Форум Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 72 ]  Страница 4 из 4  Пред.1, 2, 3, 4

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 10096
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1467 раз
Поблагодарили: 1224 раза
Чаще всего усыновляют детей именно бездетные пары и по незнанию на таких будущих мам и пап часто информация в медкарте ребенка произодит излишне пугающее впечатление.
Мамы, уже имеющие детей как правило относятся ко всему этому спокойнее, потому что знают, что идеально здоровых малышей очень мало и среди обычных домашних деток.

Так что лучше подходить к этим вопросам подготовленным, чтобы знать о чем именно спрашивать лечащего врача ребенка.

Пока дам ссылки, а позже надеюсь найти время и написать подробнее.

Хороший обзор самых частых диагнозов и их прогнозов есть в этом методическом материале на Ивановском сайте:
http://faqconf.narod.ru/ivanovo_med1.htm

Подборка ссылок с обсужденим различных диагнозов:
http://faqconf.narod.ru/med.html

Статьи о медицине и генетике на сайте Проекта "К новой семье":
http://infamily.org/menu1/list14.htm

Статья о частом "диагнозе" - задержке психического развития:
"Тень казеного детства"
http://infamily.org/menu1/14_shadowOfInternat.htm

Среди детей-сирот Приморского края есть и дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями. Большинство из этих детей остаются здоровыми - им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. к возрасту 1,5 года антитела из крови исчезают, и диагноз "Неокончательный тест на ВИЧ" снимается.
Самая подробная информация по этому вопросу на сайте московского специализированного Дома ребенка №7: http://mdr7.opeca.ru/Publications/publications.html
Рассказы родителей, усыновивших детей от ВИЧ-инфицированных женщин: http://mdr7.opeca.ru/Story/story.html
Форум по этому вопросу: http://mdr7.flybb.ru/ (new)

----------
И личное замечание: больше всего информации - у лечащего врача ребенка.
Пугаться диагнозов заранее, не видя ребенка, и не поговорив с врачом, не нужно.

Если вы сомневаетесь в профессионализме врача, вы имеете право на независимую медэкспертизу, например здесь:
http://www.usynovite.ru/contacts/?region=44&db
или пригласив к ребенку врача которому вы лично доверяете.

Уже три приемные мамы на нашем форуме мне писали о гипердиагностике - у детей в медкартах были диагнозы, которые не подтвердились, или были сняты в первые недели после того, как ребенок оказался дома.


Последний раз редактировалось Marigel 26 июл 2008, 16:09, всего редактировалось 2 раза.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 10096
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1467 раз
Поблагодарили: 1224 раза
Уже завтра, в 15:30:

Marigel писал(а) 18 апр 2016, 21:34:
От ПРОО "Восток":

Уважаемые приемные родители!

Приглашаем вас на семинар "Вопросы медицинского обслуживания детей, проживающих в приемных семьях, в том числе детей инвалидов"

Дата проведения – 26 апреля 2016 года (вторник), время - с 15:30 ч. до 17:30 ч.

На семинаре будут обсуждаться следующие вопросы:
- Медицинское обслуживание и лечение детей оставшихся без попечения родителей, в том числе и детей инвалидов;
- Показания, противопоказания к вакцинации детей с нарушенным состоянием здоровья
- Вопросы организации оказания первичной медико-санитарной помощи, специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи.
- Ответы на вопросы.

Участники семинара: Приемные родители и сотрудники органов опеки и попечительства, работающие в районных службах, психологи.
Ведущий семинара: Черникова Анастасия Анатольевна – к.м.н., доцент кафедры госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО ТГМУ Минздрава России, Главный внештатный специалист по инфекционным болезням у детей Департамента здравоохранения Приморского края.

Место и время проведения семинара: Адрес: г.Владивосток, ул. Уборевича, дом 22, «Городской центр психотерапии и медико-социальной помощи»
Контактные телефоны для участников: (423) 2 -46-20-73, 2-59-97-13, e-mail: Maik-DV@yandex.ru ( Носырева Наталья Владимировна).

http://приёмная-семья.рф/новости/семина ... лидов.html
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 10096
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1467 раз
Поблагодарили: 1224 раза
"У ребенка в сиротском учреждении уровень гормона стресса — как при бомбежке"
Говорит врач-генетик, специалист в области редких заболеваний и "сиротский доктор" Наталия Белова
30.05.2016

Врач-генетик, специалист в области редких заболеваний и "сиротский доктор" Наталия Белова рассказала спецкорреспонденту ИД "Коммерсантъ" Ольге Алленовой, почему сироты болеют иначе, чем семейные дети, что дают медицинские консилиумы приемным семьям и кто виноват в том, что некоторые генетические заболевания можно лечить по европейским стандартам только в частных клиниках России.

"Часто выясняется, что диагноза-то и нет"

Специалисты часто говорят о гипердиагностике детей-сирот. Давно замечено, что, попав в приемную семью, ребенок даже с неизлечимым генетическим синдромом может "выздороветь". Что происходит?

Раньше, пока в России еще было разрешено американское усыновление, я как врач участвовала в семинарах для усыновителей — перед их выездом в регион. Мы объясняли, какие диагнозы у наших сирот, откуда они берутся и что с ними делать. Усыновления в США уже давно нет, но ничего в этой области не изменилось. Есть диагнозы, которые ребенок получает просто потому, что он отказной или изъятый из семьи с рождения,— их сразу ставят по умолчанию. Диагноз "перинатальная энцефалопатия", который во всем мире ставят новорожденному ребенку с тяжелой неврологической патологией, сиротам в России пишут в карту, имея в виду, что вокруг родов была какая-то драма — был отказ мамы, ребенок страдал — и от этого могут быть какие-то последствия. Таким диагнозом просто обозначают определенные обстоятельства его жизни. А дальше этот диагноз за ним следует повсюду.
Получается, врачи вкладывают в диагноз социальный смысл, а дальше его уже воспринимают как медицинский?

Примерно так. Или возьмем какой-нибудь генетический диагноз. Если в обычной семье родился ребенок с генетической патологией, ему поставят предварительный диагноз, но чтобы его подтвердить, направят на генетический анализ. Если же это отказной ребенок, все иначе. Если ребенок рождается крупным, то к нему приглашают генетика, который на глаз ставит генетический диагноз, при котором бывают крупные дети.

Без анализов?

Без анализов, потому что генетический анализ — это дорого. На самом деле приглашенный врач-генетик вряд ли будет утверждать, что диагноз именно такой, а напишет, что нельзя исключить такую-то генетическую патологию. Но впоследствии, при переводе ребенка из учреждения в учреждение, связка "нельзя исключить" выпадает, и остается только диагноз.

Чтобы диагноз снять, надо провести дорогостоящее генетическое обследование, которое в детдомах никто не делает. Дальше ребенок попадает в банк данных как тяжелый инвалид, и его долго никто не берет в семью, потому что у него стоит генетический диагноз. А если ребенка забирают в семью и начинают обследовать, часто выясняется, что диагноза-то и нет.

У ребенка, который лежит, есть такие же потребности, как у любого другого ребенка

Во время поездок в детские дома-интернаты я часто вижу детей, которых называют лежачими и годами не вынимают из кроватей. ?Спрашиваю: "Почему не вынимают?" Отвечают: "Он плачет, зачем его мучить?" Вы можете объяснить, для чего ребенка нужно вынимать из кровати?

Когда-то я пришла в московский детский дом-интернат (ДДИ) N15, в группу, где были очень тяжелые дети с множественными нарушениями развития. Рядом с этими детьми постоянно находились волонтеры православной службы помощи "Милосердие". Это был 2011 год. Гору (ребенку, жившему тогда в ДДИ N15) было лет пять. Мы понимали, что ему нужна операция, что у него действительно тяжелая патология мочеполовой сферы и ему в раннем детстве сделали очень неправильную операцию — без мысли о том, как он вообще будет жить дальше. И этот разумный, веселый мальчишка жил много лет с трубками, которые выводили из него продукты жизнедеятельности. Кроме Гора, я увидела Фирузу, Олю, там были 15-летние дети, которых не вынимали из кроватей. Волонтеры установили контакт с детьми, и было видно, что дети позитивно реагируют на этот контакт, потому что для них это те самые близкие взрослые, которых у них никогда не было. Тогда волонтеры начали возить их на занятия в Центр лечебной педагогики (ЦЛП), и уже были первые результаты. Потом этих детей перевели в частный Свято-Софийский детский дом — в Домик. И волонтеры перешли туда вместе с ними. С тех пор прошло уже четыре года, я туда регулярно приезжаю. Кто-то из детей встал и пошел, кто-то заговорил, многие едят самостоятельно, и сейчас это совершенно другие дети. С точки зрения медицины ничего особенного в Домике не делается. Но то, что с детьми произошло за это время, просто фантастика. Они стали пахнуть как домашние дети — улицей, игрушками, ванной, а не медициной и памперсами. Да, многие из них ходить не будут, но их жизнь изменилась, они больше не лежат круглосуточно в кроватях-клетках. И теперь понятно, почему они кричали, когда их пытались вытащить из кровати: страшно, больно, непривычно. У ребенка, который лежит, есть такие же потребности, как у любого другого ребенка: он плохо реагирует на резкие движения, на незнакомых людей, на исходящие от человека злость, агрессию, усталость. Они все очень тонко чувствуют. Вообще это удивительные дети. Знаете, люди многое делают для своих детей, любят их, развивают, учат, но все-таки в глубине души они думают: "Он вырастет и станет космонавтом, президентом, ученым и достигнет чего-то, чего я не достиг". А с нашими детьми все по-другому. В них ценна человеческая жизнь в чистом виде. Они никуда не полетят, не станут учеными, они, может быть, не будут ходить, читать, говорить, но если любить и уважать человеческую жизнь просто потому, что она пришла в этот мир, то перестаешь любить за что-то, а учишься любить просто так. Мне кажется, эти дети напоминают нам всем о такой любви. Я думаю, что они приходят в этот мир для нас — чтобы сделать нас лучше.

