Katrin80
спасибо большое, очень нужная информация! Тоже интересует финансовые и организационные моменты

У нас тоже делают подобные операции, в больнице рыбаков. И в Хабаровск можно на очередь встать, детям операции делают по полису.

да вот это было в этом месяце. Ребенку 8 мес.
Операция 5000 евро. Расходы на поездку сложились из стоимости билетов, проживания и питания. Это уже зависит от сезона (именно стоимость билетов) и ваших предподчтений и возможностей.
Если соберетесь ехать, то пишите лучше в личку. Я далеко не всегда читаю ВМ. Я вам более подробно расскажу все.

Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды:

какие именно операции? исправления косоглазия при парезе у детей до года? Я была на консультации в рыбаков. У нас не берутся. Откуда у вас такая информация?

Katrin80

Как я поняла, до операции обычно идет лечение 1,5 - 2 года, перед самой операцией - подготовительный курс, нужна большая работа и после. Т.к. операция - только дает косметический эффект и физически облегчает движение глаза, и после нее нужно учиться правильно смотреть. Обычно к назначению операций (а чаще, это серия операций) подходят осторожно, сначала проводят все возможное неоперативное лечение.
Все индивидуально, вероятно, у ребенка был большой угол?

Aleks_L
Вы говорите про косогласие или про парез? потому что это абсолютно разные вещи. У нас косолгазия например нет вообще. а парез не оперируют у нас - нам это сказало уже куча врачей

Lesic
На последней странице говорили как раз про лечение при сочетании косоглазие-спастика.
Интересно подробнее узнать об операции, о которой писала Katrin80 , какие рекомендации после операции, прогноз, предполагается ли неврологическое лечение.

Я думаю, что нужно задавать свой вопрос непосредственно врачу, так как случаи у всех свои. Только доктор может собрать анамнез и провести грамотную консультацию в каждом отдельном случае. Также существуют разные подходы к лечению и они могут существенно отличаться заграницей и у нас. Я не доктор.
В России не делают операции по исправлению косоглазия у детей до года. Думаю это связано с тем, что нет успешного опыта применения наркоза именно у таких маленьких пациентов. В Израиле делают такие операции с 3-х месячного возраста.
Вы пишите, что сначала лучше проводить неопреативное лечение, а потом уже если ничего не поможет, то операцию и это только косметический эффект. Я тоже такое читала. Но касательно нашего случая - у ребенка был сильный спазм мышц, никакие неоперативные методы в этом случае не помогли бы. Угол кстати был не очень большой. Какой прогноз? После года начало бы падать зрение, так как мышцы толком не двигалась и соответсвенно не работали. Далее началось бы склерозирование мышцы и нарастание соединительной ткани. В общем в нашем случае - операция этот как раз старт, а не последний способ, к которому нужно было прибегнуть.
После операции - никаких дополнительных мер нам не назначили, так как нет необходимости. Зрение у ребенка испортится не успело, мышцы очень быстро обрели поджвижность. Неврологического лечения нам и до операции не требовалось. Соответстевнно и после.
А что касается пареза - так у нас именно был неправильно поставлен диагноз. И славо богу, как говорится. Но тем у кого есть такая проблема я и написала про этого врача. Есть опыт именно по исправлению косоглазия в таких сложных ситуациях. Честно, можете закидать поклонники нашей медицины меня тапками, но после таких серьезных промашек в постановки диагнозов нашим офтальмологами, я в нашей медицине еще больше разуверовалась. Особенно в детской.

Подписываем петиции.Боремся за наши права!
тема с петициями вынесена отдельно

Привет, ВладМамочки! Я из Ростова-на-Дону, меня зовут Надя. Прочитав тему от корки -до корки, решила зарегистрироваться... Моей дочке 9 месяцев, в 6 поставили диагноз Парез отводящего глаз нерва. Все эти три месяца я про таскала её по лучшим неврологам и офтальмологам города. И вот буквально вчера была в Глазной клинике ЛегеАртис, где поставили даже не Парез, а Паралич, чем меня окончательно убили. Сказали до 3-5 лет смысла что либо делать (операцию) нет.... Но зрение будет садиться с каждым днем... Я не хочу и не могу опускать руки!
Девочки, последнее сообщение было давно.... Может у кого-нибудь появились хоть какие-то новости по вопросу лечения малышей? Очень на это надеюсь!
Я хотела написать сообщение Katrin80, но не могу, т.к. только зарегестрировались... Спрошу тогда здесь: Katrin80, я бы хотела связаться с Израилем, с клиникой где принимает Яир Морад. Как это сделать? На каком языке писать? В общем я очень буду признательна, если ты дашь мне всю информацию, которую знаешь.
После того, как я в слезах вышла из последней глазной клиники... Во мне поселилась такая 1000% уверенность, что все мы с Катюшей преодолеем.... Девочки, нужно бороться за здоровье и счастье наших малышей.... И не опускать руки...

Esperanza1987
Дорогая, конечно я дам вам все явки/пароли
Напишите мне на почту emark80@mail.ru Чтобы здесь все не выглядело рекламой

Esperanza1987Здравствуйте! Меня зовут Валентина,я тоже из Ростова на дону,моей дочке 2.4 года ,в 8 месяцев поставили парез 4 пары вчм,мы тоже были в леге артис и эксимере, дважды лечились стационарно,все безрезультатно! Зарегистрировалась на этом сайте ,т.к тоже постоянно ищу хоть какую то информацию,недавно были во дворце здоровья у Симаевой (говорят лучший невролог).Совсем не обнадежила, говорит что это не лечится.не могли бы мы встретится или может по телефону 8.9287776203 поговорить на эту тему.Буду вам благодарна.

