не будут, а есть. и именно на основе этих отзывов родители выбирают клиники сейчас. только информацию эту им приходится собирать самим по крупицами без помощи экспертов

Добавлено спустя 7 минут 50 секунд:

скажи лучше, о скольких клиниках будут положительные отзывы (подкрепленные выздоровлением больного ребенка) исходя из опыта именно ВМ?

Девы, можно встрять про кураторов и отчетность. Я так понимаю, что кураторам и так приходится туго, а ежедневные отчёты - это огромнейший труд. Зачем это? Почему не сделать отчетность ежемесячной? Или по окончании лечения/помощи? Ведь например, те же фонды отчитываются ежегодно/ежеквартально (в зависимости от органа). Зачем усложнять? Прописать это в правилах сбора и поставить перед фактом.
И предусмотреть отсутствие возможности возврата денег благотворителям!

На то и намекаю...

Месяц - это очень долго, но хотя про еженедельные отчеты - соглашусь

Point
Котяра
Еженедельные отчеты это очень длительное время, за неделю может уже и сумма быть вся собрана, а люди хотят знать какими темпами идут сборы, что на них больше влияет, проведенная акция, ярмарка, благотворительный сейл, либо листовки, точки раздачи и т.д. а вы еще не забывайте про мошенников, они тоже не дремлют. для таких целей и нужен куратор, который может это делать фиксировать поступление и расход.

Ларочка
Ну и пусть тогда отчитываются по окончании сбора. Сумму собрали, объявили стоп и от читались. Пусть будут еженедельные отчёты.
Если бы создали фонд, там бы точно никто не отчитывался ежедневно. Либо в отчетном периоде, либо по окончании сбора.
Лично мне не интересен процесс сбора, важен итог. Мне не важно сколько собрали сегодня/вчера, важно - собрали ли сумму к сроку и т.д.

Добавлено спустя 45 секунд:
Не поняла связи периода отчетности и мошенниками

тогда зачем вообще тратить деньги на лечение, если так рассуждать?

Point
А мне интересен процесс сбора, потому что можно узнать, что больше влияет на качество и быстоту сбора, и можно сделать вывод допусти прошел сейл собралась определенная сумму, запустились в соцсетях собралась еще сумма, и так если ежедневно отслежиывать можно знать откуда наиболее больше поступлений, соответсвенно делать акцент на данные акции и вести ту или иную сой сеть, если за неделю писать отчет, то просто будет сумма, а откуда она, что повлияло не поймете и не сможете среагировать в нужную сторону, это называется мониторинг.

а зачем ориентироваться только на личный опыт ВМ? у нас его вообще практически нет, по сравнению с крупными и давно работающими фондами. поэтому, может быть, они и не работают с той же Кореей. вот с Европой - да.

Ларочка
Мониторингом должны заниматься спец.обученные люди. И пусть будет мониторинг, это нужное дело - для организаторов сбора. А остальным это зачем? Зачем нагружать куратора еще этим? Ведь опыт показывает - чуть шаг в сторону и начинается выяснение отношений. Это не нужно ни куратору, ни родителям, ни форуму

В Финляндии? Светлане ее посоветовали доктора из клиники Бурденко, которые оперировали Машу до этого и сказали, что больше, чем они сделали, они уже не сделают. Всё.

Добавлено спустя 2 минуты 37 секунд:

Потому что они живут в Москве, и для них все, что за Садовым кольцом, - дикая тундра. Вспомни ответ из одного фонда Марченко: "Зачем вам ехать в провинциальный Сигапур, когда в клинике Рогачева все прекрасно сделают" (меж тем, если не вру, клиника Рогачева давала минимальные шансы)

если я правильно помню, то в Машином случае важна была даже не сама клиника. именно в эти сроки там проходила международная конференция лучших нейрохирургов. на них и надеялись.

Point
Это ваше мнение, я не хочу вас переубеждать, мое мнение отличается от вашего, в силу того что я бухгалтер и юрист я мыслю чуть чуть по другому. Каждая точка зрения имеет место быть.

Верса
именно

девочки, если быть объективными, то в России всё-таки не 100% смертность при заболеваниях вообще и при онкологии в частности.
правда, то ли это чудеса, то ли заслуженные успехи - сказать трудно...