"Стандартная картина для ребенка из сиротского учреждения — задержка роста и веса"

Есть ли у детей-сирот какие-то медицинские особенности, "сиротские" болезни? О чем следует знать родителям, принимающим в семью ребенка из учреждения?

Конечно, есть. Если говорить не о социальном аспекте вроде депривации и задержки развития, а именно о медицинском, есть особенности жизни в скученном коллективе, которые влияют на здоровье ребенка. Дети в первый год жизни там уже переболели всеми детскими инфекциями. Отчасти это происходит из-за скученности. Отчасти — потому что любого ребенка в учреждении из-за малейшей простуды принято госпитализировать, и в больничном боксе, где оказывается сразу несколько детей с разными инфекциями, они друг от друга заражаются. Не говорю уже о том, что ребенок лежит в больнице один, без взрослых, с ослабленным иммунитетом, и часто он проводит там по полгода, пока не переболеет всем, чем только возможно. В домах ребенка всегда дефицит витамина D, потому что персонала не хватает, чтобы погулять со всеми. Их кутают, поэтому от любого дуновения ветра они простужаются. У них в рационе больше калорий и меньше витаминов, чем у детей в семьях. Так что болеют они немножко иначе.



А что делать приемной семье с последствиями депривации?

В первую очередь — любить ребенка. Стандартная картина для ребенка из сиротского учреждения — задержка роста и веса, связанная с депривацией. Поэтому в первый его год в семье мы не смотрим на рост и вес (за исключением каких-то критических ситуаций). Обычно за этот год дети набирают и вес, и рост. Если у ребенка скачок выше среднестатистического, значит, ему дома хорошо. Если он вырос не на 5, а на 12 см, значит, адаптация состоялась — для такого вывода мне даже не нужно заключение психолога. Если же набор веса и роста идет плохо, тогда уже смотрим, в чем дело.

Как эти показатели связаны с жизнью в семье?

Напрямую. Когда я только начинала заниматься медициной усыновленных детей, меня потрясло одно исследование, его проводили американские ученые в румынских детских домах. Они исследовали причины задержки роста детей в учреждениях. И первой гипотезой ученых было отсутствие необходимого количества витаминов в пище, поэтому на первом этапе исследования они стали кормить детей специальным обогащенным питанием. Дети прибавили в весе, а в росте — нет. Потом был новый этап — интенсивные прогулки, спорт — и никакого результата. Наконец, ученые начали исследовать гормональный фон детей и получили ошеломляющие результаты. Оказалось, что у ребенка, с рождения живущего в сиротском учреждении, уровень гормона стресса — как при бомбежке. И это при том, что малыш даже не знает, что может быть по-другому, ему не с чем сравнивать. Однако его организм реагирует на отсутствие мамы, как на катастрофу.

В такой ситуации даже лечение гормоном роста неэффективно, потому что гормон стресса все равно подавляет гормон роста. А когда ребенок попадает в семью, он как бы освобождается от этого давления и начинает расти. Поэтому сейчас в продвинутых домах ребенка пытаются так организовать жизненное пространство, чтобы у ребенка были два постоянных воспитателя, а не каждый день новая тетенька, которая работает сутки через трое. Так у него появляются близкие взрослые, которые дают ему стимул для развития.

Недавно я присутствовала при разговоре медиков в одном учреждении. Они говорили, что с развитием медицинских технологий недоношенных детей научились выхаживать с 22 недель и поэтому стало рождаться больше детей-инвалидов. По их мнению, эти дети будут страдать и поэтому таких маленьких выхаживать не нужно.

Эти комментарии говорят о малограмотности людей с медицинской точки зрения. Для чего мы выхаживаем? Возможности мозга недоношенного ребенка огромны. Мы рассчитываем на то, что он вырастет совершенно здоровым. И, если мы его грамотно выхаживаем, вероятность того, что он вырастет здоровым, велика. Никто не может утверждать, что от того, что ребенок родился массой тела в 500 грамм, он будет инвалидом. Мы этого никогда не знаем. Да, у него больше рисков поражений нейронов, которые могут привести к ДЦП. Но могут и не привести. А могут привести только к двигательным нарушениям, но не интеллектуальным, и он будет прекрасным ученым или дизайнером. А может быть, у него не будет никаких нарушений.

Мне кажется, человеческая жизнь ценна сама по себе, чтобы за нее бороться, независимо от прогноза, массы тела и срока доношенности. Тем более что никто не может заранее предвидеть, каким вырастет этот ребенок: он может стать вторым Достоевским или Циолковским, а может, это будет просто ребенок, которого будет любить мама и который сделает свою семью счастливой.

Если семья не справилась и отдала ребенка в детский дом, надо не камни в нее кидать, а найти ребенку хорошую профессиональную семью

То есть нужно просто лечить?

Да. Возможности человеческого мозга непредсказуемы. Если родился глубоко недоношенный ребенок, доктор должен его грамотно лечить, согласно международным протоколам. И не делать заявлений, которые не имеют медицинского смысла. Если ребенок получил двигательные или ментальные нарушения, значит, надо его реабилитировать так, чтобы его жизнь в обществе была максимально комфортной. Если у ребенка очень тяжелые нарушения, надо поддержать его семью, чтобы она могла чувствовать себя счастливой и чтобы ребенок остался в этой семье, а не в детском доме. А если семья не справилась и отдала ребенка в детский дом, надо не камни в нее кидать, а найти ребенку хорошую профессиональную семью.

Бросать камни очень легко. У нас на консилиуме была семья, от нее просто исходили невербальные сигналы несчастья. Ребенок был у них не сложный, с несмертельным генетическим диагнозом. Но в процессе беседы выяснилось, что их старшая дочь, тоже нездоровая, живет в интернате, и это для них такая мука, такое несчастье, что они всю жизнь от этого страдают. В свое время для них не нашлось поддержки и нужных специалистов. Семье в такой ситуации нужна серьезная поддержка. И никто не знает, как мы бы себя повели на ее месте.

"Настоящий врачебный консилиум — это выстраивание жизни ребенка и его семьи"

Вы работаете в частной клинике, проводите консилиумы для приемных детей, а оплачивает их благотворительный фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам". Как это началось и почему такие консилиумы важны?

Детьми с множественными нарушениями развития я занимаюсь всю жизнь, но раньше это были только "родительские" дети. Усыновленные дети появились в моей жизни не так давно, когда фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам" обратился за помощью. Дети с множественными нарушениями развития, которые провели большую часть своей жизни в сиротском учреждении закрытого типа, попадают в семьи, и эти семьи просто не знают, как лечить ребенка и как ему помочь. Родители порой впадают в отчаяние.

О консилиумах для детей с множественными нарушениями развития я думала давно, и было понятно, что они должны быть не только для усыновленных детей, а для всех — и для сирот в учреждении, и для родительских, и для приемных. Но когда фонд рассказал мне о приемных детях в семьях, все сошлось. Мы стали проводить такие консилиумы совместно с фондом. Фонд — участник наших консилиумов, потому что он оказывает социальную поддержку приемной семье, а от этого многое зависит.

То есть врачебный консилиум занимается не только медицинским обследованием, диагностикой и назначением лечения, но и социальной поддержкой семьи?

