Была сегодня на консилиуме. Конечно, тяжелое ощущение.. Вроде диагнозом не запугивают, но и никак не обнадеживают. Плюс напрягли слова, что т.к. я отказалась от прокола (предлагала генетик после выявления ВПС), то это может быть причиной отказа кардиоцентров; мол, ВПС часто сопровождается хромосомными патологиями и лечение бесполезно. Давили, что надо прокол сделать, пока идет оформление документов на квоту. Придется еще и этот вопрос изучать самой

Что-то новенькое...
Да, дмжп и дипп иногда сопровождают синдром Дауна, точнее у людей с синдромом эти пороки встречаются чаще, чем у обычных, но это вообще ни о чем, статистика просто.
А коарктация... Первый раз слышу, если честно, что она сопровождает хромосомные патологии...
От отказа кардиоцентров никто не застрахован, конечно, если патология прямо неоперабельная, то может быть отказ, что они имели ввиду, когда говорили, что лечение бесполезно? Какой-то бред.
И при чем тут прокол...
То есть предлагается два варианта: прокол, риск и если что не так по хромосомам, прерывание; либо роды в специализированном центре, который типа может отказать... Как он может отказать, если прокола не было и по хромосомам ничего не известно...
Капец, умеют поддержать, блин.

tigra,
вот и я удивилась. На консультации с генетиком она спокойно восприняла отказ от ИПД,не стала ни запугивать, ни давить. А на консилиуме началось: кардиоцентры часто отказывают,риск прерывания не больше, чем риск прерывания просто во время беременности. Ну да, чем больше читаю про процедуру, тем больше причин не идти на нее. В общем, пока буду ждать ответ от Новосибирска, а там посмотрим.

Здравствуйте всем! Я здесь новенькая на этом форуме. Интересует вот такой вопрос. У меня двойня. У одного поставили диагноз впс (дырочка в межжелудочковой перегородке) и открыто овальное окно. Нам сейчас три месяца, завтра едем на повторное узи. Очень переживаю. У кого так было? в течение какого времени зарастали эти дырочки???

Так было у многих.
Дырочки могут зарастать, могут не зарастать, могут мешать с первых дней жизни, а некоторые впервые узнают о них в 50 лет.
Все очень индивидуально, зависит от множества факторов (строение сердца (размер аорты, например), наследственность, расположение дефектов, размеры дефектов и т.д.)
В зависимости от проявлений пороков выбирают метод лечения, иногда это медикаменты и ожидание, иногда оперативное вмешательство в 1 год жизни, иногда ожидание и оперативное вмешательство через сосуд после 3 лет примерно.
Поэтому, вам никак не поможет информация от тех "у кого такое было". Было у многих, разрешалось оооочень по-разному.

Спасибо за ответ! Вроде сказали, что не надо операции. Но посмотрим, что завтра скажут.

Ну, если интересен мой опыт, тоже после рождения сказали, не надо.
А через месяц уже была гипертензия, увеличено сердце и клапан начал пропускать.
Дефект всего 4 мм, обычно их не оперируют + ООО, которое обычно тоже не большой проблемой является.
А моего отправили на операцию, потому что маленький порок давал большие проблемы из-за особенностей строения сосудов.
Месторасположение тоже очень важно, потом как если в мышце, как правило, они закрываются, если не большой размер, конечно. В мембранозной части - нет.

Поэтому наблюдение и наблюдение, не пренебрегайте узи по срокам.

Сегодня получила ответ от кардиологов института им. Мешалкина через заочную консультацию. Выбранную мне здесь тактику подтвердили, в т.ч. роды в Новосибирске (но с интересной оговоркой, что "если коарктация будет умеренная, оперативное лечение не проводится" ). Насчет чуть ли не обязательного ИПД написали: "Проведение ИПД на получение квоты не влияет. Противопоказанием к операции может быть только наличие сопутствующей патологии (воспалительный процесс, тяжелая патология других органов), которая может усугубить течение послеоперационного периода".
Распечатала и вложила ответ в свою карту.

Ну вот, все взвешенно и адекватно.
Что тут у нас происходит, каждый раз диву даюсь... Как будто цель - не подготовить маму к борьбе а напугать и довести до депрессии или аборта. Ну как так, зачем?

Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд:

Все верно, если это не мешает жить и развиваться, зачем лишний раз резать? Не каждый ДМЖП, ДМПП оперируют, часто выбирают выжидательную тактику, ждут пока ребенок подрастет, окрепнет, может быть и перерастет проблему, такое бывает. Правда, насчет коарктации, не знаю.

