На две дочки больше

«Своих» девчонок Вера увидела лет пять назад в доме ребенка, куда регулярно приходила по работе, за плечами у Юли и Насти было около года в инфекционных больницах разных городов. «Тогда я не получила поддержки, да и уверенности в своих силах, своем решении еще не было, — вспоминает Вера. — Я еще знала очень мало и искала ответ на вопрос: а сколько проживут эти дети? И это же я потом постоянно слышала от других родителей. Ответ я получила, когда побывала в других странах, видела молодых людей, которым по 20 лет, а они родились с ВИЧ. И теперь уверенно говорю: впереди у них долгая полноценная жизнь, и от нас зависит, насколько она будет счастливой».
Потом были колебания: Юлю взять или Настю, ту или эту? Как ни странно, решающее слово сказала мама Веры, пожилая мудрая женщина, которую не испугал статус девочек. Она только попросила дочь еще рассказать о ВИЧ и потом заявила: «Бери обеих!» К тому времени девочек уже перевели в интернат из дома ребенка — конечно, они переживали и плакали, потому что и взрослому тяжело покидать знакомое место, расставаться с людьми, которые всегда были рядом. Но Вера добилась, чтобы на выходные девочек отпускали к ней в гости, они долго вместе гуляли, разговаривали, и только потом мама Вера начала интересоваться: а хотели бы они остаться с ней? К Новому году у Веры стало на две дочки больше.
Весь первый год, как у большинства приемных родителей, каких бы детей они ни брали, ушел на притирание друг к другу, привыкание, девчонки утверждались в новом для них мире, испытывали на прочность маму. Они делали для себя открытия, на которые способны только дети, чья жизнь протекала в казенном доме. Например, во время прогулок просили есть — не потому что были голодны, а хотелось попробовать что-то новое, а главное, получить еду не по распорядку. Однажды удивили Веру требованием купить болгарский перец, а когда та его дома разрезала, стали спрашивать: а мясо-то где? Они думали, что фаршированный перец продается с начинкой… Юля напугала маму тем, что в первые дни проводила много времени в туалете, Вера даже собралась вести ее к врачу: вдруг ребенок заболел? А той просто нравилось сидеть в отдельном помещении, на унитазе и спускать воду — там, где она жила раньше, уборные были другими.

Казенный дом, большие хлопоты

«Ой, с этим ребенком у вас не будет никаких забот! — говорили о шестилетней Даше в детском доме ее будущей приемной маме Оксане. — Она такая тихая, вы ее не увидите и не услышите». Даша действительно не была шумной, как другие дети, и даже иногда погружалась в собственные мысли и переживания, словно не видя того, что происходит вокруг. Девочка первые несколько лет жила с мамой. После ее смерти, попав в казенный дом, Даша замерла, мало двигалась, накормить девочку было проблемой, она будто не желала жить. Оксане пришлось приложить немало сил, чтобы отогреть этого маленького человечка. Сейчас Даша превратилась в общительное большеглазое чудо, ласкового и активного ребенка.
Посмотреть на Сережу Оксану попросила уже знакомая нам Вера. Та, пообщавшись с мальчиком, поняла: в интернате он пропадет. Сережа появился на свет в колонии, где его мама отбывала наказание. Многие женщины беременеют и рожают за колючей проволокой, рассчитывая на послабление режима, на то, что им скостят срок. Восьмимесячного младенца, которого мама «наградила» ВИЧ-инфекцией, женщина привезла к своей маме. Обещание «завязать и исправиться» она не сдержала. И спустя несколько лет умерла. У бабушки, которая питала слабость к спиртному, мальчика забрали.
Сережа прожил больше года в приемной семье, но там, что называется, не сложились отношения. Возможно, женщина, воспитывавшая Сережу, переоценила свои силы, пыталась втолкнуть его в рамки, которые полагала нормой для ребенка. И судя по всему, так и не приняла его диагноз. Во всяком случае, как рассказывал потом мальчик, ему отвели комнату, отдельный туалет и помещение для приема пищи. Он не имел права заходить на кухню, и для приемной мамы нарушение этого запрета стало последней каплей — Сережа ночью прокрался туда и взял вафли, он большой охотник до сладостей. Теперь у него новая семья, он живет с мамой Оксаной.
Мальчику время от времени нужно проходить лечение, и каждый раз пребывание в больнице для него стресс, он боится, что останется здесь навсегда или снова попадет в интернат. Уверения Оксаны и врачей в том, что он вернется домой, мальчик будто не слышит. «Он рыдает, слезы во-от такими огромными горошинами по щекам катятся, а я говорю и говорю, как его люблю и ни за что не оставлю», — рассказывает Оксана. Приемные родители, в семьях которых растут дети с ВИЧ, приняли их такими, какие они есть: со всеми диагнозами и сложностями, нажитыми за годы жизни в детдомах. И их кровные сыновья и дочери переняли такое отношение к новым членам семьи. Это жизнь, а не телесериал, поэтому не обходится без ревности, мелких ссор, капризов и испытания на прочность мам и пап. Те трудности, которые приходится преодолевать вместе, к вирусу не имеют отношения.