Я бы назвала это комплексным сопровождением. Проблема ведь даже не в том, что надо сделать хорошее медицинское обследование. В федеральных медучреждениях даются квоты, и у нас нет ребенка-инвалида, который по квоте не попал бы туда. Но в конце обследования в таком учреждении семья получает длинный лист с рекомендациями — наблюдение невролога, ортопеда, педиатра по месту жительства, оформление инвалидности, ИПР (индивидуальная программа реабилитации), коляска для дома, ортопедическая кровать. А дальше родители встают в какие-то очереди на реабилитацию. Потому что в их представлении реабилитация будет волшебным скачком в развитии. Но очень часто это совсем не так, и потом у людей разрушаются надежды и вся жизнь. И нет рядом специалиста, который их сопровождает и разъясняет маршрут.

Чем ваши консилиумы отличаются от больничных?

Любого тяжелого ребенка в больницах, конечно, рассматривает консилиум. Но эта история формальная — каждый врач высказывает свое мнение, пишет свое заключение, они находятся в одном помещении, но общения там не происходит. Специалисты не разговаривают между собой. Ребенка, у которого нет мышц, оперируют по поводу костной патологии, и он переносит тяжелейшую операцию, лежит в больнице без мамы, с сильнейшими болями, теряет важные социальные навыки, а в результате не приобретает ничего, потому что его мышцы не могут "держать" исправленный врачами скелет, и снова начинается деформация.

Почему так происходит?

Родители не умеют правильно задавать вопросы, а медики считают, что ничего объяснять не надо. Вот приходит к нам мама. Диагноз ребенка — миелодисплазия, парализация конечностей, ребенок никогда не будет ходить. Девочке в хорошей больнице сделали операцию на стопах. Единственный эффект от операции — ее стопы какое-то время будут красиво стоять на коляске, но потом они снова деформируются, потому что?не работают. Если для какой-то семьи очень важна внешняя красота ребенка и это их успокоит, то почему и нет? Но если мама соглашается на операцию, то специалист должен ей сказать: эта операция изменит то-то, а вот это не изменит, будет красиво еще два года, а потом будет снова как раньше; если вы этого хотите — пожалуйста, но ребенку будет больно, он будет страдать.

И самое важное: никто в больнице не составляет для ребенка "дорожную карту". Просто каждый специалист дает родителям список рекомендаций. Вот ребенка выписали, и родители не понимают, что делать дальше. Вроде бы надо оперировать тазобедренные составы, но после операции он будет лежать полгода без движения, а невролог сказал, что надо укреплять мышцы. И что делать? Может быть, нужно сначала укрепить мышечный каркас, а потом оперировать? Но маме никто этого не говорит. Хороший врачебный консилиум нужен не только для определения диагноза и рекомендаций по лечению, но и для составления "дорожной карты" — программы лечения и реабилитации. Бывает, маме просто говорят: "У ребенка в вашей семье адаптационный период, поживите полгода вместе и просто любите его, а потом приходите". Настоящий врачебный консилиум — это не совсем медицинская история, это выстраивание жизни ребенка и его семьи с учетом жизненных обстоятельств и медицинской перспективы.

Кровные дети с множественными нарушениями развития сильно отличаются от приемных с такими же диагнозами?

Они схожи в своем несчастье. И те и другие дети большую часть своей жизни проводят в кровати, а большинство из них годами не выходят из комнаты. У сирот есть еще депривация, и многие приемные родители не понимают: ребенок так себя ведет, потому что болен, или у его поведения другие причины. Они ведь не воспитывали его с рождения. Но приемные семьи часто оказываются гораздо крепче кровных. Самое ужасное в жизни кровной семьи — разрушение самой семьи. Рождение ребенка-инвалида приводит его родителей к мысли, что жизнь кончена. Папа иногда уходит, и это не обсуждается. Иногда уходит мама. А иногда оба уходят. У такой семьи не просто отсутствует какая-то поддержка извне — против нее начинается натуральная травля, и часто это происходит, когда ребенок еще в утробе. Если диагностируется тяжелая патология, то первое, что настойчиво предлагают маме,— прервать беременность. Ей не задают даже вопрос: "Что вы будете делать?". Ей прямо говорят: "Беременность надо прервать, шансов у ребенка нет, вы себе жизнь сломаете, и ребенок будет мучиться". Если женщина принимает решение сохранить дитя, она уже испытывает чувство вины: виновата, что сохранила и родила ребенка; виновата, что напрягла врачей, которые "вынуждены" им заниматься; виновата, что ребенку плохо; виновата, что муж ушел.

У нас на консилиумах родители каждый раз рассказывают одну из вариаций этой истории. И у них всегда извиняющийся голос. Я даже хотела на диктофон записать эти интонации. И у приемных родителей, кстати, такой же голос: если ребенок недостаточно хорошо развивается в семье, если у него не исчезают какие-то проблемы со здоровьем, они чувствуют вину. А потом это может сломать жизнь семьи. Поэтому мы и решили взять на наши консилиумы такие семьи.

"С любым диагнозом можно жить и получать от жизни удовольствие"

Есть ли в Москве, помимо вашей, частные или государственные клиники, где проводят амбулаторные врачебные консилиумы для детей?

Нет, хотя это очень востребованная услуга. Фонды уже давно пытаются найти такие клиники, но никто не хочет — убыточно, невыгодно и зачем?

А вам это зачем?

Я 20 лет проработала в Институте педиатрии и детской хирургии и долгие годы лечила детей с несовершенным остеогенезом (генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей). В мире вообще мало специалистов по этому заболеванию. Нас, наверное, тысячи полторы наберется на всю планету, потому что болезнь считается редкой. Я ушла из института в частную клинику от ощущения полной беспомощности и невозможности что-то изменить. Потому что в государственную сеть не был даже внедрен препарат для лечения несовершенного остеогенеза, и мы не могли назначать его детям, хотя весь мир назначал. С тех пор прошло 15 лет, но ничего не изменилось, в государственных клиниках его по-прежнему не назначают. По сути, в нашей стране есть только один медицинский центр, который дает полный цикл от диагностики до реабилитации несовершенного остеогенеза, и это наша частная клиника. Собственно с "хрупких" детей и начались наши консилиумы. Но одной медицинской помощи мало. 20 лет я пыталась создать пациентскую организацию, и только в 2006-м нашлась активная мама и мы ее создали.

Сейчас дети с несовершенным остеогенезом проходят в нашей клинике полный цикл, включая социальную адаптацию. А пациентская организация устраивает для семей детские лагеря, чтобы дети жили отдельно от родителей, добивается решения вопросов, связанных с составлением ИПР, выдачей необходимых средств технической реабилитации. У нас не государственная клиника, поэтому мы не можем прописать ИПР, но мы можем дать рекомендации: какая коляска нужна ребенку, какая кровать, в какой фонд им можно обратиться. Иногда мы узнаем о немедицинских проблемах: кого-то, например, не берут в школу. Тогда мы направляем семью в московскую благотворительную организацию "Перспектива", они помогают.

Да, никто из больных несовершенным остеогенезом не выздоровел. У людей с таким диагнозом хрупкие кости, и они страдают от частых переломов. Но при грамотном сопровождении с любым диагнозом можно жить и получать от жизни удовольствие. У людей из нашей пациентской организации изменилось ощущение жизни, они путешествуют, не боятся брать ребенка на руки. Недавно к нам в клинику приехала семья из Абхазии, у них чудесный, жизнерадостный девятимесячный малыш, которого мама никогда не держала на руках — ей врачи сказали, что это опасно для ребенка. И всю свою маленькую жизнь он проводит в кроватке. Мы объясняли маме, что нужно брать его на руки, гулять на улице, рассказали ей, как осторожно приучить его к рукам. Но, если бы врачи больше знали о заболевании, а семья — о пациентской организации, они с самого начала жили бы по-другому.

Чтобы препарат для лечения редкой болезни применялся в госклинике, он должен быть не просто лицензирован в стране, но и сертифицирован для этой конкретной болезни

Вы сказали, что в государственных клиниках невозможно назначить пациенту препарат, который применяют во всем мире для терапии больных несовершенным остеогенезом. Почему так происходит?

Потому что это редкая болезнь. Чтобы препарат для лечения редкой болезни применялся в госклинике, он должен быть не просто лицензирован в стране, но и сертифицирован для этой конкретной болезни. А чтобы это произошло и в показаниях к применению было написано "несовершенный остеогенез", оно должно пройти испытания на очень большом количестве пациентов. Для редких болезней это трудно: невозможно набрать большие группы для испытаний. Поэтому во всем мире практика такова: в стране есть один или два медцентра, где работают врачи, специализирующиеся именно на этой болезни, руководство клиник собирает этический комитет, который берет на себя ответственность за то, что пациента будут лечить в соответствии с мировыми стандартами.

И вы назначаете пациентам такие препараты?

Да. Мы можем назначить лечение, которое им не назначат в госклинике. Если в клинике есть этический комитет, она имеет право лечить несовершенный остеогенез на препаратах, не сертифицированных в стране, но применяемых в мире. А в государственных клиниках это очень проблематично. Есть пара госклиник в Питере и Уфе, где памидронат применяют, и даже бесплатно. Есть несколько госклиник, где его используют за деньги. Но протокол нарушается, и комплексного подхода к лечению нет.


Журнал "Коммерсантъ Власть" №21 от 30.05.2016, стр. 22

http://kommersant.ru/doc/2995423



Алленова Ольга
Поговорили с замечательным врачом-генетиком
Наталией Беловой. Это тот случай, когда человек не зарывает в землю Богом данный талант, а использует его во всю мощь и приобретает новые таланты, и помогает огромному количеству людей. Много детей из детских домов, благодаря ей и фонду "Волонтеры в помощь детям-сиротам" обследовано, много детей из приемных и кровных семей. К ней идут со сложнейшими генетическими синдромами и врожденными патологиями, с множественными нарушениями развития, когда обычные врачи не могут понять, что делать. И огромное счастье, что она вот такая. И говорит про ценность любой жизни, и про то, что особенные дети приходят в этот мир не просто так, и что их нарушения это не "ошибка" или "неудача". А все, что она говорит про диагностику детей-сирот и про то, почему даже крошечный малыш в системе чувствует себя как при бомбежке - вообще откровение для меня.
https://www.facebook.com/allenova.olga/ ... 5417451152
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 10096
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1467 раз
Поблагодарили: 1224 раза
У приезжего кандидата возник вопрос по независимой медэкспертизе и анализам во Владивостоке

Сложу тут ответ
Мы перед операцией делали срочный анализ в Тафи-диагностике: http://www.tafimed.ru/contacts/vladivostok.php
Еще Юнилаб много чего делают: http://unilab.su/addresses/?ncity=24
Помню, кто-то приглашал медсестру из Юнилаба взять анализ у ребенка в больнице, для независимой медэкспертизы.
Вспомнила, что врач недавно хвалила качество и оперативность анализов в детской клинической больнице N1 Владивостока. http://www.pkdkb1.ru
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 10096
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1467 раз
Поблагодарили: 1224 раза
Четыре диагноза ребенка-сироты, которые не уйдут сами собой: Опыт приемной мамы
Автор: Надежда Апполат


Xотела бы еще раз обобщить и попросить тех, кто только планирует брать ребенка в приемную семью, не делать это на эмоциях.

Есть две очень распространенные в обсуждениях позиции: 1) Опеки сознательно наговаривают на детей, потому что не хотят отдавать их в семьи; 2) «Дома все диагнозы как рукой снимет» и инвалидность не подтвердится.


По поводу первой позиции. Мое личное мнение, работники опеки тоже люди, и им не нужен лишний геморрой с возвратами или претензиями от биородственников. То есть, если вам говорят: «ребенок – глубокий инвалид, у него/ у био проблемы с психикой, и вообще, троюродная тетя собирает документы», киваем, улыбаемся и соглашаемся.

Просто потому что ребенок на самом деле может оказаться глубоким инвалидом, в подростковом возрасте может вылезти наследственная шизофрения или у вас на пороге спустя пару лет появится биородня, которая «потеряла кровиночку», а не дать близким родственникам возможность общаться с их отпрыском, работники ООП не имеют права, и, соответственно, вы не имеете права препятствовать их общению. И вот только после того, как вы приняли и согласились с данной позицией работника ООП, но по прежнему не хотите отказываться от идеи приемного родительства, вы думаете, как же вы будете решать все эти проблемы.
Затем, спустя значительное время, когда ребенок вырос, влился в социум, работает, у него все ок и т.д. и т.п. вы имеете право сказать «опека всякую дурь перла, ни чего не подтвердилось».

По поводу второй позиции. Да, бывают случаи гипердиагностики, но… чаще, гораздо чаще, во много раз чаще, все подтверждается или вдруг появляются другие, не менее «веселые» диагнозы.

Пройдусь по некоторым, которые не рассасываются:

А) ФАС, или фетальный алкогольный синдром (который часто не стоит как диагноз, но имеет место быть у многих детей из ДДИ) – это не обязательно умственная отсталость, нет, он может дать о себе знать, как ЗПР, а может дать всякого рода психозы, в «обнимку» с ним часто идут проблемы с сердцем и почками.

То есть если вам приглянулся ФАСенок, то надо вооружиться информацией и заранее прикинуть, как вы будете решать его проблемы.

Ну и разумеется, если вы не готовы отказаться от алкоголя «по праздникам», то лучше не берите ребенка с этим диагнозом…

Б) Мои любимые «спинальники» — то есть дети, у которых проблема с опорно-двигательным аппаратом. Тут надо четко понимать, что если у ребенка Каудальная регрессия и нет крестцовой области, то ни какие операции, молитвы и т.д. и т.п. не помогут ему ходить. Это надо воспринимать, как данность и нажимать на развитие интеллекта, на самообслуживание (вы не вечны, а дети ленивы) ну и на то, что «руки могут заменить ноги» и наоборот…

Дети с ДЦП и СМГ (спинно-мозговая грыжа) при определенных обстоятельствах могут начать ходить самостоятельно или с опорой. Но чтобы этого добиться, надо вкалывать, надо искать специалистов, сотрудничать с клиниками и фондами, которые помогут сориентироваться на местности. То есть как вы понимаете, это «развлечение» не на пару лет. Этому придется посвятить многие годы.

В) Если в диагнозах ребенка и родителей стоит «шизофрения», надо помнить, что выползает эта «бяка» часто только к подростковому возрасту, и что «и это лечат», то есть корректируют медикаментозно. То есть это ни разу не повод сдать ребнка обратно в детдом, но подумать стоит «на берегу», не надеясь, что вас «чаша сия минует».

Г) Ну и всех касается, адаптации и расстройства привязанности еще ни кто не отменял. Так что ежели ваше дитятко ведет себя неадекватно – истерит, кидается всем, что попадет под руку, крушит все в доме, занимается самоистязательством, ну или наоборот…, ворует, мажет какашками стены и ваши вещи, писается в преклонном возрасте, неадекватно ведет себя на людях, то это не обязательно болезнь, но этим надо просто очень плотно заниматься – идти к профильным специалистам и по сути лечить ребенка.

Так что как бы вас не умиляла мимими-фотка в федеральной базе данныx, каким бы милым он не был в видеоролике, прикиньте все, что я перечислила по отношению к себе и своим домочадцам прежде чем подпишите согласие на ребенка.

Просто об этом надо думать сразу, заранее. Потому что отказ – это для ребенка смерть. И еще раз повторюсь, меня не умиляет, когда выкладывают фотки «5 минут после детдома», для меня «Ура!» и «Как хорошо, что все хорошо закончилось!», это когда ребенок уже лет пять и более живет самостоятельно среди обычных людей, он успешен в той или иной мере и способен себя и свою потенциальную семью обеспечить.

ФБ "На пути к усыновлению" https://www.facebook.com/groups/5732837 ... 300223161/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарил: evelina.vvo
Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 10096
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1467 раз
Поблагодарили: 1224 раза
Marigel писал(а) 29 мар 2016, 09:11:
От фонда "Измени одну жизнь":

Дорогие друзья, сегодня мы запускаем наш новый проект "Медицинская карта ребенка". Пока в тестовом режиме, посмотрим, насколько он будет востребован и будет отвечать вашим нуждам.

При поиске ребенка потенциальным приемным родителям часто нужна помощь в том, чтобы понять, что написано в предоставленной им медкарте.
На нашем сайте, имея на руках документы ребенка, вы сможете получить такую консультацию.

Подробнее о проекте: http://changeonelife.ru/medicine/

Каким образом это работает: вы присылаете полученную вами медкарту ребенка (или список диагнозов) через форму на нашем сайте и получаете письменную консультацию врача на основе присланных данных.

Что тут нужно учесть: для того, чтобы дать точную оценку состояния здоровья ребенка, описать процесс лечения, необходимые процедуры, в подавляющем большинстве случаев нужно дополнительное обследование.
Достаточно часто имеет место так называемая «гипердиагностика», когда в медкарте гораздо больше диагнозов, чем есть на самом деле. Но встречается и обратный случай — когда диагнозов в медкарте меньше, чем должно быть.
Поэтому такую консультацию нужно рассматривать как предварительную.

Также по закону потенциальные приемные родители имеют право сделать независимое медицинское обследование ребенка. Как происходит процесс независимого медицинского обследования. Конечно, нужно помнить о том, что любые медицинские манипуляции могут быть травматичными для ребенка, и обследовать нужно только то, что необходимо.
Наша консультация может также помочь в определении анализов и обследований, которые следует провести в рамках такого независимого медицинского обследования.

