Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 158 ]  Страница 8 из 8  Пред.1 ... 4, 5, 6, 7, 8

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
Видимо такие специалисты вам попались. Самое главное, что сынок здоров


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 637
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 101 раз
Да уж не знаю, на сколько врачи. Я говорю непосредственно про зав.отделением Т.В.
Конечно, мой сын здоров и это главное. Но пережить такое не пожелаешь никому, что вынес он в первую очередь.
Если есть возможность, то лучше сразу ехать в Москву. Но никак не в ПК.
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015, Маленькая сказочная девочка 20.05.2018
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
вы наверное хотели написать Т.Г.?
не буду спорить на счет врачей и городов. Но вы же знаете, что в крупных клиниках по этому заболеванию, где много бывает деток с таким диагнозом и многие с тяжелой формой. Уже стены пропитаны синегнойной палочкой. Для этих деток это основной "бич". В клиниках, в которых такие детки редкость, шансов ее подхватить меньше.
Для них вообще в болтницы попадать страшно. Только отдельные боксы. А в спец клиниках, они все вместе.

Добавлено спустя 9 минут 30 секунд:
Поэтому прежде чем ехать в крупный центр по иуковисцидозу. Нужно взвесить все за и против, а также риски. Некоторым в Москве снимали диагноз, т.к. генный анализ не показал. Опять повторюсь, но у нас нет возможности повреждения этим анализом всех форм М. И что? Они приезжали обратно. Инвалидность снимали, забирали получения криона, возможность лечения ЦОМИД (а только там были врачи, которые занимались М). Для многих педиатров это вообще не о чем. они впервые слышат такое название болезни.

Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды:
и родители оставались с ребенком один на один с теми же проблемами, что и раньше. Только теперь ЦОМИД стал для них платный, лекарства тоже.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 637
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 101 раз
Т.В. подразумевалось как имя и фамилия.
Да, возможно,риски есть , но при этом есть огромный шанс в постановке правильного диагноза, в незаинтересованности врача и как следствие правильного и адекватного лечения.

Добавлено спустя 6 минут 45 секунд:
Ну вот вы сейчас говорите прям словами зав.отделением :nez-nayu: подумайте, зачем же снимать, пусть уж лучше будет этот диагноз, зачем жему армия, пусть будет белый билет и т.д. а мало ли, что случится с мальчиком в этой страшной армейской жизни, корить себя будете. Давайте перкстрахвемся и оставим диагноз, тем более что осталось всего-то пару месяцев до совершеннолетия. И не придется мне объясняться перед государством, куда тратились деньги, выделяемые им на поддержание жизни этого мальчика. А то, что этот мальчик получил всего ничего ферментов и некоторых видов обследования - это ничего, вы там держитесь. Живы и слава богу
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015, Маленькая сказочная девочка 20.05.2018
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
Вам же не Васильева выставила диагноз?я так понимаю 11 лет назад

Добавлено спустя 1 минуту 18 секунд:
и если у вас не было инвалидности, о каком выделение денег может идти речь? 15 лет назад таких деток было всего 6 на весь ПК, как можно говорить, что диагнозы ЦОМИД ставил всем подряд из-за денег.


Последний раз редактировалось Кайтенок 03 янв 2017, 01:04, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 637
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 101 раз
И томографию мы прошли, которая была обязательным пунктом для снятия диагноза. И что почти нереально сделать в нашем городе. Благодаря сестре, работающей на томографе. И..., Черт, там тоже прям все хорошо, изменений нет. Удивительно и странно. Согласитесь, что даже при легкой форме М должны были бы пойти какие+то изменения. А их нет почему-то. Гастрит? Но это не повод для постановки данного диагноза. Аллергия? Опять же все спорно.у кого ее нет в наших условиях проживания.
Не удосуживаются у нас более досконально изучить историю болезни. Чуточку подошел под описание -обрадовались и поставили. А там поживем-увидим.

Добавлено спустя 3 минуты 17 секунд:
Кайтенок писал(а) 03 янв 2017, 00:55:
ам же не Васильева выставила диагноз?я так понимаю 11 лет назад

Интересно, а кто как не она? Ее подпись на всех бумагах. Она была зав.отделением и 11лет назад, кто непосредственно принимал решение в постановке диагноза. Вроде как обычный педиатр не обладает такими полномочиями
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015, Маленькая сказочная девочка 20.05.2018
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
Ужевка раньше была

Добавлено спустя 2 минуты 4 секунды:
хотя могу быть не права. завтра уточню. Ну раз вы говорите, что 11 лет назад она , значит так и есть

Добавлено спустя 1 минуту 6 секунд:
Надинка,
а почему на томограмме должны быть изминения?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 637
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 101 раз
Кайтенок писал(а) 03 янв 2017, 00:55:
если у вас не было инвалидности, о каком выделение денег может идти речь?

А элементарно, сразу после выставления диагноза ферменты выделялись исправно пару лет, потом нет. И, попав во "взрослую" жизнь, было сказано, что т.к. "ВЫ СОСТОИТЕ В ГОС.РЕЕСТРЕ ПО ГЕН.ЗАБОЛЕВАНИЯМ, ВАМ ПОЛОЖЕНО ТО-ТО И ТО-ТО". не мои слова.

Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд:
Кайтенок писал(а) 03 янв 2017, 01:10:
а почему на томограмме должны быть изминения?

Уж не знаю почему. Так было сказано, что должны быть показаны изменения в легких при муковисцидозе.
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015, Маленькая сказочная девочка 20.05.2018
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
М. бывает легочная форма, кишечная и смешенная


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 637
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 101 раз
Я в курсе

Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды:
Неужели же Вы думаете, что я столько лет нахожусь в неведении? :hi_hi_hi:
Вы работник Ккцомид?
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015, Маленькая сказочная девочка 20.05.2018
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
нет конечно. Просто уже почти 18 лет с этим заболевание живет мой братик и это все является частью нашей жизни

Добавлено спустя 1 минуту 11 секунд:
Надинка,
а для чего вам пришлось снимать этот диагноз?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 637
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 101 раз
В 18лет он должен был попасть в ведение взрослых пульмонологов в край.больнице. забыла ФИО того врача, но очень хороший и участливый мужчина. Все лекарства выбьет и проч. Если они действительно необходимы.
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015, Маленькая сказочная девочка 20.05.2018
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
На сколь я вас поняла, вам выставили неверный диагноз, из-за халатности или из-за клмерческой выгоды. Инвалидности не было, соответственно на призыв в армию не влияло. Вы не нуждались в консультациях и в лечении врачами ЦОМИД столь лет. Почему пошли снимать?

Добавлено спустя 3 минуты 26 секунд:
Надинка,
Видимо в Находке так. Вам повезло . У нас было по другому. Пришел во взрослую, терапевт по участку такую болезнь не знает и лечить не будет. Заведующая поликлиники подумала и направила к гастроэнтерологу.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщения: 637
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 101 раз
На службу в армии влияло очень сильно. И на поступление в мореходку тоже отложилось свой отпечаток - нас просто не приняли, т.к
Ограничение по здоровью. И на дальнейшей жизни этот диагноз откладывает свое ярмо, не везде берут. Вот и пошли снимать. И военкомат нас боялся и уже готовили бумаги к белому билету, а когда мы привезли офиц.бумагу, очень настороженно ее приняли. Однако, призвали, как не призвать, когда годен.
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015, Маленькая сказочная девочка 20.05.2018
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Надинка,
Давайте прекратим этот спор. Мы видели одну и ту же болезнь с разных строн. Были моменты, когда нам ЦОМИД помогал, не скрою, были и когда отказывал. Когда казалось страшнее некуда, а оказывается было.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 03 мар 2009
Сообщения: 19192
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 929 раз
Поблагодарили: 1143 раза
а что там за большие деньги?нам ничего не дают кроме пенсии
даже жилет вест сами купили. ни с маткапа ни как не хотят мне возмещать.
болезнь страшная и не дай Бог никому.
сейчас анализ днк сразу делают. поэтому ошибок нет уже


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщения: 2584
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 121 раз
Рея,
ДНК делается не на все формы, в России по днк тесту определяют самые тяжелые.

Добавлено спустя 3 минуты 59 секунд:
Рея, у вас скрин тест показал в роддоме?

Добавлено спустя 54 секунды:
Рея, у вас скрин тест показал в роддоме?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 03 мар 2009
Сообщения: 19192
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 929 раз
Поблагодарили: 1143 раза
Кайтенок,
скрин был под ? как и потовые. днк показал 508 мутацию


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 158 ]  Страница 8 из 8  Пред.1 ... 4, 5, 6, 7, 8

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]