Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 8 ]

Автор Сообщение
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 29 июн 2013
Сообщений: 8
Поблагодарили: 34 раза
Весной 2013 года я с дочкой была в клинике "Текнон" (Барселона) на обследовании дочери. Моей дочке 6 лет, диагноз Эпилепсия статусного течения, слабо поддающаяся терапии, отставание в развитии. В России в течении 6 лет не была подобрана адекватная терапия, машина "скорой помощи" постоянно приезжала к нам, так как ребенку было так плохо, что я постоянно боялась за летальный исход. Бесконечные подборки терапии в России не привели в хорошим результатам, наоборот приступы учащались, а однажды, когда Вике было 3 года, она отравилась таблетками и её еле спасли в больнице. Я стала искать клиники за рубежом, пару лет ездила в Китай на иголки, травы, массажи... потом услышала отзывы о клинике "Текнон" от мам, которые были в отчаянии, как и я и о том, как им помогли и что сделали в этой клинике. И мы полетели с дочей в Испанию, в клинику "Текнон". Госпитализация длилась неделю, за это время провели обследование МЭГ, МРТ, ЭЭГ в течении 4 суток (во время ЭЭГ с интервалом 3-4 часа давали разные противоэпилептические препараты и доктор Русси смотрел как меняется кривая ЭЭГ)Хочу сказать очень важный момент, что никто в мире более так не обследует, не применяет такую методику для подбора терапии. Везде в мире терапия подбирается годами, а тут в Испании - за НЕДЕЛЮ!!!!! Глядя, как меняется кривая ЭЭГ, доктор Русси (ученый в области эпилепсии и врач-эпилептолог)делает вывод какие лекарства работают, какие ухудшают состояние и какие "пустышки". Так же проводится генетический анализ на резистентность препаратов, проверяют есть ли ген у человека, который не пропускает лекарства противоэпилептические и все лекарства для такого человека являются "пустышками" либо мало эффективными. На основании всех исследованний нам убрали половину диагнозов которые ставили в России, убрали диагноз "гидроцефалия" и "органическое поражение мозга". Остался диагноз Лобная эпилепсия, отставание в развитии. И самое главное нам нашли лекарства, которые максимально эффективные для моего ребенка, так же в нашем случае возможно и операция, но пока вопрос о ней не стоит, т.к. лекарства, которые мы купили прекрасно справляются и блокируют судороги. Очень радует, что моему ребенку подходит несколько вариантов лекарств, но сейчас пьем одно из них и оно РАБОТАЕТ! Почему в России мы не пробовали эти лекарства? Потому что из попросту НЕТ! В России далеко не все медикаменты от эпилепсии есть в продаже. Хочу ещё сказать, что мы очень рады этой поездке! И поблагодарить гениального доктора Русси, я рада, что он обследовал моего ребенка и у меня уже нет отчаяния, т.к. я знаю как лечить, чем и варианты лечения. Всем желаю здоровья!!!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 29 июн 2013
Сообщений: 8
Поблагодарили: 34 раза
Пребывание в больнице обошлось в 17 400 евро. Моей дочери 6 лет и все эти годы я ищу информацию полезную, которая бы смогла помочь моему ребенку. Я нашла множество отзывов от различных родителей, что они возили своих деток в "Текнон" и о том как подобрали им лечение всего за неделю исследований. Это вдохновило меня, у меня появилась цель и я осуществила её с помощью наших горожан. Всем городом нам помогли полететь в эту клинику! :son-ce: :hea_rt: :hea_rt: :hea_rt:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 04 мар 2009
Сообщений: 5159
Благодарил (а): 1021 раз
Поблагодарили: 1132 раза
Лив
Пишите чаще о своих результатах. Очень интересно!!! :ro_za:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
Имя: Анна
С нами с: 29 июн 2013
Сообщений: 8
Поблагодарили: 34 раза
Добрый день! Давно не писала, мы вообще то чуть с другого города )))) и я больше пишу на Хабмаме. Но не суть. У нас все хорошо, судороги архи редко. Меня это ооочень радует! Выписки с Текнона уже давно пришли и на русском языке и на испанском и все приложения, в общем объем не маленький. Лекарство пьем одно и оно работает. Судорог нету по три месяца и более, сбои бывают только когда ребенок сильно простыл и спал иммунитет, но от этого ребенка не уберечь. Все детки простывают. Я озадачилась выслать все испанские обследования в Москву в институт Бурденко. Ещё в Текноне мне говорили что операция в нашем случае тоже возможно, хотя нежелательна. Почему нежелательна? Потому что в Европе часто, если ребенку подходят лекарства, то операцию не назначают. Мол операция это когда ничего уже не помогает. К тому же после операции никто в мире не даст 100% гарантию, что и как будет с ребенком, возможно ребенок станет хуже двигаться или ещё что-нибудь. Мол судороги то уберем, но по мимо судорог ребенок например может стать лежачим а может и не стать. В общем в этом плане гарантии никто не дает. Я все таки подумываю об операции и выслала все документы скоростной почтой в Бурденко, все исследования. Но Москва ничем меня не удивила, они порекомендовали провести исследования и у них. Это просто смешно! Все исследования уже проведены на высококачественном оборудовании в Европе, но Москве как всегда надо просто заработать. Видимо подумали, что если я могу себе позволить исследования в Европе, то почему Москва должна остаться без хлеба. В Бурденко делают операции и по квоте с минздрава. Я написала об этом в Бурденко, чтобы они выслали мне приглашение и смету на исследования и я пойду с этим в минздрав выбивать квоту. Более со мной с Москвы не связывались. Если по развитию моей Вики, то я с ней каждый день и поэтому могу не видеть... но каких то больших перемен нету в развитии. Но я ещё раз хочу повторить, что это большое счастье что судороги почти сошли на нет! За этим я и летали в Европу, облегчить ребеночку её ангельскую жизнь.