Консультации проводят:

профессор кафедры нервных болезней и нейрохирургии лечебного факультета ГБОУ ВПО 1 МГМУ им. И.М. Сеченова, д.м.н. Ирина Преображенская



Для того, чтобы получить письменную консультацию по медкарте от нашего фонда, нужно заполнить специальную онлайн форму со следующими данными:

1) Файлы с копией медицинской карты ребенка, либо список диагнозов в виде текста
2) Ссылка на анкету ребенка в любой базе: с нашего сайта, с сайта usynovite.ru либо из любой региональной базы
3) По возможности фото или видео ребенка, если вы делали запись на личной встрече с ним.
**Заполнить форму для получения консультации по медицинской карте ребенка**



Если у вас возникли какие-либо вопросы по проекту или по конкретным диагнозам, пожалуйста, пишите нам на электронную почту otvet@changeonelife.ru
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ищу друзей и единомышленников
С нами с: 06 авг 2013
Сообщения: 482
Откуда: Россия
Благодарил (а): 174 раза
Поблагодарили: 50 раз
Всем здравствуйте!
Девочки, кто из Уссурийска и/или обладает информацией по городу, подскажите, пожалуйста, проверенных врачей и клиники для сдачи анализов - вопрос по независимой мед.экспертизе. И тел. хорошего такси.
Или может быть можно/разрешат вывезти ребенка во Владивосток для этого?
Кандидаты из другого региона летят за малышом, спрашивают.
Заранее благодарю.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 10096
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1467 раз
Поблагодарили: 1224 раза
Marigel писал(а) 10 окт 2010, 08:11:
диск с видеолекцией детского врача-невролога Дмитрия Сандакова "Мифы и реалии детской неврологии"


Сайт Дмитрия Сандакова: http://nevronet.ru

В том числе статьи для усыновителей:
http://nevronet.ru/usinovitelam.html


ИСППП. Основные диагнозы-1
https://www.youtube.com/watch?v=k1whJMn-YF4


Врач педиатр-невролог Д.В.Сандаков. Вопросы детской неврологии. Основные диагнозы детей раннего возраста из интернатных учреждений.
Видео подготовлено Институтом семейных просветительских и правовых программ совместно с адвокатской фирмой "Команда адвоката Жарова".
Страница ИСППП: http://isppp.site/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Имя: Evelina
С нами с: 29 мар 2013
Сообщения: 213
Благодарил (а): 40 раз
Поблагодарили: 77 раз
Понравилась статья - не знаю как ссылку на статью в фейсбуке вставить -

Ирина Преображенская
1 февраля в 21:25 ·
Буду время от времени писать короткие FAQ (frequently asked questions) на самые часто задаваемые в ЛС вопросы. Надеюсь, это будет полезно моим читателям и пациентам.

Первый пост традиционно посвящен алкогольному поражению нервной системы у детей при алкоголизме у мамы; то ли в силу специфики нашей действительности, то ли вследствие очень частой диагностики фетального алкогольного синдрома, особенно у детей в детском доме, эти вопросы задают чаще всего.

1. "Мама нашего ребенка принимала алкоголь во время беременности; теперь в детском доме нас отговаривают брать ребенка, потому что у него поражен мозг и он никогда не будет нормальным. Так ли это?"
Не совсем так. Если женщина во время беременности злоупотребляла алкоголем, то, действительно, могут быть признаки поражения нервной системы, но они именно ДОЛЖНЫ быть и выявляться при осмотре неврологом. Одних только сведений, что мама выпивала, недостаточно, чтобы поставить ребенку диагноз.

2. "В детском доме нам говорят, что ребенок плохо развит, не по возрасту, из-за того, что мама пила".
Это может быть как правдой, так и неправдой. В детском доме дети часто отстают в развитии не вследствие алкогольного поражения мозга, а из-за госпитализма и социальной депривации - они лишены достаточного количества контактов со взрослыми, у них нет значимого взрослого, и из-за этого развитие всегда затягивается.

3. "Ребенок родился недоношенным, говорят из-за того, что мама пила".
Это, действительно, так; пьющие мамы обычно ведут сложный образ жизни и редко заботятся о том, чтобы доносить до конца, поэтому преждевременные роды при алкоголизме достаточно типичны.

4. "Врачи говорят, что у ребенка специфическая внешность, поэтому у него фетальный алкогольный синдром. Так ли это?"
Нет, не так. Специфическая внешность (маленький череп, глубокая переносица, специфический разрез глаз, сглаженный желобок на верхней губе) могут быть как при ФАС, так и, например, у недоношенных детей до определенного периода развития. Наличие специфической внешности ни о чем не говорит, следует ориентироваться на специфические изменения, выявленные при осмотре невролога.

5. "Какие признаки говорят о том, что у ребенка есть ФАС?"

Говорить о наличии ФАС у ребенка можно при: низкой массе тела; малом росте ребенка; отставании в психическом и речевом развитии; наличии эмоциональных проблем - неадекватные эмоциональные реакции, бурная смена эмоций; трудности при обучении. Часто эти признаки сочетаются со специфической внешностью, но не внешность, а именно эти изменения говорят о том, что у ребенка ФАС.

6. "Ребенок в детском доме отстает в развитии, малого роста, веса, плохо ест, мама пила, врачи говорят, что у него ФАС. Так ли это?"

Нет, не так. Нахождение ребенка в социальном учреждении может само по себе быть причиной отставания в развитии, задержки роста, пищевых проблем.

7. "Ребенок дома полгода, до этого полтора года в детском доме. Закатывает истерики, дерется, катается по полу, сосет пальцы, плохо ест. Может ли это быть из-за того, что у него мама пила и у него ФАС?"

Чаще всего такие симптомы являются следствием адаптации ребенка дома. Срок адаптации психологи рассчитывают примерно как половину времени нахождения в социальном учреждении, в реальности он может быть как меньше, так и значительно больше.

8. "Когда же мы точно сможем знать, что у ребенка ФАС?"
Если ребенок находится дома уже давно, но при этом у него все равно отмечается задержка психического или речевого развития, эмоциональные срывы или неадекватные эмоциональные реакции, он плохо прибавляет в росте и весе и отстает от сверстников - возможно, у него действительно ФАС.

9. "Врач в поликлинике увидела нашего ребенка, и сказала, что у него лицо, как у "фасенка", поэтому ему надо сделать МРТ, ЭЭГ и показаться генетику. Денег мало, на все исследования не хватит, как быть?"

Ни одно из перечисленных исследований не покажет ничего, поэтому успокойтесь и не тратьте зря ваши деньги. МРТ при ФАС не показывает никаких серьезных изменений. Генетик очень удивится вашему визиту, потому что ФАС - не генетическая болезнь. ЭЭГ покажет неспецифические изменения, которые могут быть при целом ряде болезней, и у здоровых детей тоже.

10. "Что же. нам вообще никаких методов не делать, и ставить ФАС на глазок?"
Делать обязательно. У ребенка, например, может быть поражение сердца, оно часто сочетается с поражением мозга, поэтому сделайте ЭКГ, УЗИ сердца, возможно, понадобятся другие методы исследования. Часто поражение скелетно-мышечной системы, например, незаращение неба, челюсти, короткая конечная нить, и так далее. Возможно, вам понадобится консультация ортопеда и других врачей, по необходимости.
Часто ребенок имеет крайне незрелую вегетативную систему, поэтому он может быть то горячим, то холодным, то с сосудистым рисунком на коже, то без, то мокрым, то сухим. Удивляться этому не надо, это типично для ФАС.

11. "У нашего ребенка ФАС, есть ли надежда, что он будет полноценным человеком?"

Самый часто задаваемый вопрос и тот самый вопрос, который я больше всего не люблю, особенно его часть про "полноценного человека". Каждый человек, при любых болезнях, может иметь достаточное качество жизни, если об этом позаботятся его родственники.

Относительно ФАС - ребенок может иметь эмоциональные проблемы, проблемы в обучении, психическом или речевом развитии, либо ничего - даже имеющаяся задержка может разрешиться в возрасте 5-12 лет. Поэтому, если у вашего ребенка ФАС, следует заняться его развитием - самостоятельно, подключив нейропсихолога, логопеда, дефектолога. У него есть все шансы на хорошее развитие, даже при недостаточно хорошем старте.