Люди, еще раз поясню и, наверное, вынесу в первое сообщение: пусть вас не вводит в заблуждение заголовок. Как видите, он закавычен. То есть это такая квинтэссенция различных высказываний различных людей в различных темах, мол, надо что-то делать, почему администрация ВМ молчит/ничего не делает/не создает фонд/не выбивает из родителей отчеты/остатки собранных средств и т.д.
Основной и главной моей мыслью было то, что администрация, конечно, должна пользователям больше, чем пользователи ей, но и позиция "я перечислила N рублей, быстренько мне отчет дайте!" - неверна. Мы делаем - причем методом проб и ошибок - одно дело, все вместе, и ответственность, пусть в разной степени, но должна быть у каждого участника процесса - и у администрации, и у волонтеров, раздававших, например, листовки, и у человека, перечислившего N рублей.
Я просто наслушалась многого в благотворительных темах и решила, что у всех накопилось и всем надо высказаться. И, как видите, казалось бы, простая мысль "А давайте создадим фонд" пока еще вызывает мнооооого вопросов. Просто хочется, чтобы люди поняли: делать дело - труднее, чем кого-то осуждать за ошибки в процессе этого дела...

Ларочка
да нет конечно, переубеждать не надо
Я просто предложила - как вариант облегчить работу кураторов => и следовательно, (возможно) привлечь к этой работе большее количество людей.

О чем я и говорю, необходим куратор на момент сбора закрепленный за определенным сбором, так как родители не всегда могут оперативно вести переписку в силу того что у них на руках больной ребенок. Создавать фонд это не выход, есть уже определеенный опыт по сборам, есть ошибки по ним и удачные результаты, просто нужно сделать выводы, регламентировать это.
1. Создать список кураторов.
2. Прописать все обязанности по ведению сбора (отчеты, ответы, новости, документация и т.д.)
3. Создать может быть какой то справочник помощи, куда обращаться для решения вопроса о принятии решения где лучше лечить ребенка ( но это только компетентные люди должны быть).
4. Есть семьи у которых нет даже денег на то чтобы поставить диагноз ребенку, на тоже МРТ нужны деньги, а записаться на него нужно еще постараться, соответсвенно чем раньше поставят правильный диагноз тем быстрей можно получить лечение.
5. Решить вопрос куда все таки будут перечисляться деньги оставшиеся от сбора, не нужные уже для конкретного ребенка. (сделать под типу председателя как у судей, так и у куратора, переводить на его карту деньги) Чтобы для экстренных случаев был определенный запас.
Еще раз повторяюсь создание фонда это не выход.
Сейчас построен Мед центр ДВФУ, с современным оборудованием, где работают специалисты отобранные через комиссию. Можно организовать с ними круглый стол, решить определенные вопросы.
Допустим тот же Пак, он ведущий нейрохирург с выходом на Корею, для моего ребенка он сделал не возможное он мне за день нашел клинику, не особо дорогую организовал дал координаты профессора, с которым мы переписывались и помог открыть мне с ребенком визу за ОДИН вечер.

Согласна на 100%
Если родители не согласны с решением экспертов (квалифицированных?) по выбору клиники то не давать денег, как то это не логично. Кто из них (экспертов) возьмет на себя ответственность за, фактически, план лечения?
Если есть возможность оперироваться в России, то тоже отказать или квоту помочь оформить.
Насколько помню, Прошу могли здесь прооперировать.
Или (Марина, извините, пожалуйста) если бы первая операция Маши была проведена сразу в Сингапуре (или в Корее), то и результат был бы другой. Вот почему семье наши врачи не предложили альтернативный путь (в плане поиска места, где могут оказать более технологичную помощь). Зная, что выживаемость при хордоме зависит от успеха именно первой операции.
Родители в большей степени заинтересованы обеспечить своему ребенку самое прогрессивное лечение.
Еще раз повторюсь, история семьи Марченко всем нам показывает, как нужно бороться за жизнь своего ребенка, не полагаться только на мнения специалистов (не хочу сказать, что они плохи), не опускать руки, и искать другие способы лечения. А ведь Наташа могла бы успокоится на Рогачеве, например.