знаете, я думаю, что если бы это был не первенец, то я бы вся была в депрессняке.... а так по незнанию - берешь и делаешь.... мне невролог сразу сказала, что все результаты считать через полгода, не раньше.....
ну, и видимо, мы удачно попали к "своему" врачу..... по сути к 5 годам уже был вполне так себе ребенок... но сверстников до сих пор не догнал по психоэмоциональному развитию и по скокрости реакции((((((( а по интеллекту - все отлично пошло
ну, и здоровье - занимаемся плотно... корсет нужен, т.к. мышцы спинку не держат...Растет, как на грех, быстро((((

НаталюсикЮС1
Наташ, скажите кто у вас невролог и мануал?!

Добавлено спустя 2 минуты 33 секунды:
НаталюсикЮС1
Наташ, а корсет для чего... А то мне ортопед тоже говорила- носить корсет, как только ребенок начнет садится (чтобы горба не было)...

мы наблюдаемся у Фрисман Ирины Витальевны, остеопат Терешина Светлана Анваровна....
корсет нам только на плечевой пояс пока, чтобы держал осанку.... и отдельно на поясницу, но только чтобы не слитный со спицами по всей длине спины....

мы знаем

а у неё кабинет есть свой? я думала на дому только...
нпавится её работа?..... мы дааавно у неё делали сыну... ещё в Панде, нормально было всё

НаталюсикЮС1
не знаю, она к нам домой ездит. Мне очень нравится. Она не одному моему дитю помогла

Ой-ёй, как начинаю читать про эту дисплазию - аж передергивает. Вот уж гадость так гадость Почти все ее симптомы и проявления точь-в-точь совпадают с описанием последствий и гипотонуса, и нашего синдрома. Теперь уж совсем непонятно, что причина, а что следствие. У сына гипотонус до сих пор очень выраженный (с рождения была атония, потом благодаря массажу, ЛФК и препаратам, тонус начал нарастать мееедленно), сам белокожий, светлоглазый и светловолосый, нежная внешность (иногда за девочку принимают). Ну и далее по списку: при рождении, подвывих шейного позвонка, дисплазия т/б суставов (сейчас вроде подтянули ттт), миотонический синдром, проблемы с глазками (астигматизм, дальнозоркость), с сердечком (на ЭКГ не всё гладко - тахикардия и еще кое-что), сколиоз (вероятно, врожденный), двусторонний крипторхизм, воронкообразная грудная клетка (ттт, с возрастом вроде лучше стала)...и то наверняка что-ниб.упустила. И всё это на фоне задержки нейромоторного развития К мануалам и остеопатам с рождения ходим, особого эффекта не вижу, но ходим))
В общем, дисплазия соединительной ткани - это ведь тоже генетическое заболевание. Сыну его генетик при внешнем осмотре поставила, но заодно предположила, что и у нас с мужем оно есть (мы втроем на приеме были) - тоже по внешним признакам. У нас особых проблем со здоровьем нет (ттт)...видимо, у сына особо тяжелая степень дисплазии + наслоение на основной диагноз. Короче, веселуха на всю оставшуюся жизнь.
Наташ, расскажите, пожалуйста, про ваш опыт по дисплазии. Конкретно с этим диагнозом у кого-нибудь наблюдаетесь или лечите только его проявления? Нам генетик объяснила, что коллаген в виде препаратов можно только после 6 лет (или даже позже, не помню), а пока налегать на мясное, куриное, рыбное заливное (готовить самим, естественно). Даже наружные компрессы советовала делать. Но пока не идет у нас эта тема - на курином бульоне аллергию заработали.
Кстати, японского коллагена навалом в СП, если сидите там (100sp.ru)...ну или просто интернет-магазины японских товаров.

