Мы долго старались жить вне болезни. Театр, кино, турбазы, катер. Внешне ничего не изменилось. Но все выходы на улицу с 6 утра до 11. В общественные места я Несла в сумке, скрученные валиками, футболки. Сильное потоотделение, за спектакль приходилось три раза менять. Билеты брали у входа, чтобы не беспокоить других. В шутку называли себя семейкой Дракулы. Прошлой зимой он ещё катался на комете. Три раза прокатится, падает в машине и я его везу домой, раздеваю, спать укладываю. Стонал, кряхтел, но через день мы снов₽ на комете. И на Тигре на коньках по выходным катались. Хоть 15 минут, но катался.
Ребёнок долго не знал вообще. Только когда не смогли уже часто из дома выходить, ездить вместе куда то, начались срывы эмоциональные, только тогда я поговорила с сыном. Стараюсь организовать его досуг так, чтобы был меньше дома. Секции, кружки, лагеря. Не нужно ему смотреть на человека, который не встаёт, ходит под себя и т.д. Плюс психические процессы стали затормаживаться. И поведение порой несносное. Это самое тяжелое. Считает, что все ждут его смерти, все сволочи.. он не принял болезнь, не понял людей, которые отдалились, даже родителей не прощает. Наоборот, находит масссу обид детских. Возможно поэтому мучается и не уходит. Говорит с кем то
забери меня, дай мне уйти. Говорит, что снятся сны про бога.... но в церковь в этот раз идти не захотел. Перед первой ремиссией часто ходил
Когда узнали, что нет положительной динамики, то старались не паниковать.. плюс многие родственники и знакомые долго о болезни не знали. Он высокий широкоплечий дядька 100 кг, мастер спорта. Никогда не скажешь...
Анализы крови все 5 лет в норме были. Это сейчас альбумин 22, белок 42, гемоглобин 80.... я столько раз думала: все. Это конец.. но продолжали бороться.ставили порт, один раз неудачно. Научилась сама капать и колоть в вену.
Сейчас обсуждаем как поедем летом в Питер, по золотому кольцу, как пойдём в театр, поедем на любимую базу, под парусом походим... между криками и стоном вот такие мечты. Пусть они будут. Я смотрю гостиницы, билеты... я стала спокойнее, когда ожидание чуда ушло, когда ясен исход и остался только вопрос времени. Понимаю, что нужно привести в порядок документы, нужно учесть его волю, пожелания, помирить с близкими и поговорить всем вместе..
то сложно. Ревем вдвоём с ним. Так мало у нас было времени. Очень мало..