Под знаком ВИЧ

Юля и Настя из нашей первой истории росли, если можно так сказать, под знаком ВИЧ. В их группе были дети с таким же диагнозом, были малыши-счастливчики, рожденные «положительными» женщинами, но не заразившиеся. Поэтому девочки достаточно спокойно воспринимали свой статус. Однажды Юля сообщила маме Вере: «Мне сказали, что у меня есть ВИЧ, а у моего братика — нет…» Братика ее усыновили, как только выяснилось, что он здоров. Вера спросила, что же это за болезнь, и услышала: «Это такой червячок, который, если не кушаю я, кушает меня». Вера с тех пор немало рассказала девочкам об их болезни, но так и не выяснила, что они думают на самом деле. Во всяком случае, сначала Юля на вопрос о ВИЧ отвечала хихиканьем. «Правильно, так всем и говори! — подбадривала ее мама. — Знаем о болезни ты, наша семья, врачи, а остальным до этого не должно быть дела!» С тех пор приемная мама очень много рассказала дочкам о болезни, и они много знают о ВИЧ.
Научить детей тому, что они не обязаны оповещать всех и каждого о своем здоровье, необходимо. Во время жизни в доме ребенка каждый визит в Республиканский центр по борьбе с ВИЧ/СПИДом для Юли и Насти был своего рода выходом в свет, почти праздничным событием. Их нарядно одевали, везли через город, они видели множество незнакомых людей, встречались с врачами. Как-то Вера вместе с дочками проезжала в маршрутке по симферопольской улице Розы Люксембург, и вдруг девчонки хором закричали: «Мама, посмотри, вот СПИД-центр!» На них стали оглядываться пассажиры — не каждый день увидишь, как дети «приветствуют» учреждение, о местонахождении которого и не каждый взрослый знает.
Героиня второй истории — Даша, попав в семью Оксаны, просто расцвела, гордость била из нее фонтаном, п
риемная мама то и дело уговаривала дочку не рассказывать каждому встречному, кто она. Ведь Даша и на рынке могла заявить во весь голос понравившейся продавщице, как ее зовут, что жила она раньше в доме ребенка, а теперь с мамой.
А вот с Сережей все по-другому. Ему довелось пожить в интернате, где его диагноз ни для кого не был тайной. Его дразнили и обзывали, он настрадался. И свою болезнь мальчик воспринимает, как многие взрослые, — он отрицает ее, не верит и не желает принять. Антиретровирусная терапия (АРТ) назначается врачами на определенном этапе, когда организм уже не справляется с вирусной нагрузкой. Принимая два-три препарата в день, можно успешно противостоять болезни. Но Сережка истово верит, что до тех пор, пока не принимает таблетки, он не болен. Когда ребенок только попал в семью Оксаны, то первым делом поинтересовался у старших детей: «А вы знаете, что у Даши ВИЧ? Она таблетки принимает». И был удивлен, когда не увидел страха и замешательства, брат и сестра спокойно сказали, что все знают, его диагноз тоже, и вообще, мало ли кто какие таблетки пьет. Со своим приемным сыном Оксане придется еще немало повозиться: жизнь среди людей, которые не смогли принять Сережку с его болезнью, нанесла мальчику удар.
Именно поэтому так важно как можно раньше дать таким детям семью. Узнать больше о ВИЧ, осознать, что приемные сын или дочь с таким диагнозом ничем не хуже тех мальчиков и девочек, что в детдомах и интернатах, сворачиваясь под одинаковыми казенными одеялами, мечтают о папе и маме.

Из 270 детей выжили 130. И тогда, и сейчас главным врачом работает Евгений Евгеньевич Воронин. Тех, первых пациентов он запомнил на всю жизнь. Нет, конечно, он помнит всех. Только первые — они первые. Врезаются в память, лазером не вырежешь.

«Матери нас просто ненавидели. Не нас конкретно, — уточняет Евгений Евгеньевич, — а как людей в белых халатах. Их детей действительно заразили медики. Если матери ломались, с умирающим ребенком сидели отцы. И их реакция на нас была цепной: убийцы».

Спасенные мальчики и девочки благополучно выросли, у многих семьи и абсолютно здоровые дети. С которыми спустя десятилетия они и приезжают в Усть-Ижору. Оказалось, что и у вируса есть свой срок жизни. И банальная фраза «надежда умирает последней», которую мы часто произносим уже не с тем посылом, который в ней заложен, очищается от наносного. Диагноз «СПИД» еще лет пять назад обжалованию не подлежал, здесь запятая ставилась жирно: казнить, нельзя помиловать. Человек с синдромом приобретенного иммунодефицита угасал через полтора года. Теперь зараженному ребенку надо сразу давать определенные препараты. Вирус блокируется, сохраняется иммунитет, пусть и ослабленный. Но спортом заниматься — пожалуйста, и вообще жить нормальной жизнью. Так почему не всегда получается?

Изгои?

Это вам не персонаж Тома Хэнкса из одноименного фильма — это дети, от которых отказались по причине «позорной болезни». Несколько лет в детдоме, и их болезненно-безошибочно можно определить по маскообразным лицам. У детей, которые живут в семье, пусть далекой от идеала, нет таких потухших глаз.

