Часовой пояс: UTC + 10 часов


Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 205 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 11  След.

Автор Сообщение
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
9 марта на сайт были выложены 17 анкет детей от ВИЧ-инфицированных родителей, в основном тех, у кого диагноз действительно подтвержден.
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/

Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми - им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К возрасту 1,5 года антитела из крови исчезают, и диагноз "Неокончательный тест на ВИЧ" снимается. Как правило, врачи и раньше знают по анализам - какие перспективы у ребенка.
Самая подробная информация по этому вопросу на сайте московского специализированного Дома ребенка №7: http://mdr7.opeca.ru/Publications/publications.html

Рассказы родителей, усыновивших детей от ВИЧ-инфицированных женщин ( в основном здоровых малышей): http://mdr7.opeca.ru/Story/story.html

Форум, где общаются приемные родители ВИЧ-положительных и ВИЧ-контактных детей: http://mdr7.ru

Процитирую слова Ивана, усыновившего мальчика с подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфицированность:
Их режим отличается от режима остальных детей только тем, что они принимают лекарство три раза в день. Раз в три месяца им делают анализ крови. Нескольким малышам в прошлом году невероятно повезло- они нашли семью. http://mdr7.opeca.ru/Story/story_Ivan.html .
Современные методы лечения могут позволить этим детям жить долго, создать семью, родить детей. Если вам понравился ВИЧ-положительный малыш, но есть сомнения, страхи- зайдите на форум 7ДР - http://mdr7.flybb.ru/ , где родители ВИЧ+ детей ответят на ваши вопросы.


На Приморском сайте есть дети с уже снятым в 1,5 года диагнозом, таких детей усыновляют, но все-таки пока редко.


Последний раз редактировалось Marigel 01 мар 2008, 16:43, всего редактировалось 2 раз(а).

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
update 2012

Дети подросли, многие ходят в школы, поэтому информацию об их диагнозе с краевого сайта убрана.


Последний раз редактировалось Marigel 03 окт 2008, 17:47, всего редактировалось 11 раз(а).

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
Из прошлогодней статьи в газете Владивосток

"Теме пора в школу"

Тёме пора в школу
Марина ИВЛЕВА, Василий ФЕДОРЧЕНКО (фото), "Владивосток"


Всю свою маленькую жизнь шестилетний Артем провел в больнице. Здесь живет, учится, играет. Бегает по больничным коридорам, гуляет в больничном дворе. Подвижный, веселый Тёма по этому поводу пока не переживает: чего переживать, если другой жизни просто не знает. Врачей, нянечек - всех зовет "мама". Или по имени.
А как-то спросил:
- Настоящая мама где?
Ему ответили: мама с папой у тебя хорошие, сильно тебя любили, но болели и умерли.
Ну не говорить же в самом деле, что его непутевая мамашка была наркоманкой, отказалась от него еще в роддоме и, видимо, сгинула где-то...

О том, что он ВИЧ-инфицированный, а значит, неизлечимо больной, Артемка не знает, и врачи ему про это тоже не говорят. Не знает он пока, что если людям сказать, какой он, люди предпочтут отойти, в ужасе оттащить своих детей: Три раза в день он просто глотает свою обязательную таблетку. Внимательно, испытующе вглядывается в лица всех приходящих взрослых: а вдруг кто-то его возьмет в семью? И радуется своим детским радостям.

- Но когда-то вам придется сказать ему, что он не такой, как все? - спрашиваю у врачей.

- Придется, но мы пока не знаем, КАК это можно сказать... Таких взрослых ВИЧ-инфицированных детей у нас никогда еще не было, Артемка первый.

Ряды растут

Специализированное краевое отделение для детей от ВИЧ-инфицированных матерей в детской клинической больнице № 3 Владивостока открыто в 2002 году. К тому времени в разных больницах края таких ребятишек уже много накопилось, что-то нужно было решать...

Артемка тогда прибыл сюда первым из Находки. Потом один за другим пошли Инна, Катя, Полина, Руслан: Сейчас здесь обитают 15 ребят. Еще 20 малышей от месяца до полутора лет проходят период диагностики и наблюдений: рождены от ВИЧ-инфицированных мам, но, больны или нет, будет известно в полтора годика.

Судьба-злодейка крутит детьми как хочет. У больной матери родилась двойня, первой в родах шла Полина, она приняла удар на себя - захватила все вирусы, какие были. Маринка шла второй - по, так сказать, очищенным родовым путям, оказалась абсолютно здоровой. Маришка уже живет в Америке, а Полина вот тут жизнь коротает...

"Сначала медики негласно сошлись во мнении: долго нашим пациентам, увы, не жить, - вспоминает Валентина Рассказова, главврач больницы № 3. - Официально определили: отделение для брошенных ребятишек до четырех лет. Но вот Артемке нашему уже в школу пора, и, к счастью, он неплохо себя чувствует. А дальше - другие дети подрастают. Им что - свой век в больнице вековать? Но они хорошо развиты, читают, рисуют, лепят, им учиться надо, адаптироваться к жизни...".