Добавлено спустя 7 минут 5 секунд:

Своего кабинета нет, работает только на выезде. Для нас это один из главных специалистов (если не главный), помогающий в реабилитации и в буквальном смысле слова ставящий сына на ноги. Дай Бог ей здоровья на много-много лет...я бесконечно могу рассказывать

исправляем или поддерживаем проявления, т.к. она не критическая. то есть с тургором кожи у него все нормально и нет сильной подвижности суставов.... но жизнь нам подгаживает с сердцем, скелетом.....кстати грудина у сныа раскрылась после 7 лет уже (кладете ребенка на пол на спину, раздеваете верх и смотрите на гр. клетку - если в ямочку вмещается примерно столовая ложка воды - то есть повод волноваться, если нет, то пока наблюдаете и занимаетесь им).... так что операция не понадобилась
По поводу коллагена. наш врач советует покупать все у первоисточника... а не заказывать через 1--е руки.. ну, если есть возможность... поэтому буду пробовать как посоветовала. если не получится.. тогда буду искать иные пути
Про белковую пищу - осторожно, не посадите почки .... всё-таки баланс в еде малыша важен.... и про холодцы... из моего опыта... врач сказала, что варить их их магазинныхъ продуктов - бесполезняк... должны быть чистые продукты проверенные домашние.. иначе вы малыша помимо белка 9сомнительного).. ещё и хлором и антибиотиками и много чем неполезным кормите(((((( печально, но такие у нас продукты((((
как и фрукты, овощи... понимаю, что совсем не покупать - это нереально... но свели это к минимуму и ждем дачное все и стараемся вывозит ьребенка из приморья на нормальные продукты..
а так ваша аллергия на курицу - не факт. что на белок, а не на то, что там помимо курицы, если она покупная в магазине(((((
Тема эта тонкая... из моего опыта : заводила тетрадку и писала, что нам надо срочно поменять в доме и образе жизни... из -за аллергии много чего дома поменяли убрали. добавили... из-за склонности к обжорству пересмотрела весь рацион... также по лечению, спорту, обучению, одежде... ну, всё, что важнои придумаете. поговрите со своим врачом на эту тему... это ни разу для нас оказалось не смешно, т.к. через пару недель прошла аллергия на продукты и стал дыщать ночью легче, ну, и вообще. лучше себя чувствовать...
В корсет не одевайте на долгое время (лучше на прогулки. при активном движении), мышцы должны работать
Спрашивайте, поделюсь, чем знаю... может, поможет... потому что собиралось все годами и понемногу(((


фишка в том, что у моего вообще не было проблем с развитием до 1 года. кроме вальгусной установки стоп (это выяснилось позже уже, когда деть стал бегать на улице на большие расстояния. а в нашей квартирке в 12 метров незаметно было).... все делал вовремя и пошел ещё до 10 мес сам..... Дисплазию никто не ставил до 4-5 лет примерно... когда стала формироваться килевидная грудная клетка... а миопатия наша была видно - сын как девочка по мышцам был и до сих пор отжаться даже не в состоянии((((
так что дисплазия отличается от гипотонуса и иже с ним

НаталюсикЮС1
У нас тоже вальгусные стопы ... А это с чем то связано?!

я не знаю точно всех причин. но нам озвучивают все ту же дисплазию и нашу миопатию((((( но вальгус мы выправили, ножки ровненькие как у девочки, обувь стаптывает равномерно... но плоскостопие и продольное и поперечное осталось(((( заставляю его катать массажный ёжик ногами... но уже большой - психует(((

Александра Сергеевна
У моих обоих вальгус, но не сильный, слышала, что если с тонусом не то, то вальгус или варус. Сам он по себе не страшен, и даже плоскостопие, но если сильная форма, то потом не очень может повлиять на позвоночник, поэтому обувь нужна соотв., массажи
НаталюсикЮС1
А в спорт вам нельзя? Вообще никакие виды, плавание неужели нельзя?
Залезла, извиняюсь, блин, в эту тему....

хорошо. что залезли!
спорт надо, но пробовали - сын проигрывает другим деткам и стал комплекс неудачника развиваться - ушли(((
Плавать начнем с середины августа. когда уточнится расписание в обеих школах )))

я тоже влезу
вам к мануалу. уже везде писала, что мануал нам наш плоско-вальгус исправила за один сеанс. второй контрольный диагноз ортопед поставила в 3 года (но мне тогда было не видно. дочка активно занялась аэробикой, обувь выписали, массажи...). с 4х лет пошла в сад, начались бесконечные болезни, спорт соответственно забросили, к 5и годам на ноги страшно смотреть стало, Х конкретный. мануал мигом все выпрямила, обувь сказала больше ни в коем случае не надевать. и вот уже год ровные, красивые ножки.

