1 декабря был эфир, а второго мне позвонил Сережа и сказал, что Борю в детском саду забросали камнями.1 ДЕКАБРЯ БЫЛ ЭФИР, А ВТОРОГО МНЕ ПОЗВОНИЛ СЕРЕЖА И СКАЗАЛ, ЧТО БОРЮ В ДЕТСКОМ САДУ ЗАБРОСАЛИ КАМНЯМИ Руководство садика попросило срочно забрать ребенка, родители других детей выступили единым фронтом. Вырывая на себе волосы большими клоками, мы бросились искать садик для Бори. Умные друзья посоветовали бежать к директору «Школы Ямбурга», Евгению Александровичу. Он выслушал нас и сказал : «Идиоты!». Мы молчали, возразить было нечего. К этому моменту российских журналистов уже начали учить, как писать и рассказывать о ВИЧ, но мы эти занятия прогуляли. Ямбург взял нашего Борю в детский сад при его Центре образования, за что ему моя вечная благодарность. А я подумала, что больше на эту тему — НИКОГДА.

Лина и Маша
Год назад моя подруга увидела восьмилетнюю девочку в городской больнице. Подруга, назовем ее Лина, «волонтерила» и сопровождала детдомовца на прием к специалисту. Девочка, назовем ее Маша, была несчастная, заброшенная, никому не нужная, плохо говорила, почти ничего не знала, но у нее было такое славное лицо, такие прекрасные глаза, она так улыбнулась Лине… Так бывает часто, это рассказывают многие усыновившие. Ты вдруг видишь ребенка и понимаешь: «это мой». И никакие диагнозы тебя уже не останавливают. А диагноз был ВИЧ.

И понеслось. Сначала Лина хотела только помочь девочке, потом вытащить ее из очень неподходящего и неблагополучного интерната и перевести в другой. «Потом, когда я стала приходить к ней в детский дом, я не думала про диагноз. Мне казалось несправедливым, что ребенок никогда не выйдет из-за этой колючки. Там была охрана и колючая проволока. Руководство противодействовало. Я говорила директору: «Вы не боритесь со мной, у вас ничего не получится. Давайте поможем ребенку»».


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
Мы ждем Машу, пока она занимается в кружке лепки, и разговариваем о жизни. Жизнь очень и очень непростая. До всей этой истории у Лина была карьера, любимая работа, выросший собственный ребенок и вполне свободная жизнь с романами и увлечениями. Маша, которую было уже невозможно оставить в детдоме, и ее диагноз эту жизнь переделали.
Семья не поняла такой выбор и пока так и не приняла Машу. Вместо романов был срочный ремонт квартиры (опека проверяет условия), устройство в школу, врачи, справки для школы для пособия, кабинеты, опять справки, СПИД-центр, опять справки для опеки. Жизнь Лины теперь немного смахивает на квест «Победят сильнейшие»

Маша выскакивает к нам с перемазанной счастливой мордочкой, показывает новую работу. У нее здорово получается, она сильно изменилась за год жизни с Линой, даже внешне — не зная их, я вполне могла бы подумать, что передо мной мать и дочь. Иногда дети постепенно становятся похожи на приемных родителей, я видела уже такое. Ни в кружке, ни в школе о диагнозе Маши не знают. И не узнают, надеется Лина. Про СПИД и ВИЧ столько снято, написано и показано, что базовые вещи вроде бы известны всем. Как распространяется, как НЕ распространяется, чего бояться, а чего не бояться. Но похоже, большая часть этой информации прошла мимо. А страх остался.

«Когда я в первый раз попала в комнату, где жил мальчик с ВИЧ, я пошла потом в аптеку, купила всякие дезинфицирующие материалы и оттиралась тщательно. Потому что я боялась. Я боялась инфекции», — говорит мне Лина. «Я всегда так была занята воспитанием своего ребенка, своей карьерой, что мне и не хотелось узнавать. Мне казалось, что это такая вещь, которая меня не коснется. Это был конец девяностых годов».

Потом Лина стала волонтером, ходила в больницу ухаживать за отказниками, много прочла и разобралась. Перестала бояться дышать одним с ними воздухом. Но теперь такой же страх встречает ее и Машу у врачей в поликлинике, куда они идут лечить зубы. У медсестры в школе, куда она приносит карту. В больнице, где пришлось лежать.

Дома я надолго залезаю в Интернет, чтобы найти какую-то помощь для Лины — советы бывалых, фонды, консультации. И нахожу прекрасный форум http://mdr7.ru/forum2.html , в который уже десять лет пишут родители, решившие усыновить или уже усыновившие ребенка с ВИЧ. Вопросы: как спрятаться, как не говорить диагноз в поликлинике или садике или как говорить, советы, как разговаривать с чиновниками, чего бояться, а чаще всего — как не бояться.

«С каждым днем я все больше узнаю о ВИЧ, моя спидофобия постепенно проходит, настроение улучшается, я уже просыпаюсь без ужасной тяжести на сердце, а ведь после того как я узнала о диагнозе малыша, дни были серыми, а ночи тревожно-бессонными«, — пишет женщина, которая только собирается взять ребенка. Она собирает советы и справки. Справки все те же и собирать их самое малое — полтора месяца. А потом она едет в другой город и там тоже оформление, справки, ожидание. Она отчитывается друзьям по форуму: «Сказать по правде, наверное, маета эта была душеполезной. До того Я ЖИЛА В КАКОМ-ТО БЛАГОПОЛУЧНОМ МИРКЕ, ГДЕ У ЛЮДЕЙ ВСЕ БОЛЕЕ ИЛИ МЕНЕЕ ХОРОШО. ПОСЛЕ ТОГО КАК Я СТАЛА УЗНАВАТЬ О ВИЧ, В ЭТОЙ СКОРЛУПЕ ПОЯВИЛИСЬ ТРЕЩИНЫя жила в каком-то благополучном мирке, где у людей все более или менее хорошо. После того как я стала узнавать о сиротстве, а потом и о ВИЧ, в этой скорлупе появились трещины. Это болезненно, но, похоже, необходимо».

Ольга
Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+», встречается со мной утром, после двух она работает мамой. Форум технически делал и настраивал десять лет назад ее муж, а темы придумывали и писали все вместе. Когда-то она пошла волонтером в дом ребенка в Сокольниках, увидела малышей с диагнозом ВИЧ. С друзьями они стали размещать на сайте фотографии и описания детей. Заработал форум, люди стали писать, как живется с «плюсом», что это не страшно, что это вполне возможно.