«Для нас главное — не только вылечить, — горячится Воронин, — диагноз давно ушел на задний план. Главное — найти инфицированному ребенку семью. Все наши дети есть в федеральной базе данных. Но — без нюансов. Просто люди, которые ищут «своего» ребенка, читая, где он живет, про диагноз знают. Ведь все потенциальные усыновители общаются на форумах. Но если сердце при взгляде на фотографию начинает биться и болеть — значит, вот он, самый-самый. И, скорее всего, ребенка с ВИЧ заберут.

«И вы никому не отказываете?» — «Нет. Только жду, когда оба — и муж, и жена — скажут: мы хотим. Не он или она, а именно „мы“. Практически все наши малыши живут в семье. А вот с подростками — проблема».

И я иду к детям. Вместе с Ириной Николаевной Яковлевой, которая вот уже 10 лет здесь воспитательница в старшей группе. Сначала — к старшим. Практически все воспитанники в школе, их возят на автобусе в обычную — подчеркиваю: обычную — школу (хотя эта тема требует отдельной статьи). Только на втором этаже в спортивном зале гоняет мяч пара 10-летних мальчишек. С большим интересом, чем обычные подростки, смотрят на незнакомого человека. И с большим же энтузиазмом один из них садится за пианино. Под далекие еще до идеала аккорды захожу в комнаты для девочек. Рисунки на стенах, барби, мягкие игрушки — мамы девочек поймут, о чем я. На том же этаже столовая, где учат готовить, и медицинский пост. Он выглядит вполне заурядно и объяснимо, ведь дети иногда болеют.

Теперь идем в корпус для малышей. Он как пряничный домик, задорно-разноцветный. 14 ребят, две группы. Годовалый Артем сидит в стульчике — время обеда. Его кормят, зато остальные активно работают ложками сами. «Кого-то можно сфотографировать?» — спрашиваю тихо. «Колю и Сережу. Девочек на следующей неделе в семью забирают».

Мамы, папы, ау!

Любить, а не жалеть — эта наука не для всех. Поэтому в основном и работают в центре те, кто сам пришел. И никто здесь не удивляется, когда педагоги через пару лет усыновляют своих воспитанников. Как, например, психолог Наталья Васильевна Крюкова. Правда, на Васильевну она не тянет — выглядит как девочка.

«Только за последние два с половиной года из отделения в приемные семьи отдали семь девочек и одного мальчика. С мальчишками тяжелее, особенно когда вырастают». — «А кто забирает?» — «Абсолютно разные люди, часто без особого достатка. Их дети выросли, внуков еще нет или тоже уже взрослые. Наши бывшие сотрудники, да и дальние родственники, бывает, объявляются».

Подобная картина и в Москве. И здесь есть дети с диагнозом ВИЧ, и они тоже по большей части в больницах и детдомах. Помогают обычные люди. С этого начался наш разговор с Ольгой Юрьевной Егоровой, главной сестрой патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества. Пять лет назад им позвонили из Центра по борьбе со СПИДом и попросили помочь пожилой женщине: ее дочь была наркоманкой и умирала в больнице. Что делать с внучкой, она не знала.

«Может, на чей-то взгляд это и слащаво, — вспоминает Ольга Юрьевна, — но я считаю, что одна из наших сотрудниц совершила настоящий человеческий подвиг. Наташа помогала этой семье до самого конца, буквально дневала и ночевала у них дома, покупала еду, растила и окрестила девочку».

«Новорожденные дети, пусть и ВИЧ-инфицированные, не должны лежать овощами до полутора лет в больнице, — убеждена Егорова. — А столько приходится ждать, пока будут готовы все анализы и медики подтвердят или опровергнут наличие вируса! Ведь прописная истина, что именно в это время малышу особенно важны любовь и теплота, а он становится человеческим детенышем с приобретенным синдромом Маугли».

Общество диких

Скольким за эти годы помогли, в патронажной службе не считают. Лечат взрослых, ищут приемные семьи детям. А чтобы сломать стереотип отношения к таким больным, ездят по всей стране. С ними — врачи и священники. Рассказывают, убеждают, просвещают с той мудростью и пылом, что, наверное, дается свыше. Екатеринбург, Волгоград, Архангельск, Оренбург принимают по-разному, но большинство людей реагируют прогнозируемо: зачем нужны они нам, нормальным и здоровым? Вы что, с ума сошли — хотите, чтобы мой ребенок в саду вместе с таким рос? «Вначале руки опускались. Сейчас терпимости и понимания больше, да и много добровольцев стало, — говорит Егорова. — Они и объясняют, что заразиться можно только при переливании крови».