Не слишком завидная может быть судьба и у тех детишек, что остались в семьях: рано или поздно ВИЧ-инфицированные мамы погибают, и если нет других родственников, детей куда? Сюда же, в отделение?

ВИЧ - болезнь пока и впрямь неизлечимая. Но наука совершила-таки прорыв: уже есть мощные антивирусные средства. Настолько мощные, что врачи "снимают шляпу": в специализированном отделении владивостокской больницы на такой терапии у детей резко уменьшились специфические признаки ВИЧ, они практически перестают цеплять всякие побочные болячки, не простужаются, прошли мучительные дерматиты. Конечно, лечение обходится дорого: 500-600 долларов в месяц. Но в Москве нашелся спонсор, который для всех наших приморских больничных ребятишек выделяет деньги на препараты. Результат виден невооруженным глазом!

"В США брошенных ВИЧ-инфицированных детей спокойно берут в приемные семьи. У нас семьи, желающие усыновить малыша, шарахаются даже от тех, с кого диагноз однозначно снят", - сокрушается Валентина Иващенко, зав. социальным отделением больницы № 3.

К счастью, не все ВИЧ-инфицированные матери отказываются от своих малышей. Но - чем шире эпидемия, тем больше ряды больных одиноких детей, хотим мы этого или не хотим.

Вот почему специалисты в один голос настаивают: уже пора думать о дальнейшей судьбе таких ребятишек - детский сад, школа, обучение профессии.

Весь вопрос: где? В обычном детском доме? Или в специализированном?

Плоды любви

Едва мы с фотокорреспондентом "В" вошли в отделение - малыши окружили нас: бойкие, жизнерадостные, любопытные. Тащат игрушки - поделиться радостью, ластятся и как-то очень трогательно-застенчиво просятся на руки...
Изображение - Танечка ласкова и любознательна.

Красавчика Вову с русой головой привезли почти одновременно со старшим Артемом тогда же, в 2002-м. Сейчас ему шестой год. Врачи грустно шутят: портовые дети какие-то особенно красивые, видимо, и впрямь "плоды любви". Кстати, Вовина мама после того, как оставила мальчишку в роддоме, вышла замуж, родила еще двоих. Девочка оказалась здоровой, есть ли в крови вирус у самого маленького - пока выясняется. Двоим младшим повезло - мама их не бросила. Но Вовка про это не знает...

Вова очень хозяйственный. Заходит в палату, видит непорядок - берет веник и совок: ну вот, теперь чисто. В ординаторской тоже не робеет: что-то у вас, Петровна, грязно, уберусь, пожалуй...

В Америку Вовку не возьмут - кому это надо? Про российскую семью даже разговора нет. И значит, Вовке тоже нужен дом, а не унылая больничная палата.

Недавно у ребятишек появились друзья - среди религиозных организаций. Странно, но люди верующие не боятся общаться с инфицированными.

Есть у детей и друзья среди предпринимателей. Среди них - Приморская общественная благотворительная организация "Мое Отечество": ну тронули эти обиженные судьбой ребята сердца деловых, прагматичных мужчин: Теперь приезжают, дарят детям кроме конфет и сладостей поездки в цирк, театр, на экскурсии. И одному богу известно, как ждут дети этих шумных, радостных выездов.

"В идеале в крае пора организовывать детский сад-школу, желательно в пригороде, чтобы свежий воздух, классы, огород - детям трудиться нужно, входить в жизнь, - размышляет Валентина Рассказова. - И наши уважаемые благотворители - "Мое Отечество" - готовы взять часть расходов на себя! Приемлем и вариант создания отделения в обычном детском доме. Правда, как к ним будут относиться другие дети? Не станут ли издеваться? Как будут вести себя и сами ВИЧ-инфицированные?".

Мы долго размышляем с врачами на эту тему. И нет однозначного ответа: И так много неясно.

ВИЧ-инфицированные дети, что живут в семьях, ходят в обычные детские сады. И пойдут в обычные школы. Специалисты рассказывают: первые ВИЧ-инфицированные дети в других регионах страны уже давно учатся в школах. В свое время они, говорят, как-то неожиданно легко приспособились к своему положению и, бывало, даже родителей успокаивали: мол, не волнуйся, мама, я знаю, как себя вести, я справлюсь.

Конечно, все совсем непросто. Да, ВИЧ передается только половым путем или напрямую через кровь. Не опасны ни поцелуй, ни школьная парта...

Но почему каждый со стороны, кто входит в специализированное отделение, старается лишний раз к детям не приближаться?..

"По приказам Минздрава, отказные ВИЧ-инфицированные дети должны содержаться в обычных детских домах по месту жительства, - говорит Светлана Караблина, врач-педиатр краевого центра профилактики и борьбы со СПИДом. - Но жизнь диктует другое. Несколько лет назад мы в крае поняли: лучше собрать таких детей вместе, причем в краевом центре, чтобы иметь возможность оказывать квалифицированную помощь, вести постоянное наблюдение за состоянием здоровья.