А потом детей с ВИЧ стали брать все чаще. Дом ребенка переделали в службу «Соколята». Служба должна помогать семьям с приемными детьми и делать больший упор на плюсиках, как называют ВИЧ-положительных детей. Но выяснилось, что город выделяет средства на сопровождение только приемных детей. «Кровным», тем у кого есть родная семья, таких денег не положено. Психолог, который поможет родителям раскрыть диагноз, клуб для подростков — все это на свои кровные. Ольга с друзьями стали искать в Москве занимающиеся этим фонды, но не нашли. И решили, что это их ответственность.


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
«Все время возвращалась к этой мысли: когда брали маленьких деток положительных, было все хорошо, их брали, и мы так радовались, а сейчас вот они растут, и я как будто ответственная за это. Мы их предлагали, мы говорили, что все будет хорошо, что это просто дети, а сейчас вот возникают уже сложности с диагнозом, они взрослеют. Как целоваться или не целоваться, как им строить отношения. Для этого надо общаться, все это надо прорабатывать. Вот мы и создали фонд «Дети+» http://childrenplus.ru/ .

Директором решили сделать Ольгу, потому что ее дети ВИЧ-отрицательные, и ей не нужно бояться «светить» диагноз. Потому что семьи с ВИЧ открываться не спешат. Ольга и ее Фонд «Дети+» ищут друзей и деньги, чтобы психологи, занятия и любая помощь были доступны всем.

«9600 таких детей по стране, в Москве 450. Их мало, а боятся их как…, — говорит она. – Для нашего фонда это первая задача — объяснить людям, что дети эти не представляют опасности для окружающих вообще. Они даже иногда болеют реже, чем остальные, потому что у них такая поддерживающая терапия»

Анна, Антон, Леша и Илья
Анна и Антон взяли приемных Лешу и Илью, двух друзей из одной инвалидной группы в доме ребенка Ростова. Одному предстояло много операций на позвоночнике и руках, а у второго был порок сердца и ВИЧ. Друзья семьи про диагноз Ильи знают, никто это не обсуждает, посторонним ничего не говорят, но когда пришло время делать операцию на сердце, «тайное стало явным».

«Мы легли, пришла лечащий врач, не оперирующий, а палатный. Я ей все объяснила, что и как. В следующий раз она пришла нас прослушивать в маске, в двух резиновых перчатках, в шапочке, а потом фонендоскоп долго протирала спиртом. Серость совершенно непроходимая. Хотела я ей подарить при выписке книжку про СПИД, но у меня с собой не было».

Я сижу на кухне с Анной, и мне кажется, что мы знакомы не полчаса, а очень давно. Столько у нас оказалось общих знакомых, интересов и мыслей. Все что она говорит, мне близко, я, наверное, все делала бы так же, только вот я не делаю, а она делает. Дети прибегают за очередным куском пиццы. Илью ждет еще и горстка таблеток, он их привычно запивает и мчится куда-то дальше, размахивая мечом.

«Я ему говорю: Илюша, у тебя просто иммунитет такой, перестанешь пить таблетки, будешь болеть, и ни к чему хорошему это не приведет. А у Леши вот операции, а я вот слышу плохо. Все познается в сравнении».

Я ЕМУ ГОВОРЮ: «ИЛЮША, У ТЕБЯ ПРОСТО ИММУНИТЕТ ТАКОЙ, ПЕРЕСТАНЕШЬ ПИТЬ ТАБЛЕТКИ, БУДЕШЬ БОЛЕТЬ»Анна хочет рассказать про диагноз попозже, когда будет уверена, что Илья не побежит делиться этой новостью со всем миром. Она поговорит с психологом, посоветуется. Объяснить придется не только про диагноз, но и про то, как другие люди могут на него отреагировать.

Я спрашиваю Анну, верит ли она, что отношение изменится? «Знаешь, , — говорит она, — первая нация, которая будет погублена телевизором, это наша. У нас верят каждому телевизионному слову. И если у нас поменяется в телевизоре что-то глобально, тогда что-то изменится. А так — нет, конечно. Вот если вы год ежедневно будете долбить, и будет такая тематика, тогда да».

Я уже давно не на телевидении, но мечты все еще со мной, наверное, я все-таки Манилов. Хочу, чтобы через несколько, ну ладно, пусть пять лет, я спросила бы Лину: какое место в вашей с Машей жизни занимает ВИЧ? А она бы мне ответила: «Около двух минут, — принять таблетки утром и вечером»

http://takiedela.ru/2016/01/zhizn-s-plyusom/

"Я решила: заберу ее в любом случае. Если умрет, то умрет дома".
История Марины и ее дочки Маши

"Я очень хочу специальные туфельки для балета, — говорит десятилетняя Маша. — А еще хочу играть на скрипке". На пуанты ей можно будет встать через два года: их дают девочкам постарше. А на скрипке Маша играть никогда не сможет: она левша, а это очень капризный инструмент. Оказывается, леворукость ограничивает больше, чем статус ВИЧ+.
"До семи лет я просто давала дочке лекарства, утром и вечером, — объясняет Машина мама, Марина. – А потом она стала спрашивать, почему ей нужно пить таблетки, а сестрам — нет. Тогда я ей рассказала о диагнозе".
У Марины шестеро детей: один родной и пятеро приемных. Многодетной мамой она мечтала быть всегда, но стала неожиданно для себя самой. Сначала они с мужем просто ездили в детский дом во Владимирской области на праздники — дарили малышам подарки. Потом удочерили двух сестер-погодок. После детдома девочки были в тяжелом состоянии, и их с трудом поставили на ноги. "А потом появилась вот эта красавица, — рассказывает Марина. — Я увидела фотографию Машки — ей было там четыре или пять месяцев. И сказала мужу: все, как угодно, но мы ее возьмем".
Машу забрали из детдома в восемь месяцев. Она не сидела, не ползала и не выглядела на свой возраст. И дело тут не в диагнозе.

Некоторые дети так тяжело переживают разлуку с матерью, что отказываются от жизни. Она практически умирала. Нам говорили: вы не вытянете ребенка, даже если она выживет, то будет овощем. Но я решила: заберу ее в любом случае, если умрет, то умрет дома

— Марина
О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. "Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали", — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить.

Она отказывалась есть, идти на руки и вообще хоть как-то существовать. Мы боялись, что потеряем ее. И это было страшнее, чем диагноз

— Марина
У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови инфицированного. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. "В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа", — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. "Ей пора учиться самой за это отвечать", — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети.