С уважением.
Буду признательна комментариям о том, полезен ли такой формат коротких ответов на часто задаваемые вопросы.


https://m.facebook.com/story.php?story_ ... 2034395486



За это сообщение автора evelina.vvo поблагодарил: Marigel
Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Алена
С нами с: 26 май 2013
Сообщения: 1884
Откуда: Владивосток остров Русский
Благодарил (а): 202 раза
Поблагодарили: 248 раз
evelina.vvo писал(а) 04 фев 2018, 06:11:
даже имеющаяся задержка может разрешиться в возрасте 5-12 лет. Поэтому, если у вашего ребенка ФАС, следует заняться его развитием - самостоятельно, подключив нейропсихолога, логопеда, дефектолога. У него есть все шансы на хорошее развитие, даже при недостаточно хорошем старте.

Эвелин, ну вот для кого эта статья? Вранье про чудесных детей из детских домов уже достало!!!! ФАС - это сочетание врождённых психических и физических дефектов, которые впервые проявляются при рождении ребёнка и остаются у него на всю жизнь. Это пожизненное нарушение, которое не проходит с возрастом. Это не моя реплика. Это /ru.wikipedia.org/wiki/Фетальный_алкогольный_синдром
Я отвечаю за то, что говорю, но не отвечаю за то, что вы слышите.
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 10096
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1467 раз
Поблагодарили: 1224 раза
evelina.vvo,
тоже хотела ее выложить )
Добавила в твое сообщение ссылку - там можно к автору обратиться.
Вообще в фейсбук ссылка - это время создание поста. Или, если с телефона, то в правом верхнем углу развернуть меню и выбрать там "копировать ссылку".

И еще по той же теме были статьи:

Я не желала признавать, что у моего приемного сына фетоалкогольный синдром
Эти три буквы никак не вмещались в мою картину мира. Я не могла и не желала признавать, что у моего мальчика фетоалкогольный синдром (ФАС). Сейчас я понимаю, что это была всего лишь ступенька на пути к принятию мной моего сына – реального, со всеми его особенностями и чертами. И отказ от несуществующего идеального представления о нем.
Я не желала признавать, что у моего приемного сына фетоалкогольный синдром

Фото из личного архива Татьяны Мишкиной

Я знала еще до знакомства с Женей, что его био мама была наркозависимой, что она вела асоциальную жизнь и страдала от множества заболеваний. Меня это не остановило, когда мы принимали решение о том, что, Женя будет нашим сыном. Напротив, я всем сердцем хотела компенсировать ему то, что био мама не смогла дать – любовь, поддержку, заботу, принятие. Но, в тот первый момент у меня были розовые очки, мешающие мне увидеть, в чем именно нуждается мой ребенок, какая поддержка ему необходима, и что значит – принять.

Когда я впервые услышала от специалиста дефектолога этот диагноз (услышала применительно к Жене, о существовании ФАС я знала и до этого случая), у меня просто в глазах потемнело от гнева.

- Вот еще, чушь! – кричала во мне гордыня, - это просто отговорки некомпетентного педагога! Не можешь научить моего ребенка говорить, так молчи лучше! Нечего вешать ярлыки! ОН НОРМАЛЬНЫЙ! Чтоб я еще хоть раз рассказала кому-либо о его биоматери!

Разумеется, вслух я ничего не произнесла. Но визиты специалиста, рассказавшего мне об этой проблеме, категорически решила приостановить.

Фетальный алкогольный синдром — это комплекс отклонений в физическом, психическом и умственном развитии ребенка, а также характерные дефекты внешности, причиной которых является употребление матерью алкоголя во время беременности.

В первую очередь, страдает головной мозг малыша. Чтобы однозначно поставить диагноз, необходимо исследовать мозг. Если сравнивать снимок головного мозга ребенка с ФАС со снимком мозга его здорового сверстника, налицо недоразвитие некоторых зон мозга.

Следствием токсического поражения плода во время беременности может стать:

проблема с памятью, мышлением, речью;
задержка роста и умственного развития;
различные когнитивные нарушения (в первую очередь, синдром дефицита внимания и гиперактивности – СДВГ), которые сильно затрудняют процесс обучения;
наличие у ребенка определенных «стигм» - лицевых признаков, указывающих на то, что было внутриутробное отравление алкоголем или наркотиками.
Я не желала признавать, что у моего приемного сына фетоалкогольный синдром

Фото из личного архива Татьяны Мишкиной

Я отчаянно всматривалась в лицо Жени, бесконечное количество раз сверяла его черты с типичным «портретом» ребенка с ФАС:

- узкая глазная щель;

- сглаженная носогубная складка;

- чуть опущенная вниз переносица и более широкий и плоский нос;

-маленькая голова.

А еще отставание в росте и весе. Возбудимость, повышенная эмоциональность и чувствительность. Рассеянное внимание, забывчивость, проблемы с речью…

- Нет! - Кричало все внутри меня, - Чушь, все это чушь! Это просто следствие педагогической запущенности, последствие проведенных в доме малютки первых полутора лет жизни. Это не может быть правдой, мы скоро догоним возрастную норму. Мой ребенок НОРМАЛЬНЫЙ!

Отрицая очевидное, я, тем самым, отказывалась изучать проблему ФАС, лишая себя и сына возможности найти способ максимально помочь ему в самые важные – первые годы жизни.

Меня грызла изнутри мысль, что сын «неполноценный», и казалось, что признавая наличие у него ФАС, я, тем самым, просто предаю его.

Потребовалось более полугода метаний, поиска информации, наблюдения за сыном и его развитием, прежде чем я была вынуждена признать – с болью и горечью – чудес не бывает! У матери, употребляющей алкоголь и наркотики, не мог родиться ребенок полностью здоровый.

И когда последние мои надежды на то, что ФАС – не наша история, рухнули, я наконец обрела почву под ногами и стала думать, как жить и действовать в контексте вновь открывшихся обстоятельств.

Что изменило в моей жизни знание о том, что у моего ребенка ФАС?

Я не желала признавать, что у моего приемного сына фетоалкогольный синдром

Фото из личного архива Татьяны Мишкиной

Во-первых, я стала лучше понимать его. Уже не было нужды что-то опровергать, либо, наоборот, подтверждать. Можно было просто жить, ни с кем его не сравнивать и не расстраиваться, если что-то не удается. Да, его возможности в чем-то ограничены – так у всех у нас они не безграничны! У каждого своего потолка.

Как только я смирилась с этой мыслью, я начала замечать в сыне больше хорошего, радоваться каждой маленькой победе, каждому новому навыку.

Во-вторых, я поняла, что именно признание того факта, что у Жени ФАС, открывает нам новые возможности для реабилитации и развития. Если прежде я не хотела озвучивать этот диагноз перед теми же педагогами, то теперь я понимаю, что знание о наличии у сына ФАС поможет специалистам более грамотно и полноценно построить работу с ним, с учетом знания особенностей развития детей с ФАС.

Я и сама скорректировала наши с ним взаимоотношения с учетом новых знаний. Теперь я понимаю, что его «неуправляемость», отсутствие реакции на запреты или агрессия в случае неудач – обычное дело.

Да, он не всегда может совладать с эмоциями так же оперативно, как его ровесники, ведь его нервная система пострадала. Когда он кричит и беснуется, я не веду с ним переговоры, не призываю успокоиться, а просто даю ему время выплеснуть все лишнее, при этом всячески поддерживаю и защищаю его, в том числе, от самого себя.

Часто причина неуправляемого поведения кроется в какой-то нерешенной проблеме, например, он просто пить хочет, но не может сам понять и попросить. Или его что-то пугает, либо он устал, ему жарко и т.п. Это обычная реакция обычного ребенка, кстати. Только, в нашем случае, несколько более бурная и непредсказуемая. И требует чуть больше времени на успокоение. Я пытаюсь решить саму проблему, а не последствие – истерику.

Он не упрямится, как может показаться, не делает назло, просто не всегда слышит меня, если увлечен. Мне нужно повторить не три-пять раз, а, может быть, даже раз двадцать, при этом глядя в глаза и иногда удерживая его, например, за плечи (или обнять и прижать сначала), чтобы привлечь внимание.

Что он ведет себя агрессивно, потому что не умеет справляться со стрессом. Я понимаю, что мне нужно помочь ему справиться с волнением, научить как можно безопасно для него самого и окружающих выражать гнев, обиду, страх, разочарование. Дать поддержку, а не новые наставления и упреки, только усиливающие его напряжение.

Я не жду от него быстрого результата. Наши занятия больше не ориентированы на выполнение каких-то там задач, мы просто развлекаемся и радуемся. Моя цель – дать ему как можно больше новых ощущений, открытий, радостного опыта. В том числе, опыта собственных побед и достижений, чтобы он всегда чувствовал, видел, понимал – я горжусь им, принимаю и люблю, таким, какой он есть.

