VLADMAMA.RU
https://vladmama.ru/forum/

Первичный иммунодефицит. Шок!
https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=1277&t=19691
Страница 1 из 1
Автор:  Apsara [ 14 дек 2007, 21:46 ]
Заголовок сообщения:  Первичный иммунодефицит. Шок!

Получили сегодня консультацию иммунолога. Когда мы рассказали все наши злоключения, то получили следующее резюме. У ребенка скорей всего первичный иммунодефицит (ПИД). В связи с тем, что у ПИД очень много разновидностей (это что-то типа генетического заболевания), то постовить точный диагноз во Владивостоке не возможно, в связи с отсутствием технологий. Надо ехать в Москву. Диагностика займет 2-3 месяца. Если и там не найдут, то надо кровь за границу отправлять на исследования. А здесь без диагноза лечить бессмысленно. После того, как поставят диагноз - единственное возможное лечение - замещать недостоющее вещество, если оно вообще есть в лекарственной форме.
Я в шоке. Что делать, не знаю.
Теоретически понимаю, что даже если будет диагноз, то это ничего не изменит. В общем думаю...
Автор:  julya [ 14 дек 2007, 21:59 ]
Заголовок сообщения: 

Мария, понятно, что ты в шоке, но ты ведь специалист сама и твоя мама (как я понимаю мама? зав каф биохимии) быстрее сможете во всем разобраться, чем все мы вместе взятые. Держись, сожми всю волю в кулак, советую проконсультироваться с Елисеевой Екатериной (отчество не помню, если не знаешь, она зав каф. клинфармы), у ее младшей были тоже генетические проблемы (как я поняла по имунке), узнай куда она ее возила /что в Москве, точно/, она отзывалась очень хорошо, они свои проблемы решили. Удачи, все проблемы решаемы.
Автор:  poli-kiri [ 14 дек 2007, 22:03 ]
Заголовок сообщения: 

Не, паниковать нельзя! В РДКБ в Москве сильное отделение генетики, можно с ними списаться, а может и кровь послать на анализ, тогда ехать не надо.
Автор:  Angel [ 14 дек 2007, 22:23 ]
Заголовок сообщения: 

А как проявляется? Имхо, надо все таки мамину голову лечить, уж прости за резкость... Ребенок в семье все берет на себя.. А еще может посмотреть в сторону менее традиционной медицины?
Автор:  deidree* [ 14 дек 2007, 22:38 ]
Заголовок сообщения: 

А я бы сразу пошла по максимуму и отправила анализы зарубеж. Или это очень дорого?
Автор:  kitti [ 14 дек 2007, 23:25 ]
Заголовок сообщения: 

Apsara
Машенька, нет слов. держись солнышко..
может действительно отправить анализы в Москву или заграницу?
и еще раз пройти обследование, уже на др уровне..а :(
Автор:  Ксеона* [ 14 дек 2007, 23:26 ]
Заголовок сообщения: 

Мне ставил вторичный иммунодефицит в краевой больнице - из-за того, что я два раза за 6 месяцев болела воспалением легких. Кончилось тем, что почистили кровь и пока ТТТ.
Думаю, в Москве можно сделать анализы
Автор:  Apsara [ 15 дек 2007, 00:32 ]
Заголовок сообщения: 

Юле в личку ответила.

Angel писал(а):
А как проявляется?


Роды тяжелые. http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic.php?t=987
Болеем часто. Иногда начало связано с зубами, а иногда нет. Не очень тяжело - как большинство, наверно. Самый тяжелый залет на прошлый Новый год был в инфекционку - это я перебдела правда - не могла темп. сбить. Поставили ангину фолликулярную (как сейчас помню урок анатомии на первом курсе, где очень подробно объясняли, сто в связи с определенными особенностями строения у грудничков ангины быть не может, к слову) .
Поствакцинарное осложнение было - холодный абсцесс после БЦЖ-М в 7 мес. Только зажила белее менее.
Халазион вылез на левом глазу в сентябре. Цветет потихоньку. Говорят, оперировать надо, но гарантии, что после удаления не появится снова - нет
Ну и вообще - рыжая она.