Странно получается. Самые обычные люди доносят эту информацию, а те, чей профессиональный долг — предупреждать и помогать оказавшимся в такой ситуации, действуют от противного. Именно с такой ситуацией столкнулась Ксения Стацинская из благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». «Светлана, одна из наших подопечных, рожала в 36-м московском роддоме. Роддом, что называется, „грязный“: принимают туда без обменных карт, из бывших наших республик, человек по шесть в палатах, — рассказывает мне Ксения. — И вот приходит главврач в ее палату и с порога: „Ну-с, уважаемые роженицы, у вас у всех ВИЧ. Отказывайтесь от детей“. Ни предложения сдать анализы, ни проверить на антитела, ни-че-го! Света — к нам: что делать, от ребенка отказаться не могу и не хочу…»

В тот раз спасти женщину от отчаяния волонтеры смогли. Сейчас Светлана работает в одном из банков, дочка ее здорова, только находится под наблюдением в детской поликлинике. А сколько малышей из-за подобных пустых и бездумных слов живут сейчас в приютах? Кто-нибудь считал? Думал кто-нибудь о профилактике отказа от ребенка с патологией, особенно когда на этом настаивают уже в роддоме?

Когда Мария Доброславская, опять-таки добровольно помогающая брошенным детям найти семью, задала этот вопрос Леониду Михайловичу Рошалю, детский врач отреагировал с болью: «Намного раньше профилактикой заниматься надо! Вы делаете благородное дело, и большое вам спасибо. Но уговаривать женщин, которые находятся на грани отказа, часто бывает уже бессмысленно. Надо вести работу с беременными — только, к сожалению, никто у нас этим не занимается».

Марина Андреева, координатор проекта «Территория без сирот», про ВИЧ-инфицированных детей узнала в 2007 году. С целью содействия семейному устройству детей-сирот она приехала в Лобню, в городской Дом ребенка. И увидела 20 малышей, которые жили обособлено от других. «Они были на удивление хороши собой, но первая реакция — боже мой, их же никто не возьмет! Умные, красивые и — обреченные. И я стала читать всякие медицинские справочники, не вылезала с форумов, особенно Дома ребенка № 7 в Москве, разбиралась с диагнозами: чем отличается ВИЧ-инфекция от перинатального контакта».

А потом Марина писала на листке, почему лично ей было бы страшно взять в свою семью ВИЧ-инфицированного. Список получился внушительный, и главенствовал страх: страх за своих близких, страх потерять ребенка через несколько лет, страх реакции социума: сад, школа. «Родители, которые берут детей ВИЧ+, ощущают некую беззащитность перед внеш-ним миром. Но они сделали выбор осознанно и сдаваться не намерены. Классические центры по работе с такими семьями есть в Москве, Питере и Екатеринбурге: помогут советом, лекарствами. Антивирусная терапия для ВИЧ-инфицированных бесплатна. Но поддерживающая терапия — иммуномодуляторы и гепатопротекторы — стоит денег, и приличных. Наш фонд сейчас помогает маме, которая одна воспитывает приемную дочь. Курс лекарств — 18 тысяч рублей, а его надо через месяц повторять. Такие средства подъемны далеко не для каждой семьи».

18 малышей из Дома ребенка в Лобне, шесть детей из Тверской области — они никогда не узнают, кто изменил их судьбу. Волонтеры, как только ребенок уходит в семью, уничтожают всю информацию о нем на сайте. Это место занимают фото других детей.

Уральцы начали усыновлять ВИЧ-инфицированных детей
29.11.10
Екатеринбург, Ноябрь 29 (Новый Регион, Елена Таскина) – Опекуны из Свердловской области перестали бояться ВИЧ-инфицированных детей. В текущем году в регионе были усыновлены трое детей с положительным диагнозом.

Как сообщили «Новому Региону» в пресс-службе Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции, традиционно под опеку ВИЧ-положительных детей берут члены семьи – бабушки, дедушки, более дальние родственники. Впервые маленькие уральцы с этим диагнозом были взяты под опеку посторонними людьми в 2008 году, однако опекуном стала гражданка США. Спустя два года со своими страхами смогли справиться и жители Свердловской области.

Так, в 2010 году три опекуна, не являющиеся родственниками детей, взяли по опеку двух детдомовцев из Екатеринбурга и одного пациента Республиканской инфекционной больницы в Усть-Ижоре. По словам главврача Центра по профилактике ВИЧ-инфекции Анжелики Подымовой, «мы благодарны этим людям и надеемся, что их ряды увеличатся. В Свердловской области 557 детей с диагнозом ВИЧ-инфекция – не так много, однако все они нуждаются в любви и заботе».

Специалисты отмечают, что у всех троих опекунов история одна – увидели ребенка, полюбили, и только потом узнали о диагнозе. В данный момент все взятые под опеку дети находятся на терапии, и медики уверены – забота близких людей поможет маленьким пациентам справляться с болезнью.

© 2010, «Новый Регион – Екатеринбург»

http://www.nr2.ru/ekb/310904.html/print/

Запомните: ВИЧ не передается при бытовых контактах, при условии, что в семье соблюдаются обычные правила гигиены. Поэтому малыш, живущий с ВИЧ, не представляет никакой опасности для других детей и взрослых.

Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка, которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.

В основном это касается необходимости постоянного медицинского наблюдения ребенка в СПИД-центре и лечения. При соблюдении рекомендаций лечащего врача ребенка эти особенности быстро станут привычными и не нарушат обычный уклад жизни.