Я не желала признавать, что у моего приемного сына фетоалкогольный синдром

Фото из личного архива Татьяны Мишкиной

В-третьих, приняв как данность наличие у Жени ФАС, я стала собирать информацию о способах помощи таким детям. Как выяснилось, многие последствия внутриутробного отравления можно успешно компенсировать в первые годы жизни, когда идет активное развитие головного мозга. Мои усилия, которые прежде я направляла на то, чтобы убедить себя и окружающих, что у Жени ФАС нет, теперь были направлены на поиск методов восстановления здоровья и развитие сына.

Мне очень жаль времени, которое я потратила впустую. Жаль сына, который наверняка чувствовал мое смятение и страх, мое неприятие и страдал от этого. Идиотская позиция страуса, прячущего голову в песок, вместо того, чтобы решать проблему. И я очень рада, что все это позади.

Удивительно, что все эти чувства настолько сковали меня именно с Женей, тогда как Сашу с синдромом Дауна и расщелиной губы и неба я приняла сразу, без внутренней борьбы и усилий, полностью и до конца. Наверно, так было нужно. Опыт ошибок, даже самых горьких – лучшая прививка от гордыни и полной уверенности в своей правоте, вопреки всем доводам разума.

ФАС больше не пугает меня. Это не конец света, не горе, а просто стимул действовать – больше любить, больше принимать и стараться дать моему сыну, который, несмотря на эти три буквы -

невероятно обаятельный,
смышленый и находчивый,
решительный и смелый,
и самый любимый в мире мой мальчик!
Смотрю в его бездонные черные глаза, и благодарю Бога, за то, что у меня именно такой сынок. Я не стыжусь его, напротив – очень горжусь им и люблю. И верю – мы справимся!

Татьяна Мишкина

http://nest.moscow/about/blogs/191-born/977-fas


Добавлено спустя 2 минуты 31 секунду:
Татьяна Мишкина писала, что ей помог форум "Каждый ребенок достоин семьи" фонда Обнаженные сердца.
Вот видео с сессии про ФАС:
https://youtu.be/CM0Nl2wLuV8


День 1. Секция 3. Доказано эффективные программы помощи детям с фетальным алкогольным синдромом
1. Сложности проведения оценки и оказания помощи. Масштабы проблемы для системы здравоохранения, социальной защиты и образования
доктор Дана Джонсон, профессор кафедры педиатрии и неонатологии, программа медицины усыновления, университет Миннесоты

2. Помощь людям с нарушениями фетального алкогольного спектра на протяжении жизни
доктор Амелия Бургес Милбан, университет Миннесоты, США

3. Научно обоснованные программы для детей с расстройствами фетального алкогольного спектра в приёмных и замещающих семьях
доктор Джеффри Возняк, профессор кафедры психиатрии, университет Миннесоты, США

4. Панельная дискуссия Модератор: Елена Альшанская, Президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», Москва

Добавлено спустя 4 минуты 27 секунд:
Почему пить спиртное при беременности так опасно? И что такое медицина усыновления?
Педиатр Дана Джонсон рассказывает о здоровье приемных детей и фетальном алкогольном синдроме
Meduza, 13 октября 2017
University of Minnesota Health

Американский педиатр Дана Джонсон известен тем, что около 30 лет назад стал активно работать с приемными детьми и теперь лучше многих разбирается в том, какие особенности здоровья у них есть и что им действительно нужно. В начале октября Дана Джонсон приезжал в Россию, чтобы выступить на VI Международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи», организованном фондом «Обнаженные сердца». Мы поговорили с ним о том, почему приемным детям нужна особая медицинская помощь и что может произойти, если женщина во время беременности употребляет алкоголь.
— Что такое медицина усыновления? Почему для приемных детей недостаточно обычной педиатрии?

— Медицина усыновления — это часть педиатрии. Дело в том, что к детям, которые пережили трудности в начале жизни, нужен особый подход. Мы начали развивать это направление около 30 лет назад, когда большинство педиатров думали, что они могут адекватно позаботиться о приемных детях. Но надо учитывать, что такие дети часто приезжают из-за рубежа и их биологические матери далеко не всегда молодые здоровые женщины. Когда сформировалось наше направление в педиатрии, мы провели исследование: осматривали в нашей клинике детей, с которыми сначала работали обычные педиатры. Оказалось, что у двух третей есть нарушения и заболевания, которые педиатры не обнаружили, хотя их важно было диагностировать как можно раньше.

В процессе работы нам стало ясно, что существуют особенности развития, которые часто встречаются именно у приемных детей. Многое зависит от стран, из которых они приезжают. Работа с такими детьми в раннем возрасте, до пяти лет, может быть очень полезной, ведь результатов можно добиться раньше, если помощь оказывается своевременно.

— Какие есть особенности у детей, которых усыновляют из России?

— Детские дома. В любом детском доме есть целый ряд проблем. Например, там недостаточно заботятся о детях. Это происходит не только из-за того, что работники учреждений плохо делают свою работу, но и потому что [в таких условиях] очень сложно обеспечить ребенка тем, что ему необходимо. Таким детям, безусловно, нужно то же, что и всем нам: чувство привязанности и забота. [В детских домах] дети часто едят меньше, чем нужно, и не получают той еды, которая нужна именно им.

Дети, которых усыновляют из России, часто имеют инфекционные заболевания, потому что живут в группах. Например, туберкулез — огромная проблема. В результате иногда возникают нарушения слуха, развиваются хронические инфекции. Многие живут с гепатитом B, но сейчас детей вакцинируют, так что этот диагноз стал встречаться реже. Есть и заболевания, передающиеся половым путем (сифилис, ВИЧ). Встречается даже гепатит C, особенно если биологическая мать употребляла инъекционные наркотики.

Проблемы со зрением могут развиться из-за его плохой стимуляции. Когда младенец все время лежит на спине и видит только белый потолок, он не получает достаточной визуальной стимуляции и не может координировать движения глаз, из-за чего иногда развивается косоглазие. Если не исправить это нарушение в раннем детстве, острота зрения может сильно пострадать.

— Правда ли, что медицинской карте ребенка из России не всегда можно верить?

— Это сложный вопрос. Например, иногда мы видим, что информация о прививках в карте не имеет смысла. Написано, что ребенок вакцинирован, однако дата прививок — еще до его рождения. Как будто бы кто-то заполнял эту графу не глядя. В других случаях мы просто не знаем, можно ли доверять прививочному сертификату, поэтому мы часто проверяем, есть ли иммунный ответ — титры антител. И часто видим, что все в порядке. Но бывает, что антител нет. При этом повторные прививки безопасны, и мы можем просто сделать их заново, чтобы быть уверенными в том, что все было выполнено правильно.

— Я слышала, что есть и недопонимания в терминологии и нужен особый перевод.

— Понятно, что у нас очень разные медицинские системы. И мы стараемся переводить российские термины, основываясь на том, чему учили нас самих. Некоторые из них могут звучать одинаково, но смысл будет разным. Например, когда у нас диагностируют перинатальную энцефалопатию, это обычно значит, что ребенок какое-то время находился без кислорода во время родов. И у этих детей высокий риск развития, к примеру, церебрального паралича. Российские врачи могут употреблять этот термин совсем в иных ситуациях. Неоднократно были случаи, когда [наши обычные] педиатры говорили будущим приемным родителям: «У ребенка перинатальная энцефалопатия, это серьезные проблемы со здоровьем, учтите», — но мы можем сказать, что не стоит беспокоиться из-за этой записи в медицинской карте и, скорее всего, проблем нет.

— В медицине усыновления много внимания уделяется нарушениям фетального алкогольного спектра — когда мать выпивает во время беременности и это приводит к различным отклонениям от нормы у ребенка. В каких странах они распространены?

— Безусловно, в России. Вообще обычно мы их встречаем у детей из Восточной Европы: Польши, Румынии, Венгрии, Болгарии. Когда я только начинал заниматься медициной усыновления, у детей, приезжающих из Южной Кореи, такого практически не было, потому что женщины боялись употреблять алкоголь. Сейчас для молодых женщин там это обычное дело. В частности, потому, что алкоголь рекламируется как способ уравнять мужчин и женщин. «Ты можешь пить, как и мужчина, ты можешь быть как мужчина». И это имеет последствия — у детей из Южной Кореи стал встречаться фетальный алкогольный синдром.

— Как именно алкоголь влияет на мозг ребенка?

— Он влияет на связи между отделами мозга. Мы видим повреждения в тех областях мозга, которые влияют на память. Частое явление у детей с фетальным алкогольным синдромом — проблема с выполнением последовательности действий. Например, мама говорит утром: «Позавтракай, потом пойди почисти зубы, собери портфель и спускайся к автобусу». Большинство детей легко с этим справятся. Вы можете запомнить все эти пункты. Поэтому ребенок с этим нарушением позавтракает, поднимется к себе, и мама потом обнаружит, что он ничего не сделал, потому что просто забыл. Когда человек взрослеет, эти особенности могут сильнее влиять на организм, в результате чего возникают более сложные проблемы.

