Если Фонд готов помогать, мы только благодарны будем. Тогда пусть Фонд как то пообщается с автором темы и вместе придут к какому-то решению.
Фонд на связи с ТС с июля 2017 года.
На связи с мамой Юлей с октября 2017 г.
И честно признаться, в недоумении от того, что происходит в теме.
Хронология событий последнего месяца.
13.04.18 — ТС сообщает, что операцию отменили по причине того, что анестезиолог отправил маму на дообследование. Мы обсудили вопрос дальнейшего взаимодействия и проговорили по телефону, что ждем от автора темы письменного изложения реальной ситуации с описанием бесконечных переносов операции. После получения ее заявления, мы подключаем Крайздрав и параллельно узнаем информацию про возможность проведения операции в Центре охраны материнства и детства. Далее, ждем ответ от Крайздрава и если вопрос оперативно не решается, фонд оплачивает за счет собственных средств операцию в Центре охраны материнства и детства.
19.04.18 - ТС прислала свою информацию (если нужно можем опубликовать) и сканы медицинских документов, в т.ч. заключение врачей отделения челюстно-лицевой хирургии, где должна пройти операция Артема. Из документов следует, что:
1) в ноябре 2017 г плановую операцию отменили по причине острого фарингита, в результате которого проведение операции было невозможно.
У ребенка на следующий день после госпитализации поднялась температура;
2) 10 апреля 2018 г плановую операцию отменили по причине "невозможности получить информацию о ребенке от мамы: ...., а также в предоставленной мед.документации последний осмотр кардиолога был 20.09.17, даны рекомендации, информации об их выполнении нет". В плане предоперационного дообследования необходимо: консультация кардиолога после ЭХО КГ; мазок из зева и носа на микрофлору с определением к чувствительности антибиотика (при высеве микрофлоры — лечение у лор-врача); осмотр стоматолога; осмотр невролога.
19.04.18 - ТС сообщила, что пришли результаты мазка Артема, проходят лечение.
20.04.18 - Мы провели предварительные консультации с Крайздравом.
24.04.18 - Ура! Наконец-то получили справку об инвалидности! Вместе порадовались этому долгожданному событию.!
01.05.18 — Вместе со всеми в теме прочитали, что куратор "…обратилась в фонды и тишина!" Думает обращаться к журналистам и открывать сбор.
03.05.18 - Мама Артема во время разговора с нами сказала, что ждет результаты анализа 7 мая, а потом будут звонить хирургу и узнавать об операции.
И чтобы не быть голословными, напишем сумму, на которую уже оказано помощи этому ребенку:
24.10.17 — 7873 руб (питание и памперсы)
18.11.17 — 5871 руб (питание и памперсы)
13.12.17 — 7104 руб (питание и памперсы)
Итого, за три месяца: 20 848 руб.
А дальше, когда мы поняли, что дело не сдвигается с мертвой точки и родителям проще просить просить о помощи с оплатой питания и памперсов, чем закончить оформление документов и получить справку об инвалидности, мы начали задавать маме неудобные вопросы и предлагать помощь в этом вопросе. Куратор тоже в курсе этого. Повисла пауза.
Напишем еще раз, для всех читающих тему
Фонд понимает необходимость проведения операции чем быстрее, тем лучше.
Фонд ГОТОВ и ОПЛАТИТ счет на операцию, если ее будет невозможно провести бесплатно
Фонд ОПЛАТИТ послеоперационный период (о котором здесь пока ни слова не говорят)
В рамках программ фонда мы будем помогать этой семье. И как семье с ребенком с синдромом Дауна, и как семье в трудной жизненной ситуации, и как семье выпускников детского дома.
Всем , добрый вечер!
О как
Очень неприятно читать искаженное вами
10 апреля 2018 г плановую операцию отменили по причине "невозможности получить информацию о ребенке от мамы: ...., а также в предоставленной мед.документации последний осмотр кардиолога был 20.09.17, даны рекомендации, информации об их выполнении нет". В плане предоперационного дообследования необходимо: консультация кардиолога после ЭХО КГ; мазок из зева и носа на микрофлору с определением к чувствительности антибиотика (при высеве микрофлоры — лечение у лор-врача); осмотр стоматолога; осмотр невролога.
Есть список анализов в котором нет про кардиолога и невролога ни слова, про мазок в том числе. Уже ни раз объясняла и вашему представителю и здесь на форуме.
Ваш фонд четко дал понять, что сбора средств не будет официального пока Врач не даст отказ официальный. Не видите смысла и т.д.
Да, произошел сбор средств и их собрали за сутки без вашего фонда. После операции девочкам участвующим в теме отпишусь о результатах.
Кстати, до этого момента Юля уже обращалась о просьбе купить питания, на что был отказ ваш представитель видимо мотивировала так человека.
Больше не считаю нужным оправдываться, благодаря именно простым неравнодушным людям , собраны средства на Реконструтированную хейлоринопластику.
Добавлено спустя 2 минуты 3 секунды:*Наталевна*, Если это не запрещено-напишите сколько ещё надо средств
Зачем писать сюда? в личке же общались... Вы просили 8 мая отписаться, обязательно написала бы, что все собрано.
