Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 9 ] 

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: фенилкетонурия
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Автор темы
С нами с: 07 май 2006
Сообщения: 575
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 6 раз
У меня знакомые интересуются из другого города:

можно ли у нас во Владивостоке купить безбелковые и малобелковые продукты для больных фенилкетонурией детей?

Заранее спасибо за любую информацию.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
С нами с: 30 май 2006
Сообщения: 2961
Откуда: Питер
Предупреждения: 2
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 274 раза
Раньше такие дети снабжались черз горздрав, так как продукты очень дорогостоящие. Покопайтесь в Яндексе, дайте конкретные названия смесей. Если смогу, то помогу.
Подпись временно отключена за нарушение правил.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
С нами с: 26 июн 2006
Сообщения: 10
В продаже во Владивостоке таких продуктов нет (так мне сказали в одном мед.центре), но в Центре Охраны Материнства и Детства есть отделение генетики, где работает врач специализирующийся на этом заболевании.Именно там по социальным рецептам и выдают эти продукты - бесплатно (если они имеются в данный момент).


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: фенилкетонурия
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 09 ноя 2009
Сообщения: 187
Откуда: Владивосток
Поблагодарили: 4 раза
Вот здесь viewtopic.php?f=138&t=21581&hilit=%D1%84%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%BB%D0%BA%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%BD%D1%83%D1%80%D0%B8%D1%8F была еще одна тема по фенилкетонурию, но, к сожалению, она уже закрыта.
Поэтому пишу тут.
У нас как у всех взяли в роддоме кровь на эти генетические заболевания, как и всем сказали, что если что не так, обязательно позвонят или письмо пришлют через месяц, а еще в обязательном порядке педиатору сообщат в поликлинику по месту жительства. Если такого сообщения нет, то все в порядке.
Прошло почти ПЯТЬ месяцев. Молчание.
И тут вчера раздается звонок из отделения медицинской генетики - почему до сих пор не сдали повторно, говорят, что послали письмо на домашний адрес(мы не получали его!), уведомили педиатора еще в сентябре. А педиатр нам на это сказала - а докажите, что они мне об этом сообщили. Хотя по глазам видно-она знала!
Что делать с такими врачами? У них 1 такой случай на 8-10 тысяч человек, и то не хотят помочь вовремя ребенку! А ведь у таких деток каждый день на счету!
P.S. Тут почему-то присоединяется левая фраза "попробуй еще раз", она не моя


Последний раз редактировалось Sнежана 24 дек 2009, 23:54, всего редактировалось 2 раза.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: фенилкетонурия
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ищу друзей и единомышленников
Аватара пользователя
С нами с: 12 июл 2009
Сообщения: 494
Изображений: 1
Откуда: Владивосток, А. Щетининой
Благодарил (а): 11 раз
Поблагодарили: 10 раз
Моим старшим тоже в роддоме брали, а потом письмо прислали (через 4 месяца) с рекомендацией пересдать, мол, плохие анализы. Педиатору позвонили, чтобы та нас отправила на пересдачу. Я перепугалась, потащила их. Взяли нам кровь - всё в норме. Потом сказали, что недоношенным часто фенилкетонурию ставят, потому что ферментная система ещё не совершенна.
Изображение

Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: фенилкетонурия
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 09 ноя 2009
Сообщения: 187
Откуда: Владивосток
Поблагодарили: 4 раза
Доношенный был.
Я не потому пишу, что кто-то виноват, что анализ плохой, а что почти 5 месяцев нам не сообщали, а надо ведь как можно раньше начинать лечение. Какой смысл тогда еще в роддоме его делать...
При другом заболевании, на который берут тот же анализ, гипотириозе, например, вообще можно помочь только до 3 месяцев, потом уже поздно что-то делать.
А они только через 5 месяцев сообщили. Хотя мы ходили на приемы, и педиатр нас видела, и я ее постоянно спрашивала, точно ли все с теми анализами нормально. А она не говорила правды и на пересдачу анализов не направляла.
Теперь узнаем повторный результат аж в январе. Я за это время наверное поседею...


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: фенилкетонурия
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщения: 13526
Откуда: Уссурийск
Благодарил (а): 512 раз
Поблагодарили: 1078 раз
)O+
в темке про целиакию я писала про сайт магазина во Владивостоке, где есть всякие такие редчайшие продукты.
им можно позвонить и попросить, чтобы заказали себе , то что вы хотите.
У Макмастера есть безбелковые продукты.
Макароны точно.
Изображение
Изображение

Изображение :))
__________
Я в отпуске ))
 


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: фенилкетонурия
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Настя
С нами с: 16 мар 2009
Сообщения: 1664
Откуда: Владивосток, Никифорова
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 17 раз
Вот ссылка на немецкий интернет-магазин диетической продукции, конечно там надо посидеть покопатся, попереводить, но в основном все продукты промаркерованы ( без лактозы, без глютена, без сои, без яиц и т.д.), в общем выбираете те, что вам подходят. Конечно встанет в копеечку.
http://www.glutenfrei-supermarkt.de/
Вот русскоязычный интернет-магазин, может и здесь чего-нибудь найдёте.
http://www.glutena-net.ru/catalog.php
Изображение

Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: фенилкетонурия
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Олеся
С нами с: 10 июн 2010
Сообщения: 598
Изображений: 1
Откуда: Народный проспект
Благодарил (а): 144 раза
Поблагодарили: 74 раза
Здравствуйте Девочки!моя малышка с фенилкетонурией:)в этом ни чего страшного,просто диета особенная!если нужна кому то помощь ,пишите в личку помогу-расскажу....
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 9 ] 

Найти:

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: lusike и гости: 4


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения