Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 1685 ]  Страница 82 из 85  Пред.1 ... 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85След.

Автор Сообщение
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ищу друзей и единомышленников
Аватара пользователя
Имя: Светлана
С нами с: 30 ноя 2009
Сообщения: 409
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 36 раз
РРыЖенькаЯ*,
Спасибо. Все, что выдает Гугл я уже прочла. Вопрос остался.

Добавлено спустя 8 минут 26 секунд:
Dezoksiriboza,
Напишите пожалуйста, что у вас там будет. Можно в личку. У меня Горлов в среду. На руках 3 протокола с одинаковым заключением - Ширин, Ляхов, УЗИстка с ЖК. Всеравно надеюсь.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 08 апр 2010
Сообщения: 159
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 6 раз
тигра5,
Обязательно напишу! Но пока не знаю, когда будет ответ.... Сегодня поехала в ЖК со всеми результатами и дисками, заведующая оставила их у себя - сказала, они с департаментом здравоохранения отправят сами в Новосибирск. Сейчас звонит и говорит: никто не знает, на кого и как отправлять, уточните сами :de_vil:
В общем, написала в клинику через заочную консультацию, а ближе к вечеру попробую еще им дозвониться.

Тоже держу за вас кулачки! т.к. у самой до сих пор екает при мысли "а вдруг". Я за эти дни весь интернет, наверное, перечитала по поводу СГЛОС. Есть удачные примеры в СПб и Калининграде, но лучше всего ехать в Германию с этим диагнозом. Тогда нужно связываться с благотворительными фондами - помогают, собирают деньги.
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2007
Сообщения: 16013
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 265 раз
Поблагодарили: 1633 раза
Dezoksiriboza,Мы когда лежали в Питере после операции, был мальчик с похожим диагнозом, в 5 лет была третья операция. Точно не помню, но там говорили про тяжёлый порок, гипоплазию и трёхэтапную коррекцию. Мы когда там были, это был уже третий этап. Делали, получается, такие операции 7 лет назад. Хотя, пороков настолько много, они такие разные, и каждый случай индивидуален. И более-менее понятно будет только после рождения.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 08 апр 2010
Сообщения: 159
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 6 раз
Пишу небольшой отчет по результатам прошедших недель - возможно, потом кому-то окажется полезным.

После последних исследований в 31 неделю помимо того, что я сама отправила в Мешалкина результаты + видео (через опцию "группа заочного консультирования" на их сайте можно пересылать любой объем данных), я еще разместила данные на форумах cardiomama и dearheart.
Из Мешалкина ответили быстро: буквально за пару дней; "По присланным дополнительным данным обследования, у плода имеется гемодинамически значимая коарктация аорты в сочетании с гипоплазией дуги аорты. Не исключается вероятность того, что в периоде новорожденности может потребоваться экстренное оперативное лечение по поводу ВПС. Рекомендовано родоразрешение в лечебном учреждении 3 уровня г. Новосибирска с предварительным согласованием с МЗ НСО и с последующим обследованием в ФГБУ "СФБМИЦ им. ак. Е.Н.Мешалкина" для уточнения анатомо-гемодинамических особенностей ВПС и определения тактики ведения. При выявлении показаний к экстренному оперативному лечению ребенок будет прооперирован в ФГБУ "СФБМИЦ им. ак. Е.Н.Мешалкина" в счет квоты региона."

Этот ответ вместе с последними результатами я переслала в департамент здравоохранения по ПК для Шутка Евгении Владиславовны. Согласно информации от нее, данный ответ и является "вызовом" от клиники. Поэтому сейчас с министерством здравоохранения на мое имя формируют еще официальный вызов от конкретного роддома г. Новосибирск (кстати, уже 2-ю неделю :ps_ih: , хотя устно подтверждают наличие места).

Так что по идее дальнейшие действия такие: лечу в Новосибирск с ответом из Мешалкина, вызовом от роддома и всеми медицинскими документами. Рожаю там, от кардиоцентра после родов выезжают специалисты и происходит наблюдение состояния ребенка. Если требуется срочная операция, то клиника сама оформляет квоту, а если операция будет плановая - то назначают дату, когда приехать, и квоту оформляем через Владивосток.
Билеты у меня на 2-е января, совсем скоро лететь... А что дальше - будет понятно только после родов, но настрой на хорошее.

