Исполнились ли Ваши новогодние желания, загаданные в канун 2016 года?
Да, мои желания всегда исполняются
Да, и даже круче, чем загадывалось
Частично
Жду исполнения, до конца года еще есть время
Нет, не исполнилось
Не успела ничего загадать, исправлюсь в этом году
Не верю в подобную ерунду
 
 
Новости Жизнь Владмамы Материнство Дети Здоровье Образование
Женский мир Семья Дом Путешествия Форум

Загадываем желание для «Белых лепестков» Владмамы

Читать всем родителям недоношенных детей

 Детские ножки

В четвертый раз Владмама отметила «Праздник Белого Лепестка». В этом году в традиционном сценарии праздника кое-что изменилось. К тесному кругу постоянных участников этого события — детей, родителей и врачей-неонатологов — присоединились новые лица.

В воскресенье, 17 ноября 2013 года уютные помещения гостеприимной «Маминой школы» заняли наши лепестки и их родители. Портал Владмама и Департамент здравоохранения Приморского края проводили в этот день совместное мероприятие в рамках Международного дня недоношенного ребенка.

Участники «Праздника Белого Лепестка» — 2013

В этот день с родителями лепестков встречались:

  • Елена Михайловна Ибрагимова, начальник отдела медицинской помощи женщинам и детям департамента здравоохранения Приморского края;
  • Лариса Васильевна Выборова, главный нештатный невропатолог Приморского края;
  • Андрей Владимирович Выхрестюк, главный нештатный неонатолог департамента здравоохранения Приморского края;
  • Инна Сергеевна Зеленкова, главный врач детской краевой больницы № 2;
  • Светлана Николаевна Нагибко, главный врач детской поликлиники № 3 г. Владивостока.

Среди родителей и детишек были и хорошо знакомые нам герои наших прошлых лепестковых посиделок, и новые лица. Сообщество родителей и детей, появившихся на свет раньше срока, становится все шире.

Поскольку одна из традиций «Праздника Белого Лепестка» Владмамы — 17 ноября обязательно дарить нашим лепесткам праздник, подарки и волшебство — все малыши и лепестки постарше в этот день в «Маминой школе» наслаждались играми и приключениями со сказочными персонажами — актерами. А вот родителей организаторы впервые увели в отдельное помещение для серьезного разговора со специалистами.

И в этом главном разговоре, помимо обсуждения проблем каждого из родителей (у каждой семьи лепестков — свои трудности и свои сложности в процессе медицинской и социальной реабилитации малышей), было озвучено одно, общее на всех желание. Для того, чтобы рассказать о нем любому непосвященному в детали происходящего человеку, для начала лучше рассказать, что же такое — выхаживать белых лепестков, поднимать их на ноги и адаптировать к обычной жизни среди их сверстников.

Белые лепестки, кто они?

Ровно 4 года назад мы решили называть детей, при рождении получивших статус «недоношенный», «белыми лепестками».

Всемирная организация здравоохранения предписывает развитым странам относить к новорожденным детям всех родившихся на 22-й неделе беременности с массой тела более 500 грамм. Российская Федерация относится к странам, придерживающимся этих рекомендаций.

Поэтому всем крохам, соответствующим при появлении на свет этим критериям, врачи-неонатологи обязаны помочь выжить. И они делают это. В трех роддомах Владивостока работают отделения реанимации новорожденных. Краевая детская больница также помогает таким деткам окрепнуть, «запуская в работу» недоразвившиеся в процессе беременности матери функциональные способности организма ребенка. Количество «Белых лепестков» с каждым годом не уменьшается, и вряд ли оно будет и в будущем становиться меньше. Оснований для оптимизма в этом случае — мало, поскольку состояние здоровья женщин с каждым годом не улучшается, и полностью здоровых детей на свет появляется все меньше.

По словам главного нештатного неонатолога Приморского края Андрея Выхрестюка, постоянного участника всех «Праздников Белого Лепестка», одного из инициаторов его проведения, в Приморском крае в минувшем году родилось в среднем 24 000 малышей. Из них 5% — относится к разряду «недоношенный».

Врачи-неонатологи, в целом, успешно справляются с процессом выхаживания таких малышей в первые дни жизни, настраивая при этом их родителей на долгий последующий путь восстановления и реабилитации. И родители, столкнувшиеся с таким неожиданным испытанием, как правило, делают все для того, чтобы их лепесток как можно скорее догнал своих «доношенных» сверстников.

И на этом пути трудности у каждого свои

Анегилина с мамой — 2010 год Например, есть они и у родителей нашей постоянной героини Ангелины К.. Четырехлетняя красотка из молчаливой малышки, мирно сидящей на руках у красавицы-мамы, за четыре года проведения Праздников Белого Лепестка, практически на наших глазах превратилась в неугомонную снежинку. И в этот день, 17 ноября 2013 года, в «Маминой школе» она каждые пять минут была в центре внимания взрослых: приносила своей маме шарики (с праздника в соседней комнате), докладывала новости (а у нас фея прилетела) и проверяла обстановку (мама, а вы что здесь делаете). Ангелине было важно знать, все ли в порядке с ее мамочкой тут, в комнате, где много странных серьезных взрослых. А взрослые, тем временем, советовались, как же эффективнее всего помочь Ангелине сохранить зрение. Соответствующего оборудования, на котором можно было бы точно диагностировать изменения в ее зрении, в государственных учреждениях здравоохранения нет. И потому никто из специалистов сегодня не готов рекомендовать максимально эффективный алгоритм лечения Ангелины.

Анегилина на «Празднике Белого лепестка» — 2013 Семья ищет правильный путь, но рассчитывать ей пока приходится только на себя.

А у других родителей — иные трудности. Они подробно изложили их в своих письмах в редакцию Владмамы. Фрагменты этих писем были озвучены собравшимся. Вот всего лишь два из них. В каждом — выражена суть самой главной проблемы — за пределами отделения реанимации новорожденных, когда дети переходят под патронат участковых педиатров, совместная работа родителей и специалистов поликлиники не складывается. В отличие от ситуации с неонатологами, самих настроенных и настраивающих родителей на совместную борьбу за жизнь и восстановление здоровья ребенка, с другими специалистами такое единение редко когда достигается.

Письмо Евгении

Здравствуйте! Наши любимые врачи — ортопед и невролог. В течение нашего роста и общения с ними они нам помогали. Трудно сказать чем, может, терпением и тактичностью, ну и, конечно, назначали лечение. Трудно сказать об эффективности, но панацеи нет, к сожалению, ДЦП не лечится.

Участковый наш врач нам больше подходит для направлений на прививки, на анализы и для подготовки выписок, чтобы куда-нибудь ехать.

По основному заболеванию вся основная реабилитация у нас проходит либо в Центре Охраны, либо в «Альтусе».

Мы сейчас в Питере, были на консультации в ортопедическом институте им. Турнера. В результате — срочная госпитализация для операции по поводу плоско-вальгусных стоп 3 степени.

Даны бумаги, которые я по приезду понесу в Департамент для оформления квоты.

А в сентябре мы были в Центре охраны у ортопеда, и на мой вопрос: «Что же нам все-таки делать с ногами?», ответ был: «В начале научитесь ходить, а потом будем смотреть, чем мы сможем вам помочь!»

Мы делаем все, что нам рекомендуют: массажи, лфк, парафин, носим ортопедическую обувь, тутора, но ходить неизвестно, когда научимся, ноги завязываются в узел.

Отвечают: «Что же вы хотите, это такое заболевание!» Заходишь в кабинет, сразу вопрос: «Вы на переосвидетельствование?» Отвечаю: «Нет, у нас инвалидность до 18 лет уже выдана». И ощущаю немой вопрос: «Зачем пришли?»

Не очень у нас любят лечить, когда стоит клеймо ДЦП! А зачем — ведь оно же не лечится? Так рассуждают наши же врачи, они руки опускают.

В результате приехали в институт им. Турнера. Врач мне говорит, что стопы очень запущены, «Что же вы так, мама?»

Какие у меня просьбы и пожелания к специалистам? Помогите нам, люди! Тем более, если это в Ваших силах — эти квоты, бумаги и прочая бюрократия.

Ведь мы же бьёмся за своих детей, чтобы в прямом смысле поставить их на ноги.

