крысоман

У нас тут половина таких мам, которым предлагали врачи или родственники оставить таких детей. Ничего героического в этом нет. Это как раз таки норма. Не норма - бросить своего ребенка, каким бы он ни был.

Да, от первого случая никто не застрахован. Но столкнувшись впервые, нормальные вменяемые люди ищут причину происшедшего, ходят на консультации к специалистам, ищут литературу и любую другую информацию. Как здесь уже написали, никто ничего не пытался искать, исправить и тем более, предупредить. А продолжали бездумно рожать. Это страшно.

я не знаю об этом заболевании. и о многих других не знаю. я имела ввиду совсем другое - если б мне врачи сказали, что мой ребенок со страшной неизлечимой болезнью, что он не сможет нормально жить и развиваться. я б отказалась от него.
поверьте, мне стыдно в этом признаться, но это ПРАВДА.
возможно сие заболевание проявляется позже, но это горе семьи. 5-6 месячного ребенка назад не вернешь. надо бороться. и ТС боролась. молодец.
насчет "больше не рожать" как сказать. она любит детей, вот и надеется на лучшее. все мы надеемся и верим.

Добавлено спустя 4 минуты 20 секунд:
Rain Belt
во многом с вами согласна, но родив двух особых детей неужели не хочется нормального?
ведь сотни примеров есть -
например у одного известного актера двое нормальных детей, а третий - особый. и не только у него. у многих. сколько форумчанок воспитывают особых детей? я ужаснулась от статистики. но они рожали еще. и рожали нормальных.

крысоман
так у нее есть нормальные, все, остановись, окружи его заботой, нет, рожает еще, уже особых

Это прекрасно. Но кроме надежды и веры есть объективная реальность.Узнав диагноз ребенка, разумно собрать всю возможную информацию, посетить генетиков, оценить вероятность риска и принять разумное решение с учетом интересов детей- в том числе и нерожденных.
Статистика в семье ужасает, при том, что детская смертность в 40% была в России в XIX веке, сейчас в нашем крае (одном из самых неблагополучных) детская смертность около 2%.Чем не повод задуматься?

Ирина Тима, вы смотрели фильм "Масло Лоренцо"?

спасибо. Зайду.
Почему вы решили, что мы никуда не обращались, ничего не искали, а просто рожали. Мы везде обращались и у нас в России и в Израиль, Корею, Сингапур, Китай обращались, но ответ везде отрицательный, что извините, ничем помочь не можем.
Мы проходили эту работу, после Аркаши.

Добавлено спустя 6 минут 49 секунд:

Нет, не смотрела.

Спасибо всем, что бурно обсуждаете эту тему, мнения конечно же разные, кто-то понимает, кто-то осуждает. Я сама не имею на всё ответы, надеюсь, когда нибудь узнать.

Ирина Тима
сил вам и терпения, и здоровья, лично вам

Ирина Тима
у Вас все будет хорошо. удачи вам.

+100!

Ирина Тима, так вы знакомы с книгой Лиз Бурбон "Твое тело говорит люби себя!" Метофизика болезней и недугов, она основанна на трудах американских медиков, возможно она поможет Вам найти ответы на вопросы.
Девочки, я вот еще вспомнила, у сынули в роддоме из большого пальчика на ножке брали кровь, сказали что на выявление генетических болезней. Так мне интересно, никто не знает каких?

На фенилкетонурию точно берут. И еще на что-то, по-моему.

Вот, нашла - http://www.u-mama.ru/read/article.php?id=5632

Terracotta
, спасибо за инфу.

Когда мы с мужем поняли, что у нас особый ребенок, больше всего досталось ему:морально пережить такое мужчина быстро(сразу) не может.


...первый наш ребенок-дочь-наша звездочка, радость, умница и вундеркинд(как говорили тогда, 20 лет назад) . Гордости моей и нашего папы, казалось, не было предела: читать стала в 3 года, в 4 решала примеры "в столбик",в 5 пошла в 1 класс( по 3 летней программе), в университет поступила в 15. Меня просто распирало от гордыни, а нашего папу-отличника "по всем статьям"- особенно...

Так бы и жили, думая, что мы-фабрика по рождению красивых, умных детей.(Сами умные, ну и дети, как водится, тоже...)

...когда мы с мужем поняли...первой начала излечиваться я сама: переживала разные стадии признания факта "особенности" нашей Кроши, вспомнила все известные мне лично случаи того, как ЖИВУТ люди с такими детьми...И пришла к страшному выводу: почти все(тех, кого знала и знаю, благо, учитель, повидала всякое) стыдятся этого факта и скрывают детей...Боятся косых взглядов...

И сама невольно попала в такой капкан: мне было стыдно за МОЕГО ЖЕ ребенка, которого я любила и люблю безмерно.

Вот тогда я и начала по-настоящему думать(думала, что всегда это умела). Тогда и встал воспрос выбора:скрывать, мучить, делать вид, что ничего не происходит, или ИДТИ своим путем.

Непростой выбор, скажу честно. НЕСКОЛЬКО лет буквально! воевала с собой.
Наступало время выбирать школу, дочери было 7 лет, а она выглядела и мыслила как 3 летний ребенок. Аутизм процветал. Речи почти не было...Психиатр говорил главное, что меня заставляло буквально выть от горя: ваш шанс-50 на 50..

КАК мы будем жить... Я не знала, как сказать и кто поймет.

Когда в 8 лет я приняла решение принимать Крошу такой, какая она есть, моя двоюродная сетра заплакала и сказала: "Ты преподнесла мне САМЫЙ сильный урок:как... на самом деле... ЛЮБИТЬ детей".

ВСЕ мои друзья, знакомые поддерживают меня, а подруга, у которой 3-ий ребенок- тоже особый, часто говорит мне, что "я-их моральная опора..."