Сейчас самых старших, без сомнений, нужно переводить в детский дом - ребятам пора учиться, развиваться, адаптироваться к жизни. Наверное, речь не идет об отдельном учреждении, детей пока мало. Но отделение в детском доме - самое правильное. И все же врачам, нянечкам, педагогам, кто работает с ними сейчас, признаться, страшно: как дети выйдут в жизнь? Здесь они - любимчики, персонал давно знает, как за ними ухаживать, уже давно никто не боится с ними общаться. Как их сейчас оторвать от "мам"? И что будет в детском доме? Нам предстоит большая работа: обучить персонал. Да и детям как-то сказать правду: Каждый регион все эти задачи решает по-своему. И только опыт покажет, как лучше. Мы с такой проблемой сталкиваемся впервые".

Самое главное, считают специалисты, - убедить общество, что эти дети не страшные. И что им есть место в обычной жизни.

И нельзя, чтобы дети жили в больнице...

Только за один 2005 год в Приморье родились 230 детей от ВИЧ-инфицированных матерей. От 40 детей родители отказались, остальные в семьях. В крае зарегистрированы 6277 ВИЧ-инфицированных, из них - 361 ребенок.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
Много фотографий из детской больницы №3 в отчете с прошлогодней акции "Сухая попа":
viewtopic. ... 67&start=0

Главврач Валентина Николаевна Рассказова:
Изображение

Изображение

================
В мартовском номере журнала GALA есть статья журналистки Веры Шангелия, удочерившей девочку Марусю из ДР для детей от ВИЧ-инфицированных родителей.
Статья не только об этом, а вообще об усыновлении, очень хорошая.
http://galarussia.livejournal.com/8513.html


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Рыжая бестия
Аватара пользователя
С нами с: 16 апр 2006
Сообщения: 4985
Откуда: Владивосток, Станюковича
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
а вич инфицированные детки - как у них со вхождением в наши сады?
вообще -если брать такого ребенка - какую нагрузку потом поенесешь в обществе которое так их отвергает?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Катя
С нами с: 18 июл 2006
Сообщения: 1303
Откуда: Vlad
Благодарил (а): 14 раз.
Поблагодарили: 73 раз.
На 7-е папа Иван http://www.7ya.ru/club/member.aspx?name=IVAN_IRINA усыновил ребенка с таким диагнозом. Вот его тема

http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.asp ... &tid=16764

И вот его тема "Положительные дети"
http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.asp ... &tid=16819

по его словам
"ВИЧ+ дети не представляют никому никакой угрозы, не требуют специального ухода, не считая приема "сиропчика",поэтому специализированных детских домов не существует.Их будущее конечно вызывает беспокойство- как они воспримут, что они особенные, как переживут подростковый возраст...я знал девочку 14 лет- она отказалась от приема препаратов- зачем? говорит- потом она вообще убежала из детского дома...это заболевание может шокировать и травмировать взрослых,уверенных в себе людей, что уж говорить про брошенных, никому кроме государства не нужных детей..."


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Рыжая бестия
Аватара пользователя
С нами с: 16 апр 2006
Сообщения: 4985
Откуда: Владивосток, Станюковича
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
вот я и думаю - социум у нас малость сказатьне ЛЮБИТ каких либо других людей - кроме как здоровых...:(


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
Да, мне тоже кажется, что главная проблема этих детей не само заболевание, а именно отношение общества. Может я не права, но меня лично страшно раздражает звуковой ролик в Ратимире, который с утра до ночи говорит о ВИЧ. Я конечно, понимаю, что безопасный секс как-то надо пропагандировать, но с другой стороны прямое следствие такой рекламы - возрастание фобии по отношению к больным.

Кто-то скрывает диагноз, кто-то нет. Насколько я читала высказывания Ивана, он сразу говорит знакомым семьям о ВИЧ, чтобы ребенка не травмировали люди и дети, которые сначала общаются, а потом исчезают, узнав о диагнозе.

Но это конечно, путь не для слабых людей...
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
crazy-дизайнер :)
Аватара пользователя
Имя: Jenny
С нами с: 12 авг 2006
Сообщения: 18517
Изображений: 12
Откуда: из моря...
Благодарил (а): 1793 раз.
Поблагодарили: 307 раз.
пока читала - слезы на глаза наворчивались.
а этот мальчик прямо в душу запал
Изображение
Детки ждут помощи!
Тимофейка Алексеич - прыгающий человечек - 26 января 2005 г.Изображение Киса-Василиса Георгиевна - 22 марта 2014 г.Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
Иван дал ссылку на интервью с 19-летней ВИЧ-инфицированной девушкой, которую заразили в Элисте в 4-хлетнем возрасте:

http://shagi.infoshare.ru/arch/?doc=199

Элиста: 16 лет спустя

Как ты узнала о своем ВИЧ-статусе?