Маша играет на флейте, рисует и мечтает освоить гитару. У нее третий юношеский разряд по спортивной гимнастике: Марина забрала ее оттуда, когда пора было решаться всерьез связать будущее со спортом. Теперь девочка занимается танцами.
О положительном ВИЧ-статусе Маши знали и заведующая в детском саду, и директор школы, и тренер по гимнастике. В курсе и все друзья семьи. "Я обычно рассказываю тем, в ком мы уверены. Родители одноклассников не знают. И мне не хотелось бы, чтоб знали. Хотя большинству людей можно объяснить, что не надо бояться ВИЧ-инфицированного человека", — рассказывает Марина. В их семье нет никаких бытовых ограничений: одна сестра может доесть за другой яблоко, а дети знакомых спокойно плавают с Машей в одном бассейне. Но несмотря то, что вся информация о ВИЧ гуглится за пять минут, до сих пор далеко не все люди в нашем обществе знают, что он не передается при обычных повседневных контактах.

Однажды я покупала таблетки для Маши — мы приобретаем их сами, чтобы быть уверенными в качестве. Фармацевт прочитал название, пробил его в каталоге, прочел. Посмотрел на меня внимательно. Пошел помыть руки. Дал лекарства. Взял деньги. Положил деньги и пошел еще раз помыл руки. Но не сказал ни слова

— Марина
С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. "Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного", — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. "Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать", — объясняет Марина.

"ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается".
История Андрея, Тамары и их сына Дениса
"Я всегда думал, что Кай неправ по отношению к Снежной королеве. Он хотел ее посадить на печку. А она же ни в чем не виновата, у нее природа такая", — говорит 15-летний Денис. Он одинаково увлеченно рассуждает о сказках, феминизме, монархии и смертной казни, и трудно поверить, что до пяти лет он не говорил вообще. "Когда мы решили взять его в семью, я не думала о диагнозе, — говорит Тамара. — Еще неизвестно, к кому в обществе относятся хуже: к ВИЧ-инфицированным или к детдомовцам".
Тамару и Андрея Денис называет мамой и папой. Но официально они его опекуны: биологическая мать мальчика была украинкой, и из-за бюрократических проволочек он до сих пор не может получить ни паспорт, ни гражданство. В семью Дениса взяли уже взрослым — ему было тринадцать. "Он не умел даже считать до десяти и по уровню развития не дотягивал и до шестилетнего ребенка. Через полгода домашнего обучения тесты показали, что его можно взять в шестой класс", — рассказывает Андрей.

На вопрос: "Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?" — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. "Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы", — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.

Я принесла справку об инвалидности, у меня спросили диагноз. И я рассказала. Просто часто о детдомовских детях думают, что они инвалиды на голову — мне не хотелось, чтобы Дениса сочли таким. ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается. Но сообщение о вирусе сказалось на интеллектуальных способностях администрации школы

— Тамара
Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. "Я только и смогла спросить: "А откуда узнают?" Потому что вообще-то это статья", — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием.

Комментирует Павел Панкин,
директор московской школы №1741
— Конечно, я бы взял ребенка ВИЧ+ в школу. Потому что он имеет право на образование, отказывать ему в этом незаконно. В любом случае, если ребенок болен ВИЧ, то это говорит о грехах и ошибках взрослых. И нельзя наказывать за них детей. Тем более что передать этот вирус одноклассникам, просто учась с ними рядом, ребенок не может. Родители не обязаны сообщать о ВИЧ-статусе ребенка. Но если они это сделают, мы будем иметь это в виду. И, возможно, избежим каких-нибудь ошибок.
Супруги направили директору официальный запрос, и администрация школы пошла на попятную. "По закону отказать ребенку в обучении из-за ВИЧ нельзя, — поясняет Ездаков. — Но такие решения администрации школы, как правило, недоказуемы. А следовательно — ненаказуемы". Ни один директор не рискнет написать в официальной бумаге, что не берет ребенка в школу из-за ВИЧ. Если родители потребуют дать им письменный отказ, в нем администрация школы укажет другие причины. Впоследствии проверка может показать, соответствуют ли они действительности. Но на все это нужно потратить силы и время.
Раздувать скандал семья не стала и, сделав выводы о школе, подала документы в другое учебное заведение. Там о диагнозе поставили в известность только медсестру, которая дала подписку о неразглашении. После Дениса перевели в частную школу. С тех пор о его ВИЧ-статусе рассказывают только близким друзьям семьи. "Он говорил, что в школе поступили несправедливо. Мы объяснили, что справедливость — это понятие утопическое. Надо смотреть на реальные обстоятельства", — говорит Андрей.

Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. "Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности". Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным.

Персонал детских домов сознательно превращает детей в явно неполноценных существ. Они не могут не то что себя прокормить, но и даже отрезать себе кусок хлеба — и это в возрасте 15 лет. Из детей делают инвалидов, например, говорят, что при зрении минус шесть им нельзя учиться читать. Хотя по всем законам человек с ВИЧ после 18 лет не приравнивается к инвалиду. Совсем

— Тамара
"Страшно было, что я переживу своего ребенка".
История Веры и ее дочки Насти

Насте десять лет. У нее красивые волосы, второй юношеский спортивный разряд и неопределяемая вирусная нагрузка. В полтора года Настя выглядела на шесть месяцев, а количество вируса в крови превышало норму в несколько раз.
"Я помогала с документами людям, усыновляющим детей, и смотрела базы данных, — рассказывает Вера, приемная мама Насти, — и однажды увидела ее. Мне сразу рассказали, что она ВИЧ-инфицирована".
Вера признается, что испугалась и два дня уговаривала себя забыть о девочке. "Но в сердце засела заноза, и пришлось изучать информацию. Я зашла на форум, где общаются люди со статусом. И поняла: ничего страшного не должно быть, жить с этим можно, — говорит она. — Меня куда сильнее пугало ее слабое развитие. Но я решила: если я преодолела свой страх перед ВИЧ, то с остальным тем более справлюсь".
Сейчас Вера понимает: этот страх был вызван только нехваткой знаний. "Я слышала, что с этим живут, что лекарства есть, но толком не знала, слухи это или правда, — говорит она. — И испугалась даже не того, что можно заразиться. Страшно было, что я переживу своего ребенка: полюблю всем сердцем, а через пять лет придется ее хоронить".
Настя — Верин третий ребенок. В семье она болеет реже всех. На то, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки, ушло всего два месяца. Сейчас девочка регулярно сдает кровь и ежедневно пьет таблетки. В школе о диагнозе знает только директор.

Она сама догадалась, когда я принесла справку об инвалидности. Стала допытываться, я попросила не спрашивать о диагнозе. Она спрашивает: "Такой?" Я говорю: "Да, такой". Директор сказала: "Не волнуйтесь, кроме меня об этом никто не будет знать"

— Вера
Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: "Я не могу рисковать здоровьем других детей". Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.

Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. "Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась", — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. "Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?" — говорит Вера.

У нас была няня, которая узнала случайно: я забыла документы на столе, а она их увидела. Убежала, забыв у нас две пары обуви. Оставила зарплату за неделю. Теперь я знаю, что это такое — бежать, роняя тапки

— Вера
Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. "Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему".