...второй наш ребенок, Кроша, -наша звездочка, радость,умница...и лялечка...Спасибо Богу, что он дал нам ее:мы постепенно выздоровели от гордыни, а она научила нас просто любить людей и принимать их любыми.

(Сегодня водила ее на скрипичный концерт. Видела, что дочурке тяжело...ВСЕ вокруг смотрели строго, осуждающе...(на такую же девочку, которая просто спала в кресле, смотрели с умилением...).

А я... Преподносила "им", смотрящим строго, наГЛЯДный урок : тихо рассказывая о "тайнах" скрипичной музыки, ЦЕЛОВАЛА И ГЛАДИЛА своего цыпленка по голове...(А она прижималась и вздыхала понимающе)

Ибо картины, когда матери одергивают дитя, меня ТЕПЕРЬ повергают в безумное уныние.

Во второй раз я другая мать.

Мари-На
Спасибо!


+1000 раз присоединяюсь.
Когда и я поняла, что особого ребенка надо принимать и любить такого, какой он есть, все стало меняться к лучшему.
Когда мы перестанем стыдится своих детей-инвалидов, перестанем боятся косых взглядов, изменится и отношение общества к ним. Ведь для нас, родителей, самое главное, постараться приспособить ребенка к жизни в обществе. А если общество сторонится, боится "особых" людей, встроиться в него затруднительно.


Аналогично. Кстати, кто-нибудь видел, что бы какая-нибудь мама "из ближнего зарубежья" кричала или одергивала своих детей? А чтобы их дети когда-нибудь капризничали, вы видели? Я - ни разу.

Ирина Тима
Прочитала Вас!Обсалютно не хочется читать не один комментарий на Ваш пост,незнаю даже почему,наверно потому, что моментально сложилась в голове картина.,к которой не нужны лишние слова.
В Вашей истории каждый ,что то для себя выделил
Хочется просто пожелать Вам и Вашим близким человеческого счастья,которое пусть будет всегда светлым чистым и безоблачным!Здоровья всей Вашей семье!!!

Общество мало того, что боится особых детей, оно еще и не утруждает себя помощью...
Я пыталась найти для ребенка развивающие занятия. Причем ребенок мой не с аутист, не даун, у него просто чрезмерная активность, задержка в развитии речи. С двух развивающих центров нас выгнали еще в одном нашли индивидуальные занятия. Две недели позанимались, одна преподаватель постоянно мне жаловалась, что очень трудно, что у нее впереди занятия с группой (обычные дети), а я тут из нее все соки выжимаю.... Вторая более молодая относилась более лояльно и приветливо. А сегодня позвонила, говорит возможно не сможет заниматься, у нее дела в это время образовались. В общем, я в ауте... что делать, не знаю. Дома страраюсь конечно заниматься, но я работаю, вечером очень мало времени остается....
Девы, ну поделитесь своим режимом дня. Когда находите время для занятий?

victoriomel
ТАИС
, Вы мамы на 5 с +!
Поверьте меньше всегот ваши детки нуждаются в сочуствии чужих тетенек и дядечек, при том за которыми читается явное слава Богу что у нас не такие. С детства терпеть не могу "сострадающих" старушенций с праздным вопросом "а что с ней?" и ответом "ай, ай, ай, бедная девочка, а вы ой, ошибочка вышла...... дальше следовала галиматья типа а вы лопух к ж....е прикладывали... И мама сильная женщина с извиняющимся тоном: " да вот... это у нас с детства... врачи ставят..." В это время у меня с самого малого было ощущение. что меня принародно раздевают. Я ненавидела этих бабушек, оправдывающуюся маму... Вот скажите, зачем мне ребенку столь сильные психоэмоциональные переживания? Но я благодарна Богу, конечно за некоторые из своих поступков я искренне раскаиваюсь, но я благодарна что спустя много много лет, ОН научил меня любить, прощать и верить. Я помню, что как то нашла на помойке выкинотого калечного щенка, со вздутым животом и кривыми лапами и принесла домой, отец отнес его обратно на помойку потому что ОН УРОД, он , мой любимый папа, до сих пор не знает, что в тот день он отнес меня... на помойку...

РРыЖенькаЯ*
Вы не обращались в развивалку "Радость моя" на Никифорова? Мне кажется, Лена там не откажет...

Разве такой ребенок не нуждается в СПЕЦИАЛЬНЫХ занятиях, а не с группой?

девочки я в шоке от некоторых немного некорректных на мой взгляд высказываний в адрес ТС. я вот например тогда тоже жуткая дамочка думающая о себе (у нас ребенок с генетич.заболеванием), наверно надо было пойти к генетику конечно с мужем перед планированием первого ребенка (меня никто не посылал туда ни разу,беремка хорошо протекала,а много ли нас туда ходило перед планированием ребенка?), и вообще как мне сказали наши генетики позже - надо делать перед замужеством генетич.паспорт,чтобы понять что с партнером вас ожидает.вопрос в финансах.думаю мало кто сможет его позволить. вобщем мы хотим еще детей,диагноз ребенка нас не останавливает,для нас он такой же как все дети.окружающие вообще не догадываются о его заболевании уже. вчера мы прилетели из Москвы (вывожу туда ребенка на осмотр врачам),я занимаюсь так же планированием второго ребенка. Конечно по-старинке делать детей мы уже не будем,однако особый ребенок в семье это не приговор! отходив несколько курсов с ребенком в альтус я искренне не понимаю родителей,которые не хотят больше детей,имея в семье особого ребенка. лично в нашей семье будет трое детей,и для меня все они будут одинаково любимы и желанны. так что ЭКО в помощь,сейчас медицина на месте не стоит (я не говорю про ДЦП,т.к. это не генетич.заболевание)