Мой с 5 лет на самбо ходит, те 3 года без малого. И последний год плюс в мастер джим из за бассейна. Он такой сейчас мускулистый и сильный, бывает уже страшно когда наскакивает обнять, силушку то свою не чувствует..
Причем кость тонкая и легкая в меня, вес до 22 в категорию на самбо укладывается.
А дело было так. В 4 точно рано было для секций, это ж в 4 года был еще жуть капризный какой и очень отставал по психическому развитию, в 5 и к 5 кое как с ним договорились и мотивировали, мы каждый день с мужем разговаривали, иногда его смотрели трени, сначала в вафельную группу год ходил.... потом перевела к более сильному тренеру, он был самый слабый, медленно шел процесс, разговоры о спорте постоянно.... вот на сегодня нравится ему и хороших результатов как борец добился и в целом по офп....

Как сдвгшнику спорт необходим, но по ээг, та же Михайличенко скорее всего бы запретила, а Калинкина наша не против, кроме бега на длинные дистанции, как и мы с мужем, тут палка о двух концах и очень тонкая грань у нас...

это очень здорово! но унас нет почти мышц. слабый очень((( поэтому наравне с детьми он не может заниматься... даже когда на велосипеде гоняет - отстает от друзей - колени, говорит, "горят" ((((

НаталюсикЮС1
Плавание само то будет, мотивируйте заранее, подберите интересного хорошего тренера

как оказалось с этим проблема. т.к. есть порок сердца и его вообще не хотят особо брать(((((

НаталюсикЮС1
Тогда может абонемент в мд или ворд класс. Там вообще справок и комиссий не спрашивают, визуальный осмотр их медсестрой и все, годен. В нашем мд так. Нагрузки не сильные, для нашего детский утренник, например, из за бассейна и пошли только, дети разные, многие как раз с нуля ходят и слабенькие, разные трени, детская йога есть

мы нашли тренера , которая берет таких деток... Нагрузки важно, т.к. не приведи Бог аневризма лопнет там как раз нагрузки именно не спортивные будут.... мой вообще плавать не умеет((((
йога - это здорово... но пока будет ЛФК с тренером... там посмотрю как его мышцы справятся за 1 месяц и будем решать что ему дальшше делать... хочу с июня повозить его на индивид. ЛФК кажждый день....

Наташа, спасибо за ваши ответы, очень ценно! А то когда проблем со здоровьем много (как мелких, так и не очень), иногда не знаешь, за что хвататься, к кому из специалистов быстрее записываться, а с кем можно и подождать. В свою поликлинику мы практически не ходим (только вот комиссию для оформления инвалидности там прошли), всё ищем получше да получше специалистов
Да, белковые продукты (и вопросы питания вообще) - это отдельная тема. Первые месяцы жизни сын питался специальной смесью для недоношенных и маловесных, а там как раз повышенное содержание белка. Надеюсь, обойдемся без последствий. А насчет продуктов, особенно сезонных и домашних - это вообще засада. Тем более, сами всё равно привозным и магазинным питаемся...ребенка вроде тоже надо понемногу адаптировать (как мне кажется).


Да-да, я как раз недавно читала про нашу тему, что не рекомендуются командные игры (высокий риск травматизации, ну и насчет комплекса неудачника согласна). А жаль - в игровой форме спорт намного интереснее. Остается действительно плавание, ну и ЛФК как основа основ И еще какие-нибудь группы здоровья, если сейчас есть такое (в школах или других учебных заведениях). А как у сына с гормональным фоном (тестостерон, например) - не проверяли? По идее, с началом полового созревания гормоны должны работать во благо - мне рассказывали, что парни начинают крепчать. Да и девичьи проявления внешности должны сгладиться.