Давно меня тут небыло Девочки напишите может у кого парез перерос в банальное косоглазиеу других докторов!!!! Мне все твердят что это не лечится. оперируется только во взрослом возврасте, т.е разрезами расслабляют мышцу. Дочери уже 9 лет, начали дразнить лечимся у невролога на о.Русский в ДВФУ. там же окулист на всех аппаратах глаза проверял. зрение вроде за все 9 лет не падает и слава богу!!! но углы так и сшибаем, как в 3 года. девочка красивая ростет, а глаз все портит и она начинает комплексовать

Добавлено спустя 2 минуты 3 секунды:
Может где-то что-то появилось по лечению....может есть результаты..

Девчоночки! Подниму темку! Столько лет прошло! Как ваши детки? Есть какие изменения?

Здравствуйте, как то тема совсем не активна, у моего ребенка такая же беда, на одном глазике напряжена мышца, а другой глазик пытаясь скомпенсировать косит. Наблюдаемся у Курниковой, прописала очки и окклюдер. Ходим к мануалу и неврологу. Прошло уже 8 месяцев нашего лечения, результата я не вижу. Вот и думаю может и не мучать ребенка,каждый день одевая окклюдер истерика, снимает, рвет, прячет, сил уже нет. Невролог открыто говорит, что не заставить эту мышцу уже работать.

Расскажите у кого какие успехи с этой бедой.

Здравствуйте, мы тоже наблюдаемся у Курниковой! Нам она прописала оклюдер, чтобы глаз с парезом не заленился и работал (на левом глазу парез, заклеиваем правый), если этого не делать можно потерять зрение. Сколько Вашему ребенку лет?

Ленусик-пупсик,
Моему ребенку 3,5 года.
Окклюдер прописали только два месяца назад, на здоровый глаз, который косит.
А у вас давно такая проблема? Есть прогрес в лечении?

Мы обнаружили проблему когда доче было 1,8 лет, до этого ни невролог, ни офтальмолог ничего не видели, так бывает, к сожалению(. В то время косил только здоровый глаз, на данный момент доче 10 лет, стал косить и глаз с парезом к носу+ близорукость. Прогресса нет, как видите, даже регресс( Отправляют на операцию, чтобы убрать косоглазие с глаза, на котором парез, с надеждой, что уйдет косоглазие и со здорового глаза, так как здоровый глаз косит в следствие пареза. Из-за ситуации в стране, в этом году мы не попали пока на операцию...
Заклейку носить необходимо, здесь на форуме есть где-то как мамы в игровой форме заклеивают ребенку глаз, поищите. С моей дочей помог разговор, что это нужно делать, это для здоровья, правда сейчас она ее носит всего час в день, но каждый день.

Ленусик-пупсик,

Вы операцию планируете у нас делать? Почему раньше не предложили операцию?
На площадке встретила мальчика 6 лет с такой же проблемой, мама говорит что ходили на аппараты, стало лучше, если не приглядываться, то здоровый ребенок. Но у него зрение 100%.
У моего ребенка, зрение не 100, и на том глазике где парез, естественно хуже
У нас то же долго врачи не могли увидеть проблему, хотя я им указывала, на то что глазик косит. Может такие недоврачи попадались. Курникова сразу увидела проблему.
Можете кого посоветовать из офтальмологов и неврологов, из личного опыта?
Были у Цепелевой (кольцовой) прописала нам лекарство, но результата я не вижу. И она сама говорит, что это не лечится.
Я вот просто думаю, куда можно обратиться ещё?

Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды:
И на первом приеме меня Курникова обнадежила, поносите очки пол года -год и все скорректируем. А сейчас я понимаю, что не все так просто

Операцию планировали делать во Владивостоке у Титовец В.В., так как Курникова настаивает именно на ней, мотивируя тем, что это обычная операция, что Титовец опытный врач и т.д. На данный момент, я уже сомневаюсь, вероятно, съездим в Хабаровск. Раньше нам нечего было оперировать,угол косоглазия был слишком маленьким, а так как сейчас пошли в рост, угол увеличился и можно попробовать.
Ничего Вам посоветовать не могу, так как к кому мы только не обращались, и к Кольцовой в том числе, никто не помог. Неврологи отправляют к окулистам, а окулистов, специализирующихся по косогласию во Владивостоке не так уж и много. Некоторое время наблюдались у Журавлевой, но не понравился ее подход, всё молчком.
У нас вынужденное положение головы из-за пареза, мы массажи делаем, стараемся три раза в год, чтобы мышцы шеи расслабить. К мануалам ходили в маленьком возрасте, но это больше для общего развития. На аппараты ходили, было улучшение, а потом резкий откат, зрение падать начало, не сильно, но всё же.
Самый переломный момент, когда ребенок пойдет в школу и начнется нагрузка на глаза. По возможности, не давайте телефоны и планшеты, не приучайте.

у нас вот все один в один как у вас. Зрение не идеально, но и не критично пока, ттт. Тоже и на аппарату ходили, и очки специально для этого угла носили (они помогли немного). Также у Курниковой наблюдаемся и пытались сделать эту операцию у Титовец, но в нашем случае еще и сердце - не стали делать (( взяли, ввели уже наркоз, пошла аритмия, и они отменили все, с наркоза вывели и отправили домой

Добавлено спустя 3 минуты 23 секунды:

ну так это операция не на сам парез - его не вылечить никак, это нерв который не работает (либо его нет вообще) и правильно вам сказали - его не заставить работать
А это операция - на угол косоглазия, чтоб глаз совсем не ушел в другую сторону, как нам объяснили он может настолько уйти со временем, что зрачок вообще не будет видно ((