! |
|
| Автор: | ISSFD [ 20 авг 2015, 13:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery писал(а) 16 июл 2015, 12:43: Верса Истомин зав. онкологического отделения 1000к. на личной беседе сказал, что это блин опасно. И это уже самый самый край. Муж уперся ни в какую не пойду на высокодозную. Здравствуйте! с лимфомой Ходжкина знакома не по наслышке, у меня это заболевание было диагностировано в 2012г. (2Е В стадия, неблагоприятный прогноз ). На сегодня у меня ремиссия после 4курсов АБВД (не помогло) +2 DHAB (высокодозная, на сегодня самая мощная) + лучевая. Лечение все проходила в Москве в НИИ им. Пирогова, что на ул. Нижняя Первомайская д. 70, длилось оно 8 месяцев вместе в лучевой, которую тоже проводила в Москве в НИИ Радиологии на Калужской. Почему в Москве? Да потому, что та же Ларионова О.Г. мне на 14 км. прогулы ставит уже как три года, про других врачей и вовсе молчу. На сегодня у меня полная ремиссия (в июле ездила на обследование). Скажу сразу и по делу, лучевую делать без ремиссии нельзя - она бессмыслена, а результатом будет только потерянное время, а толку ноль в итоге. На лучевую при этом заболевании направляют только после подтвержденной ПЭТ-ремиссии. По поводу высокодозки - мне она далась очень тяжело, но в этом и вся суть. Как мне говорили врачи, если пациент достаточно легко переносит высокодозку (как обычную химию), то скорее всего она ему не пошла. Но окончательное решение выносят только по результатам КТ, которое делают после каждых двух химиотерапий. В Китай, Корею ехать лечится бессмысленно, т.к. лечение тоже, но все будет за деньги и не дай бог у вас на момент проведения очередной химии или луча не будет денег - никто ничего делать вам не будет, а в лечении главное системность. Если назначали высокодозку через каждый 21 день, то обязан приползти, если сможешь, а то и принести, НО ПРОПУСКАТЬ НЕЛЬЗЯ!!! ИНАЧЕ ОРГАНИЗМ ПРИВЫКНЕТ И ПОДБЕРЕТ АНТИДОТ, И ЛЕЧЕНИЕ ВСЕ НАСМАРКУ!!! С трансплантацией все не так просто, меня к ней готовили, но обошлось. Во первых трансплантацию без ремиссии даже малейшей - НЕ ДЕЛАЮТ!!! Почему? А потому, что она не поможет, т.к. собранные у вас же иммунные клетки (а их и будут потом вам вливать, после "очищения" костного мозга супервысокодозкой) будучи без ремиссии - больны. Поэтому смысла вас подвергать такой нагрузки - никакого. А вообще Summery у вас все совсем не плохо. АБВДшки не подходят многим и это факт, но после обычной химии другую обычную химию делать (БЕАКОП к примеру) бессмысленно, т.к. организм к ним адаптировался. Теперь требуется высокодозка, но ее могут сделать только в крупных федеральных онкоцентрах - там нет перебоев с медикаментами, как в обычных штатных. Наш Владивостокский таковым не является, поэтому вам и сказали, что нужно в Москву. |
|
| Автор: | Summery [ 03 сен 2015, 08:49 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
ISSFD написала вам в личку |
|
| Автор: | ISSFD [ 03 сен 2015, 10:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery писал(а) 03 сен 2015, 08:49: ISSFD написала вам в личку Ответила вам в личку, но в следующий раз прошу звонить мне, ведь я же вам разрешила. |
|
| Автор: | Summery [ 05 ноя 2015, 11:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Более месяца ожидания квоты, результат отказ.... |
|
| Автор: | Энергия [ 05 ноя 2015, 11:54 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Summery а отказ почему? основания? |
|
| Автор: | Summery [ 05 ноя 2015, 12:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Энергия только это Комиссия НИИ Петрова приняла решение об отсутствии медицинских показаний для госпитализации |
|
| Автор: | Кошара [ 21 дек 2015, 17:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Девочки, у близкого человека лимфома в голове. Это пришёл результат гистологии, после того, как сделала операцию и удалили опухоль. Но тут читаю в интернете, что лимфомы не лечатся операцией, только химия + лучевая. Получается операция была бессмысленна? Удалили всю опухоль. Каша в голове |
|
| Автор: | Shelest [ 11 янв 2016, 14:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лимфома |
Кошара опухоль удалить в любом случае надо,так как она является очагом. А дальше -химия. И если надо лучевая |
|
| Страница 1 из 1 | Часовой пояс: UTC + 10 часов |
|
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи. Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели. |
|