Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 158 ]  Страница 8 из 8  Пред.1 ... 4, 5, 6, 7, 8

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
Видимо такие специалисты вам попались. Самое главное, что сынок здоров


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 630
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 100 раз
Да уж не знаю, на сколько врачи. Я говорю непосредственно про зав.отделением Т.В.
Конечно, мой сын здоров и это главное. Но пережить такое не пожелаешь никому, что вынес он в первую очередь.
Если есть возможность, то лучше сразу ехать в Москву. Но никак не в ПК.
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015
Изображение
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
вы наверное хотели написать Т.Г.?
не буду спорить на счет врачей и городов. Но вы же знаете, что в крупных клиниках по этому заболеванию, где много бывает деток с таким диагнозом и многие с тяжелой формой. Уже стены пропитаны синегнойной палочкой. Для этих деток это основной "бич". В клиниках, в которых такие детки редкость, шансов ее подхватить меньше.
Для них вообще в болтницы попадать страшно. Только отдельные боксы. А в спец клиниках, они все вместе.

Добавлено спустя 9 минут 30 секунд:
Поэтому прежде чем ехать в крупный центр по иуковисцидозу. Нужно взвесить все за и против, а также риски. Некоторым в Москве снимали диагноз, т.к. генный анализ не показал. Опять повторюсь, но у нас нет возможности повреждения этим анализом всех форм М. И что? Они приезжали обратно. Инвалидность снимали, забирали получения криона, возможность лечения ЦОМИД (а только там были врачи, которые занимались М). Для многих педиатров это вообще не о чем. они впервые слышат такое название болезни.

Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды:
и родители оставались с ребенком один на один с теми же проблемами, что и раньше. Только теперь ЦОМИД стал для них платный, лекарства тоже.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 630
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 100 раз
Т.В. подразумевалось как имя и фамилия.
Да, возможно,риски есть , но при этом есть огромный шанс в постановке правильного диагноза, в незаинтересованности врача и как следствие правильного и адекватного лечения.

Добавлено спустя 6 минут 45 секунд:
Ну вот вы сейчас говорите прям словами зав.отделением :nez-nayu: подумайте, зачем же снимать, пусть уж лучше будет этот диагноз, зачем жему армия, пусть будет белый билет и т.д. а мало ли, что случится с мальчиком в этой страшной армейской жизни, корить себя будете. Давайте перкстрахвемся и оставим диагноз, тем более что осталось всего-то пару месяцев до совершеннолетия. И не придется мне объясняться перед государством, куда тратились деньги, выделяемые им на поддержание жизни этого мальчика. А то, что этот мальчик получил всего ничего ферментов и некоторых видов обследования - это ничего, вы там держитесь. Живы и слава богу
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015
Изображение
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
Вам же не Васильева выставила диагноз?я так понимаю 11 лет назад

Добавлено спустя 1 минуту 18 секунд:
и если у вас не было инвалидности, о каком выделение денег может идти речь? 15 лет назад таких деток было всего 6 на весь ПК, как можно говорить, что диагнозы ЦОМИД ставил всем подряд из-за денег.


Последний раз редактировалось Кайтенок 03 янв 2017, 01:04, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 630
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 100 раз
И томографию мы прошли, которая была обязательным пунктом для снятия диагноза. И что почти нереально сделать в нашем городе. Благодаря сестре, работающей на томографе. И..., Черт, там тоже прям все хорошо, изменений нет. Удивительно и странно. Согласитесь, что даже при легкой форме М должны были бы пойти какие+то изменения. А их нет почему-то. Гастрит? Но это не повод для постановки данного диагноза. Аллергия? Опять же все спорно.у кого ее нет в наших условиях проживания.
Не удосуживаются у нас более досконально изучить историю болезни. Чуточку подошел под описание -обрадовались и поставили. А там поживем-увидим.