О своем диагнозе я узнала 8 лет назад, мне было 12, и я училась в 6-ом классе. Видимо, родители решили, что именно в этом возрасте я и должна узнать, но узнала я не от них, а от психолога в нашем СПИД-центре.
Она меня пригласила, сказала, что надо поговорить. Она рассказала мне всю историю, как это получилось. Реакция у меня была: «Почему? Почему именно мы? И почему вообще это есть?».
А потом пришли родители. И стали говорить, что ведь это произошло уже давно, ты ведь все это время жила. И действительно, я не чувствовала себя ограниченной, училась в обычной школе, общалась с детьми. Для меня это было незаметно, я даже не догадывалась об этом. И это хорошо. Потому что были случаи, когда подростки уже подозревая, мучаются в догадках, а потом сами спрашивают, есть ли у них ВИЧ, и им отвечают – да. Мне кажется, так тяжелее…

То есть у вас в СПИД-центре сами доктора не говорят детям о ВИЧ?

Ни в коем случае, пока родители не сочтут нужным.

А знаешь ли ты других элистинских детей с ВИЧ?

Когда я узнала о диагнозе, у меня возник вопрос: «А все ли в этой больнице такие?». Оказалось, да. Я начала присматриваться к людям, с некоторыми знакомиться ближе. Когда мне назначили терапию, то мы стали ходить за лекарствами вместе, чтобы не было скучно. Мы дружим. Им сейчас от 16 и старше, они прикольные, мне нравится с ними общаться.

Сколько из «элистинских детей» сейчас живы?

Я точно не знаю, потому что я не со всеми знакома и никогда специально этим не интересовалась. Обычно я не задаю такие вопросы, которые не хочу, чтобы задавали мне.

А как обстоят дела в Элисте в плане понимания со стороны общества? Ведь в России достаточно велика проблема дискриминации. Часто общество боится или осуждает ВИЧ-позитивных, т.к. не обладает информацией… Но в вашем городе эта тема была поднята очень давно, может у вас все иначе?

Я думаю, в Элисте нет большего понимания. Многие подростки абсолютно не вникают в эту тему, часто даже не знают путей передачи. Может, мне тоже было бы не интересно, если бы меня это не коснулось лично.

Как ты думаешь, что нужно обществу для того, чтобы исчезла стигма к ВИЧ-положительным?

Мне кажется, что ВИЧ-положительным просто надо раскрыться, хотя вряд ли это произойдет.
Вот, например, у меня есть друзья, которые не знают о моем диагнозе. И они могут ляпнуть: «Да у него СПИД…», а мне хочется сказать: «А у меня ВИЧ, и что?». Думаю, люди поймут, когда они напрямую столкнутся с этой проблемой. Тогда они смогут составить свое представление о том, что это такое.

А ты, сейчас или позднее, смогла бы раскрыть свой статус?

Да, думаю, смогла бы.

.....
Продолжение по ссылке: http://shagi.infoshare.ru/arch/?doc=199


Последний раз редактировалось Marigel 26 июн 2007, 22:16, всего редактировалось 3 раз(а).

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
Сегодня на Радио России говорили о той же проблеме - о ВИЧ-положительных детях-сиротах (не о тех, у кого только контакт по ВИЧ-инфекции, а о действительно ВИЧ-инфицированных)
http://deti.radiorus.ru/content.html?id=3608&cid=43

Полностью можно прочитать на сайте, а здесь частично выложу.

... Многие воспринимают этот диагноз как смертельный приговор, который «окончателен и обжалованию не подлежит». А между тем, современная медицина уже может не только десятилетиями держать вирус под контролем в организме взрослого человека, но и дает возможность значительно снизить риск передачи вируса детям от ВИЧ-инфицированных мам.

.... Начнем с очень важного и полезного разговора с заведующей детским отделением Московского городского Центра профилактики и борьбы со СПИДом Юлией Влацкой.

.....
- Если семья уже приняла решение о том, что они хотят взять ребенка ВИЧ-инфицированного, значит, они владеют информацией об этом заболевании. Они не боятся этой инфекции, не боятся этого ребенка. Они прекрасно понимают, что этот ребенок будет жить в их семье, не представляя для них какую-то угрозу, как многие думают. Мы с такими родителями встречаемся, беседуем обязательно. Дети состоят на диспансерном учете. Ребенок раз в три месяца должен приезжать сдавать кровь. Ребенок, который находится на терапии, ежедневно должен получать лекарства. Препараты против ВИЧ- инфекции все бесплатные. Мы никогда не отказываем в госпитализации. Всегда готовы проконсультировать, провести беседу. Ребенок наблюдается у нас и, как любой другой ребенок, в поликлинике по месту жительства.

При обследовании наших пациентов, которые на протяжении 10 лет принимают препараты по правильно подобранной схеме, мы не обнаружили каких-либо отклонений со стороны печени или почек даже у детей с гепатитом С.

Когда люди понимают, что они не одни, что есть место, куда они могут обратиться в любое время за помощью, это придает им сил и энтузиазма.


