Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 158 ]  Страница 7 из 8  Пред.1 ... 4, 5, 6, 7, 8След.

Автор Сообщение
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 03 мар 2009
Сообщений: 19190
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 929 раз
Поблагодарили: 1143 раза
:smu:sche_nie: уже был инцидент,всколыхнули не то слово


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 25 дек 2008
Сообщений: 4253
Благодарил (а): 231 раз
Поблагодарили: 140 раз
Stepashka
вы молодец :bra_vo:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 03 мар 2009
Сообщений: 19190
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 929 раз
Поблагодарили: 1143 раза
девочки,подниму больную для меня тему.очень большая просьба к мамочкам,которые мне писали в ЛС,у которых детки с таким же диагнозом (личку зачистила,контактов нет),и может кто-то новый есть,надо кое что спросить,но только в личку :smu:sche_nie: напишите мне пожалуйста :ro_za: в личку


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Аватара пользователя
С нами с: 27 фев 2012
Сообщений: 1
Здравствуйте! Общественная организация больных муковисцидозом и родителей московской области, приглашает всех на наш сайт www.cfmo.ru, где организован консультативный раздел, в котором специалисты отвечают на наши вопросы.
Если у вас есть вопросы, вы можете их задавать он-лайн на сайте Никоновой Виктории Сергеевне, врачу Московского детского центра МВ, иа так же Красовскому Станиславу Александровичу, врачу 57 Московской больницы, к.м.н,научному сотруднику лаборатории МВ НИИ Пульмонологии ФМБА России, специалисту по лечению взрослых больных МВ.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 03 мар 2009
Сообщений: 19190
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 929 раз
Поблагодарили: 1143 раза
Блеск
спасибо,а то мы раньше общались с Каширской,но теперь на их сайте нельзя вопросы задавать,пыталась зарегистрироваться на сайте родителей,ничего не вышло http://www.cfhelp.ru/ вот здесь (стоим на учете также в моск.центре муковисцидоза)


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Имя: TATYANKA78
С нами с: 12 окт 2011
Сообщений: 26
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 1 раз
Девчата, всем большой привет! ситуация SOS :s_o_s: ! Моей родственнице позвонили из какой-то клиники Владивостока, скорее всего из ЦОМИД и сказали, что в анализе малышки, который из пяточки берется в роддоме, повышены титры на муковисцедоз, и срочно надо приехать сдать анализы пота и что-то еще. В общем всех напугали. Вообще, это болезнь генетическая и передается только по наследству, у них никого в роду с таким заболеванием не было. А еще странный момент, звонившая врач представилась Чаузовой, но когда мы туда позвонили, нам ответили, что таких врачей в клинике никогда не было и нет :ne_vi_del: . Может кто сталкивался с подобной ситуацией? Какое отделение ЦОМИД занимается этой проблемой?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 03 мар 2009
Сообщений: 19190
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 929 раз
Поблагодарили: 1143 раза
TATYANKA78
у нас в роду тоже не было.... там другого рода наследственность....
надо идти к генетикам в материнство.сдать потовые пробы.если они будут завышены,то сдается потом кровь на анализ днк,который направляют в мск. и тогда уже точно будет ясно какая именно мутация (если есть)


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Имя: юля
С нами с: 10 фев 2015
Сообщений: 3
Рея
Здравствуйте. Извините за беспокойство. Хочу попросит у Вас совета. У нас у двоих детей подозрения на муковисцидоз. Потовые пробы отриц. А клинич. Картина есть. Уже четыре года бегаем по нашим городским светилам-толку нет. Вы же были в Москве. Может порекумендуете специалиста к кому можно обратиться, чтоб зря туда не съездить.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Имя: юля
С нами с: 10 фев 2015
Сообщений: 3
Девочки, у кого детки с муковисцидозом, откликнитесь. Напишите в лс. Нужна помощь советом.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Подписываем петиции.Боремся за наши права!
тема с петициями вынесена отдельно


Вернуться к началу
   
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 03 мар 2009
Сообщений: 19190
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 929 раз
Поблагодарили: 1143 раза
жуйчик писал(а) 10 фев 2015, 15:03:
Рея
Здравствуйте. Извините за беспокойство. Хочу попросит у Вас совета. У нас у двоих детей подозрения на муковисцидоз. Потовые пробы отриц. А клинич. Картина есть. Уже четыре года бегаем по нашим городским светилам-толку нет. Вы же были в Москве. Может порекумендуете специалиста к кому можно обратиться, чтоб зря туда не съездить.

