Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 24 ]  Страница 1 из 2  1, 2След.

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Первичный иммунодефицит. Шок!
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Сердце Владмамы
Сердце Владмамы
Автор темы
С нами с: 12 апр 2006
Сообщений: 2315
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 320 раз
Получили сегодня консультацию иммунолога. Когда мы рассказали все наши злоключения, то получили следующее резюме. У ребенка скорей всего первичный иммунодефицит (ПИД). В связи с тем, что у ПИД очень много разновидностей (это что-то типа генетического заболевания), то постовить точный диагноз во Владивостоке не возможно, в связи с отсутствием технологий. Надо ехать в Москву. Диагностика займет 2-3 месяца. Если и там не найдут, то надо кровь за границу отправлять на исследования. А здесь без диагноза лечить бессмысленно. После того, как поставят диагноз - единственное возможное лечение - замещать недостоющее вещество, если оно вообще есть в лекарственной форме.
Я в шоке. Что делать, не знаю.
Теоретически понимаю, что даже если будет диагноз, то это ничего не изменит. В общем думаю...
Задать вопрос мне можно здесь
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
С нами с: 30 май 2006
Сообщений: 3065
Откуда: Питер
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 283 раза
Мария, понятно, что ты в шоке, но ты ведь специалист сама и твоя мама (как я понимаю мама? зав каф биохимии) быстрее сможете во всем разобраться, чем все мы вместе взятые. Держись, сожми всю волю в кулак, советую проконсультироваться с Елисеевой Екатериной (отчество не помню, если не знаешь, она зав каф. клинфармы), у ее младшей были тоже генетические проблемы (как я поняла по имунке), узнай куда она ее возила /что в Москве, точно/, она отзывалась очень хорошо, они свои проблемы решили. Удачи, все проблемы решаемы.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Екатерина
С нами с: 14 апр 2006
Сообщений: 15286
Изображений: 1
Откуда: Гор.парк
Благодарил (а): 476 раз
Поблагодарили: 729 раз
Не, паниковать нельзя! В РДКБ в Москве сильное отделение генетики, можно с ними списаться, а может и кровь послать на анализ, тогда ехать не надо.
Брюнетки в моде при любой погоде


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
А как проявляется? Имхо, надо все таки мамину голову лечить, уж прости за резкость... Ребенок в семье все берет на себя.. А еще может посмотреть в сторону менее традиционной медицины?


Вернуться к началу
 
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Ом Мани Падме Хум
Аватара пользователя
С нами с: 02 янв 2007
Сообщений: 872
Откуда: Nekrasova St., VVO
Благодарил (а): 144 раза
Поблагодарили: 46 раз
А я бы сразу пошла по максимуму и отправила анализы зарубеж. Или это очень дорого?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
С нами с: 20 окт 2006
Сообщений: 11772
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 34 раза
Apsara
Машенька, нет слов. держись солнышко..
может действительно отправить анализы в Москву или заграницу?
и еще раз пройти обследование, уже на др уровне..а :(


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ксения
С нами с: 09 ноя 2006
Сообщений: 1934
Откуда: г.Владивосток, Сабанеева
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 26 раз
Мне ставил вторичный иммунодефицит в краевой больнице - из-за того, что я два раза за 6 месяцев болела воспалением легких. Кончилось тем, что почистили кровь и пока ТТТ.
Думаю, в Москве можно сделать анализы


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Сердце Владмамы
Сердце Владмамы
Автор темы
С нами с: 12 апр 2006
Сообщений: 2315
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 20 раз
Поблагодарили: 320 раз
Юле в личку ответила.

Angel писал(а):
А как проявляется?


Роды тяжелые. http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic.php?t=987
Болеем часто. Иногда начало связано с зубами, а иногда нет. Не очень тяжело - как большинство, наверно. Самый тяжелый залет на прошлый Новый год был в инфекционку - это я перебдела правда - не могла темп. сбить. Поставили ангину фолликулярную (как сейчас помню урок анатомии на первом курсе, где очень подробно объясняли, сто в связи с определенными особенностями строения у грудничков ангины быть не может, к слову) .
Поствакцинарное осложнение было - холодный абсцесс после БЦЖ-М в 7 мес. Только зажила белее менее.
Халазион вылез на левом глазу в сентябре. Цветет потихоньку. Говорят, оперировать надо, но гарантии, что после удаления не появится снова - нет
Ну и вообще - рыжая она.

Angel писал(а):
Имхо, надо все таки мамину голову лечить, уж прости за резкость... Ребенок в семье все берет на себя.. А еще может посмотреть в сторону менее традиционной медицины?


Таня, я бы рада, да не лечится! Слишком отягощен анамнез! :D
Смотря что понимать под менее традиционной медициной. Неврологическими диагнозами и схемами лечения я уже тоже могу стены обклеивать. Да вот обошлись массажами, мануалкой и зарядками. ПЭП и т.п. сняты уже давно. Так что все в пределах разумного.

С семьей тоже верно. У нас этот год безумный был. Как снежный ком: Варин абсцесс, смерть свекра, тяжелое онкологическое заболевание у отца и тети, мама тоже летом в больнице лежала долго и т.д... Вот и получилось, что маленькая девочка стала для всех светом в окошке. Все дни считают до встречи...
Самое правильное - все бросить, уехать в деревню на несколько лет и растить ее, но я не могу, в т.ч. и по вышеперечисленным причинам.

