21 марта Международный день людей с синдромом Дауна



Если у вас родился малыш с синдромом Дауна, позвоните мне +7 902 506 5110 Юлия
Для солнечных деток Находки и их родителей дополнительный телефон поддержки +7 914 736 9394 Алла
Для всех родителей солнечных деток есть группа в Вотсапе. Пишите и я добавлю +7 902 506 5110

И помните, Вы - не одни! Нас много и все будет хорошо. Я вам обещаю
Первая тема о солнечных детках
Наши солнышки




Полезные и интересные ссылочки


Центры и специалисты


Защищаем права

Кто я для тебя?

Когда жизнь делает резкий поворот, не всегда есть возможно быстро и адекватно среагировать. Так и в ситуации с появлением особого ребенка в семье. Каждому члену приходится учится быть в этом мире заново, заново смотреть, говорить, двигаться. Новорожденный фокусируется на лице матери, а мать пытается разглядеть в маленьком комочке свою дальнейшую жизнь и судьбу. И им двоим нужно время и терпение, что бы научится видеть друг друга ясно и четко.
То, что я буду писать, не будет претендовать на истину. Но я попытаюсь рассказать и показать ситуацию не только изнутри, как мама особого ребенка, но и как сторонний наблюдатель – вокруг меня много семей и людей, и все выстраивают отношения по-своему. Так же, возможно мои слова не будут приняты специалистами-психологами, но, опять же, это только мои слова, а прислушиваться к ним или нет уже дело каждого. Я буду максимально откровенна и честна, как перед читателем, так и перед самой собой.


На самом деле, я до некоторых пор не задумывалась о том, как же мне следует относится к своему «солнечному» сыну. Наши отношения прошли много этапов, и я не помню переходных моментов, которые бы заставляли меня серьезно размышлять о моем отношении к собственному ребенку. Стоит ли мне принять его как недееспособного инвалида, признать его отсталость и иные проблемы, или же упорно отрицать наличие последних, наивно закрывать глаза и делать вид что он «такой же как и все»? Безусловно, первые месяцы его жизни, когда мое сознание обрабатывало свершившийся в моей жизни переворот, я отчаянно вглядывалась в Димино лицо, искала признаки врачебной ошибки, чей-то злой шутки. И слова окружающих меня людей, уверяющих что мальчик выглядит обычно, подогревали мою надежду. Надежду на «нормальность», которой я питала себя, хотя с первого дня, пожалуй, я для себя признала тот факт, что мой сын родился с синдромом Дауна. На самом деле признала, но на принятие мне понадобилось время. Я была той самой мамой, которая с полными слез глазами смотрит на личико своего малыша и пытается понять – а что же будет дальше? А дальше идут годы нашей совместной жизни, счастливые и грустные моменты, которых, как я надеюсь, будет у нас еще миллионы.
Я так и не дела себе однозначного ответа на вопрос - кто мой сын для меня. Не для общества, общество разберется само, кто-то примет одну точку зрения, кто-то другую. А именно для меня, как матери, как женщины, как человека и гражданина – кто мой сын? Стоит ли мне сделать вид что ничего не случилось? Должна ли я перечеркнуть собственную жизнь, положив ее на алтарь инвалидности, посвятить всю себя единственному служению ребенку, который никогда не вырастет или меня ждет иная жизнь? Жизнь, в которой есть место всему, и горю и радости, где ребенок не только требует труда, но и отдает любовь, где я могу смотреть в лица людей и не отводить глаза, прячась от стыда и страха новой боли грубых слов. Вам, возможно покажется что ответ очевиден, как черное и белое. Да, действительно, так кажется со стороны, стороны не задействованной и не до конца понимающей всей ситуации. А суть в том, что мир не черно-белый, он полон оттенков и ограничен временем. Именно время часто отбивает желание заглядывать далеко вперед, мечтать об идеалах. И дело не в тяжести ноши, как некоторые могут подумать, нет, не в ней. А в том, что со временем мы учимся сдерживать свои порывы и мечты, и учит нас этому опыт. Именно опыт, обломанные копья и пробитые паруса вынуждают нас жить сегодняшним днем. И всегда держать в уме возможность второго варианта – служение и смирение. И сейчас, когда я пишу эти слова, я невольно представляю себя танцовщицей, скользящей меж ножей, разделяющих эти три стороны материнской любви – каждая из них имеет свое место в моей жизни и они, на самом деле, не отделимы друг от друга в своем балансе. Невозможно выбрать полностью одну из них - утонуть в беспросветности одной, забыться в блаженной слепоте другой, или прогрузиться в беспечном счастье третьей. Эти стороны, по моему мнению, должны сосуществовать в некой болезненной гармонии, дополняя друг друга, приглушая сладость или ослабляя боль.
Я, признаться честно, тут уже немного отошла от того, что на самом деле хотела написать. Но, я уверена, что мои слова и ощущения помогут лучше понять то что я буду писать далее. А хотелось бы на самом деле разобраться, как же относится к своему «особому» ребенку, как выстраивать свою жизнь и давать старт детской жизни.
Я не раз сталкивалась с вопросом простых людей как же им обращаться с «особыми» детьми, как вести себя, стоит ли выстраивать диалог с его родителями, или же уходить, не желая обидеть или оскорбить неверным словом или взглядом. Если мое отношение для меня более-менее понятно, то однозначного ответа на подобные вопросы я дать не могу. Могу лишь сказать, что все ситуации индивидуальны, где-то контакт будет желанен, а в каком-то случае лучше уйти. Но могу посоветовать только одно – добро и сострадание являются лучшими спутниками при общении с людьми, и не важно, особые они или же нет.
В отношениях матери и ребенка все много сложнее. Невозможно уйти, как и невозможно сделать вид что все в порядке. На нахождение себя в новом мире требуется время и помощь, кто-то себе помогает сам, кто-то ищет советов и поддержки. И именно на этом моменте я бы хотела остановиться на некоторых довольно условных ситуациях. Условных потому, что невозможно каждую ситуацию подогнать под строгие рамки и разобрать по частицам.


остальное завтра

Размышляя о отношении общества к «особым детям», я пришла к выводу, что не только сам социум имеет свою собственную позицию по этому вопросу, сформулированную или навязанную образованием, менталитетом, культурой и историей, но и сама мать во многом формирует образ своего ребенка в глазах окружающих людей. Именно ее отношение к нему, реакция на какие-либо действие малыша, слова, с которыми она к нему обращается и даже прикосновения и объятия показывают людям как им нужно общаться с эти ребенком, и кто он – опасный и пугающий элемент, которого нужно остерегаться или человечек с особенностями поведения, который вполне мирно может сосуществовать рядом с обычными детьми, входить в контакт с их родителями. Только мать может показать насколько душевно одарено ее дитя, насколько интересным его мир может стать для окружающих, насколько комфортным может быть их общение. И вот тут мы должны сделать для себя вывод, что мысли матери о своем ребенке не остаются внутри их отношений, а уходят дальше, во внешний мир и дают почву для симбиоза ребенка с обществом, или же наоборот выталкивают ее из-под ног самого ребенка, делая его изгоем.

К «особому» ребенку в обществе всегда вынимание повышено. Это может быть не очевидным, но люди смотрят, наблюдают и делают выводы. Особенно это заметно при общении самих детей, когда на какой-либо площадке они встречаются, общаются и играют. Родители невольно сравнивают детей друг с другом, за тем как они выстраивают отношения в группе, ведь именно там и можно лучше понять своего собственного малыша, его страхи, лидерские качества, стремления к проявлениям агрессии или сочувствия. Но тут, я бы хотела привести в пример такую поговорку «Что позволено Юпитеру, то не дозволено быку». Не смотря на то, что дети могут и не сильно отличаться друг от друга, их поведения и действия могут быть схожими, мнение о разных детях будет разным. Причем эта поговорка отражает отношения по обе стороны здоровья детей. Особым детям многое прощается, особенно если это-то что-то невинное и не опасное. Но, как только игра или общение переходит рамки, возникает конфликт, так внимание родителей сразу обостряется и очень часто оно сосредотачивается на «особом» ребенке. И в этой ситуации именно реакция мамы «особого» малыша покажет окружающим людям как им нужно реагировать. Отдернет ли она его, остановит, покажет, что он такой же понимающий член общества, что он такой же ребенок, который может просто заиграться и обидится, или же он станет Юпитером, неприкосновенным в своем диагнозе, который не может быть остановлен и наказан ни по какой причине в силу своего состояния. Если мать относится к своему малышу как к неполноценному члену общества, которому нужно всепрощение и трепетное внимание, то это в итоге приведет к изоляции семьи в пределах этого самого мини-общества. Мамы начнут уводить своих детей с площадок, т.к. будут видеть, что «особый» малыш под покровительством родителей может безнаказанно обижать их детей. Им будет проще уйти от общения.