Не думайте, что уход за таким ребенком потребует огромных денежных средств: закон гарантирует бесплатное лечение ВИЧ для всех категорий граждан. Более того, являясь, в соответствии с законодательством РФ инвалидами детства, ВИЧ-инфицированные дети пользуются всеми льготами, представленными для этой категории пациентов. В настоящее время можно оформить социальное пособие однократно до 18 лет ребенка. Будет начислено ежемесячное денежное пособие, оформлены льготы для опекунов.

К чему надо быть готовым?
Не поддавайтесь первому порыву. Забота о ВИЧ-позитивном ребенке требует дополнительных сил и времени.

Вам будет необходимо постоянно наблюдать за состоянием здоровья малыша и приезжать на осмотр в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в котором ребенок будет состоять на учете пожизненно.

Кроме того, вы будете ежедневно давать ему препараты антиретровирусной терапии, которые позволят снизить вирусную нагрузку и поддержать иммунитет ребенка. Жесткое расписание приема лекарств надо тщательно соблюдать – отклонение от него снижает эффективность лечения, может привести к ухудшению состояния здоровья и даже гибели ребенка.

ВИЧ-позитивный ребенок безопасен для окружающих, при отсутствии иммунодефицита переносит все заболевания как другие дети, однако дети с иммунодефицитом (СПИДом) болеют более часто и тяжелее, чем их не ВИЧ-инфицированные сверстники.

У вас есть хороший пример: огромное количество родителей по всей стране растят своих малышей, живущих с разными хроническими заболеваниями, к которым относят и ВИЧ, занимаясь не только их воспитанием, но и лечением.

Рассказать о диагнозе
Со временем вам придется рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе. Отношение ребенка к своему ВИЧ-статусу во многом зависит от того, как к нему относятся родители. Поэтому постарайтесь сами узнать о ВИЧ как можно больше из достоверных источников.

Специалисты рекомендуют рассказать ребенку о диагнозе как можно раньше – ведь малыш захочет узнать, зачем ему надо ежедневно принимать лекарства, а подросток должен понимать свою ответственность перед потенциальным партнером.

Раскрыть диагноз ВИЧ-инфекции могут сами родители или психологи СПИД-центров. Существуют специальные программы для работы с ВИЧ-инфицированными детьми и их родителями по оглашению диагноза и дальнейшего консультирования по мере необходимости.

Право на сохранение тайны
Вас может волновать проблема раскрытия диагноза ВИЧ-положительного ребенка. У него есть право на сохранение диагноза в тайне. Оно позволяет ребенку уберечься от негативного отношения окружающих, вызванного отсутствием информации или страхами.

В законодательстве нашей страны есть пункт, согласно которому наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в его приеме в образовательные учреждения или исключения их них. Если малышу позволяет здоровье, он может посещать кружки, спортивные секции, музыкальные школы и факультативы, так как он не представляет инфекционной опасности для других детей или персонала учреждения.

При поступлении в школу или детский сад от родителей не требуется сообщать диагноз ребёнка, и ни одно официальное лицо не может потребовать от родителей справки об отсутствии или наличии ВИЧ-инфекции или заставлять родителей раскрывать диагноз ребенка.

А чем поможет государство?
Права ребенка, живущего с ВИЧ, регламентируются Федеральный законом от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".

Согласно его третьей главе, ВИЧ-позитивные дети приравниваются по статусу к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы до наступления 18 лет. Кроме того, малыши в полном объеме бесплатно обеспечиваются препаратами для АРВ-терапии в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом по месту жительства.