Я рекомендую центр муковисцидоза в мск.
С ними можно через сайт связаться,но отвечают около недели двух.проще позвонить к ним и поговорить.в принципе мы к ним и летали,после чего нас поместили в больницу там же


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Имя: юля
С нами с: 10 фев 2015
Сообщений: 3
Что за мск?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 03 мар 2009
Сообщений: 19190
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 929 раз
Поблагодарили: 1143 раза
жуйчик
Москва
Мы наблюдались у Каширской, но она уехала на пмж в другую страну,когда она прилетает в Москву,мы стараемся к ней слетать на прием.
На данный момент нас устраивают наши врачи во владе тк картина более менее ясна с ре


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
Мастер-класс по ингаляционной небулайзерной терапии


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
9 мифов о муковисцидозе: можно ли лечиться в России

Миф 1: МВ — фатальное заболевание

Определение «фатальное» применялось к этому тяжелому наследственному заболеванию 15-20 лет назад. На сегодняшний день муковисцидоз — одно из немногих генетически обусловленных заболеваний, которые успешно лечатся. Средняя продолжительность жизни тех, кто страдает этим недугом, в Европе составляет 50 лет, но граница эта с каждым годом все более отодвигается к 60-70 годам.


Миф 2: МВ — болезнь белой расы

В ряде публикаций в СМИ муковисцидоз позиционируется, как орфанное (редкое) заболевание, более характерное для европейцев. Это абсолютный миф. МВ болеют во всем мире — в Арабских Эмиратах, Индии, Японии. Принято считать, что в африканских странах нет муковисцидоза, но, по словам экспертов, подобные исследования на Черном континенте не проводились. Более того, внутри заболевания есть мутации, которые характерны для той или иной национальности. Все они имеют научные генетические названия, но между собой врачи их так и называют: славянская мутация, азербайджанская, еврейская, чеченская и т.д.


Миф 3: Людей с МВ в России меньше, чем в Европе

Россию с ее огромной территорией, разнообразными климатическими зонами и разной плотностью населения оценивать сложно. В густонаселенных европейской и приморской частях нашей страны по количеству людей, являющихся носителями гена МВ, мы близки к европейским показателям — носителем является каждый пятнадцатый-двадцатый человек. Другое дело, что в России зарегистрировано немногим более 3000 пациентов с подтвержденным диагнозом, но, по мнению специалистов, в действительности их гораздо больше.


Миф 4: Больного МВ можно определить по внешним признакам

Муковисцидоз коварен, картина течения болезни и симптомы индивидуальны для каждого пациента и зависят от мутации и степени ее влияния на проявления болезни. В настоящее время известны более 2300 вариантов поломки гена и 6 классов мутаций. При тяжелых мутациях 1-3-го классов заболевание протекает более агрессивно, мучительно, обладает выраженными симптомами, сложнее лечится. При генетических поломках 4-6-го класса болезнь протекает более мягко, легче поддается терапии и прогноз благоприятней.

Классические симптомы — «барабанные» пальцы с увеличенными фалангами, ногти в форме «часовых стекол», деформация грудной клетки, частое дыхание, мокрый кашель — характерны для тяжелых форм болезни. У пациентов с легкими вариантами мутаций зачастую вообще нет никаких внешних симптомов. Такие дети ничем не отличаются от своих сверстников.


Миф 5: Болезнь сказывается на интеллектуальных способностях

Мировые исследования подтверждают, что МВ не влияет на функции центральной нервной системы и психологический статус. Чаще всего дети с этим диагнозом — яркие, самодостаточные личности, обладающие талантами в различных областях — литературе, живописи, музыке. Психологи подтверждают, что у них, по сравнению со сверстниками, в популяции одаренность выше на 25%.

Причина подобной развитости вполне объяснима — эти дети окружены повышенным вниманием, заботой, опекой. Они живут в атмосфере любви и поддержки, с ними много занимаются и общаются в семье.


Миф 6: Людям с МВ нельзя заниматься спортом

Гиподинамия несовместима с муковисцидозом. Одна из главных проблем при этом заболевании — скопление в легких вязкого секрета, который необходимо ежедневно выводить. Поэтому раньше, до создания новейших технологий лечения, активные занятия спортом были практически единственной возможностью сохранить человеку жизнь. Для пациентов даже была разработана специальная дыхательная гимнастика — кинезитерапия, которая «достает» мокроту и очищает легкие каждый день.

Конечно, все физические нагрузки должны быть в субмаксимальном (около 75% от максимального), а не чрезмерном режиме. Ежедневные интенсивные тренировки формируют настоящий спортивный характер — стойкий и целеустремленный, способный преодолевать любые трудности. Поэтому среди больных муковисцидозом есть не просто спортсмены-любители, но даже олимпийские чемпионы.


Миф 7: Среди российских звезд нет людей с диагнозом МВ

На Западе уже давно выработалась культура отношения к инвалидам, поэтому там не принято скрывать свое заболевание. Известны спортсмены, актеры, музыканты, успешные бизнесмены с муковисцидозом. Несмотря на то, что за последние годы отношение к больным в нашей стране изменилось к лучшему, люди до сих пор не любят говорить о своем диагнозе. Но в семьях российских знаменитостей тоже есть дети с МВ. Заболевание не выбирает людей по социальному положению.


Миф 8: Больные МВ бесплодны

Среди вариантов мутаций есть и такие, которые предопределяют неспособность к оплодотворению у мужчины с МВ. У девочек способность иметь детей определяется медицинскими показаниями — способна ли она по состоянию здоровья к зачатию, к беременности и родам. Современные достижения науки позволяют заняться профессиональным решением этого сложного вопроса и планированием рождения здоровых детей в семье. В каждом случае нужно решать все индивидуально — есть несколько вариантов, которые принимаются в семье в зависимости от того, кто из супругов болен.

Миф 9: Лечиться от МВ в России трудно

Благодаря программе неонатального скрининга мы можем диагностировать болезнь на ранней стадии и принять «превентивные меры», предотвратив ее прогрессирование. Современное лечение предполагает ежедневную медикаментозную поддержку — препараты, разжижающие мокроту, антибиотики, ферменты для работы поджелудочной железы, гепатопротекторы, витамины.

В рамках государственной программы «7 нозологий» пациент может получить одно дорогостоящее лекарство — ферментный муколитик дорназа альфа. Как больной будет приобретать остальные необходимые препараты, решается местным Минздравом. В Москве и Санкт-Петербурге ситуация относительно неплохая. Однако в регионах пациентам значительную долю лекарственных средств приходится покупать за свой счет.

Еще одна проблема — переход пациента из детского регистра во взрослый. Благодаря хорошему лечению, подросток с МВ красив, хорошо себя чувствует. И с него на этом основании снимают инвалидность. Пациент сразу теряет льготы на лекарственное обеспечение, и, как результат, болезнь вновь вступает в свои права.

К счастью, в последнее время в лечении взрослых людей с диагнозом муковисцидоз наметились положительные сдвиги. Появились доктора, которые могут наблюдать совершеннолетних пациентов, и новое отделение для взрослых — 15 современных, оборудованных боксов в московской городской клинической больнице № 57. (Раньше было всего четыре таких койко-места). Пациенты и эксперты надеются, что это только начало череды позитивных изменений.

отсюда


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщений: 643
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 102 раза
Хочу поделиться своей историей по муковисцидозу. Сыну было 6 лет, когда уже явно выставили этот диагноз. В сад пошел в 1,5 лет, были частые простудные заболевания , в т.ч. и пневмония. Это сейчас, я понимаю, что неправильное лечение и так.д. тогда верила врачам с полуслова. В итоге ездили на примемы часто, пока жили во Владе, после развода уехали в Находку. Раз в полгода приезжала сама или с ребенком, получала креон. Ребёнок был обычным!!! Только малость чаще болел все же. Когда приезжали вместе, отправляли на УЗИ и т.д. помню эти глаза:" пока никаких изменений нет " и опускают их, взгляд не поймать. Все твердили: "рожай, скоро умрет"!. В итоге почти в 18лет мы приехали "снимать диагноз". Заведующая отделением понаписал такой список, что его просто нереально было исполнить. Плюнула на все" пусть будет, как будет". Извините, много не договариваю, долго писать. .. в итоге, как сыну исполнилось 18 лет и пару месяцев!!! Всего лишь!!! Приходит к нам домой врач с местной поликлиники и говорит, что ваш сын числится у нас единственным больным с таким заболеванием, его разыскивает гл.пульмонолог ПК. Позвонила я ему. А он меня огорошил тем, что на на таких больных выделяется определенная сумма в месяц (не буду писать, но она впечатляющая!!!!). И что нам положено какое-то там оборудование. Я стала говорить, что мой ребенок не типичный муковисцидозу, что нету нас этих симптомов по факту, я не могу отбирать финансирование действительно больных людей для себя. Он был крайне удивлен. Предложил приехать, лечь к нему в отделение на обследование . До этого в ккцомид мы сдавали и платные и бесплатные анализы. В платных , более точных все в пределах нормы. Для заведующей это не аргумент. Теперь я понимаю, что каждый такой ребенок несет огромные бабки, которые положены по регламенту. Толькл нам это никто не говорил. Креон мы и то получали ли силы год или два. А потом я просто я не смогла его покупать на свой страх и риск - изменений не было.
В итоге мой сын 17декабря нынешнего года отслужил в армии !!!! Которого по врачебной ли ошибке, либо по запланированной бумажке записали в умирающего . Не верю ккцомид и врачам, работающим там и так легко раздающим диагнозы.
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015, Маленькая сказочная девочка 20.05.2018
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
С нами с: 22 окт 2008
Сообщений: 9070
Изображений: 2
Откуда: Владивосток,Ладыгина
Благодарил (а): 106 раз
Поблагодарили: 321 раз
Надинка,
Здоровья вам и вашим деткам!!!
Столкнулась 10 лет назад с этим заболеванием случайно в Питере... много историй увидела и услышала... Пусть дети будут здоровы! :ki_ss:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщений: 643
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 102 раза
Изображение
вот мой "муковисцидозник". Много эмоций. Это не передать. Осознавать, что твой ребенок не жилец и так.д. сдавал спеимограмму даже, говорит:"мама, я испытал психологический стресс" :-) просто все это так зыбко. А наша медицина местная - сплошное вымогательство!
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015, Маленькая сказочная девочка 20.05.2018
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Ветреная
Аватара пользователя
Имя: Катерина
С нами с: 17 фев 2009
Сообщений: 2561
Благодарил (а): 140 раз
Поблагодарили: 122 раза
Надинка,
Моему брату 19 лет. Этот диагноз поставили, когда ему было 2 годика. У него тоже не "классическая" форма, т.е. более легкая. 15 лет назад в России, устанавливали только 6 видов ген поломок, на тот момент уже науке было известно более 300. А у нас могли по генному анализу определяли только тяжелые. За все эти года, никогда про какие-то особые выплаты не слышали. Только креон получали. И то сейчас его заменили на Рос. аналог.