Подробнее на ТАСС: http://tass.ru/spec/deti_vich

— Дети были всегда приоритетом для нашей страны. С детьми все намного понятнее потому, что ВИЧ-инфицированных детей не 824 тысячи, как взрослых. Вообще в РФ с момента, когда начали диагностировать ВИЧ (с 1987 года), родилось 146 тысяч детей. Это количество родов от ВИЧ-инфицированных матерей, и всего у 10 тысяч детей из них есть ВИЧ-инфекция.
— Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова сообщала ранее, что в России относительно небольшие цифры по частоте передачи ВИЧ от матери к ребенку, — менее 2%. Как достигаются такие показатели?
— Есть две стороны этой медали. С одной стороны, нашей стране не повезло, потому что она одна из двух стран в мире, где ВИЧ-инфекция началась с детей: это Румыния и Советский Союз. Мы имеем в виду заражения в 88–89 годах. С другой стороны, положительный момент в том, что особое внимание было уделено детству, и у нас есть Республиканский центр, где занимаются именно детьми. Мы решаем в нем две задачи: первая — это не допустить заражения ребенка, вторая — если вдруг он заразился, то оказать помощь на самом современном уровне.
— Как менялся этот показатель за последние годы?
— Когда мы начинали заниматься этим в 2000 году, то случаи передачи вируса от матери к ребенку составляли примерно 20%. Основная проблема состояла в том, что только 50% ВИЧ-инфицированных беременных женщин вставали на учет в женской консультации. Сегодня 90% женщин, имеющих ВИЧ-инфекцию, забеременев, встают на учет в женскую консультацию — эту проблему мы практически закрыли. Вторая проблема — в том, что женщины на первом этапе очень плохо получали профилактику и лечение, даже те, кто стоял на учете. И эту проблему тоже решили: 85% женщин, стоящих на учете в женской консультации, имеют неопределяемую вирусную нагрузку (низкое содержание вируса в крови. — Прим. ТАСС), а если к моменту родов вирус не определяется, то и вероятность заражения очень мала.

СМОТРИТЕ ТАКЖЕ Вакцины и генетическая терапия: ученые ищут новые средства борьбы с ВИЧ

— А что же с оставшимися 10% женщин?
— Это те самые женщины, которые поступают уже в родах. Этот процент практически не меняется, это социально дезадаптированные женщины, и они давали нам до 50% случаев ВИЧ у детей. И с ними сейчас удается решать проблему, потому что появились новые подходы к профилактике. Если женщина не наблюдалась и вирусная нагрузка неизвестна, то мы сразу ее ребенка относим к группе риска и назначаем три препарата. Это позволяет даже в этой ситуации снизить риск заражения ребенка в два раза.
— Много беременных женщин имеют ВИЧ-инфекцию?
— У нас в России ежегодно около 16 тысяч родов от ВИЧ-инфицированных женщин. В связи с тем, что количество женщин с ВИЧ-инфекцией растет, ежегодно примерно на 10% увеличивается число родов от них.
— Есть ли такие беременные женщины, которые отказываются от диагностики или лечения?
В западных странах законодательство в отношении детей очень жесткое. Мать не имеет права отказаться от обследования ребенка и от лечения... У нас пока более демократично, принудительного лечения нет. Мать отказывается — ребенок остается без лечения
— Действительно, такие женщины есть. Сейчас проблема в том, что есть категория женщин, которые отказываются от перинатальной профилактики. Безусловно, мы на законодательном уровне должны решать этот вопрос. Потому что даже в западных странах законодательство в отношении детей очень жесткое. Мать не имеет права отказаться от обследования ребенка и от лечения, потому что государство несет дальше ответственность за ребенка. Государство обеспечивает бесплатную терапию ВИЧ-инфекции, поэтому в любом случае, хочет мать или не хочет, если неизвестен ее ВИЧ-статус, ребенка в обязательном порядке в роддоме обследуют на ВИЧ. Если у ребенка подтверждается диагноз, ему в обязательном порядке назначается терапия. У нас пока более демократично, принудительного лечения нет. Мать отказывается — ребенок остается без лечения.
— Кто чаще всего отказывается от лечения?
— У нас есть такая категория — "СПИД-диссиденты", они не признают ВИЧ и считают, что лечить его не нужно. Матери отказываются от профилактики, в результате ребенок заражается. Впоследствии мать может отказаться и от лечения ребенка, что приводит к самым печальным последствиям.
— Можно ли законодательно обеспечить реализацию права ребенка на медицинскую помощь?

Напомним, еще весной 2015 года глава Федерального центра СПИДа Вадим Покровский предупредил, что Россия оказалась на пороге "национальной катастрофы" и эпидемии ВИЧ-инфекции. Через несколько месяцев премьер Дмитрий Медведев потребовал от правительства к апрелю 2016 года представить стратегию борьбы с ВИЧ. Документ был утвержден в октябре 2016 года, его основным постулатом стало, в частности, необходимость информирования населения о заболевании, выявление носителей ВИЧ и обеспечение их антиретровирусной терапией, участие НКО в работе с группами риска. Однако документ, как обращали внимание эксперты и подтверждали в Минздраве, носил "декларативный характер": конкретные меры должны были быть прописаны в плане реализации стратегии.

Итоговый вариант предусматривает необходимость актуализации к третьему кварталу 2017 года нормативно-правовых актов, регламентирующих вопросы предупреждения ВИЧ-инфекции, эпидемиологического контроля за распространением ВИЧ-инфекции, а также соцподдержки лиц с ВИЧ. Меры соцподдержки будут включать психологическую и юридическую поддержку ВИЧ-инфицированных. Отдельно оговаривается, что субъектам РФ с 2017 года необходимо будет принять соответствующие акты, которые регламентируют меры соцподдержки беременных женщин с ВИЧ, детей, рожденных инфицированными матерями, а также усыновителей и опекунов детей с ВИЧ. "Очень важно, чтобы был проработан механизм обеспечения детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами, детскими смесями,— заявила "Ъ" исполнительный директор НП Е.В.А. (сеть помощи женщинам с ВИЧ-инфекцией.— "Ъ") Ирина Евдокимова.— Для профилактики передачи ВИЧ женщины не кормят новорожденных грудью, а значит, им нужны смеси. По данным опроса НП Е.В.А., только 20,3% ВИЧ-положительных женщин из десяти регионов (родили детей в 2014-2016 годах) получили смеси в полном объеме".


ВИЧ-инфицированных и больных туберкулезом внесут в регистр до 1 июля
К первому полугодию 2018 года предполагается усовершенствовать систему эпидемиологического контроля за распространением ВИЧ, в том числе в учреждениях уголовно-исполнительной системы. "Идея проста: и для туберкулеза, и для ВИЧ-инфекции одним из источников являются уголовно-исправительные учреждения, притом что процесс выявления этих людей там идет сложно",— отметил источник "Ъ".

