Какому источнику информации вы доверяете больше всего?
газетам
экспертным журналам
телевидению
радио
интернет-изданиям
интернет-форумам
социальным сетям
коллегам по работе
родителям
иностранной прессе
никаким
сравниваю несколько источников
 
 
Новости Жизнь Владмамы Материнство Дети Здоровье Образование
Женский мир Семья Дом Путешествия Форум

Загадываем желание для «Белых лепестков» Владмамы

Читать всем родителям недоношенных детей

 Детские ножки

В четвертый раз Владмама отметила «Праздник Белого Лепестка». В этом году в традиционном сценарии праздника кое-что изменилось. К тесному кругу постоянных участников этого события — детей, родителей и врачей-неонатологов — присоединились новые лица.

В воскресенье, 17 ноября 2013 года уютные помещения гостеприимной «Маминой школы» заняли наши лепестки и их родители. Портал Владмама и Департамент здравоохранения Приморского края проводили в этот день совместное мероприятие в рамках Международного дня недоношенного ребенка.

Участники «Праздника Белого Лепестка» — 2013

В этот день с родителями лепестков встречались:

  • Елена Михайловна Ибрагимова, начальник отдела медицинской помощи женщинам и детям департамента здравоохранения Приморского края;
  • Лариса Васильевна Выборова, главный нештатный невропатолог Приморского края;
  • Андрей Владимирович Выхрестюк, главный нештатный неонатолог департамента здравоохранения Приморского края;
  • Инна Сергеевна Зеленкова, главный врач детской краевой больницы № 2;
  • Светлана Николаевна Нагибко, главный врач детской поликлиники № 3 г. Владивостока.

Среди родителей и детишек были и хорошо знакомые нам герои наших прошлых лепестковых посиделок, и новые лица. Сообщество родителей и детей, появившихся на свет раньше срока, становится все шире.

Поскольку одна из традиций «Праздника Белого Лепестка» Владмамы — 17 ноября обязательно дарить нашим лепесткам праздник, подарки и волшебство — все малыши и лепестки постарше в этот день в «Маминой школе» наслаждались играми и приключениями со сказочными персонажами — актерами. А вот родителей организаторы впервые увели в отдельное помещение для серьезного разговора со специалистами.

И в этом главном разговоре, помимо обсуждения проблем каждого из родителей (у каждой семьи лепестков — свои трудности и свои сложности в процессе медицинской и социальной реабилитации малышей), было озвучено одно, общее на всех желание. Для того, чтобы рассказать о нем любому непосвященному в детали происходящего человеку, для начала лучше рассказать, что же такое — выхаживать белых лепестков, поднимать их на ноги и адаптировать к обычной жизни среди их сверстников.

Белые лепестки, кто они?

Ровно 4 года назад мы решили называть детей, при рождении получивших статус «недоношенный», «белыми лепестками».

Всемирная организация здравоохранения предписывает развитым странам относить к новорожденным детям всех родившихся на 22-й неделе беременности с массой тела более 500 грамм. Российская Федерация относится к странам, придерживающимся этих рекомендаций.

Поэтому всем крохам, соответствующим при появлении на свет этим критериям, врачи-неонатологи обязаны помочь выжить. И они делают это. В трех роддомах Владивостока работают отделения реанимации новорожденных. Краевая детская больница также помогает таким деткам окрепнуть, «запуская в работу» недоразвившиеся в процессе беременности матери функциональные способности организма ребенка. Количество «Белых лепестков» с каждым годом не уменьшается, и вряд ли оно будет и в будущем становиться меньше. Оснований для оптимизма в этом случае — мало, поскольку состояние здоровья женщин с каждым годом не улучшается, и полностью здоровых детей на свет появляется все меньше.

По словам главного нештатного неонатолога Приморского края Андрея Выхрестюка, постоянного участника всех «Праздников Белого Лепестка», одного из инициаторов его проведения, в Приморском крае в минувшем году родилось в среднем 24 000 малышей. Из них 5% — относится к разряду «недоношенный».

Врачи-неонатологи, в целом, успешно справляются с процессом выхаживания таких малышей в первые дни жизни, настраивая при этом их родителей на долгий последующий путь восстановления и реабилитации. И родители, столкнувшиеся с таким неожиданным испытанием, как правило, делают все для того, чтобы их лепесток как можно скорее догнал своих «доношенных» сверстников.

И на этом пути трудности у каждого свои

Анегилина с мамой — 2010 год Например, есть они и у родителей нашей постоянной героини Ангелины К.. Четырехлетняя красотка из молчаливой малышки, мирно сидящей на руках у красавицы-мамы, за четыре года проведения Праздников Белого Лепестка, практически на наших глазах превратилась в неугомонную снежинку. И в этот день, 17 ноября 2013 года, в «Маминой школе» она каждые пять минут была в центре внимания взрослых: приносила своей маме шарики (с праздника в соседней комнате), докладывала новости (а у нас фея прилетела) и проверяла обстановку (мама, а вы что здесь делаете). Ангелине было важно знать, все ли в порядке с ее мамочкой тут, в комнате, где много странных серьезных взрослых. А взрослые, тем временем, советовались, как же эффективнее всего помочь Ангелине сохранить зрение. Соответствующего оборудования, на котором можно было бы точно диагностировать изменения в ее зрении, в государственных учреждениях здравоохранения нет. И потому никто из специалистов сегодня не готов рекомендовать максимально эффективный алгоритм лечения Ангелины.

Анегилина на «Празднике Белого лепестка» — 2013 Семья ищет правильный путь, но рассчитывать ей пока приходится только на себя.

А у других родителей — иные трудности. Они подробно изложили их в своих письмах в редакцию Владмамы. Фрагменты этих писем были озвучены собравшимся. Вот всего лишь два из них. В каждом — выражена суть самой главной проблемы — за пределами отделения реанимации новорожденных, когда дети переходят под патронат участковых педиатров, совместная работа родителей и специалистов поликлиники не складывается. В отличие от ситуации с неонатологами, самих настроенных и настраивающих родителей на совместную борьбу за жизнь и восстановление здоровья ребенка, с другими специалистами такое единение редко когда достигается.

Письмо Евгении

Здравствуйте! Наши любимые врачи — ортопед и невролог. В течение нашего роста и общения с ними они нам помогали. Трудно сказать чем, может, терпением и тактичностью, ну и, конечно, назначали лечение. Трудно сказать об эффективности, но панацеи нет, к сожалению, ДЦП не лечится.

Участковый наш врач нам больше подходит для направлений на прививки, на анализы и для подготовки выписок, чтобы куда-нибудь ехать.

По основному заболеванию вся основная реабилитация у нас проходит либо в Центре Охраны, либо в «Альтусе».

Мы сейчас в Питере, были на консультации в ортопедическом институте им. Турнера. В результате — срочная госпитализация для операции по поводу плоско-вальгусных стоп 3 степени.

Даны бумаги, которые я по приезду понесу в Департамент для оформления квоты.

А в сентябре мы были в Центре охраны у ортопеда, и на мой вопрос: «Что же нам все-таки делать с ногами?», ответ был: «В начале научитесь ходить, а потом будем смотреть, чем мы сможем вам помочь!»

Мы делаем все, что нам рекомендуют: массажи, лфк, парафин, носим ортопедическую обувь, тутора, но ходить неизвестно, когда научимся, ноги завязываются в узел.

Отвечают: «Что же вы хотите, это такое заболевание!» Заходишь в кабинет, сразу вопрос: «Вы на переосвидетельствование?» Отвечаю: «Нет, у нас инвалидность до 18 лет уже выдана». И ощущаю немой вопрос: «Зачем пришли?»

Не очень у нас любят лечить, когда стоит клеймо ДЦП! А зачем — ведь оно же не лечится? Так рассуждают наши же врачи, они руки опускают.

В результате приехали в институт им. Турнера. Врач мне говорит, что стопы очень запущены, «Что же вы так, мама?»

Какие у меня просьбы и пожелания к специалистам? Помогите нам, люди! Тем более, если это в Ваших силах — эти квоты, бумаги и прочая бюрократия.

Ведь мы же бьёмся за своих детей, чтобы в прямом смысле поставить их на ноги.

Когда растишь здорового ребенка, этого не понимаешь, а когда бог дает такого вот лепесточка — ох, как все начинаешь переоценивать»

Письмо Марии

Сегодня, в День «белого лепестка», нашей семье очень хочется поблагодарить специалистов роддома № 3 Владивостока за нашего мальчика! Спасибо большое и низкий поклон всем тем, кто помогал ему появиться на свет и адаптироваться к взрослой жизни!

Наш сынок родился на месяц раньше положенного срока. Признаюсь честно, каждый раз, подходя к кювезу, где грелся наш малыш, сердце сжималось и начинало учащенно биться — от огромной любви, которая переполняла душу, а еще от волнения и страха за жизнь своего ребенка, который так торопился появиться на свет… В эти мгновенья очень важной для меня оказалась поддержка со стороны врачей и сестер отделения. Они не просто объясняли, как развивается мой малыш и как меняется его самочувствие, они учили меня ухаживать за этим крохотным счастьем и находили нужные слова для того, чтобы его мама была спокойна и уверена в том, что у нас все будет хорошо!

Благодаря внимательному отношению и профессиональной работе врачей и медсестер «третьего» роддома, сразу после выписки мы отправились домой, миновав детскую больницу, в которую частенько попадают недоношенные детки. Темка рос не по дням, а по часам, отъедался, делал первые успехи и радовал всех домашних. Однако вскоре после первых визитов в детскую поликлинику я поняла, что далеко не все врачи готовы так же порадоваться за нашего ребенка. Во-первых, это страшное слово «анамнез», произнося которое, некоторые врачи делали строгий вид и закатывали глаза. Во-вторых, этот ярлык «недоношенный» и пометка «ПЭП ЦНС». К слову, Тема родился с 8 баллами по шкале Апгара, а нейросонография не давала никаких поводов для беспокойств. И все же преждевременное рождение уже само по себе было страшным диагнозом. Прибавьте к этому всему уролога, который направлял нас с физиологической водянкой яичек на пункцию, а лучше сразу на операцию по откачиванию жидкости. А еще невролога, которая при осмотре не увидела, как ребенок уверенно держит голову, но зато обратила внимание на то, что его голова больше на 2 см, чем она должна быть в этом возрасте, по ее подсчетам. И еще одного невролога с другого участка, которая простучала полуспящего малыша через теплый комбинезон, а потом попыталась поводить у него перед глазами игрушкой, резюмировав при этом, что у него отсутствуют рефлексы. Благо, что мне подсказали обратиться за консультацией к уникальному детскому неврологу, светлому и доброму человеку Майе Ивановне Калинкиной, которая осмотрела Тему и дала ценные рекомендации по воспитанию нашего малыша. Спасибо ей большое за ее профессионализм и чуткость! Кстати, вопреки жутким прогнозам и назначениям ее коллег, которым размер головы пропорционально выросшего ребенка почему-то вселял ужас, Майя Ивановна прописала лишь витамины, массаж и внимание.

Я с большим уважением отношусь к профессии врача и ценю труд медиков. Я благодарна тем специалистам, которые помогли мне и другим родителям в воспитании и развитии наших торопыжек, в их адаптации. Но вместе с тем я не могу не сказать о том, что очень многие врачи, к сожалению, изначально как будто бы негативно настроены к недоношенным детям. Словно бы это априори больные и недоразвитые дети, у которых, в случае чего, всегда можно все списать на недоношенность.

Уважаемые медики, я прекрасно понимаю, что есть случаи, когда преждевременно рожденные малыши действительно заслуживают особого контроля и серьезного лечения. Но такого же контроля и лечения могут заслуживать и детки, рожденные в срок. Так зачем вешать поголовные ярлыки? Зачем запугивать и говорить свысока? Просто объясните, поддержите и помогите нам, мамам, в уходе за нашими «белыми лепестками», мы будем бесконечно благодарны вам за это!

С уважением, Мария, Сергей и «белый лепесток» Артемка

Позитив! Дети растут, родители надеются, специалисты работают

А теперь — об общем желании. Вдобавок к тем замечаниям и просьбам, которые высказали собравшимся специалистам родители — участники праздника, были зачитаны и оба письма. И, оказалось, мы видим ситуацию одинаково. И нам следует продолжать совместную работу и подобные встречи. Нам есть, во что верить и есть, на что надеяться. Поскольку и родители, и специалисты говорили об одном — с семьями, в которых родились недоношенные дети, должны работать специалисты, понимающие, что такое — выхаживать, восстанавливать здоровье и работать на социальную реабилитацию таких детей. Общее желание — собрать в одном месте, в одном из учреждений здравоохранения Приморского края тех специалистов, в постоянных консультациях и наблюдении которых нуждаются наши лепестки и их родители. Специалистов, готовых работать с такими детьми, знающих их особенности и умеющих выстраивать работу с их родителями. Педиатров, неврологов, ортопедов, урологов, офтальмологов, лор-специалистов. Это желание, созвучное желанию собравшихся и желанию авторов писем, было высказано в форме намерения и ближайших планов сразу двух главных специалистов — Еленой Ибрагимовой, начальником отдела медицинской помощи женщинам и детям департамента здравоохранения Приморского края, и Андреем Выхрестюком, главным нештатным неонатологом департамента здравоохранения Приморского края.

Организовать такой «Кабинет для недоношенных детей» и прием этих специалистов по отдельному графику пока планируется на базе детской поликлиники № 3 г. Владивостока, главный врач которой — Светлана Николаевна Нагибко — также присутствовала на встрече и участвовала в обсуждении этого проекта.

И еще одной неожиданной новостью собравшихся порадовала Елена Ибрагимова. Краевой бюджет уже выделил средства в размере 22,5 миллиона рублей на приобретение локомата.

Справка ВМ

Локомат — Реабилитационный компьютеризированный комплекс «Локомат» швейцарской фирмы ocoma предназначен для двигательной реабилитации ног. ПРименяется при заболеваниях, вызвавших нарушения функции нижних конечностей. Это вялые параличи, последствия черепно-мозговых и спинальных травм, патология суставов, артрогрипоз, нервно-мышечные заболевания, последствия инсультов. Но основное его предназначение — обучение ходьбе детей с детским церебральным параличом.

«Локомат» — полностью роботизированная система, состоящая из роботизированных ног — ортезов, системы поддержки тела и беговой дорожки. По сути, это аналог лечебной физкультуры: ту тяжелую физическую работу, что раньше делал врач вручную, теперь выполняет «Локомат». Коляску с ребенком завозят на полотно беговой дорожки, ребенка закрепляют в системе, затем его ноги закрепляют в ортезах — роботизированных «ногах». Компьютер задает ногам ребенка траекторию движения, которая формирует ходьбу, близкую к физиологической. Роботизированные ортезы ведут его ноги по беговой дорожке, позволяя во время ходьбы менять углы сгибания и разгибания в суставах, скорость движения, степень приземления на дорожку.

Реабилитация на системе «Локомат» возможна даже тогда, когда ребенок не может опираться на стопы. В таких случаях тренировка проходит над беговой дорожкой, при этом выполняется полноценное сгибание в коленном и тазобедренном суставах и дается нагрузка на мышцы.

Все параметры подбираются индивидуально для каждого пациента и сохраняются в компьютере. Для получения результата, как правило, требуется 2–4 недели занятий.

«Несмотря на то, что занятия на нем очень важны и для реабилитации людей, перенесших инсульт, этот, первый для Приморья, аппарат будет работать только для детей. Я знаю, что он рекомендован очень большому количеству ребятишек из разряда недоношенных, поскольку детский церебральный паралич нередкое последствие преждевременного появления на свет. Теперь у нас будет больше возможностей для реабилитации детишек с такой проблемой»

«Праздник Белого Лепестка» — 2013, проведенный при поддержке «Маминой школы» детской клиники «Аленка», и ряда компаний-производителей детского питания и средств для кормления недоношенных детей, завершился.

И у него появилась новая традиция — прямой разговор родителей Лепестков с руководителями и ведущими специалистами детского здравоохранения Приморья.

 
Рейтинг: Рейтинг статьи: Отлично (голосов: 21)
Ваша оценка:
4500 просмотров
Напечатать
..........................................................................................................................................................................