За это сообщение автора Лив поблагодарил: Элизабет
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Имя: Алексей
С нами с: 13 дек 2013
Сообщений: 1
Добрый день. Мы проходили лечение в текноне в сентябре. Ехать конечно надо но перед тем как ехать прочитайте Форум дети ангелы там много чего можно почерпнуть. Не все так просто в Текноне. Кстате тему на сайте дети ангелы модераторы закрыли- для чего и кому это нужно.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Натали
С нами с: 26 фев 2012
Сообщений: 683
Откуда: г. Арсеньев
Благодарил (а): 252 раза
Поблагодарили: 79 раз
Aleksmns писал(а):
Кстате тему на сайте дети ангелы модераторы закрыли- для чего и кому это нужно


Aleksmns
С чего вы это взяли?

Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
С нами с: 09 фев 2011
Сообщений: 31
Aleksmns
Добрый вечер ,я отправила документы доченьки в Текнон и теперь дожидаюсь ответа ...Можете подсказать ,а что вас насторожило в клинике? Вы сказали что тему на сайте ангелов закрыли ,значит ее уже не прочитать???

Добавлено спустя 11 минут 58 секунд:
Лив
Добрый вечер ,я так рада что у вашей доченьки уменьшение приступов!!! Я то же жду ответа от доктора Русси ,у моей ляли тяжелая форма эпи синдром драве,так надеюсь что мы попадем в текнон и моей принцессе подберут препараты и приступы будут сдерживаться молюсь об этом!!!
А в бурденко попробуйте позвонить эпилептолог Головтеев ,с ним говори ,пусть вызов отправит ...
Я могу поискать телефоны ординаторской (если они только не поменялись) с 2012 года .Да и в этом году какие то новые условия по квотам ... :ne_vi_del:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Имя: Светлана
С нами с: 11 мар 2015
Сообщений: 1
NATA-HA писал(а) 19 янв 2014, 23:44:
Aleksmns
Я могу поискать телефоны ординаторской (если они только не поменялись) с 2012 года

Я так понимаю Вы говорите про это Медицинский центр Текнон? Если да, то прошу, оставьте телефоны, по которым можно связаться с персоналом больницы. Заранее благодарю!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 8 ]

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]