Затронута и тема ВИЧ-диссидентства — популярного антинаучного течения, отрицающего существование этой инфекции. К третьему кварталу 2018 года должен быть разработан федеральный закон, предусматривающий внесение изменений в законодательство "в части установления запрета на распространение информации, призывающей к отказу от медосвидетельствования для выявления и лечения ВИЧ, и мер ответственности за ее распространение".

Олеся
Когда мы познакомились, мне было 17 лет, а на следующий год будет 20 лет, как мы вместе. Сергей намного меня старше, он был очень умным, знающим, интересным. По молодости два года работал егерем, любил тайгу, хорошо ее знал. Поэтому, когда на 54-й день рождения его укусил клещ, мы не придали этому значения, и нам даже в голову не пришло сдать его на анализы.

Через неделю у Сергея начались сильные периодические боли в груди. Тогда он заподозрил, что клещ оказался энцефалитным. Я по всем аптекам искала иммуноглобулин, но были перебои с поставками, препарата не было в продаже. Сколько я знаю мужа, он никогда не болел и не обращался к врачам. И в этот раз тоже решил справляться с недомоганием сам. Плохое самочувствие было настолько для него несвойственно, что я не придавала значения его нечастым жалобам. Он продолжал работать, свозил нас с дочкой на отдых в далекую заповедную бухту. А потом ему резко стало плохо.

Была пятница, мы гуляли с Аришей в центре города. Позвонил Сергей и сказал, что его самочувствие ухудшилось, попросил, чтобы мы не задерживались. Когда я его увидела, ужасно испугалась: речь невнятная, координация движений нарушена. Скорая ехала к нам больше часа. Симптоматика инсультная, ЭКГ показывает инфаркт.

Врачи не знали, поместить его в неврологию или кардиологию, и решили понаблюдать ночь в реанимации. Оказалось, что на ногах он перенес обширный инфаркт, потом случились множественные инсульты, погибло больше трети головного мозга. Последнее, что муж сказал мне: «Хоть бы речь осталась». Немного подумал и добавил: «Да что речь. Лишь бы руки работали». Я ни в коем случае не предполагала, что его состояние настолько серьезно.

На следующее утро я позвонила в реанимацию, и меня попросили срочно приехать, чтобы уточнить симптомы для анамнеза. Ночью Сергей впал в кому. В реанимации он провел неделю в стабильно тяжелом состоянии. Потом его перевели в отделение неврологии.

На моих глазах люди умирали один за другим. Врачи постоянно говорили мне, что и Сергей вот-вот умрет. У тех, за кем не ухаживали близкие, шансов выжить практически не было.
В такой ситуации не помогут сиделки. Когда человек находится там, где на протяжении многих лет мучились, боялись, умирали люди, когда он сам балансирует на грани жизни и смерти, вероятность, что стянет в уход, очень высока.

Необходим постоянный контакт с близким человеком, только любовь может удержать на этом свете. Я, как кошка в своего котенка, вцепилась в мужа, постоянно его обтирала, массировала, переворачивала. Спала по три часа в сутки, урывками, на полу на спальнике рядом с кроватью. Меня обвиняли и врачи, и друзья, что я держу Сергея, не позволяю ему уйти. Но это не так. Я говорила ему: «Сережа, если тебе надо, уходи. Мы тебя очень любим, но мы справимся, я выращу дочку. Но если ты хочешь жить, живи. И я сделаю все возможное для тебя».


Олеся с мужем
После двух недель, проведенных в больнице, в стабильно тяжелом состоянии я под свою ответственность забрала мужа домой. Он не двигал ни одной мышцей, ни на что не реагировал. Когда нет опыта ухода за взрослым лежачим больным, смена постели и подгузника, переодевание – становится кошмаром. Я выла от безысходности. Арише было три с половиной года, и ей тоже требовался уход и мое внимание.

Через год у Сергея начали возвращаться двигательные функции. Он удерживал равновесие, и мы с ним ходили за руку. Он стал активным, переходил из одной комнаты в другую, при этом постоянно падал, я только и успевала его ловить. Глотательный рефлекс так и не вернулся, и все эти годы я кормлю его через пищевой зонд. Сейчас его состояние ухудшилось. Ослаблены спина и шея, он не может сидеть. Не проявляет беспокойства, даже когда голоден. Речь отсутствует полностью, мимики тоже нет.

Я по-прежнему вытаскиваю его на улицу, но физически это очень тяжело, я его практически тащу на себе. Это не типично для его состояния, но он совершенно не агрессивный, наоборот терпеливый. Иногда утешает меня, по спине погладит, похлопает, Арину обнимает. Мне очень тяжело от того, что с ним нельзя поговорить. Это после 15 лет бесконечных разговоров.


Прогулка около дома
Мой главный единомышленник – моя дочь
Моя родная дочка Арина была зачата, выношена и рождена в любви. Мы с Сережей вместе рожали. Это абсолютное счастье. Мы мечтали о большой семье, о своем доме, таком родовом поместье, с большой территорией, где бы гуляли наши дети. Сережа успел закупить необходимые материалы для его строительства. Когда случилось несчастье, я распродала их по дешевке, потому что очень нужны были деньги.


Арина
Когда дочка подросла, ситуация с мужем стабилизировалась, я очень захотела ребенка. Тема сиротства красной нитью проходит через мою судьбу. В первом классе у меня была подруга из детского дома. А когда мне было 10 лет, погиб мой папа. Это ужасная потеря для меня, огромная пустота, которую ничем нельзя было заполнить. Я была абсолютно папина дочка, и внешне и характером на него похожа.

Мама тяжело переживала это горе, вернулась с нами, с детьми, к своим родителям. Рядом с бабушкиным домом открыли детский реабилитационный центр, где находились дети, изъятые из семьи. Я пошла к заведующей и попросила взять меня на бесплатную работу. Четыре года, до окончания школы, я была там помощницей воспитателя. Несмотря на то, что я не была в детском доме, знаю, что такое сиротство и одиночество.

Мы живем в двух комнатах общежития университета, где я руковожу клубом авторской песни. И когда я решила взять ребенка, стала обдумывать, как нам улучшить жилищные условия. Целый год пыталась выбить земельный участок под строительство дома. Ничего не вышло, и я поняла, что ждать нечего, а тянуть время преступно.

«Почему бы мне не взять ребеночка к нам в общежитие?» – подумала я и пошла учиться в школу приемных родителей.
Когда я затевала эту авантюру, моим главным и почти единственным единомышленником была моя дочь. Мы с ней мечтали о ребенке, вместе обсуждали, обдумывали, это была наша тайна, это так бесценно, я никогда этого не забуду.


Олеся и Арина
Мама моя пришла в ужас, когда узнала обо всем. Пока я готовила необходимые документы, мы несколько месяцев не обсуждали эту тему. А за две недели до того, как органы опеки и попечительства официально признали меня кандидатом в опекуны, мама как бы между прочим поинтересовалась, кого мы будем брать, мальчика или девочку, и какого возраста.

И куда вам еще один инвалид в семью?
Во время обучения в школе приемных родителей я решила, что пойду за малышом-контактником. Это ребенок, которого родила ВИЧ-инфицированная женщина. В ШПР приходила психиатр из роддома, рассказывала о последствиях материнской наркомании и алкоголизма для ребенка в утробе, про контактников по ВИЧ, объясняла, что риск передачи ребенку вируса не так велик.

Конечно, я боялась, что у ребенка подтвердится диагноз. Самым большим моим страхом было, что впоследствии он умрет в мучениях от неизлечимой болезни. И мне как родителю придется это как-то пережить.
Тем не менее, я понимала, что у контактника по ВИЧ меньше шансов обрести семью, такой ребенок в огромной беде, и его необходимо спасти. Это было для меня решающим фактором.

Я выбрала Сашу, потому что он родился в декабре, как и моя кровная дочь Ариша. Мне снова хотелось ухватить удачу за хвост: получить удобного и прекрасного ребенка. В базе информации было минимум: имя, дата рождения, фотография первого дня жизни с закрытыми глазками, которая практически ничего о нем не сообщала. Я взяла на него направление, приехала в больницу, а заведующая отделением сообщила мне, что этот ребенок рискует стать тяжелым инвалидом: помимо предварительных диагнозов, ВИЧ и гепатит С, он совершенно не держит голову.


Забирают Сашу из больницы, Алеша на тот момент уже два месяца живет дома
Причина не ясна, но, скорее всего, проблема в шейном отделе позвоночника. «И куда вам еще один инвалид в семью? Смотреть будете?» – спросила она меня. Я ответила, что, конечно, будем, но, честно скажу, обалдела от такой перспективы. Саша много гулил, улыбался и серьезно смотрел. Он нам с мамой и Ариной очень понравился.

Что детей перебирать не будем, мы решили заранее. Возьмем того, которого принесет судьба. Но я не была готова к ребенку, который не сядет, не встанет и не пойдет. Саша сильно выбил меня из колеи. Врачи очень запугивали, отговаривали меня в несколько голосов. В итоге я подписала отказ. Я дала слабину, испугалась, чувствовала себя предателем, но меня утешало, что ребенок маленький и ничего не понимает пока.

Не теряя времени, я взяла направление на следующего малыша-контактника. Всегда мечтала о сыне Алеше, поэтому выбрала его. В первую же встречу мы подписали согласие, документы оформили за две недели. Привезли Алешу домой в мой день рождения, это было неописуемое счастье. Он нас очень радовал, стал быстро развиваться. Хотя в свои шесть месяцев, когда только забрали, не переворачивался, не ползал, не умел улыбаться, смеяться, выдавал одну и ту же гримасу.


Первая встреча с Алешей
Время шло, а меня не оставляли мысли о Саше. Я поступила не по совести, не по-человечески. Я осознавала, что, ухаживая за мужем, получила колоссальный опыт в реабилитации. Со мной у Саши есть шанс. Я не мечтала о двойне, но чувствовала, что должна его забрать. И меня приятно удивила моя мама, которая нашла в себе силы быстро принять мое решение. Она ответила: «Боже мой! Ну что ж, надо – значит надо». И спустя два месяца мы привезли Сашу домой.


Саша с мамой Олеси
Я показала Сашу лучшим неврологам, они сказали, что проблема серьезная, ему нужен массаж, бассейн, выписали ряд препаратов. Я увидела, что это такие же препараты, которые назначают моему мужу, они имеют много побочных эффектов, он их практически не принимает.

На свой страх и риск я не стала давать их и ребенку. Сама делала с Сашей упражнения и массажи, много носила на руках. Он сел в десять месяцев, пошел после года. Сейчас он самый здоровый член нашей семьи, у Алеши небольшие проблемы с глазами. В полтора года обоим мальчикам сняли диагнозы ВИЧ и гепатит С.


Саша
За относительно здоровыми детьми-отказниками огромная очередь во всех регионах. А взять ребенка-контактника – это кратчайший путь за относительно здоровым младенцем, без каких-либо очередей и проволочек. На самом деле процент детей с подтвержденным впоследствии ВИЧ мизерный. Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми: им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К полутора годам антитела из крови исчезают, и диагноз снимается. Я призываю потенциальных усыновителей не бояться таких детей.

На самом деле люди, инфицированные ВИЧ, живут среди нас, и их немало. Такие дети посещают общеобразовательные дошкольные и школьные учебные заведения, таким человеком может быть ваш приятель или коллега.

Мало кто из них афиширует свой диагноз, потому что у общества еще много предрассудков, и никто не хочет, чтобы от него шарахались, как от чумного.
Спустя время Арина стала просить сестренку-ровесницу. И я подумала, что еще хотя бы одного ребенка мы сможем выдернуть из этой системы. Начальница нашей опеки, Козлова Ирина Викторовна, очень внимательная, умная, человечная и всегда действует в интересах конкретного ребенка. Она живет с нами по соседству, видит, как мы гуляем, как подросли и изменились мальчики, что я справляюсь, несмотря на непростую ситуацию в нашей семье, поэтому она позволила мне забрать еще одного ребенка. Но при условии, что это будет здоровая девочка, возраста Арины, которая сможет нам помогать.

Также она выдала мне заключение органа опеки и попечительства о возможности временной передачи ребенка в семью на гостевой режим. Три недели мы искали такую девочку. Находили детей, которые вроде бы нам подходили, но всякие системные проволочки не позволяли их забрать. Я решила сделать перерыв, и мы всей семьей поехали отдыхать на море на несколько дней.


Алеша
Дарину перевели в интернат, и она начала умирать
В больнице умирает девочка, и ей ищут сиделку. Об этом я прочитала в усыновительском чате. До трех с половиной лет Дарина находилась в доме малютки, а когда ее перевели в коррекционный интернат, она в буквальном смысле не пережила этого. Ребенок отказался от еды, а когда запихивали насильно, открывалась рвота.

Запустилась программа на самоуничтожение, Дарина не хотела жить и умирала.