P.S. сегодня сделала еще одно ЭХО для себя, т.к. сильно взбудоражил заочный ответ сотрудника клиники Мешалкина на dearheart о подозрении на СГЛОС... Диагноз тот же, касается гипоплазии и коарктации аорты. ПЖ и ЛЖ развиваются; по словам Ляхова то, что ПЖ чуть больше, как раз может быть связано с состоянием аорты + сейчас вообще сложно судить о норме размеров, т.к. к концу беременности ПЖ в принципе чуть больше... Но! главное! все структуры сформированы и продолжают развиваться :ya_hoo_oo:

И еще - на форуме cardiomama в разделе "диагнозы" выложена очень хорошая книга для родителей детей с пороками сердца. Написана понятным языком сотрудниками кардиоцентра Бакулева в Москве; ничего лишнего и все понятно.
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2007
Сообщения: 16013
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 265 раз
Поблагодарили: 1633 раза
Dezoksiriboza,
Вы все делаете правильно, все будет хорошо!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
С нами с: 03 ноя 2009
Сообщения: 593
Откуда: Тихая
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 26 раз
В медцентре океан принимает врач-аритмолог, детей с нарушениями ритма сердца БЕСПЛАТНО! Если есть показания, то проводят лечение за счет благотворительного фонда.
Изображение
Мой сын - моё счастье!
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Имя: Тамара
С нами с: 10 янв 2017
Сообщения: 2
Девочки здравствуйте!
На 19 неделе поставили ребеночку ТМА. Не буду рассказывать все подробности " хождения по мукам": консилиум и запугивание нашими генетиками, что " у вас ОЧЕНЬ ВЫСОКИЙ риск хромосомной паталогии". Хотя я даже и не собиралась прерывать, но как они давили , страшно вспомнить... В общем сделали так, что вынудили сделать пункцию,которая показала на 99% ребенок здоров. Но седых волос добавилось много...
Вопрос такой. Кто это прошел? Где делали операцию? У нас скорее всего Новосиб. Может сейчас кто-то там находится и знает телефоны , через которые можно снять жилье. В общем откликнитесь пжлст .


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Имя: Anna_Lo
С нами с: 10 июн 2014
Сообщения: 16
Поблагодарили: 1 раз
Привет! У нас был впс, прооперирывались в Мешалкино (Новосибирск) нам 5 месяцев. Если есть вопросы задавайте, чем смогу тем помогу. еще есть контакты клиники в Германии тоже могу дать.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
С нами с: 03 ноя 2009
Сообщения: 593
Откуда: Тихая
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 26 раз
Tamko писал(а) 10 янв 2017, 22:10:
Девочки здравствуйте!
На 19 неделе поставили ребеночку ТМА. Не буду рассказывать все подробности " хождения по мукам": консилиум и запугивание нашими генетиками, что " у вас ОЧЕНЬ ВЫСОКИЙ риск хромосомной паталогии". Хотя я даже и не собиралась прерывать, но как они давили , страшно вспомнить... В общем сделали так, что вынудили сделать пункцию,которая показала на 99% ребенок здоров. Но седых волос добавилось много...
Вопрос такой. Кто это прошел? Где делали операцию? У нас скорее всего Новосиб. Может сейчас кто-то там находится и знает телефоны , через которые можно снять жилье. В общем откликнитесь пжлст .

Старшего оперировали два раза в Новосибирске, младшего в Томске. В Новосиб. ездим каждый год на обследование. Вот в октябре были. Если что-то интересует спрашивайте в лс.
Изображение
Мой сын - моё счастье!
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 19 мар 2014
Сообщения: 777
Откуда: Владивосток.( м.Чуркина)
Благодарил (а): 314 раз
Поблагодарили: 108 раз
Марфуша,
У вас получается у обоих деток был ВПС?....Ого..
Я задумываюсь еще о лялечке...Но так страшно, что это может повториться :cry_ing: Значит все таки большие шансы повторения....?
Изображение
ИзображениеИзображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2007
Сообщения: 16013
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 265 раз
Поблагодарили: 1633 раза
Максилена,
Не большие, но бОльшие, чем в популяции.
Нужно смотреть на наследственность, были ли пороки у родственников, смерти в младенчестве у детей бабушек-дедушек, прабабушек-прадедушек...
Мы когда лежали в больнице, одна мама сокрушалась все, "что да почему именно мой ребенок и т.п." порок у них был неоперируемый из-за того, что не влиял на состояние, т.е. им даже оперироваться не предлагали, обследовали и отправили подрастать. Так мы с ней поговорили, оказывается у нее такой порок всю жизнь, не мешает особо... К чему тогда вопросы типа "откуда почему за что". Наследственность тоже есть.
Но чаще конечно они появляются неизвестно почему. Сердце - сложный орган, любой сбой в здоровье мамы может повлиять на формирование на каждом этапе.
У моего сына, например, был ДМЖП, небольшой, но мешающий сильно. Когда прооперировали, вроде выдохнули, а потом по мере подрастания посыпались другие проблемы, не с сердцем, и вроде все не особо большие, но все в кучу... В очередной раз уролог села, все посчитала по срокам и т.д., и сказала что скорее всего в один момент до 12 недель что-то произошло (да, ОРВИ было у меня нетяжелое, обычное) что повлияло на сердце, глаза, МПС... и повлияло вроде не особо, но повлияло, много мелких проблем мы разгребали и разгребаем до сих пор, ждем, что перерастет.
Поэтому бояться рожать... К чему это. В любой момент от зачатия до родов, ди и после родов может произойти все, что угодно, и ВПС это не самое большое зло.



За это сообщение автора tigra поблагодарил: Yulianka
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
С нами с: 03 ноя 2009
Сообщения: 593
Откуда: Тихая
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 26 раз
Максилена,
Не бойтесь, шансы на повтор минимальны.
Изображение
Мой сын - моё счастье!
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Имя: Тамара
С нами с: 10 янв 2017
Сообщения: 2
Максилена писал(а) 19 янв 2017, 09:35:
Марфуша,
У вас получается у обоих деток был ВПС?....Ого..
Я задумываюсь еще о лялечке...Но так страшно, что это может повториться :cry_ing: Значит все таки большие шансы повторения....?



У меня второй ребенок будет. Переболела сильно в первом триместре до 12 недель, даже пришлось пить а/б... Кто знает , может все из за этого. В роду никто таким вообще не страдает.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 08 апр 2010
Сообщения: 159
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 6 раз
Девочки, решила отписаться ))) 2 января я вылетела в Новосибирск, чтобы рожать там. Планово легла на госпитализацию в рд, а после родов на 2й день приехали узисты с Мешалкина и подтвердили критическую коарктацию аорты. На 4й день жизни дочку прооперировали. Спасибо действительно золотым рукам Горбатых Ю. Н., а также всем специалистам кардиоцентра. Порок устранили, сегодня делали контрольное МСКТ - все в порядке! :ya_hoo_oo: Обещают на этой неделе отправить домой.
Пока была в клинике, конечно, насмотрелась и наслушалась историй… Везет, к сожалению, не всем, но за детей нужно бороться, если есть хоть какой-то шанс.
Остается страх перед рекоарктациями, но настраиваю себя позитивно, ведь моя девочка жива и здорова :ki_ss:
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Таня
С нами с: 10 фев 2009
Сообщения: 1018
Благодарил (а): 226 раз
Поблагодарили: 211 раз
Dezoksiriboza,
Какие отличные новости!!! :bra_vo:
ИзображениеИзображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
С нами с: 22 окт 2008
Сообщения: 8809
Изображений: 2
Откуда: Владивосток,Ладыгина
Благодарил (а): 51 раз
Поблагодарили: 289 раз
Dezoksiriboza,
ТТТ... Дай Бог здоровья лялечке!!!
Изображение

Вам не удастся никогда создать мудрецов, если будете убивать в детях шалунов. Ж.Ж. Руссо


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 19 мар 2014
Сообщения: 777
Откуда: Владивосток.( м.Чуркина)
Благодарил (а): 314 раз
Поблагодарили: 108 раз
Dezoksiriboza,
Аня, какие вы с дочкой молодцы!!!!! Ура!!!! Отличные новости! Как малышку нарекли????? :ro_za:
Здоровья вам крепкого и сил!!!!!
Изображение
ИзображениеИзображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 08 апр 2010
Сообщения: 159
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 6 раз
Спасибо всем поздравления :smile: Дочку назвали Полиной ))))
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 08 апр 2010
Сообщения: 159
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 6 раз
Девочки, может, найдутся те, у кого груднички тоже были оперированные на открытом сердце. Нам невролог оч рекомендует поделать массаж хотя бы отдельно ножек и шеи, тк сильное напряжение мышц в этих областях (общий массаж нам нельзя до полугода). Так вот, есть ли у нас в городе массажисты, которым можно доверить такой случай? И может, пока стоит повременить с массажем в принципе? Конечно, хочется помочь детке снять тонус, но как-то боязно все равно.
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 24 апр 2006
Сообщения: 1760
Откуда: Владивосток, Тихая
Благодарил (а): 29 раз
Поблагодарили: 79 раз
Dezoksiriboza, попробуйте в Альтусе (Кирова 66) поискать массажиста. Мы там массажи делали после операции, правда не сразу...
Изображение
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 1685 ]  Страница 82 из 85  Пред.1 ... 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]