- Велика ли вероятность заражения в бытовых условиях ВИЧ? Именно в семье?

- Нет, заражение ВИЧ-инфекцией в бытовых условиях отсутствует. Если бы был хотя бы одни случай инфицирования таким способом, в жизни не было бы никаких ни Федеральных законов, ни приказов Минздрава о том, что ограничений при общении с такими людьми не существует.

.... И не надо относиться к ВИЧ-инфицированным детям как к бедным и несчастным. Это обычные дети. Потом, когда они достигнут подросткового возраста и осознают свой диагноз, наступит очень важный момент. Ребенок должен совершенно четко понять, в чем его отличие от сверстников. Что ему можно, а что нельзя, к сожалению. А что ему нельзя? Он не может быть донором крови и органов, и он должен очень ответственно подходить к выбору партнера для создания семьи. Надо полностью осознавать, что половым путем можно инфицировать свою девушку или молодого человека. То, что нельзя быть донором крови и органов, я думаю, это он воспримет спокойно. А что касается выбора партнера, то ВИЧ-инфицированные люди могут создавать пары. Более того, ребенок родит вам здорового внука или внучку. Многие люди не понимают, что ВИЧ- инфицированная женщина может родить здорового ребенка. Риск передачи вируса при полной профилактике - менее 1%. Семья может вырастить ВИЧ-инфицированного сына или дочь, а получить здоровых внуков.

- Когда ребенок пойдет в детский коллектив, можно не говорить, например, в детском саду, что малыш ВИЧ-инфицированный?

- Во-первых, любой диагноз не подлежит разглашению. Во-вторых, диагноз ВИЧ-инфекция считается конфиденциальным вдвойне, так скажем. И разглашать диагноз ребенка до его 14 лет имеют право только его родители. Многие задают этот вопрос: «Как же мы не предупредим о диагнозе в детском саду?» Абсолютно не нужно предупреждать, потому что ребенок не опасен для окружающих детей.
.............


Последний раз редактировалось Marigel 26 июн 2007, 21:51, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
http://deti.radiorus.ru/content.html?id=3609&cid=222

Иван и Ольга впервые пришли в дом ребенка не ради того, чтобы найти себе малыша, а просто было желание помочь детям. Они узнали у главного врача, в чем нуждаются его воспитанники и стали приезжать в дом ребенка с памперсами, канцтоварами, игрушками. И вот как-то раз….

Случайно обратили внимание на мальчика. Малыш нам очень понравился. Сначала просто приходили к нему, потом стали узнавать про родителей. В свидетельстве о рождении в графе «Отец» был прочерк. Мать умерла в тюрьме. Мальчика можно было усыновить, и мы стали собирать документы.

О том, что у мальчика, который им так понравился, есть диагноз - ВИЧ, Иван с супругой знали с самого начала. «Но, - рассказывает Иван, - в какой то момент мы поняли, что уже не сможем его оставить». Иван и Ольга ездили на консультацию в Центр профилактики и борьбы со СПИДом. Они читали специальную литературу и поняли, что лекарства по часам, особая забота о здоровье ребенка и его правильное воспитание не будут для них проблемой. Год назад они усыновили Алешку.

«Не надо бояться диагноза, - уверен Иван, - надо знать, как с ним жить, быть готовым к реакции родных. Они могут посчитать этого ребенка угрозой для вас».


- Мы независимы от родителей, но, конечно, сообщили им о своем решении. Они были категорически против. Возникла даже угроза разрыва отношений. Но мы твердо сказали, что нам этот ребенок нравится, и мы его усыновим. А дальше - хотите - общайтесь, не хотите - не общайтесь! Нужно было, чтобы прошло время. Со временем родителям ребенок тоже понравился. Сейчас постоянно нас в гости зовут и сами приезжают.

С первых же дней, как у них появился Алешка, в семье установилось правило: «ВИЧ - это определенный образ жизни, подобный тому, который ведут практически все спортсмены, или люди, заботящиеся о своем здоровье». - Раз в два-три месяца надо ездить в Центр сдавать анализы, надо постоянно давать лекарство. Поскольку он ходит в сад, первый раз мы даем утром, второй - когда он приходит из сада, и третий, когда спать ложимся. Три раза в день. Еще он принимает поливитамины. Плюс, когда у него падает гемоглобин, мы даем препарат железа.

Я считаю, не надо относиться к ребенку как к тяжело больному - не дышать на него - наоборот, надо давать организму нагрузку, чтобы потом, если вдруг что-то случилось, например, мутировал вирус или заболел, чтоб можно было снять физическую нагрузку, и у организма тогда появятся какие-то резервные запасы сил. Это мое личное мнение. Мы бегаем. Зимой в манеже. Летом в парке. Пять дней в неделю. По пять, по десять минут начинали. Потом довели до 30-40 минут. И плюс пешком поднимаемся на 12-тый этаж.



- И как он поднимается? Спокойно?