Корр.: Правда ли, что заражению ВИЧ подвержены в основном секс-работницы и потребители инъекционных наркотиков?
С.И.: Безусловно, люди, ведущие асоциальный образ жизни, рискуют заразиться, но ведь многие обладатели ВИЧ-позитивного статуса не относятся к группе риска. Это люди, у которых есть семьи, дети… Среди тех, кто обращается к нам за поддержкой, много девушек и юношей из "приличных" семей, занимающих престижные должности. Все мифы рождаются от недостатка информации о заболевании и его профилактике. При этом государство катастрофически мало усилий и средств прилагает для профилактики и информирования населения об угрозе ВИЧ/СПИДа. Необходимо просвещение в школах - беседы с подростками о безопасном сексе нужно начинать с 13-14 лет. Вести их должны квалифицированные специалисты, которые в доверительной форме рассказывали бы учащимся, как избежать ВИЧ. Нужно говорить о верности и воздержании, но в первую очередь о контрацепции! Главная цель таких занятий - вовремя донести до подростков достоверную информацию о вирусе иммунодефицита человека, предостеречь, а также научить без стеснения разговаривать на такие темы, как безопасный секс. Девушки боятся говорить об этом со своими молодыми людьми, а те, в свою очередь, настаивают на сексе без контрацепции. Если бы со мной в свое время проводили такие беседы, возможно, у меня не было бы ВИЧ. Хотя о контрацепции зачастую забывает не только молодежь. Например, недавно к нам обратилась 50-летняя женщина, которая недавно узнала о своем статусе. Она думала, что ВИЧ бывает только у молодежи и в ее возрасте об этой проблеме можно не беспокоиться.
Корр.: Как часто нужно проходить тест на ВИЧ?
С.И.: Людям, которые не пользуются средствами контрацепции, проверяться лучше раз в три-шесть месяцев. Это относится и к супружеским парам. Никогда нельзя быть уверенным на 100%, что если у вас один партнер, то и вы у него - единственная.
Корр.: Все ли профессии доступны для людей с ВИЧ?
С.И.: Тест на ВИЧ обязателен, если человек устраивается на работу, связанную с непосредственным контактом с "жидкостями человеческого организма". В остальных случаях анализ на ВИЧ не требуется. Люди, которые обращаются в нашу организацию, работают продавцами, в детских садах, банках, салонах красоты, предприятиях по полиграфии, строительстве. Среди них есть секретари, водители, врачи и преподаватели.
Корр.: Могут ли ВИЧ-позитивные иметь детей? Быть усыновителями?
С.И.:При соблюдении определенных правил, принимая необходимую терапию, ВИЧ-позитивные могут стать родителями здоровых детей. На такой шаг могут решиться и пары, в которых ВИЧ-позитивным статусом обладает лишь один из партнеров. Но прежде чем планировать беременность, необходимо пройти обследование. После этого ВИЧ-позитивным необходимо принимать препараты для снижения концентрации вируса в крови. Я знаю немало примеров, когда ВИЧ-отрицательный партнер не был инфицирован и дети родились здоровыми. А вот с усыновлением все не так просто. Мне удалось добиться разрешения суда для усыновления собственного брата. Для этого пришлось пройти через восемь судебных процессов. К сожалению, в России нет прецедентного права. Постановление Правительства N642 от 1996 года не позволяет ВИЧ-позитивным стать опекунами или усыновителями. Немало пар хотели бы взять детей из детского дома, но они не готовы судиться и открыто говорить о своем статусе. К сожалению, пока добиться усыновления можно только в суде.
Корр.: С чем связано такое ограничение в законодательстве?
С.И.: В 1996 году ВИЧ не был, как сейчас, контролируемым хроническим заболеванием, не существовало препаратов, позволяющих обладателям вируса иммунодефицита человека дожить до старости. Тогда ВИЧ считался страшным, быстротечным заболеванием. Возможно, ограничение связано с этим представлением. Хотя прямого запрета на усыновление для ВИЧ-позитивных в законодательстве не прописано. Говорится лишь, что усыновителями не могут быть люди с инфекционными заболеваниями до момента снятия их с учета. Но ВИЧ-инфицированные находятся на учете пожизненно, то есть возможность усыновления для них исключена?! Если учесть, что принимая терапию, ВИЧ-позитивные живут многие годы, это ограничение нужно пересматривать.
Корр.: Почему люди с ВИЧ редко обращаются в суд, чтобы защитить свои права?
С.И.: Это связано с боязнью огласки своего статуса. Кроме того, люди боятся судиться со СПИД-центрами - вдруг, откажут в помощи. Осмеливаются отстаивать свои права единицы. Например, в Татарстане, кроме нас, есть семья, которая открыто говорит о своем статусе, несколько семей живут в Уфе и Москве… Но многие боятся. И пока они не открывают своих лиц, практически нет возможности защитить свои права. Чем больше людей заявляют о своем статусе, тем больше проблем удастся решить.
В моем дворе все знают о том, что у нас с мужем ВИЧ. Когда появились дети, многие соседи подходили на детской площадке и спрашивали, как же они родились здоровыми. Я охотно старалась развеять мифы... И у меня получилось. Сейчас мы всем двором устраиваем детские праздники, наши дети играют вместе. Сегодня ты расскажешь человеку о вирусе, завтра он передаст эту информацию другому, и постепенно все предрассудки уйдут. Людям нужны реальные истории, а не брошюры с картинками. Живой пример всегда убедительней.
Корр.: Недавно на круглом столе услышала о стереотипах в отношении женщин с ВИЧ в Таджикистане. Есть ли у вас в республике что-то подобное?
С.И.: Да, в мусульманских семьях встречаются подобные ситуации. Некоторые пары считают, что их исцелит Аллах и отказываются от лечения. И ничто не может повлиять на их решение. Многие пары не обсуждают проблемы между собой. Хотя среди них есть и адекватные семьи, правда, они не готовы открыть свой статус, чтобы стать примером для других.
Корр.: Какие проблемы встречаются в семьях, где ребенок имеет ВИЧ-позитивный статус?
С.И.: Главная сложность в том, как сказать ребенку о диагнозе. Родители боятся, что дети их возненавидят. К нам обращаются семьи, в которых детям уже более десяти лет, а родители так и не осмелились завести этот разговор. Но решиться нужно, причем чем раньше, тем лучше. Малышам можно преподнести эту информацию в виде сказки, со взрослыми просто доверительно поговорить. Это как с половым воспитанием. Если детей к этому не готовить, могут возникнуть лишние переживания. Ребенок взрослеет, читает надписи на упаковках с таблетками, начинает догадываться о своем диагнозе. Если ему вовремя все не объяснить, будет жить в страхе, что скоро умрет. Кроме того, он может поделиться переживаниями с посторонними людьми, которым лучше бы не знать о диагнозе. Главное, не зная, зачем ему дают таблетки, ребенок может перестать их принимать. Или просто забыть выпить лекарство. К сожалению, эти вопросы с ВИЧ-позитивными семьями никто не обсуждает...

Зачем незамужняя молодая девушка вдруг решилась однажды стать мамой зараженного ВИЧ ребенка. А потом еще одного, и еще.

Она такая маленькая, что в свои 32 сама еще выглядит девочкой. Да вдобавок этот капюшон вместо зонта на голове.

— Ха-ха-ха, — смеется Инна. — В 16 лет я поняла, что никогда не рискну родить сама. Мало ли что получится. У меня почки больные, и вообще... Я буду волноваться. И вообще — в мире так много готовых детей.

Готовых детей с ВИЧ-инфекцией, брошенных своими собственными, биологическими родителями еще в роддоме.

Инна, дочь врача Скорой помощи, еще в школе насмотрелась на эти родовые муки, на крики будущих мамочек. Мальчик? Девочка? Зачем гадать...

Сама она «родила» свою первенькую — Сашку — совсем по-другому.

Ей было 27, когда она увидела дочь впервые. Серые глаза на бледном северном личике.

Инна была добровольным волонтером. И еще режиссером массовых представлений. Приехала в Питер из Архангельска. Работала в издательстве. По выходным и в свободное от работы время ездила с такими же, как она, молодыми и незамужними, а также замужними и сердобольными, по детским домам, помогали как могли — памперсами, конфетами, лаской.

В одном из таких домов она и разглядела свою Александру. «Сидит на стульчике, не бегает вокруг меня, не старается понравиться — смотрит так презрительно: мол, чего приперлась? не очень-то ты мне и нужна. И я сразу поняла — моя девка, моя кровь... Упрямая. Сильная. И тут же прозвучал этот диагноз. Я спросила у врачей: «От него умирают?!» Объяснили, что сегодня уже нет».

Отговаривали, конечно. Молодая девушка, замуж еще выйдешь. Своих нарожаешь — мало ли, что сейчас не хочешь. Вон Анджелина Джоли тоже не хотела.

Ах, Анджелина Джоли — ну у нее же был Брэд Питт.

— Я понимала, что так, как я, способны поступить немногие. Все хотят здоровых малышей, если и не своих, то совсем маленьких. Я же просто хотела дочку... Мальчика не рискнула бы взять никогда. Я просто не знаю, что с ним делать. Мальчику нужен отец. Нужен ли мне муж? Иногда дочки спрашивают: «А где наш папа?» Я отвечаю: «Вам оно надо? Вы его и ищите!» Я — мама насовсем. А перебирать пап в поисках подходящего, который не сбежит, узнав про нашу с девчонками ситуацию, я не собираюсь...

Гражданский муж, кстати, исчез, когда в доме появилась первая дочка, Александра.

Один-два-три плюс

— А как же родители? — интересуюсь я у нее.

— Родители? — Инна ненадолго задумывается. — Я позвонила маме, когда привела Сашу, сообщила, что теперь у нее есть внучка, ей шесть лет и в ней 116 см.

— И что?

— И ничего. Родители это приняли. Они у меня мировецкие и все понимают. Потом, когда привезла на каникулы на лето, отдала маме антиретровирусные таблетки и объяснила, как их надо по часам давать, вот и все.

Инна говорит о том, что это все враки — будто молодая и одинокая женщина не сможет стать полноценной «приемной семьей», это все идет из старых времен. Сейчас — было бы желание.

— У меня было желание взять сразу пятерых. Да. Пятерых... И все чтобы девчонки.

Второй была Шарлиз Терон.

— Почему так? — снова спрашиваю я и опять понимаю, что не стоило этого спрашивать.

— Нипочему. Просто Юлька у нас така-а-а-я! Как посмотрит, как поведет плечом — вылитая кинодива. Актриса, лентяйка, мечтает смотреть мультики, стать телеведущей и ничего больше по дому не делать.

В этот момент раздается звонок по мобильному. Это «лентяйка» Юлька говорит маме, что уже помыла посуду, пока мы тут сидим и прохлаждаемся, и собирается включать «Олененка Бемби». Юле сейчас восемь. Первоклассница.

— Дети — это весело, — снова поясняет мне Инна. — Если, конечно, не относиться к ним и своему родительству слишком серьезно. Как к тяжелой ноше. Не боюсь ли я оставлять их дома одних? Да нет — у нас на окнах решетки. В прошлом году Саша мечтала ходить по кружкам после школы. А у меня не было возможности ее сопровождать — я ей объяснила, как надо идти самостоятельно, одной, как смотреть по сторонам. Если увидит что-то подозрительное, то следует немедленно заходить в магазин и говорить, что ждешь маму. Впрочем, у нас в центре Питера про маньяков пока не слышали...



Фотографии сделаны в специализированном интернате №7 для детей с ВИЧ.




Инна забрала девочек из школы. На экстернат. Учиться дома то есть. Не по здоровью. А когда сама поняла, что может дать им полноценное образование. Вернее, они сами себе его могут дать. «Просто в школе напихивают знаниями по самое «не могу». Сашка сейчас в третьем классе — что нужно к этому возрасту знать? Как читать. Как писать и считать. А все остальное — лишний мусор... С утра я засаживаю их за уроки. Всех троих. Два первых класса и один третий. Нет, не помогаю. Они до всего доходят самостоятельно. Особенно Александра, она такая ботаничка. Так что я ей буду только мешать своей помощью!»

Говорит, что с тех пор, как забрала девчонок из школы, «времени на кружки и путешествия стало гораздо больше. Ездили в Киев, во Львов — на конкурс мягкой игрушки, ничего не выиграли, конечно, но ведь главное — это не победа, а участие».

— Иногда я думаю: в Питере — сплошные дожди, возьму работу на удаленке, соберем девчонок и махнем куда-нибудь в Японию или в США на пару лет — все заново начать, это так интересно.

Брошенная Лиза

Третьей в съемной квартире Инны появилась Лиза. Похожая на маленькую японочку и совсем не похожая на старших сестер. «Если Александру и Юльку все принимают за двойняшек, то про Лизу обычно спрашивают: «В папу?» — «Да, мы в папу!»

История Лизы — самая трагичная и грустная из всех, ее до сих пор пересказывают в волонтерских кругах как пример того, что не стоит всем подряд давать удочерять таких (да и любых других) детей, что все же должен быть какой-то отбор. Естественный, наверное. Но как выяснишь заранее?

— Лизу забрала к себе одна женщина. Не взяла в приемную семью, а именно удочерила — оформила все документы, даже поменяла имя. Лизка тогда совсем еще крохотной была. Все спрашивали: зачем женщине это надо было, у нее ведь был еще маленький сын? Но ведь многие хотят совершить подвиг, а затем предают. Вот и эта женщина вскоре вышла замуж. А ее новый муж сразу заявил: вич-девочку сдаем обратно, к чему нам такая больная? Мы других нарожаем, здоровеньких. Своего родного сына женщина оставила... А с Лизкой можно было так поступить. Как с котенком выброшенным, — усмехается Инна. И я впервые вижу, что она тоже может быть недоброй — по отношению к тем, кто обидел ее дочек.

Лизу вернули в детский дом. Вернее, сначала она попала в больницу, снова прошла все круги ада — уже как брошенка, никому больше не нужна. Ей было всего пять лет. Волонтеры даже устроили потом конкурс: кто возьмет девочку к себе. Но та, когда приходили к ней знакомиться очередные «тети» и «дяди», даже не поворачивалась в их сторону. Не хотела быть преданной снова.

— Дело в том, что многие забегали на нее только «поглядеть». Подойдет или нет? А я точно знала, что я ее возьму, и когда позвонила в детский дом, то сразу спросила: какой размер одежды и обуви нужно привезти? Ведь когда рожают детей, к ним не приглядываются, вот и я выбрала нам с дочками Лизку. И увидев меня — это, конечно, звучит как выдумка, но это действительно было так! — она подбежала и сразу крикнула: «Мама!»

Естественный отбор

Дворы-колодцы. И все сладкие пирожные уже съедены. Остался только снег и мы с Инной, бредущие в темноте, — забирать Александру из кружка по танцам. Куда она ходит наравне со взрослыми.

Та натягивает шапку и куртку. Берет в руки рюкзак и становится совершенно неотличимой от тысячи других «обыкновенных» детей.

— Знают ли окружающие про то, что у меня такие дочери? Ну, во-первых, я не считаю Сашу, Юлю и Лизу кем-то из ряда вон. Например, для меня было бы гораздо страшнее, если бы это был диабет — уколы, таблетки, возможность комы. А так — я просто объяснила им раз и навсегда, что они должны принимать определенную терапию — и тогда все с ними будет в порядке. Они будут счастливо жить до старости. Что касается меня — не боюсь ли я сама заразиться? Но это уже совсем глупость. Для того чтобы мне от них заразиться, надо влить в меня стакан их крови... Да и то не факт. Так как дочки принимают терапию, у них при обычном анализе вирус даже не определяется. К тому же вне человека он живет около пятнадцати секунд, так что все россказни о том, как людей кололи зараженными иголками и они вдруг заболевали, — не более чем страшные сказки. Хотя я, конечно, объясняю девочкам, что стоит быть осторожнее...

Она с гордостью показывает мне профессиональные фотки своих девчонок. Александра, Шарлиз Терон и Лизка в образе юных фей порхают на снимках, заливисто смеются.

— Ни одни друзья, узнав о таких необычных (хотя почему необычных?) дочках, от меня не отвернулись, — продолжает Инна. — Если честно, иногда специально рассказывала, чтобы поругаться, но не отворачиваются все равно, наверное, я выбираю правильных друзей, — хохочет она, и непонятно, шутит или всерьез?

Я понимаю, что с легкостью могла бы уговорить Инну поместить фотографии девочек в газету. