Он не такой, но мне с этим жить

Автор: Ольга Макарова
семейный психолог

21 марта Международный день человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца, как трисомия по 21-й хромосоме. Это не болезнь. Это данность, с которой жить, и мерило психологической зрелости родителей. Откажутся или оставят в семье, любви и тепле? В 85% случаев отказываются, и это гуманитарная катастрофа. Поэтому в детских сиротских учреждениях много детей с синдромом Дауна. Синдром Дауна часто так пугает просто потому, что мы практически ничего не знаем ни о самом синдроме, ни людях с ним. Сегодня хороший повод расстаться с невежеством и душевной глухотой.

Общество пребывает в подростковой категоричности и страхе. Да, отношение в обычной жизни на бытовом уровне зачастую похоже на смесь враждебности и подозрительности. Такой уж общественный фон. «Я не хочу смотреть!». «Где они собираются играть? Здесь?» «Больные» и «здоровые» дети не должны общаться, соседка сказала, что дети-инвалиды могут быть «заразными». Сколько историй откровенного жлобства и патологической оглушенности можно было бы рассказать. Они не такие! Да, они не такие. Они не могут многое из того, что можем мы, у них есть сопутствующие проблемы со здоровьем. Зато они могут много того, чего мы не можем. Они умеют радоваться жизни, как таковой, и принимать ее без лишних оговорок.

Одна десятилетняя девочка любила проводить время за рисованием. Но это было особое рисование. На листке в клетку она рисовала в профиль людей, а потом долго озвучивала их разговоры и взаимоотношения, наедине с собой рассказывала историю их жизни. Как-то девочка сказала: «У меня родится очень некрасивый ребенок». Почему же? Девочка была более чем симпатичной. «Некрасивого ребенка мама больше любит, я буду его очень жалеть». В этом было детское, но и христианское определение любви. Ребенку с высоты его роста и возраста виднее, какая любовь ему ближе.

Преодолеть подростковость, значит, научиться видеть другого, но не только себя. Увидеть драму жизни другого. Появление в семье ребенка-инвалида меняет жизнь не только внутреннюю, часто меняются и взаимоотношения с миром внешним. Окружение может поредеть, смениться практически полностью. Иногда здоровый интерес сменяется нарочитым. Людей бросает из крайности в крайность — они пытаются справиться с охватившими их эмоциями и не знают, как преодолеть старые установки.

Изменения в обществе происходят постепенно, но лишь в том случае, когда прикладываются постоянные усилия людей. Если оценивать социальную среду с точки зрения отношения к детям с особенностями развития — Россия отстает на полвека от западных стран по скромным оценкам.

Мне важно знать, что есть люди в нашей стране, которые работают с семьями, в которых рождены особенные дети. Их не бросили без любви и тепла, а готовы посвятить им свое время жизни, силы, опыт и любовь. Путь одних — помощь семьям с особыми детьми и психологическая реабилитация, путь других — работа с приемными родителями. Во всяком случае, уже есть понимание, к чему стоит стремиться. Наметилось движение в направлении распространения инклюзивного образования.

И снова — пример из Красноярска

Я начала с истории Красноярска 40-летней давности.

Для хорошего финала к нашему разговору приведу пример нынешнего Красноярска нулевых.

Красноярский опыт сегодня — это более 100 детских садов и школ с программами инклюзивного образования.

Социализация детей идет через школу. Инклюзия, как новый стандарт, может и должна войти в российскую реальность. Дети с ограниченными возможностями должны быть и будут вовлечены в процесс образования наравне с обычными детьми.

О том, что это может означать для обычных детей — чуть позже, но для детей с инвалидностью это процесс реального включения в активную жизнь и открытие каких-либо возможностей в будущем. Иного пути цивилизация не нашла до сих пор. Понятно, что этот процесс не может быть спонтанным, и уж точно пущенным на самотек. Этим придется заниматься.

Мне особенно приятно и радостно от того, что детский сад города моего детства и юности Красноярска стал лауреатом конкурса инклюзивного обучения. Именно с детсада начинается эта важная работа. Если хотите, с опытом педагогов и воспитателей можно ознакомиться — они легко идут на диалог.

Командная работа психологов и воспитателей помогает ребенку осилить отдельный предмет, ситуацию, проблему. «Почему он/она не ходит, не говорит, не слышит? Почему он такой?» Малыши задают вопросы, получают на них ответы и включаются в коммуникацию, учатся помогать, играют. В их головах нет тех барьеров и страшилок, какими напичкано сознание их взрослых родителей.

Эти дети подобно Будде выходят из дворца в мир, в котором есть болезнь, немощь и смерть. Побороть их, не став Человеком, невозможно. Так, маленькие сибиряки привыкают помогать тем, кто слабее их. Им понятны отношения взаимопомощи и равенства. Они вырастут и не будут пугаться человека с инвалидностью, не зная, как ему помочь. Они не станут брезгливо отворачиваться, как будто увидели нечто запретное, стыдное и ужасное.

Этот опыт общения, познающего сложность и противоречивость мира, подобно Будде раскрывает в человеке внутреннее зрение, чтобы увидеть душу другого человека. Оно приходит через боль собственную, воспитывающее сопереживание. Только так мы научаемся видеть не внешнее, а сущностное — душу другого человека.

Такой опыт приводит к принятию, ведь когда живешь рядом с таким человеком, судишь о нем, как о любом другом, а не как об отвлеченном субъекте. Если сделать попытку, шаг, усилие, чтобы изменить жизнь особых людей, изменения в лучшую сторону произойдут и в тебе самом. И это действительно так. Согласитесь, смешно, когда душевно черствые и эгоистичные люди рассуждают о третьем глазе и духовном развитии? Смешно и грустно.

Семье, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, необходима психологическая помощь. Такую помощь на Западе получают все родители после рождения «особенного» ребенка. Психологическая готовность родителей будущих и настоящих — единственный путь, чтобы все меньше детей становились сиротами. Присутствие в нашей жизни особых людей делает наш мир сложным, а потому объемным. Они несут свое послание нам и свой крест.

А что же родители? Их вопросы сегодня: «Заразно ли это? А если все внимание будет ребенку с инвалидностью? Зачем вообще учить, если он не станет полноценным?» Не волнуйтесь мамы, не заразно, а если ребенок не справляется, к нему на помощь придут тьюторы. Это такие специально обученные люди.

И еще. Не задавай лишних вопросов: почему это мне досталось, пришлось пережить? Зачем это? Ломающие нас вопросы. Ответов в этом мире вы не получите готовыми. Все придется понять, простить, принять, без этого уроки жизни не могут быть пройдены.

  • 20.03.2018
  • 434 просмотра

Поделиться с друзьями