- Не нравилось, конечно, на первых порах! Сначала тяжело было. За руку - и все равно тяжело. А потом уже без руки и сам. Да и вообще хорошо, когда ребенок спортивный. Обязательно должен быть основной акцент на нравственном воспитании. Мы ходим в воскресную школу, в церковь ходим постоянно, причащаем его каждую неделю.

- Алешка ходит в детский сад ?

- В садике мы ничего никому не говорили. В ВИЧ-центре нам дали специальную бумажку, что все заборы крови производить только с согласия и в присутствии родителей. Прививки мы делаем в своей поликлинике и под наблюдением своего врача. Все. Об этом никто не знает, потому что это заболевание, которое «на глаз» определить невозможно. Ходит человек и ходит. Кто чем болеет - неизвестно. Точно так же, как вы работаете, и вы знать не знаете, быть может, в вашем коллективе кто-то инфицирован.

- Иван, спасибо Вам большое за рассказ…- Если у Вас еще какие-то вопросы, хотя, мне кажется, вроде все понятно...- Есть один вопрос, но мне не хотелось бы Вам его задавать, не нравится мне этот вопрос…

-Почему? Сотрете его потом… задавайте… Ааа… по поводу: «умрет - не умрет?»... Это был вопрос номер один у родителей. Родители сразу сказали: «Вы - ненормальные, он у вас умрет на руках». У меня в окружении, я лично знаю три семьи, у которых умерли дети. Одна семья достаточно обеспеченная у них дочка чуть-чуть не умерла, она отравилась обычным йогуртом, она была на краю гибели. Вероятность не уберечь инфицированного ребенка, за которым ухаживают, гораздо ниже, чем разбиться на машине. Смерть вокруг него ходит также как вокруг любого.

Спустя пять месяцев, проведенных дома, концентрация вируса в крови у Алешки упала до уровня "неопределяемости".

- Это случай обычный для нас, для семей, где родители все делают правильно, где правильно подобрано лечение, - говорит заведующая детским отделением Центра профилактики и борьбы со СПИДом Юлия Влацкая, - Большинство наших ВИЧ инфицированных детей, находящееся на терапии, имеют прекрасные анализы. Уровень вируса снижен буквально до каких-то единичных значений, иммунный статус соответствует физиологической возрастной норме. Поэтому эти дети чувствуют себя хорошо, выглядят, как их сверстники, и совершенно ничем от них не отличаются. Прекрасно учатся в школе, занимаются спортом. Это так должно быть.
Иван: - Я согласен с Юлией Федоровной, которая считает, что приемные семьи - это более щадящий путь вывести таких детей в жизнь: «Все равно наступит момент, когда ребенку нужно будет объявить о том, что у него ВИЧ. Лучше, если это произойдет в атмосфере любви, в семье». А наш сын лично для меня - самый необыкновенный ребенок в мире, и я благодарен Богу, что он его мне подарил. Я готов приложить максимум усилий, чтобы у ВИЧ+ детей появилась семья, им необходима любовь, внимание и чувство, что их не бросили, чтобы они смогли полюбить этот мир, людей и не наделать ошибок и вреда себе и окружающим.


http://deti.radiorus.ru/content.html?id=3609&cid=222
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
Статья об усыновлении ВИЧ-положительной девочки:
http://www.izvestia.ru/special/article3105289/

Роман Щеглов: "Я боялся, что мы Свету удочерим, а завтра она умрет"

Два года назад обычная калининградская семья приютила тяжело больную ВИЧ-инфицированную девочку. Любовь, чуткость и забота, которыми сегодня окружена шестилетняя Лана, сотворили чудо.

Уютная двухкомнатная хрущевка в центре Калининграда. Аккуратно оклеенная светлыми обоями кухонька. Тесные комнаты. В каждой - красный угол. Там - иконы. Обычная квартира. Типичная семья: он, она и дочь. Он - военный пенсионер. Она недавно вышла на заслуженный отдых, отработав всю жизнь медсестрой. Их шестилетняя Светланка - радость в доме. Самое большое счастье и самая большая тайна.

В семейном альбоме родители скрупулезно фиксируют все важные этапы Ланкиной жизни. Вот она встала. Вот - пошла. Вот в первый раз вышла во двор. Соседские мальчишки, увидев у девчонки мячик, сразу пригласили ее играть в футбол. И тут же посадили на скамейку запасных. За слабую спортивную пригодность. Света не обиделась, оставила мяч и пошла с мамой в магазин. Вот дочка впервые в церкви. Все эти события коротенькой Светиной жизни здесь так важны еще и потому, что дается все это девочке с неимоверным трудом.

В этой квартире из-за Светы даже выработался особый уклад общения. Здесь рады любым гостям. Но не перед всеми распахивают душу. Обычный дежурный вопрос: "Хотите чаю?" звучит как пароль. Отказ со стороны того, кто хоть частично посвящен в тайну семьи, может быть воспринят как проявление брезгливости. Значит, в доме - чужой. Его никто не прогонит, но хозяева замкнутся и будут разговаривать ни о чем. Такую тактику защиты от пустого любопытства выработали Роман Ильич и Антонина Михайловна с тех пор, как в их жизни появился крохотный и, казалось, безнадежно больной ВИЧ-ребенок.......


Последний раз редактировалось Marigel 26 июн 2007, 22:08, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
Вот хорошая грамотная статья:
Медицинская газета
В отсутствии любви
http://medgazeta.rusmedserv.com/2006/4/ ... _1511.html

Цитаты:
......
Такие дети сталкиваются, как утверждают специалисты, с серьезными проблемами, влияющими на их физическое и эмоциональное развитие. С самого момента появления на свет они подвергаются стигматизации и дискриминации. Первые 18 месяцев своей жизни отказные дети вынуждены жить в инфекционных больницах в ожидании диагноза (хотя за рубежом во многих странах ВИЧ-статус устанавливается в 4 месяца). Если ВИЧ-инфекция не подтвердится, их направляют в дома ребенка. Если же подтверждается, зачастую они остаются в больницах, - никуда не принимают. Конечно же, медперсонал заботится о них, старается уделять как можно больше внимания, но в силу своей занятости обеспечить каждому малышу максимум тепла и заботы не в состоянии.
.....
Как полагают специалисты, основных точек отказа в судьбе ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной матерью, две. Первая, когда малыш появляется на свет, и мать решает, оставит ли она его у себя в семье или отдаст на попечение государству. По словам М.Дубровской, многие колеблются в этот момент и пишут временные отказы. И вторая точка, когда выставляется ВИЧ-статус, что обычно происходит в 18 месяцев. За это время мать отвыкает от ребенка, и если в этот период не поддерживать ее контакт с младенцем, не формировать ее привязанность, то, скорее всего, даже если малыш окажется здоровым, то есть ВИЧ-отрицательным, она не возьмет его в семью. И таких женщин большой процент.

Поэтому, по мнению людей неравнодушных, нет более важной и неотложной задачи, чем обеспечить диагностику ВИЧ-инфекции у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, как можно в более раннем возрасте. В России для выявления ВИЧ-инфекции используется тест, базирующийся на определении антител к ВИЧ, во многих же других странах применяются тесты, основанные на определении самого вируса, а не антител к нему, что позволяет существенно снизить период ожидания точного диагноза.

Благодаря современным достижениям медицины прогноз жизни ВИЧ-инфицированных детей является благоприятным. При правильно подобранной терапии вирус подавляется до такого состояния, что он практически не влияет на иммунную систему, и в идеале такой ребенок может жить столько же, сколько и без ВИЧ-инфекции. А вот обеспечение его права на полноценную жизнь остается огромной проблемой. Подавляющее число малышей, от которых отказались ВИЧ-инфицированные матери, рано или поздно оказываются в домах ребенка. Для ВИЧ-положительных и большинства детей с не уточненным диагнозом - это, как правило, специализированные дома ребенка, что приводит к изоляции этих детей, способствует стигматизации.

Коллектив Республиканского научно-практического центра профилактики и помощи беременным ВИЧ-инфицированным женщинам и детям уже много лет работает с отказниками, находящимися на длительном лечении в стационаре. Понимая, что качественная медицинская помощь - это еще не все, что необходимо ребенку, здесь стараются создать условия, хоть как-то приближенные к семейным. Разработаны индивидуальные планы по психолого-педагогическому сопровождению, которое включает в себя реабилитационную работу, музыкальную и арттерапию, занятия физкультурой, прогулки и экскурсии. А в нынешнем году центр арендовал квартиру, куда направляются старшие ребятишки для социальной адаптации. В этой квартире воспитательница или педагог живет с двумя детьми в течение недели. Они вместе ходят по магазинам, покупают продукты, готовят обеды, живут так, как принято обычно в семье.

- Даже за этот короткий срок с детьми происходят поразительные изменения, - рассказывает главный врач Центра профессор Евгений Воронин. - Они с удовольствием занимаются домашними делами, общаются друг с другом, начинают играть в другие игры. У нас даже был случай, когда ребенок, не говоривший до 5 лет, вдруг заговорил, столь мощный эмоциональный импульс дало ему пребывание в социальной квартире.


Последний раз редактировалось Marigel 26 июн 2007, 21:54, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
Именно благодаря анализу ПЦР на наличие самого вируса, а не на наличие антител, в Москве усыновители забирают детей с ВИЧ-контактом уже в возрасте 5-6-ти месяцев.
Анализ ПЦР дорогой и сложный, отказным детям его не делают, кроме случаев, когда инициативу проявляют сами кандидаты в усыновители и они же его оплачивают.

Насколько видно в этой статье, во Владивостоке в центре профилактики СПИД уже тоже можно сделать этот анализ:
http://old.vladnews.ru/magazin.php?id=6 ... gazin=2026

№ 2026 за 04.10.2006
Клетки ВИЧ считаем точно
Любовь БЕРЧАНСКАЯ, «Владивосток»

В рамках реализации национального проекта «Здоровье» в области ВИЧ-СПИДа в краевой центр по борьбе со СПИДом поступил прибор, работа которого изрядно облегчит жизнь как медикам, так и пациентам.

- Аппарат М-Abbot-RT предназначен для проведения полимеразной цепной реакции в режиме реального времени, - говорит языком медицины сотрудник московского представительства компании «Эббот» Татьяна Кондрашова. - Он позволяет обнаруживать наличие в крови человека клеток вируса иммунодефицита человека, вирусов гепатитов Б и С, урогенитальных инфекций.

Но самое главное - М-Abbot-RT быстро и точно считает, сколько вирусов содержится в крови. Проведение анализа занимает всего три часа.
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
Тема о помощи детям из этой больницы:
День именинника в детской больнице № 3 ВИЧ детки


Новая тема о больнице №3 в "Поможем детям"
http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic. ... 609#646609
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Имя: Ольга
С нами с: 05 янв 2007
Сообщения: 3749
Откуда: Владивосток=>Петербург
Благодарил (а): 171 раз.
Поблагодарили: 326 раз.
Марина, ты как всегда даешь ВСЕОБЕМЛЮЩУЮ информацию. А вот насколько дорогой этот анализ, который может снять диагноз.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
Точно не узнавала, но могут сказать в центре борьбы со СПИД на Борисенко. Его только там делают.
Просто так анализ ПЦР не проводят, но кандидаты в усыновители имеют право на это исследование. Думаю, что цена вполне терпимая для одного ребенка. ПЦР на гепатит около 500 р.
Учитывается и динамика обычного анализа на антитела - если они уменьшаются в соответствии с определенным типичным графиком, то ребенок здоров. А ПЦР уже только подтверждает на 100%, и помогает принять решение кандидатам в усыновители.
Врачи в больнице по анализам на антитела знают у кого какой прогноз еще до снятия диагноза в 1,5 года.

Вот здесь более знающие люди пишут:
http://mdr7.flybb.ru/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
День рождения Андрюши:
http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic.php?t=31027

Поход малышни из больницы в детский развлекательный центр:
http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic. ... 4&start=15
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9701
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1352 раз.
Поблагодарили: 1165 раз.
http://www.rian.ru/society/20080725/114903032.html

ВИЧ перестал быть смертельной болезнью

25/07/2008
Продолжительность жизни для людей с ВИЧ увеличилась в среднем на 13 лет с конца 1990-х годов, благодаря более совершенным методам лечения, сообщает Би-би-си. Согласно результатам исследования британских ученых, опубликованных в статье медицинского журнала Lancet, вирус иммунодефицита сегодня можно считать не смертельной болезнью, а одним из хронических недугов, наподобие диабета.

Специалисты из университета английского города Бристоль выяснили, что если диагноз ВИЧ сегодня ставится человеку в 20-летнем возрасте, то у него есть шанс прожить еще 49 лет.

К такому мнению ученые пришли, проанализировав данные более 43 тысяч пациентов в странах с высоким уровнем дохода. Они проанализировали ожидаемую продолжительность жизни людей после применения так называемой антиретровирусной терапии.

Подобная терапия используется с 1990 г.. Она представляет собой применение препаратов, работающих непосредственно против инфекций.

Еще в 90-е гг. 20-летний человек, зараженный СПИДом, мог рассчитывать в среднем на 36 лет жизни, однако ВИЧ-препараты с каждым годом становятся более эффективными. Уже к середине 90-х гг. продолжительность жизни увеличилась на 41 год, а к 2003-2005 гг. этот показатель вырос на 13 лет. За этот период в мире скончалось около двух тысяч людей, страдающих СПИДом.

По словам профессора Джонатана Стерна, усовершенствованные методы лечения "перевели ВИЧ в категорию долгосрочных хронических заболеваний". И все же новый показатель - ниже средней продолжительности жизни человека, которая находится около отметки в 80 лет.

====================

В последнее время все чаще встречаю случаи усыновления ВИЧ-положительных детей.
В Доме ребенка №7 Москвы даже в старшей группе много солнышек:
http://www.mdr7.opeca.ru/Children/Group ... oup_1.html - за последние пару месяцев усыновили ВИЧположительных Надю Л. и Оскара.
На Питерском форуме littleone.ru благодаря широкому пиару нашлись родители ВИЧ+ Полине и 5летней Кристине.

Здоровых детей без ВИЧ-инфицирования, только с "Неокончательным тестом на ВИЧ" в Москве усыновляют еще задолго до снятия диагноза. Российские усыновители разобрали в семьи почти всю младшую группу:
http://www.mdr7.opeca.ru/Children/Group ... oup_2.html
Думаю, что спасибо нужно сказать органам опеки "Сокольники", врачам Московского центра борьбы со СПИД и радиопередачам на Радио России об этих детях.

Жаль, что у нас в Приморье такой картины не наблюдается, детей забирают только после 1,5 лет, и как я понимаю, в основном в иностранные семьи.
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 205 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 11  След.

Найти:

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения