Стартовала программа «Открытые ладошки» для социализации детей с ревматическими заболеваниями

Автор: Валерия Потапова, благотворительный фонд «Подсолнух»

В яркой творческой атмосфере 11 ноября 2014 года в Городском центре детской ревматологии на базе Морозовской больницы (Москва) прошла презентация новой программы реабилитации детей, страдающих ревматоидным артритом. Проект «Открытые ладошки» реализует фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» в партнерстве с компанией AbbVie.

Реализация пилотного проекта программы намечена на 2014–2015 год в трех городах России: Москве, Челябинске и Владивостоке.

Энтони Вонг, генеральный директор AbbVie в России:

— Очень важный аспект для детей с ревматическими заболеваниями — возможность реализации. И именно поэтому с большой радостью мы поддерживаем проект «Открытые ладошки», который направлен на социализацию детей, на то, чтобы предоставить им возможность развития в эмоциональном, психологическом и физическом плане. Каждый день я думаю о целях своей работы и сегодняшнее утро показывает эту цель — работа для наших пациентов, настоящая забота о них и о том, чтобы они получали лечение на всех уровнях.

Больница преобразилась до неузнаваемости. Стены отделения были завешены огромными холстами, на которые участники нанесли разноцветные яркие рисунки в соответствии со специальным музыкальным фоном. «Художников» ограничивала лишь собственная фантазия. Врачи Городского центра детской ревматологии при Морозовской больнице, главный ревматолог города Москвы, журналисты, родители и гости поначалу в изумлении разводили руками, но потом освоились и даже оставили отпечатки своих ладошек на стенах.

С огромным энтузиазмом к ним тут же присоединились маленькие пациенты под предводительством актера Сергея Друзьяка. Дети развернулись в полную мощь. Краски не было разве что на потолке! Помимо ладошек, на стенах появились фиолетовые вертолеты, золотые короны, фантастические цветы, уютные домики, целый зоопарк, надписи «Здесь был Леша», а кто-то музыкально продвинутый гордо написал: AC/DC.

Заведующая городским центром детской ревматологии Анастасия Глазырина, допустившая все это буйство красок и бурное веселье, по секрету призналась, что у нее самой в детстве была целая стена в комнате, на которой родители разрешали рисовать все, что душе угодно. Она отметила:

— Детей надо социализировать, показывать, что они не одни, учить жить с этим заболеванием, жить друг с другом. С родителями тоже надо как-то общаться, показывать, что их ребенок не один с этим заболеванием. Надо детям помогать, с ними надо работать, это действительно должны быть психологи и другие специалисты. С детьми надо петь, рисовать, танцевать. Спасибо фонду „Подсолнух“, потому что именно этим мы в числе прочего и будем заниматься, а до этого у нас была очень скучная работа: лечили детей, ставили диагноз и выписывали.

К сожалению, зачастую желание родителей защитить ребенка с тяжелым заболеванием превращается в гиперопеку и делает из него пассивного члена общества. Дети с ревматоидным артритом, по мнению психологов, очень часто не понимают, что происходит в настоящей жизни, не имеют представления, как жить и чем заниматься, и, как показывает опыт, редко вообще чего-нибудь добиваются. У большинства мам также отсутствует вкус к жизни, и детям это передается по наследству.

Они стесняются своей изменившейся в результате болезни внешности, с трудом заводят друзей, уходят от общения и замыкаются в себе, выпадая из общественной жизни. Благотворительная программа «Открытые ладошки» имеет большое социальное значение не только для маленьких пациентов, но и для общества в целом. Проблемы с лекарственным обеспечением, зависимость от постоянных госпитализаций,— вся система делает из этих детей психосоматических инвалидов! У этих детей до сих пор не было будущего. Сейчас наша задача — успеть привить им вкус к жизни, показать, что вокруг есть множество интересных вещей, развить и расширить то, чем они заинтересуются.

Виолетта Кожерева, президент благотворительного фонда «Подсолнух»:

— Детский мир тех, кто болен ревматоидным артритом, ограничен больничными и домашними стенами. Но и у детей, чьи суставы под ударом, а таблетки и капельницы — необходимое условие существования, должно быть яркое детство! Его сначала можно нарисовать на холсте и в мечтах, потом вместе с психологом понять, что мечты могут стать реальностью и воплотить их в жизнь! Свободные художники вместе с детьми и родителями как раз запускают процесс, в котором нет ограничений! Его результатом должна стать творческая полноценная жизнь.

Диагноз «ревматоидный артрит» когда-то врачи поставили и художнику Огюсту Ренуару. Тогда он и вообразить не мог, что очень скоро будет творить, привязав кисть к разбитой параличом руке. А наш начитанный современник, стоит ему только услышать из уст врачей «ревматоидный артрит», автоматически уточняет про себя: инвалидное кресло. Одна из стратегических целей программы «Открытые ладошки» — изменить подобные мысли на более позитивную реакцию. В том числе и для этого необходимо развить интересы детей, рассказать им, что жизнь — это интересно, и когда кто-то из них возьмет в руки кисть, сядет за компьютер и начнет творить — можно сказать, что цель программы почти достигнута.

Евгений Жиляев, главный ревматолог г. Москвы:

— К сожалению, медицина бывает очень печальной наукой и очень важно внести в нее радость, внести такие яркие краски и эмоции, чтобы дети чувствовали себя комфортно и это было больше похоже на клуб друзей, чем на больницу. Пусть это будет стилем нашей работы и если это получится, будет замечательно.

Справка ВМ

Ревматоидный артрит —
это аутоимунное системное заболевание соединительной ткани с преимущественным поражением мелких суставов. Вызывает боль, отек, неподвижность и потерю функции суставов. Причины заболевания в настоящее время неизвестны.
  • 24.11.2014

Поделиться с друзьями