Добавлено спустя 1 минуту 42 секунды:Скажите, а возможно пролечить ребенка в стационаре (горло), пройти там же обследование и прооперировать? Если бы ребенка, как тут предлагали, передали бы в дет. дом (я ни в коем случае ни за это), кто-то бы с ним мытарился по поликлиникам?
Понятно, маму нужно подталкивать к активным действиям - это плохо. Но ребенка она любит и не бросает, как я поняла. Если мама не может быстро собрать все необходимые анализы, а у ребенка постоянно больное горло, может сначала малыша вылечить платно и прооперировать (2 с половиной года! ждет, когда соберутся все справки, и он в этот момент не будет простывшим, ужас какой-то), а потом уже требовать с матери надлежащего ухода.
Я понимаю, что Фонд предварительное лечение оплачивать не будет, хочу узнать, вообще это возможно? Ну жалко малыша, капец как.
Добавлено спустя 9 минут 30 секунд:
Автору темы большая просьба сообщить( в связи с сообщениями фонда) нужды ли средства на оплату операции? Спасибо
Ничего не нужно. Все собрано, дата операции маме озвучена, о результатах напишу.
Добавлено спустя 1 минуту 32 секунды:Операционный период 4 дня в больнице, он входит в стоимость. Поэтому ЗДЕСЬ о нем и ничего не говорят! Потом ребенка с мамой выписывают домой
Добавлено спустя 4 минуты 30 секунд:а возможно пролечить ребенка в стационаре (горло), пройти там же обследование и прооперировать?
Да конечно можно, было бы желание. Если это невозможно в центре материнства, то это возможно в детской больнице, там есть ЛОР отделение. Потом с выпиской и результатами обследования перевести в его в центр Ми Д. Тем более, если причиной отказа в ДВФУ стало отсутствие детской кардиологии, то в центре материнства она как раз и есть. И сам бог велел оперировать ребенка там, т.к там сейчас работает лучший специалист Ю,В, Оконская.
И хоть убейте не пойму почему операция должна быть платной?? Государственное медучреждение, есть все показания для операции.
Чтобы решить все эти непростые организационные проблемы необходимо вмешательство ДЗПК, специалиста по педиатрии. По их распоряжению сделают все как нужно и лучше для ребенка. Нужен только "толкач" ситуации.
Потому что у них нет коек Челюстно- лицевого отделения, и таких детей оперируют только платно.Ни только Обухову платно, но всех, всех других детей с челюстно-лицевыми патологиями.
Я в шоке от перекрученной как вам надо информации, вроде ребенку помогать должны, а тут переписки выкладывают
Прям реально плохо от всего этого.
Добавлено спустя 2 минуты 25 секунд: В данный момент ситуация под контролем. Официальный сбор не открываем.
улыбнуло
Добавлено спустя 17 минут 46 секунд:А что входит конкретно" В рамках программ фонда мы будем помогать этой семье. И как семье с ребенком с синдромом Дауна, и как семье в трудной жизненной ситуации, и как семье выпускников детского дома."
в чем заключается ваша помощь? За год купили два раза питания, это хорошо и спасибо. Но что еще? Говорили с вашим представителем просили разузнать, если в Артеме реабилитационные какие нибудь программы, пансионаты или еще что то... Ничего.
Пригласили на утренник, из-за подготовки к операции Юля отказалась.
Видели как сложно и долго проходят анализы для переоформления инвалидности, и? Помогли? Есть же возможности у фонда по более, чем у простого смертного...
Просто интересно, в чем ваша всестороняя помощь возможна по программе вашей, чтоб другим рассказать. Думаю в Артеме есть еще такие детки, а то нам самим все делать приходится.
Добавлено спустя 11 минут 54 секунды:случае необходимости, фонд готов подключиться и оплатить операцию для Артема.
Что значит в случае необходимости? Кто то считает что ее нет, необходимости этой? Операцию нужно делать как можно быстрее. Думаю с этим все согласятся. Есть возможность сделать ее в мае, но нет денег. Фонд предоставит эту мат.помощь для операции?
Добавлено спустя 2 минуты 26 секунд:Если Фонд готов помогать, мы только благодарны будем. Тогда пусть Фонд как то пообщается с автором темы и вместе придут к какому-то решению.
Если вы следили з а темой, то фонд конкретно дал понять, что здесь официального сбора не будет. Мне запретили здесь собирать средства.
Второй фонд сказал ждите перед вами есть еще трое детей...
Поэтому было принято решение рискнуть и собрать самим. И у нас за сутки все получилось. Жалею, что раньше так не сделали.
Мне же заняться не чем, чем к доктору на консультации ездить
Имея своих двоих малолетних детей, времени куча же свободного.
Из фонда по ним мне лично никто никогда не звонил с вопросом как дела? и т.д?
Всегда сама считала нужным держать их в курсе и просила о помощи в ускорении операции, покупки питания.
Далее буду только писать о результатах из-за уважения ко всем девчонкам кто участвовал, проникся проблемой, помогал кто советом, кто финансово, кто как.
Кто не может понять и принять причину помощи и то, что им помогают, проходите мимо честно...
Добавлено спустя 1 минуту 5 секунд:и да!!! У нас все под контролем!!!