Вот я и сходила на контрольное ЭХО-КГ. Результат: аорта сужена, не развилась дальше. И добавилась гипоплазия левого желудочка, а раньше ее не было. Как теперь жить, зная, что у моего ребенка резко снизились шансы на жизнь? Она сейчас со мной, толкается, растет... А я думаю только о том, что могу ее потерять.

Dezoksiriboza,
Верить в свою девочку!!! Придавать ей сил своей уверенностью, в том- что вместе вы со всем справитесь!!!
Терпения вам и сил! Силы духа и веры! Все будет хорошо.
Стройте планы, у вас еще есть время ... настраивайтесь только на хорошее...

Dezoksiriboza,
Потерять можно кого угодно и когда угодно, жизнь устроена так, что мы не знаем, что будет завтра.
Поэтому сейчас нет никакого смысла мандражировать и думать о плохом, зачем вам эти мысли? У вас есть информация, которую можно и нужно использовать, чтобы спасти своего ребёнка. Можно искать варианты, можно ехать рожать в кардиологический центр в тот же новосиб, детей оперируют на 1 дне жизни, и они потом живут, ничем не отличаясь от здоровых.
Гоните плохие мысли и привлекайте хорошие, ну и действия: время есть ещё.

Максилена,
tigra,
спасибо за поддержку.
Конечно, пока есть хоть какой-то шанс, я не буду сдаваться. Конечно, рожать возле кардиоцентра. И настраивать себя на хороший исход; даже если итог будет не таким, как надеюсь, пусть моя девочка растет в спокойствии.

Кроме вас, пока что, у нее нет никого, вы - ее единственный шанс.
Вам просто нельзя паниковать и опускать руки.
Настраивайтесь на борьбу и помогите своему ребенку, в полную силу, как можете.
И да, все должно быть хорошо.

У знакомых ребенка сразу из родзала перевели в операционную, какое-то было сужение критическое, прооперировали, сейчас тому ребенку 10 лет... В Питере дело было.
Попробуйте проконсультироваться еще и там, там очень хорошая детская кардиохирургия. Мы когда там лежали, оперировали девочку с трехкамерным сердцем (то есть вообще вместо 2 желудочков 1, представляете?) Ее не хотел брать никто, ни Бакулевка, даже Германия отказалась, а там прооперировали, и когда мы уезжали, правда, девочка была еще в реанимации, но предварительно все было неплохо, и это ребенок, которому еще внутриутробно шансов не давали.
Найдите в и-нете есть доктор Довгань (кардиолог там работает) попробуйте разговорить, пообщайтесь, может что посоветует.
Единственный момент, для нашего региона Питер - это платно, наши квоты только в Новосиб.

tigra, спасибо за подсказку насчет Довгань, обязательно поищу

http://www.dowgan.net/

Добавлено спустя 4 минуты 10 секунд:
Вот здесь попробуйте позадавать вопросы
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=4928
Мне они в свое время очень помогли успокоиться и принимать решения с холодной головой.

Девочки, есть кто с ГСЛОС?

тигра5,
мне этот диагноз озвучил Ляхов на беглом осмотре несколько дней назад.
Какие итоги. Я сделала узи у Горлова, который в упор не увидел СГЛОС и сказал, что не осмелился бы такой диагноз ставить.
Сегодня переделала у Ляхова же в Юнилабе эхо кг (там видно все на большом экране, в отличие от ЦИОМиД): да, ЛЖ чуть меньше в размерах ПЖ (на 3-4 мм), но полностью рабочий, все структуры на месте. Как объяснил Александр Иванович, это связано с гипоплазией дуги аорты. Причем сам добавил, что ПЖ может быть сейчас в размерах увеличен, т.к. берет на себя больше работы (в связи с этим непонятно, как Ляхов продолжает утверждать, что определенная степень гипоплазии есть ). В общем, сейчас в заключении написано "коарктация аорты и гипоплазия дуги аорты".
В ПН буду звонить в департамент здравоохранения, спрашивать, как в Новосибирск видео запись отправить, а то они для окончательного ответа именно видео просят....

Dezoksiriboza,
Надеюсь, что вам его и не подтвердят, обойдется. Прям кулачки держу.
Надеюсь, что отзовутся мамочки "большеньких" деток, кто перенес все 3 операции и выжил. Очень важно знать, что такие есть, их опыт.

тигра5, почитайте форум кардиомама. Вот что поиск выдает по вашему пороку http://cardiomama.ru/forum/index.php?ac ... 3%CB%CE%D1