Angel писал(а):
Имхо, надо все таки мамину голову лечить, уж прости за резкость... Ребенок в семье все берет на себя.. А еще может посмотреть в сторону менее традиционной медицины?


Таня, я бы рада, да не лечится! Слишком отягощен анамнез! :D
Смотря что понимать под менее традиционной медициной. Неврологическими диагнозами и схемами лечения я уже тоже могу стены обклеивать. Да вот обошлись массажами, мануалкой и зарядками. ПЭП и т.п. сняты уже давно. Так что все в пределах разумного.

С семьей тоже верно. У нас этот год безумный был. Как снежный ком: Варин абсцесс, смерть свекра, тяжелое онкологическое заболевание у отца и тети, мама тоже летом в больнице лежала долго и т.д... Вот и получилось, что маленькая девочка стала для всех светом в окошке. Все дни считают до встречи...
Самое правильное - все бросить, уехать в деревню на несколько лет и растить ее, но я не могу, в т.ч. и по вышеперечисленным причинам.

Кате и остальным.
Мы не проходили накаких обследований. Обычный иммунный статус в данном случае бесполезен практически.
Сейчас кровь перевозить нельзя. Только курьером.
Речь идет не о дорогостоящем анализе где-нибудь, а о поездке на 2-3 месяца в больницу.
Вот я и думаю, много ли пользы принесет ей такой вояж. Может все-таки риск поездки выше, чем ценность тех знаний, что принесет данное обследование. Тем более принципяльного лечения подобныз заболеваний не существует.
Автор:  kitti [ 15 дек 2007, 00:34 ]
Заголовок сообщения: 

Apsara писал(а):
Халазион вылез на левом глазу в сентябре. Цветет потихоньку. Говорят, оперировать надо, но гарантии, что после удаления не появится снова - нет

написала в личку
Автор:  МСиИ [ 15 дек 2007, 09:37 ]
Заголовок сообщения: 

да что же такое Маш у вас в этом году...ничего -скоро он кончится и все нормализуется, по другому и быть не может! держись!
Автор:  julya [ 15 дек 2007, 20:58 ]
Заголовок сообщения: 

Мария, а может тебе стоит спокойно сесть и все взвесить, ну не такой уж проблемный твой ребенок, все врачи могут ошибаться, я сама такая чекнутая по отношению к своим детям все примерю, стоит им только заболеть (вплоть до онкологии). Я думаю, что нет у вас ни какого первичного иммунодефицита, ну рыжые вы, да еще мама-бабушка (и еще кто-то - врачи), помнишь поговорку хирургов: "Бойся рыжих, блатных и своих" - у вас все это присутствует, так что анализируй все без паники, сожми волю в кулак думаю стоит дождаться весны, когда можно будет кровь без проблем переправить. Все должно быть хорошо, верь и меньше будь врачем по отношению к своей дочери, а будь только мамой.
Автор:  martha*** [ 16 дек 2007, 09:39 ]
Заголовок сообщения: 

Маша, привет

во-первых успокойся. Диагноз не стоит, это "скорее всего" и может быть. Что еще иммунолог поставит если деть часто болеет? ИМХО, она у тебя болеет не больше и не чаще других...по себе знаю, когда мои болеют, кажется что у всех здоровы как с рекламы. Просто свои болячки остро видно, а чужие нет. И насчет родов не расстраивайся, ну что теперь, всю жизнь что-ли об этом думать? неврологию сняли и слава Богу. Сходи с ней к гомео, попробуй, а вдруг? напр. к Каляпиной...она многим помогла.
Действительно,год у вас ужас и немудрено, что все расстроены, сейчас может тебе стоит с Варей больше времени проводить?
Автор:  МСиИ [ 16 дек 2007, 10:01 ]
Заголовок сообщения: 

martha***
извините, а где Каляпина принимает?