Дариша
Истощенная, изможденная, в полнейшем стрессе она попала в инфекционное отделение больницы. Медработник коррекционного интерната находилась с ней какое-то время и во всевозможных усыновительских чатах и форумах искала сиделку. Я понимала, что совершенно не имею возможности лечь к ней больницу, но могу выходить ее дома. Посовещавшись с мамой и Ариной, мы решили попробовать забрать ее, воспользовавшись заключением на гостевой режим, в котором не были прописаны ограничения насчет состояния здоровья и возраста.

Мы привезли домой Даришу, едва держащуюся на ногах, в состоянии сильнейшей депривации. Можно с уверенностью сказать, что ребенок подвергался регулярному физическому насилию, она боялась резких движений, звуков, шума воды. У нее не было желания идти на руки, она будто не нуждалась в физическом контакте. Она не отзывалась на свое имя. Она никогда не обращается за помощью, все делает сама, не умеет объяснить, что ей нужно.

Дарина с нами почти четыре месяца, и мне очевидно, что она очень искалеченная ментально, деформированная гораздо больше, чем я предполагала. Сейчас ей почти четыре года, но развитие у нее максимум на полтора. Я верю, что она обязательно продвинется в развитии, но в то же время я готова к тому, что она всю жизнь будет недееспособной и будет привязана ко мне.


Олеся кормит Сашу и Даришу
Не нужно бояться, что не получится полюбить
Легко растить здоровенького ребеночка, его надо просто любить, и он уже хорошенький. Пока мне тяжело с Дариной. Моя задача сейчас – как можно скорее полностью ее принять, полюбить тотально. С Алешей у нас практически не было никакой адаптации, а вот с Сашей сложности были больше года. Он капризничал, постоянно ныл, все время просил еду, делал заначки. Он выматывал все нервы и очень раздражал. Сейчас я принимаю Сашу на сто процентов, но так было не всегда. Я знаю, что полюблю и Дарину.


Саша и Алеша
Я не представляю, как живут люди, которые отказываются от своих детей или возвращают приемных. Это ужасная, роковая ошибка. Есть семьи, где муж и жена давно не любят друг друга. Тогда если с одним из них случается беда, второй не сможет его тащить, потому что без любви это совершенно не подъемно. У нас в семье никто никого не бросает. И я не отталкиваю ничего из того, что приносит мне судьба. Я счастлива, что совесть моя чиста и мне удается оставаться человеком. Настоящие дела приносят большое удовлетворение, придают жизни смысл.

Когда твой близкий долго балансирует на грани жизни и смерти, ты познаешь изнанку жизни, становишься более чутким к чужим горестям и проблемам, ты уже не можешь пройти мимо.

Самое главное – это по-настоящему любить. Любовь производит огромное количество энергии, дает очень много сил. Я никогда не была такой сильной, как в последние годы.
Сейчас я абсолютно счастливый человек. Мой образ жизни дает мне стабильное счастье каждый день. Я не боюсь своей смерти. Я не могу умереть, потому что тогда я всех подведу. У нас масса планов. Очень хочется иметь свой дом или большую квартиру, я бы тогда еще взяла приемных детей.

Жаль, что в нашем регионе нет такой формы устройства детей в семью, как «фостерная семья», где профессиональные, опытные приемные родители всегда готовы принять любого ребенка, пока органы опеки ищут ему постоянную семью. Это сильно сократило бы количество малышей в системе, а значит, у отказников было бы больше шансов не искалечиться ментально и физически, развиваться хорошо.

Дети всегда отдают больше, чем берут. Не нужно бояться того, что не родного ребенка не получится полюбить. Дети, которые попали в дома малютки, детдома, и уж тем более в коррекционные заведения, находятся в огромной беде, им необходимо помогать, их надо оттуда вытаскивать. Я очень хочу, чтобы как можно больше людей брали в свои семьи детей из системы. Потому что когда у человека есть любимые и родные люди, возможны любые чудеса. Это главное, во что я верю и чем живу.


Все дети Олеси
Жизнь с ВИЧ-инфицированным ребенком ничем особенным не отличается
Педиатр Приморского краевого СПИД-центра Ольга Скалий

Дети ВИЧ-инфицированных матерей с рождения стоят на учете в СПИД-центре с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции. Во всем мире, и у нас в том числе, риск перинатальной ВИЧ-инфекции снижается. Если мать наблюдается в СПИД-центре, принимает профилактику, то риск рождения ВИЧ-инфицированного ребенка по последним данным приближается к 0,5%. Если мать не принимает препараты, таких немного, но они есть, риск ВИЧ-инфицирования составляет от 30 до 40%.

Дети с перинатальным контактом по ВИЧ, как все, наблюдаются и прививаются в детской поликлинике. Дополнительно в СПИД-центре в определенные сроки они сдают анализы. Предварительно к четырем-шести месяцам жизни ребенка мы можем сказать с высокой степенью вероятности, что ВИЧ-инфекции нет. Но окончательно снимаем диагноз приблизительно в полтора года.

Сейчас многие приемные родители забирают детей в семью в два-четыре месяца, они не дожидаются даже предварительного диагноза. Есть семьи, которые усыновили ВИЧ-инфицированных детей уже с выставленным диагнозом, из детского дома забирают инфицированных подростков.

Проживание в одной квартире с таким ребенком ничем не отличается: можно пользоваться общей посудой, спать на одной постели. Независимо от того, ВИЧ-инфицированный ребенок или нет, при обработке раны следует надевать перчатки, соблюдать правила асептики и антисептики, риск заражения невысокий, но не стоит об этом забывать.

Любой ребенок нуждается в семье, в маминой заботе. ВИЧ-инфицированные дети хорошо развиваются и растут, на общих основаниях находятся в больницах, в детских садах и лагерях. До 18 лет дети с ВИЧ-инфекцией получают социальную пенсию, а в СПИД-центре им пожизненно гарантированно выдаются лекарственные препараты.

Фотографии в статье - http://www.pravmir.ru/vrachi-zapugivali ... h-materey/

Говоря о взаимоотношениях пациента и больного, в Приморском центре профилактики и борьбы со СПИДом припоминают историю одной из сотрудниц, отмечая её героизм и широкое сердце. Она удочерила дочь своей пациентки, оставшуюся сиротой после смерти матери. Заместитель главного врача по профилактике и борьбе со СПИД, Лидия Скляр в беседе с корреспондентом РИА VladNews несколько раз назвала её героем.

Впрочем, сама сотрудница, пожелавшая остаться неизвестной, рассказывая свою историю, называет себя скромнее - приёмной мамой, и говорит, что здесь нет ничего необычного. В её телефоне сотни фотографий веселой жизнерадостной шестилетней девочки, и она с большим удовольствием их показывает: «Вот мы на празднике, у нас костюм царевны Лягушки, вот мы гуляем, она такая любознательная у меня, всему удивляется». И любознательность её приемной дочери можно понять, ведь настоящего детства у этой девочки не было.

«Всё началось с того, что год назад, перед Новым годом, в наш центр привели ВИЧ-инфицированную больную с маленькой дочерью. Маму положили в наш стационар, а девочку увезли в «Парус Надежды» на Постышева. Я, как соцработник, вела и маму,и ребенка. Понятно, что они хотели общаться между собой, разговаривали по телефону. Я тоже всё время звонила в «Парус» и узнавала, как ребенок себя чувствует. В канун Нового Года мы поехали туда на мероприятие, и я впервые увидела ее на детском празднике, какая она красавица. Завязалось у нас с ней общение. Я и не заметила, как втянулась в эту семейную драму.

Мама девочки – детдомовская, неадаптированная, вдобавок инвалид детства. Образования ноль, даже писать она толком не умела. Работала она где-то на рынке в Хабаровске. Жили они вместе с дочерью на улице, в какой-то кибитке, потом они снимали комнату в каком-то домике, но их оттуда прогнали, после этого они жили на вокзале. Питались лапшой, недоедали. В общем, жизнь у них была тяжелая.

Я попыталась выяснить больше о матери, и, оказывается, там тоже было не все так просто. Семья была нормальная, потом её родители разбились в автокатастрофе, девочкой она попала сначала в интернат, потом в детдом, родственники её взять не захотели. Она прожила детство обычного детдомовского ребенка, выросла девушкой без образования, а потом и вовсе оказалась на улице. Хотя в Хабаровске им дали квартиру, жилплощадь у них изначально была, но она эту квартиру по каким-то причинам продала, а деньги все разошлись. Девушка эта приехала во Владивосток, в реабилитационный центр, в надежде, что здесь её жизнь поменяется к лучшему.

Потом мама умерла, а девочка осталась. Я звонила в центр периодически, интересовалась, хотят ли люди удочерить девочку. Её фото выставили на специальном сайте. Директор центра говорила, что девочкой никто не заинтересовался, за всё время только одна пара пришла её посмотреть. Девочка была немного диковата. В отличие от других детей, она не проявляла какой-то активности, не рассказывала сказки, не плясала, стихов не читала, песен не пела. Ребенок был не настолько развит, насколько нужно людям, которые приходят усыновлять детей. В основном люди стараются взять ребенка до трех лет, а шесть - уже сложнее. Мне сказали, что в центре она пробудет месяц - два, после чего девочка отправится в детский дом. Причем она не попадет в детский дом во Владивостоке, так как все местные заведения уже переполнены, она отправится, скорее всего, в Яковлевский район. Мне конечно поплохело от этой новости, потому что я привязалась к этому ребёнку. Я стала думать. Моя дочь уже взрослая, учится в Санкт-Петербурге. Посоветовалась с ней, со всеми родственниками, с коллегами. Все сказали «Надо забирать». В общем, решила забрать девочку.

Конечно, первым делом начала узнавать анамнез, выяснять про прививки, их, конечно, не было, потому что она жила на улице. Было подозрение на туберкулез, мы пролечились, ничего в итоге не подтвердилось. Она - здоровый ребенок, просто неухоженный, заброшенный и никому не нужный. Естественно, коллеги тоже помогли, потому что нужно было обследовать её, некоторые структуры тоже пошли навстречу, помогли разобраться с насущными проблемами, например, получить место в садике. Начали ходить в музыкальную школу, на танцы, на английский язык, она как губка всё впитывает. Стали заниматься, начали читать. Книжек она никогда не видела, игрушек у нее никогда не было… Сейчас готовимся идти в школу, жизнь бьет ключом.

Я почему-то думала, что когда дети оказываются такими, - здоровыми детьми от ВИЧ-инфицированных родителей, их быстро забирают, но семьи, общество не готово их принимать. Маленьких еще забирают, с роддомов, а вот детей постарше уже боятся брать. Начинаются вопросы, а кто родители? А вдруг там патология какая-нибудь? А вдруг болезни?

Я видела, что мама не наркоманка, не проститутка, она просто асоциальная, ей в жизни вот так не повезло. Она оказалась в этих условиях и выживала, как могла. Хотя я общалась с ней, спрашивала «Почему вот так получилось?», она отвечала: «Я работала, обманули, не заплатили». Я думаю, что ей просто не попадались в жизни хорошие люди, там, в Хабаровске. Вот так у нее всё плохо сложилось. А дочка, она позитивная, маму помнит, она сожалеет, что всё так вышло, что им пришлось такое вынести. Эти воспоминания бывают у нее всплесками. Мама, кстати, огораживала дочь от этого неблагоприятного окружения. Ни в каких наркоманских притонах она не была, старалась сделать так, чтобы девочка как можно меньше видела всего вот этого, неблагоприятного.

Когда я пошла в школу приемных родителей, рассказывала эту историю. Все поначалу удивлялись, а потом оказалось, что в моей группе даже были родители, взявшие ВИЧ-инфицированных детей. Сейчас мы тесно с ними общаемся, у них чудесные дети.

Кстати, очень сильно меня поддержали коллеги на работе, когда узнали, тут же притащили кучу игрушек, книжек, одежду в коробках, даже школьный уголок. То есть со всех сторон поддержки такой я даже не ожидала.

Ну, теперь мы уже социализировались, читаем, пишем, учим английский, а когда я её забирала, она не знала даже, как колготки надеть, ни ручку не могла держать, не умела лепить, потому что пластилин никогда не видела. Ребенок-маугли. Она росла в кибитке в какой-то, мама уходила, закрывала её, и ребенок целый день был сам себе предоставлен, пока мама там где-то овощами торгует. Девочка не знала даже названия деревьев, птиц. Учили цвета с ней, она розовый цвет называла просто любимым. Не сказать, что было сложно, просто местами мне было дико, что ребенок не знает каких-то элементарных вещей, приходилось учить, объяснять.

Теперь девочка уже полностью адаптировалась и ходит в обычный детский сад. Единственное, чем она выделяется, это невероятная любовь ко всем, кто её окружает, к детям в группе, к воспитателям. Первое время воспитатели даже шарахались от нее, потому что они не привыкли, что ребенок лезет к ним обниматься, пытается им что-то подарить, малышей пытается всех обнять, потому что они дают ей радость общения, то, чего у нее никогда не было.

Вообще жалко этих детей, конечно, в «Парусе» кроме моей девочки была масса малышей, они тянутся ко всем, но их никто не забирает... Семьи к этому не готовы. Все почему-то думают, что если ребенок от неблагополучных родителей, значит, в будущем с ним будут проблемы. Хотя это не так».

Голубь Андрей


https://vladnews.ru/2018-06-04/132262/s ... rimorskogo