Если мы хотим, чтобы наших детей принимали в социуме, они не испытывали дискомфорта при общении, то нам нужно научится самим показывать людям, что это возможно. Очень сложно будет людям принять несамостоятельного ребенка, который не только в силу своего состояния, но и по причине родительской гиперопеки не способен что-либо делать сам. И возможность отрицательного восприятия будет увеличиваться с каждым годом. Пока ребенок еще маленький, его зависимость от материнских рук очевидна, он нуждается в ее внимании и заботе, но как только он переступает порог 4-5-6 лет, когда обычные дети уже умеют самостоятельно есть, ходить на горшок, одеваться и говорить, то его «особость» становится все более очевидной. Нам всем известно, что способности и возможности наших детей ограничены, и как ни крутись, как не прививай навыки самообслуживания со временем все равно образуется разрыв. Но, если мать терпелива, если она видит своего ребенка хоть сколько-нибудь самостоятельным, то она ему позволит ухаживать за собой и окружающими. Ведь именно принятие решений, действия, не контролируемые родителями и учат ребенка контактировать с этим миром, с едой, предметами, животными. Отбирая у ребенка это шанс познать мир своими руками, опасаясь травм или лишней грязи, мама может привить ребенку стойкую зависимость от помощи взрослого, что еще больше загонит его в рамки «особенности» и отдалит от обычных детей, которые все эти вещи познают куда быстрее.

Невозможно требовать у общества гуманного отношения к своему ребенку, выделяя его из этого общества, выпячивая его особенности. Наши дети не такие как все, и мы это знаем, и именно поэтому нам нужно научится обходить острые углы, решать конфликты. И это не возможно сделать, если для себя самой не решить кто же мой ребенок, кем я его вижу и кем я хочу, чтобы его видели другие? Я уже писала выше, что выделяю три условных типа отношений матери к своему ребенку, и что они все три неотделимы друг от друга, проявляясь каждый в различных моментах и ситуациях. Таким образом возникает необходимость гибкого мышления, определения моментов, когда ребенку делается скидка в связи с его особенностью, или напротив от него требуют большего послушания чем от обычных детей. У родителей особых детей есть необходимость научить ребенка быть полноценным членом общества, не впадая в крайности, уча борьбе, терпению и прощению. Нашим детям самой судьбой уготованы серьезные препятствия на их жизненном пути, и нельзя сделать вид что он такой, как и все, как и нельзя сделать из него изгоя только по причине диагноза, навалив на хрупкие детские плечи всю тяжесть материнской любви и горя. Невозможно охранить свое дитя от внешнего мира, так же, как и нельзя забыть о том, что родители не вечны. Понимая, что однажды ребенок может остаться один на один с этим миром, мы должны дать ему толчок, сопроводить в дальнейшую жизнь уже не боясь, что он останется одиноким недееспособным инвалидом, от которого отвернулось общество. Мы должны убедить и его и общество что они могут быть вместе, научить их быть вместе, показать пути. Ребенок должен видеть этот мир таким, какой он есть, со всей его красотой и не справедливостью.

Кто Ваш ребенок? Он такой же как и все? Он сможет жить полноценной жизнью и не нуждаться в поддержке? Или он глубокий инвалид, до которого невозможно достучаться через стены, которые воздвигла его мать, желая оградить от боли и переживаний, не научив тому, что он смог бы осилить в силу своих возможностей? Или он человек с особенностями, который нуждается в поддержке, но вместе с тем открыто идет на контакт, и способен ответить тому, кто его обижает или же предлагает свою защиту? Как и его семья, которая научилась жить с новыми обстоятельствами и сделала шаг на встречу тем, кто с миром «особых» не знаком?