Когда растишь здорового ребенка, этого не понимаешь, а когда бог дает такого вот лепесточка — ох, как все начинаешь переоценивать»

Письмо Марии

Сегодня, в День «белого лепестка», нашей семье очень хочется поблагодарить специалистов роддома № 3 Владивостока за нашего мальчика! Спасибо большое и низкий поклон всем тем, кто помогал ему появиться на свет и адаптироваться к взрослой жизни!

Наш сынок родился на месяц раньше положенного срока. Признаюсь честно, каждый раз, подходя к кювезу, где грелся наш малыш, сердце сжималось и начинало учащенно биться — от огромной любви, которая переполняла душу, а еще от волнения и страха за жизнь своего ребенка, который так торопился появиться на свет… В эти мгновенья очень важной для меня оказалась поддержка со стороны врачей и сестер отделения. Они не просто объясняли, как развивается мой малыш и как меняется его самочувствие, они учили меня ухаживать за этим крохотным счастьем и находили нужные слова для того, чтобы его мама была спокойна и уверена в том, что у нас все будет хорошо!

Благодаря внимательному отношению и профессиональной работе врачей и медсестер «третьего» роддома, сразу после выписки мы отправились домой, миновав детскую больницу, в которую частенько попадают недоношенные детки. Темка рос не по дням, а по часам, отъедался, делал первые успехи и радовал всех домашних. Однако вскоре после первых визитов в детскую поликлинику я поняла, что далеко не все врачи готовы так же порадоваться за нашего ребенка. Во-первых, это страшное слово «анамнез», произнося которое, некоторые врачи делали строгий вид и закатывали глаза. Во-вторых, этот ярлык «недоношенный» и пометка «ПЭП ЦНС». К слову, Тема родился с 8 баллами по шкале Апгара, а нейросонография не давала никаких поводов для беспокойств. И все же преждевременное рождение уже само по себе было страшным диагнозом. Прибавьте к этому всему уролога, который направлял нас с физиологической водянкой яичек на пункцию, а лучше сразу на операцию по откачиванию жидкости. А еще невролога, которая при осмотре не увидела, как ребенок уверенно держит голову, но зато обратила внимание на то, что его голова больше на 2 см, чем она должна быть в этом возрасте, по ее подсчетам. И еще одного невролога с другого участка, которая простучала полуспящего малыша через теплый комбинезон, а потом попыталась поводить у него перед глазами игрушкой, резюмировав при этом, что у него отсутствуют рефлексы. Благо, что мне подсказали обратиться за консультацией к уникальному детскому неврологу, светлому и доброму человеку Майе Ивановне Калинкиной, которая осмотрела Тему и дала ценные рекомендации по воспитанию нашего малыша. Спасибо ей большое за ее профессионализм и чуткость! Кстати, вопреки жутким прогнозам и назначениям ее коллег, которым размер головы пропорционально выросшего ребенка почему-то вселял ужас, Майя Ивановна прописала лишь витамины, массаж и внимание.

Я с большим уважением отношусь к профессии врача и ценю труд медиков. Я благодарна тем специалистам, которые помогли мне и другим родителям в воспитании и развитии наших торопыжек, в их адаптации. Но вместе с тем я не могу не сказать о том, что очень многие врачи, к сожалению, изначально как будто бы негативно настроены к недоношенным детям. Словно бы это априори больные и недоразвитые дети, у которых, в случае чего, всегда можно все списать на недоношенность.

Уважаемые медики, я прекрасно понимаю, что есть случаи, когда преждевременно рожденные малыши действительно заслуживают особого контроля и серьезного лечения. Но такого же контроля и лечения могут заслуживать и детки, рожденные в срок. Так зачем вешать поголовные ярлыки? Зачем запугивать и говорить свысока? Просто объясните, поддержите и помогите нам, мамам, в уходе за нашими «белыми лепестками», мы будем бесконечно благодарны вам за это!

С уважением, Мария, Сергей и «белый лепесток» Артемка

Позитив! Дети растут, родители надеются, специалисты работают

А теперь — об общем желании. Вдобавок к тем замечаниям и просьбам, которые высказали собравшимся специалистам родители — участники праздника, были зачитаны и оба письма. И, оказалось, мы видим ситуацию одинаково. И нам следует продолжать совместную работу и подобные встречи. Нам есть, во что верить и есть, на что надеяться. Поскольку и родители, и специалисты говорили об одном — с семьями, в которых родились недоношенные дети, должны работать специалисты, понимающие, что такое — выхаживать, восстанавливать здоровье и работать на социальную реабилитацию таких детей. Общее желание — собрать в одном месте, в одном из учреждений здравоохранения Приморского края тех специалистов, в постоянных консультациях и наблюдении которых нуждаются наши лепестки и их родители. Специалистов, готовых работать с такими детьми, знающих их особенности и умеющих выстраивать работу с их родителями. Педиатров, неврологов, ортопедов, урологов, офтальмологов, лор-специалистов. Это желание, созвучное желанию собравшихся и желанию авторов писем, было высказано в форме намерения и ближайших планов сразу двух главных специалистов — Еленой Ибрагимовой, начальником отдела медицинской помощи женщинам и детям департамента здравоохранения Приморского края, и Андреем Выхрестюком, главным нештатным неонатологом департамента здравоохранения Приморского края.

Организовать такой «Кабинет для недоношенных детей» и прием этих специалистов по отдельному графику пока планируется на базе детской поликлиники № 3 г. Владивостока, главный врач которой — Светлана Николаевна Нагибко — также присутствовала на встрече и участвовала в обсуждении этого проекта.

И еще одной неожиданной новостью собравшихся порадовала Елена Ибрагимова. Краевой бюджет уже выделил средства в размере 22,5 миллиона рублей на приобретение локомата.

Справка ВМ

Локомат — Реабилитационный компьютеризированный комплекс «Локомат» швейцарской фирмы ocoma предназначен для двигательной реабилитации ног. ПРименяется при заболеваниях, вызвавших нарушения функции нижних конечностей. Это вялые параличи, последствия черепно-мозговых и спинальных травм, патология суставов, артрогрипоз, нервно-мышечные заболевания, последствия инсультов. Но основное его предназначение — обучение ходьбе детей с детским церебральным параличом.

«Локомат» — полностью роботизированная система, состоящая из роботизированных ног — ортезов, системы поддержки тела и беговой дорожки. По сути, это аналог лечебной физкультуры: ту тяжелую физическую работу, что раньше делал врач вручную, теперь выполняет «Локомат». Коляску с ребенком завозят на полотно беговой дорожки, ребенка закрепляют в системе, затем его ноги закрепляют в ортезах — роботизированных «ногах». Компьютер задает ногам ребенка траекторию движения, которая формирует ходьбу, близкую к физиологической. Роботизированные ортезы ведут его ноги по беговой дорожке, позволяя во время ходьбы менять углы сгибания и разгибания в суставах, скорость движения, степень приземления на дорожку.

Реабилитация на системе «Локомат» возможна даже тогда, когда ребенок не может опираться на стопы. В таких случаях тренировка проходит над беговой дорожкой, при этом выполняется полноценное сгибание в коленном и тазобедренном суставах и дается нагрузка на мышцы.

Все параметры подбираются индивидуально для каждого пациента и сохраняются в компьютере. Для получения результата, как правило, требуется 2–4 недели занятий.

«Несмотря на то, что занятия на нем очень важны и для реабилитации людей, перенесших инсульт, этот, первый для Приморья, аппарат будет работать только для детей. Я знаю, что он рекомендован очень большому количеству ребятишек из разряда недоношенных, поскольку детский церебральный паралич нередкое последствие преждевременного появления на свет. Теперь у нас будет больше возможностей для реабилитации детишек с такой проблемой»

«Праздник Белого Лепестка» — 2013, проведенный при поддержке «Маминой школы» детской клиники «Аленка», и ряда компаний-производителей детского питания и средств для кормления недоношенных детей, завершился.

И у него появилась новая традиция — прямой разговор родителей Лепестков с руководителями и ведущими специалистами детского здравоохранения Приморья.

 
Рейтинг: Рейтинг статьи: Отлично (голосов: 18)
Ваша оценка:
4251 просмотров
Напечатать
..........................................................................................................................................................................