Маш- а тебе скажу- рыжая- счастливая значит! и никаких других диагнозов!
Автор:  martha*** [ 16 дек 2007, 11:55 ]
Заголовок сообщения: 

Мама Саввы и Игоря**
в ГУме раньше была в их поликлинике.
Автор:  Klusha [ 17 дек 2007, 10:17 ]
Заголовок сообщения: 

У меня дочь - частоболеющий ребенок. Как первый раз заболели в 3 недели, так и понеслось. Приходится вести несколько специфичный образ жизни: до 3 лет мы практически не были в закрытых помещениях с кучей народа (не брали ребенка в магазины, гости, заведения типа Золотого ключика, развивалках и т.д., сами круг своих посетителей очень ограничивали, несмотря на обиды родственников). Всегда на диете. Сейчас потихоньку перерастаем эту напасть. В этом году (4 года) с сентября в саду и только второй раз болеем - для нас это рекорд.
Автор:  largo [ 17 дек 2007, 10:43 ]
Заголовок сообщения: 

девочки, у меня у сына 7 лет герпес вылазит каждый месяц, в этом после болезни аж три штуки вылезли, в центр СПИДа выписывают какие -то порошки, толку ноль, может нам тоже обследоваться на этот иммунодефицит? Может кто-нибудь столкнулся с этой проблемой и кому-то реально помог кто-нибудь?
Автор:  Angel [ 17 дек 2007, 10:48 ]
Заголовок сообщения: 

С герпесом в биорезонанс имхо.
Автор:  largo [ 17 дек 2007, 10:59 ]
Заголовок сообщения: 

А что такое биорезонанс? Название знакомое, это где находится?
Автор:  zlobik [ 18 дек 2007, 00:50 ]
Заголовок сообщения: 

Largo,
я заканчивала школу, помню, и у меня было что-то подобное - на фоне стресса (выпускные/вступительные экзамены) у меня вылезла куча болячек - то ячмень на глазу, то нарыв на пальце огромный, то фурункул, то герпес, то снова ячмень - и всё это просто непрерывно ((( в общем, всё это закончилось, когда я, сдав все экзамены, уехала к морю отдыхать ) с тех пор ни разу ничего подобного не вылезало)

вашему мальчику 7, т.е. он в школу пошёл в этом году? может, нагрузка слишком большая? эмоциональная в том числе
Автор:  Эсти* [ 18 дек 2007, 12:47 ]
Заголовок сообщения: 

Angel писал(а):
С герпесом в биорезонанс имхо

+100.На себе проверенно,результат потрясающий.
Автор:  S.E.A. [ 18 дек 2007, 22:59 ]
Заголовок сообщения: 

У меня на 3 курсе на нервной почве был очень сильный иммунодефицит (температура 37-37,5 в течение 7 месяцев, на коже появились какие-то высыпания), вообщем ужас. Вообщей сложности лечение заняло около 2 лет. Сейчас все ТТТ нормально, а тогда я думала, это никогда не кончется, но денег потраченно очень много.
Автор:  largo [ 18 дек 2007, 23:41 ]
Заголовок сообщения: 

Конечно школа это стресс, а тут еще и гимнастика и бассейн, наверно прегрузили дите, сейчас будем разгружать и лечить. Девочки, а что такое биорезонанс и где в городе это можно пройти?
Автор:  Angel [ 18 дек 2007, 23:46 ]
Заголовок сообщения: 

largo, клиник много. Глянь www.verbena.vl.ru , манус еще, профессор Кантур, в санатории Седанка тоже есть. Поищи в гуглях "биорезонансная терапия" , но важно чтобы врач хороший был, грамотный.
Автор:  largo [ 19 дек 2007, 08:57 ]
Заголовок сообщения: 

Cпасибо огромное за контакт.

Страница 1 из 1 Часовой пояс: UTC + 10 часов
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.