Добавлено спустя 3 минуты 41 секунду:
Мама вся посидела, постоянно слышали доживет только лет до 3, потом до 5, потом до 7-8. Это конечно сложно. Но и деток таких было, в те времена не много. Почти все друг друга знали. В ЦОМИД врачи, которые их ведут достаточно сильные.

Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд:
Да и детки уходили, не у всех легкая форма. Вот тогда совсем страшно становилось.

Добавлено спустя 2 минуты 18 секунд:
Муковисзитоз проявляется, только если встречается два рецесивных гена, с такой поломкой. Поэтому достачно редко встречается.

Добавлено спустя 1 минуту 53 секунды:
Сейчас конечно уже генетическим анализом больше определяют видов, но далеко не все. Тем более в России.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Надежда
С нами с: 05 авг 2009
Сообщений: 643
Изображений: 0
Откуда: Находка, Гагарина/КПД
Благодарил (а): 152 раза
Поблагодарили: 102 раза
Мы сдавали анализ на ген.мутации, живя уже в Находке. Было удивительно, когда позвонила наш педиатр и сказала, что срочно надо приехать и сдать кровь сыну и родителям. Но т.к. мы были уже в разводе и муж бывший жил во Владивостоке, сдали я и сын. Кровь отправили в Москву. Потом наша педиатр сообщила, результат отрицательный - ни у меня, н. У сына нет мутации. Я понимаю, конечно, что всякое может быть. Просто очень странно, что в находясь в детском реестре более ных ген.заболеваниями, ты ничего!! не получаешь от государства. И даже инвалидности не дали, т.к. "живой же, активный, не похож" и т.д . А перейдя в другую структуру, сразу узнаешь столько подробностей. Не честно это все. И зав.отделением, давая список для снятия диагноза, заранее предполагала, что я его не осилю за месяц, тем более с такими фин.вливаниями. и мой сын очень сильный и мужественный молодой человек, ко орый может иметь детей (что является аргументом). И никакие органы не пострадали за 21год его жизни. Я просто понимаю, как некоторые личности нажились на диагнозе моего сына. И когда говорилось:" вот платный пото-тест уж точно скажет правду, в бесплатных там аппаратура не та..." Сдавали... Несколько раз! Отрицательно. Но опять же находились отговорки, что ну ведь было же, когда показывало. При этом в приватной беседе их местные педиатры не могут сказать, о. Чего зависят эти показатели. В общем эта область не до конца изучена.

Добавлено спустя 3 минуты 32 секунды:
Извините, пишу с телефона. Поэтому могут быть нелепые орфографические ошибки
Старший брат 01.10.1996, Средний брат 08.05.2013, Младший брат 31.01.2015, Маленькая сказочная девочка 20.05.2018
История рождения Ванечки http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=489&t=203922&p=13805271#p13805271


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 158 ]  Страница 7 из 8  Пред.1 ... 4, 5, 6, 7, 8След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]