Добавлено спустя 3 минуты 17 секунд:
Кайтенок писал(а) 03 янв 2017, 00:55:
ам же не Васильева выставила диагноз?я так понимаю 11 лет назад

Интересно, а кто как не она? Ее подпись на всех бумагах. Она была зав.отделением и 11лет назад, кто непосредственно принимал решение в постановке диагноза. Вроде как обычный педиатр не обладает такими полномочиями
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015
Изображение
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
Ужевка раньше была

Добавлено спустя 2 минуты 4 секунды:
хотя могу быть не права. завтра уточню. Ну раз вы говорите, что 11 лет назад она , значит так и есть

Добавлено спустя 1 минуту 6 секунд:
Надинка,
а почему на томограмме должны быть изминения?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 630
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 100 раз
Кайтенок писал(а) 03 янв 2017, 00:55:
если у вас не было инвалидности, о каком выделение денег может идти речь?

А элементарно, сразу после выставления диагноза ферменты выделялись исправно пару лет, потом нет. И, попав во "взрослую" жизнь, было сказано, что т.к. "ВЫ СОСТОИТЕ В ГОС.РЕЕСТРЕ ПО ГЕН.ЗАБОЛЕВАНИЯМ, ВАМ ПОЛОЖЕНО ТО-ТО И ТО-ТО". не мои слова.

Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд:
Кайтенок писал(а) 03 янв 2017, 01:10:
а почему на томограмме должны быть изминения?

Уж не знаю почему. Так было сказано, что должны быть показаны изменения в легких при муковисцидозе.
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015
Изображение
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
М. бывает легочная форма, кишечная и смешенная


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 630
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 100 раз
Я в курсе

Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды:
Неужели же Вы думаете, что я столько лет нахожусь в неведении? :hi_hi_hi:
Вы работник Ккцомид?
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015
Изображение
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
нет конечно. Просто уже почти 18 лет с этим заболевание живет мой братик и это все является частью нашей жизни

Добавлено спустя 1 минуту 11 секунд:
Надинка,
а для чего вам пришлось снимать этот диагноз?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 630
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 100 раз
В 18лет он должен был попасть в ведение взрослых пульмонологов в край.больнице. забыла ФИО того врача, но очень хороший и участливый мужчина. Все лекарства выбьет и проч. Если они действительно необходимы.
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015
Изображение
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
На сколь я вас поняла, вам выставили неверный диагноз, из-за халатности или из-за клмерческой выгоды. Инвалидности не было, соответственно на призыв в армию не влияло. Вы не нуждались в консультациях и в лечении врачами ЦОМИД столь лет. Почему пошли снимать?

Добавлено спустя 3 минуты 26 секунд:
Надинка,
Видимо в Находке так. Вам повезло . У нас было по другому. Пришел во взрослую, терапевт по участку такую болезнь не знает и лечить не будет. Заведующая поликлиники подумала и направила к гастроэнтерологу.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 630
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 100 раз
На службу в армии влияло очень сильно. И на поступление в мореходку тоже отложилось свой отпечаток - нас просто не приняли, т.к
Ограничение по здоровью. И на дальнейшей жизни этот диагноз откладывает свое ярмо, не везде берут. Вот и пошли снимать. И военкомат нас боялся и уже готовили бумаги к белому билету, а когда мы привезли офиц.бумагу, очень настороженно ее приняли. Однако, призвали, как не призвать, когда годен.
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015
Изображение
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
Давайте прекратим этот спор. Мы видели одну и ту же болезнь с разных строн. Были моменты, когда нам ЦОМИД помогал, не скрою, были и когда отказывал. Когда казалось страшнее некуда, а оказывается было.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 03 мар 2009
Сообщения: 19192
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 929 раз
Поблагодарили: 1143 раза
а что там за большие деньги?нам ничего не дают кроме пенсии
даже жилет вест сами купили. ни с маткапа ни как не хотят мне возмещать.
болезнь страшная и не дай Бог никому.
сейчас анализ днк сразу делают. поэтому ошибок нет уже


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Рея,
ДНК делается не на все формы, в России по днк тесту определяют самые тяжелые.

Добавлено спустя 3 минуты 59 секунд:
Рея, у вас скрин тест показал в роддоме?

Добавлено спустя 54 секунды:
Рея, у вас скрин тест показал в роддоме?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 03 мар 2009
Сообщения: 19192
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 929 раз
Поблагодарили: 1143 раза
Кайтенок,
скрин был под ? как и потовые. днк показал 508 мутацию


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 158 ]  Страница 8 из 8  Пред.1 ... 4, 5, 6, 7, 8

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]