Ходим в сад, стараемся соблюдать диету, хотя уже сложней, доча забывает потихоньку весь пережитый ужас, и объяснения о вреде тех или иных продуктов уже пропускает мимо ушей Зато я теперь обращаю внимание на каждый прыщик на ногах.

Lenam
нам сказали про сад на год как минимум забыть

Как|тус
Ну лишь бы ребенок был здоров. Тем более еще бывают у вас высыпания.
Вам то наверно еще ходить не разрешают?

ходить разрешают, уже по квартире носится, немного расширять питание ему начала,жду не дождусь чтоб болезнь отступила и начали жить полноценной жизнью, сейчас опять нужно сдать все анализы и сделать узи брюшной полости, посмотреть как там органы, а вообще он у меня молодец!!! не просит ни чего лишнего, всегда спрашивает можно ему или нет, а если нельзя а очень хочется, то всегда говорит "фу, вонючее, мне это не нужно"

Как|тус

Мужик жеш.

Natasha8
Наташ, это точно, сама в таком шоке была, пустили меня к нему в реанимацию через три дня как он там лежал, поговорили, пора мне уходить, а он в свои 4 года ни разу истерику не закатил, только такая скупая мужская слеза и губы поджал, что б не разреветься
ой, все, а то ща опять рыдать буду

Как|тус
Блин, держись. Кому-то сейчас хуже и страшнее. У вас, если я правильно усвоила, всё поправимо. Главное, хорошо пролечиться. Верно?

Девочки, я в вашу компанию. У Мишки моего васкулит был, сейчас диагноз еще стоит, стадия ремиссии. Кучекеева мне сказала, что после 5 лет впервые заболевшим ставят хронику сразу, если до пяти лет переболел и нет рецидивов, то после полного выздоровления и продолжительного наблюдения снимают диагноз. У нас была смешанная форма - суставная, абдоминальная, кожная и почечная. Гормоны, гепарин - все по полной программе. Всем сил, чтобы справиться с болячкой.

почти так

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
Лена из БК
а вы давно переболели?

Лена из БК
Нам насчет хроники Кучекеева ничего не сказала, может я что-то упустила. На последнем приеме написала: " в наблюдении у ревматолога не нуждается". Болела дочка в 5,5.

нам тоже кучекеева говорила "если за 5 лет нет ни одного рецидива, с учета ре снимается"

А вам Кучекеева не говорила ничего насчет прививок? Педиатр на нас наседает, говорит, что мед.отвод кончился, я отказываюсь, но вот интересно, что насчет этого говорит ревматолог.

Lenam
вы сходите к ревматологу и узнайте, я б не рисковала делать прививки

Девочки привет ! Нас настиг васкулит , все врачи твердят что такое распространенное заболевание , а всего 2 страницы на Владмаме.
Все началось как будто комарики накусали, мы аллергичные и на небольшие припухлости внимания не обратили, но когда эти мелкие " точки" объединялись в несколько огромных тромбовидных язв! это было страшно! Все фото есть, обязательно выложу . Мы только через 3 дня обратились в больницу, нас сразу скорая на Зиеинку во 2 Детскую , здесь до вечера ждем анализы, гепарин, Дексаметазон , курантил , антигистаминные . Через несколько дней антибиотик и бактерии, стафилококк обнаружили в горле.
Жалобы сына на животик. Постельный режим. Страшная вещь, не уложить ребенка, гуляем на руках, сидеть нельзя, диета строгая.
Чуть привстал, присел, поактивничал, сразу капилляры на ногах лопаются и распухают суставы.
Поступили 15.06.
В понедельник новые анализы, буду вести дальше историю болезни.
Очень надеюсь что все пройдет и будет хорошо.

Все пройдет и будет хорошо!!!
сил вам и сыночку, терпения и конечно здоровья!!!

Спасибо

Добавлено спустя 6 минут 14 секунд:
Девочки может кто подскажет мне, при выписке так внимательно слушала врача, кучу вопросов задавала, домой приехала ничего не помню
К ревматологу сразу идти после выписки?
Помню доктор сказала что надо ходить по немного, я ему разрешила до туалета сходить за ручку, а вечером как распухли ступни и опять капилляры
Лежим не встаем, вроде в норму приходит , осложнений нет, но волнует вопрос , потом как идти? Мышцы ведь так долго не могут быть в состоянии покоя, а вдруг не сможет пойти . Или я сама себя в угол гоню или мы не долечились .
А сегодня всего лишь суббота , только в понедельник доктор будет что бы связаться с ней.
Мамочки, как вы это перенесли? Детки когда пошли после выписки? Рецидивы были?

Anna Boss
Моя старшая переболела васкулитом в 3 года. Тоже обратились только на 5 день болезни, и когда муж к вечеру доехал до больницы ноги у дочи были распухшие и все в язвах. Пролежали они в больнице 3 недели. Все три недели она лежала, муж не давал ей вставать и везде носил на руках. Лечили гормонами,антибиотиками, и кипфероном. В день выписки доча уже ходила спокойно, еще месяц мы щадили, много не гуляли, ну и диету соблюдали месяц-два.. потом пошли в сад и все нормально было... скажу сразу я - мать нерадивая, до гематолога/ревматолога мы так и не дошли.. год я еще на любой прыщик дерагалась, потом забылось... прошло уже 4 года, рецидивов тьфу-тьфу не было...

Спасибо , как хорошо что вы так скоренько пошли, а мы лежим и чуть встанем ноги все в язвочках. Надеюсь это скоро пройдет.
Всем здоровья и мамам и детишкам

Anna Boss
Мы после выписки сразу не ходили, недели две точно ходить нельзя было, потом потихонечку начали. К ревматологу записались после выписки, и где-то через недельку попали к ней.

мы с сыном пролежали в больнице 2 месяца, вышли только на метипреде, все это время он не ходил, дома тоже начинали по чуть чуть