Кате и остальным.
Мы не проходили накаких обследований. Обычный иммунный статус в данном случае бесполезен практически.
Сейчас кровь перевозить нельзя. Только курьером.
Речь идет не о дорогостоящем анализе где-нибудь, а о поездке на 2-3 месяца в больницу.
Вот я и думаю, много ли пользы принесет ей такой вояж. Может все-таки риск поездки выше, чем ценность тех знаний, что принесет данное обследование. Тем более принципяльного лечения подобныз заболеваний не существует.
Задать вопрос мне можно здесь
Изображение


Последний раз редактировалось Apsara 15 дек 2007, 00:36, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
С нами с: 20 окт 2006
Сообщений: 11772
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 34 раза
Apsara писал(а):
Халазион вылез на левом глазу в сентябре. Цветет потихоньку. Говорят, оперировать надо, но гарантии, что после удаления не появится снова - нет

написала в личку


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
С нами с: 04 май 2006
Сообщений: 19866
Откуда: Владивосток Шилкинская- артем
Благодарил (а): 494 раза
Поблагодарили: 1179 раз
да что же такое Маш у вас в этом году...ничего -скоро он кончится и все нормализуется, по другому и быть не может! держись!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
С нами с: 30 май 2006
Сообщений: 3065
Откуда: Питер
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 283 раза
Мария, а может тебе стоит спокойно сесть и все взвесить, ну не такой уж проблемный твой ребенок, все врачи могут ошибаться, я сама такая чекнутая по отношению к своим детям все примерю, стоит им только заболеть (вплоть до онкологии). Я думаю, что нет у вас ни какого первичного иммунодефицита, ну рыжые вы, да еще мама-бабушка (и еще кто-то - врачи), помнишь поговорку хирургов: "Бойся рыжих, блатных и своих" - у вас все это присутствует, так что анализируй все без паники, сожми волю в кулак думаю стоит дождаться весны, когда можно будет кровь без проблем переправить. Все должно быть хорошо, верь и меньше будь врачем по отношению к своей дочери, а будь только мамой.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Имя: Нина
С нами с: 19 май 2007
Сообщений: 7045
Откуда: Vladivostok
Благодарил (а): 268 раз
Поблагодарили: 267 раз
Маша, привет

во-первых успокойся. Диагноз не стоит, это "скорее всего" и может быть. Что еще иммунолог поставит если деть часто болеет? ИМХО, она у тебя болеет не больше и не чаще других...по себе знаю, когда мои болеют, кажется что у всех здоровы как с рекламы. Просто свои болячки остро видно, а чужие нет. И насчет родов не расстраивайся, ну что теперь, всю жизнь что-ли об этом думать? неврологию сняли и слава Богу. Сходи с ней к гомео, попробуй, а вдруг? напр. к Каляпиной...она многим помогла.
Действительно,год у вас ужас и немудрено, что все расстроены, сейчас может тебе стоит с Варей больше времени проводить?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
С нами с: 04 май 2006
Сообщений: 19866
Откуда: Владивосток Шилкинская- артем
Благодарил (а): 494 раза
Поблагодарили: 1179 раз
martha***
извините, а где Каляпина принимает?

Маш- а тебе скажу- рыжая- счастливая значит! и никаких других диагнозов!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Имя: Нина
С нами с: 19 май 2007
Сообщений: 7045
Откуда: Vladivostok
Благодарил (а): 268 раз
Поблагодарили: 267 раз
Мама Саввы и Игоря**
в ГУме раньше была в их поликлинике.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 19 окт 2006
Сообщений: 2563
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 80 раз
У меня дочь - частоболеющий ребенок. Как первый раз заболели в 3 недели, так и понеслось. Приходится вести несколько специфичный образ жизни: до 3 лет мы практически не были в закрытых помещениях с кучей народа (не брали ребенка в магазины, гости, заведения типа Золотого ключика, развивалках и т.д., сами круг своих посетителей очень ограничивали, несмотря на обиды родственников). Всегда на диете. Сейчас потихоньку перерастаем эту напасть. В этом году (4 года) с сентября в саду и только второй раз болеем - для нас это рекорд.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
С нами с: 18 июн 2006
Сообщений: 913
Откуда: Магнитогорская
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 13 раз
девочки, у меня у сына 7 лет герпес вылазит каждый месяц, в этом после болезни аж три штуки вылезли, в центр СПИДа выписывают какие -то порошки, толку ноль, может нам тоже обследоваться на этот иммунодефицит? Может кто-нибудь столкнулся с этой проблемой и кому-то реально помог кто-нибудь?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
С герпесом в биорезонанс имхо.


Вернуться к началу
 
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
С нами с: 18 июн 2006
Сообщений: 913
Откуда: Магнитогорская
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 13 раз
А что такое биорезонанс? Название знакомое, это где находится?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 16 фев 2007
Сообщений: 182
Откуда: Владивосток, 2 речка
Largo,
я заканчивала школу, помню, и у меня было что-то подобное - на фоне стресса (выпускные/вступительные экзамены) у меня вылезла куча болячек - то ячмень на глазу, то нарыв на пальце огромный, то фурункул, то герпес, то снова ячмень - и всё это просто непрерывно ((( в общем, всё это закончилось, когда я, сдав все экзамены, уехала к морю отдыхать ) с тех пор ни разу ничего подобного не вылезало)

вашему мальчику 7, т.е. он в школу пошёл в этом году? может, нагрузка слишком большая? эмоциональная в том числе


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
С нами с: 29 авг 2007
Сообщений: 7266
Благодарил (а): 624 раза
Поблагодарили: 356 раз
Angel писал(а):
С герпесом в биорезонанс имхо

+100.На себе проверенно,результат потрясающий.
Вот пошлёшь кого-нибудь сгоряча. А в душе переживаешь... дошёл?... не дошёл?...


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 24 ]  Страница 1 из 2  1, 2След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]