Возможно, мои слова довольно грубы и слишком сильно сужают картину, но я лишь пыталась донести свою мысль о том, что ребенок видит мир мамиными глазами, как и мир смотрит на ребенка через призму материнской любви. Не дайте им испугать друг друга.

Юля очень правильные и мудрые слова Подписываюсь под каждым Мать своей черезмерной опекой сужает круг возможностей ребенка. У нашей Евы сейчас любимые места посещения, это магазины , где есть маленькие тележки ))) ВСЕГДА находит себе мороженое, сушки , сок и пакет макарон! Затем идет на кассу все выкладывает , дает деньги ))) И пока ни разу не встречали негативного отношения ни со стороны кассы , ни со стороны очереди!

Все верно! Ребенок , который только что родился , нуждается в любви и заботе своей мамы. Кто если не она даст ему необходимое тепло!? И не зачем терзать себя догадками- что там будет дальше, по какому руслу потечет жизнь и как с этим жить? И родился он на свет , уж точно не для того что бы видеть мамины грустные глаза . Все что малышу необходимо в первые годы жизни - это забота, и я соглашусь с тем, что когда приходит время выходить в "свет", чаще всего это детская площадка, и тут уже многое зависит от мамы, от ее поведения и отношения как к своему малышу , так и к другим детям. Действительно многие люди не знают как себя вести в компании с таким ребенком и копируют поведение матери , проявляют чуткую заботу и подают руку помощи когда ребенку это необходимо. Наши дети не агрессивные и не представляют угрозу для других малышей, а если и чудят, то только по не знанию))), а такое легко прощается...Я верю, что хороших и добрых людей гораздо больше чем нам кажется! Не могу судить как оно будет дальше, а кто знает? Каждый родитель желает своему ребенку только хорошего и не важно обычный он или особый. Главное быть счастливым человеком!

Добавлено спустя 6 минут 2 секунды:
О! а у Евы был совсем недавно День Рождения! Поздравляем!!! Здоровья, послушания , успехов в начинаниях!

VESNA78
Оля , Спасибо

Девочки, ресурс с занятиями.

http://mediasema.ru/

Девочки, давайте пойдем на праздник! Отличный повод собраться вместе! День Матери 2016

Со вчерашней прогулки

Дорогие наши друзья! Мне нужна ваша помощь!
Мы ищем родителей солнечных деток и специалистов по всему краю. Если у Вас есть знакомые, соседи, сотрудники с такими детками - пожалуйста, дайте им мой телефон +79025065110. Так же если Вы знаете кого-то, кто работает с такими детками или хотел бы работать - психологов, психиатров, логопедов и педагогов - так же прошу дать мне их контакты или передать им мои. Любая информация будет очень полезна

Железная Женщина
Дима - мамина звездочка
Когда Сёмику поставили синдром, Саша перечитала и пересмотрел весь блог Димы. Сказал тогда, что он красивый и особенный.

Марфёнок
Спасибо!
еще его покажу

А вот и ваши фотографии Марфёнок
Такие красивые и счастливые

Очень красивые фото! А небо... космос какой то! Юля, это же не фотошоп?

Уважаемые родители! Если в вашей семье недавно появился Солнечный малыш а вам кажется что вы никогда не сможете улыбаться и радоваться жизни, взгляните на последнюю фотографию !!! Это самые неподдельные эмоции ! И ваш малыш будет дарить вам их постоянно !

Добавлено спустя 2 минуты 37 секунд:
Железная Женщина
А ты Юлька талант !!! Ты умеешь показать душевную красоту !!!

Оксюморон
Спасибо! Нет, снимали на закате Я лишь чуток приукрасила
anechka779
Спасибо! Ты права! наши детки наполняют нашу жизнь светом и улыбками

Девочки, посмотрите, какая прелесть!

http://youtu.be/RwlXyoHMfYA

Юльча, какой Димасик стал взрослый, красавчик фотки очень красивые , к сожалению не открываются на предыдущей странице
Семушка улыбашка

Honey wife
Юлечка, огромное спасибо за нас

anechka779
*Sinti@**
Спасибо
Мы и правда очень счастливы, безумно счастливы!

*Sinti@**
Спасибо!
Марфёнок
Я рада что смогла подарить вам мгновения радости

Хромосомы любви. Супруги Алёшины воспитывают 5 детей с синдромом Дауна