— На другие органы алкоголь влияет?

— Да, конечно. Бывают самые разные пороки развития. Алкоголь может повлиять и на сердце, и на почки, и на печень, и на другие органы и системы. Например, может возникнуть порок сердца — дефект, отверстие в перегородке между желудочками.

— В медицинской литературе можно встретить два термина: «фетальный алкогольный синдром» (он встречается чаще) и «нарушения фетального алкогольного спектра». В чем отличия?

— Люди тысячи лет назад знали, что алкоголь может влиять на плод. Но фетальный алкогольный синдром стали диагностировать только в 1960–70-х. Терминология меняется, потому что и сам подход к диагностике также меняется. Фетальный алкогольный синдром диагностируется у детей, у которых есть характерные лицевые черты, задержка роста и выраженные когнитивные проблемы из-за повреждения мозга. У других есть повреждения мозга, но отсутствуют характерные лицевые черты и задержка роста. Терминология расширилась из-за того, что мы вышли за пределы ограниченной группы. Теперь это целый спектр.


Каждый год 9 сентября в 9:09 активисты британской The National Organisation on Fetal Alcohol Syndrome замирают в публичных местах на 9 минут. Так они пытаются привлечь внимание к тому, что употребление алкоголя во время беременности может привести к тяжелым последствиям
Jeff Moore / EMPICS Entertainment / Scanpix / LETA
— Но если о биологической матери ребенка ничего не известно, как можно диагностировать нарушение алкогольного фетального спектра? Ведь поведенческие проблемы возникают не только из-за алкоголя.

— Сейчас [для диагностики] нам нужно подтверждение от близких или от самой женщины, что во время беременности плод подвергался воздействию алкоголя. В принципе, мы можем диагностировать просто нарушение развития. В любом случае самое важное не эти определения, а то, как мы можем помочь ребенку с такими проблемами.

— И как помочь?

— Обычные психотропные препараты, которые в основном используются, чаще всего не работают в случае фетального алкогольного синдрома, однако об этом знают не все. Основной и самой важной мерой является проведение полной и грамотной оценки состояния ребенка. Мы проводим психологические тесты, чтобы понять, что в мозге работает или не работает. Мы смотрим, как у ребенка обстоят дела с органами чувств, делаем различные другие исследования. И только после того, как с ребенком поработают несколько специалистов, мы даем индивидуальные рекомендации. И потом нужно постоянно проверять, как развивается ребенок. Безусловно, семьи также нуждаются в нашей поддержке, мы должны учить и рассказывать им, как воспитывать этих детей, чтобы у них все было хорошо с самооценкой, с дальнейшей жизнью и интеграцией в общество. Если начать работу в раннем возрасте, то эти дети могут вырасти в полностью самостоятельных взрослых. И любовь родителей имеет критическое значение. Это самое важное.

— Но когда ребенок с таким расстройством угрожает родителям ножом (в СМИ достаточно подобных историй), любви уже явно недостаточно. Как тут быть?

— Если в год или два диагностировать у ребенка фетальный алкогольный синдром, растить его в любящей семье и оказывать всю необходимую помощь, в 16 лет у него в руке не будет никакого ножа. Он будет знать, что это не решение проблемы. Часто, когда диагноза нет, родители борются, пытаются что-то сделать, но ситуация может выйти из-под контроля. И в таком случае ребенку уже нужна другая, более интенсивная помощь. У меня здесь нет хорошего совета. Но помощь в стационаре, лекарства могут помочь, — очевидно, нужно обратиться к психиатру.

— В каком возрасте можно диагностировать эти расстройства?

— Иногда прямо с рождения. Но характерные черты лица становятся более очевидными и сильнее проявляются в самые первые годы жизни. Задержка роста может поначалу указать верное направление, как и недостаточные показатели окружности головы (это значит, что мозг не растет так, как надо). Часто бывает, что до достижения школьного возраста мы не можем поставить верный диагноз и обнаруживаем его лишь спустя какое-то время.

— Что делать близким, если женщина с алкогольной зависимостью забеременела? И как вообще предотвращать развитие фетального алкогольного синдрома, если ты государство?

— Это очень сложно, но можно отправить женщину на лечение. Правда, это не всегда доступно. И сейчас нет какого-то хорошего метода лечения для беременных. Государство должно активно проводить кампании, в том числе в социальных сетях. На сигаретах есть предупреждения — с алкоголем тоже можно так поступать. Можно продвигать безалкогольные коктейли, например. В США есть такая популярная кампания Zero for Nine (049) — никакого алкоголя за девять месяцев беременности. В общем, нужно убедиться, что люди знают, что для плода не существует безопасного количества алкоголя. Врачи тоже должны обращать на это внимание. На молодых людей постоянно влияют внешние факторы, в обществе принято считать, что пить — надо. Так что стоит рассказывать людям, как с этим бороться, как отказываться от спиртного.

— Бывает ли так, что женщина активно злоупотребляла алкоголем в течение всей беременности, а ребенок развивается нормально и всех этих нарушений у него нет?

— Да, конечно. Мы знаем, что фетальный алкогольный синдром чаще встречается при поздних беременностях. Типичная история: женщина злоупотребляет спиртным во время всех своих беременностей, но старшие дети здоровы, а у младших — фетальный алкогольный синдром. Разовьется ли это нарушение, зависит от множества факторов, не только от употребления алкоголя. На это однозначно влияет здоровье самой матери, например.

— При незапланированной беременности женщина может употреблять алкоголь первое время, не зная о своем состоянии. И потом любое нарушение развития у ребенка она будет списывать на ту бутылку вина. Это правильно?

— Нет. Бывает, что алкоголь в начале беременности не дает никакого эффекта. Бывает, что эффект есть. Но мы никогда не можем четко установить причинно-следственную связь. Мы не хотим, чтобы женщины винили себя. Ни одна мать не хочет навредить своему ребенку. Я никогда не встречал женщину, которая бы сказала, что пьет именно с такой целью. Часто люди стыдят таких женщин, но с тем же успехом можно стыдить и самого врача, который недостаточно акцентировал на этом внимание, а также алкогольные компании, которые занимаются рекламой спиртных напитков. Мы стараемся снять стигму с женщин. Иногда мы можем связать нарушения развития с алкоголем, но это не всегда именно так. Нужно просто сосредоточиться на помощи каждому конкретному ребенку, а не на том, чтобы стыдить его мать.

Дарья Саркисян

https://meduza.io/feature/2017/10/12/po ... ynovleniya
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Имя: Evelina
С нами с: 29 мар 2013
Сообщения: 213
Благодарил (а): 40 раз
Поблагодарили: 77 раз
Elena751 писал(а) 04 фев 2018, 15:10:
evelina.vvo писал(а) 04 фев 2018, 06:11:
даже имеющаяся задержка может разрешиться в возрасте 5-12 лет. Поэтому, если у вашего ребенка ФАС, следует заняться его развитием - самостоятельно, подключив нейропсихолога, логопеда, дефектолога. У него есть все шансы на хорошее развитие, даже при недостаточно хорошем старте.

Эвелин, ну вот для кого эта статья? Вранье про чудесных детей из детских домов уже достало!!!! ФАС - это сочетание врождённых психических и физических дефектов, которые впервые проявляются при рождении ребёнка и остаются у него на всю жизнь. Это пожизненное нарушение, которое не проходит с возрастом. Это не моя реплика. Это /ru.wikipedia.org/wiki/Фетальный_алкогольный_синдром

Лен, никто не обещает что это можно ВЫЛЕЧИТЬ, речь о том, что с этим можно жить... постараться сделать так, что бы эта бяка как можно меньше отравляла жизнь и детям и их окружающим.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Вопросы по медкарте ребенка
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Алена
С нами с: 26 май 2013
Сообщения: 1884
Откуда: Владивосток остров Русский
Благодарил (а): 202 раза
Поблагодарили: 248 раз
evelina.vvo писал(а) 07 фев 2018, 19:22:
самостоятельно, подключив нейропсихолога, логопеда, дефектолога. У него есть все шансы на хорошее развитие, даже при недостаточно хорошем старте.

я даже затрудняюсь сказать, сколько это стоит. У нас то опекунские ого-го!!! Разгуляйся!!! аж 7 тысяч!!! Нужно правду говорить приемным родителям, что будут искать деньги на платное лечение и ждать неизвестно каких результатов.
Я отвечаю за то, что говорю, но не отвечаю за то, что вы слышите.
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 72 ]  Страница 4 из 4  Пред.1, 2, 3, 4

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]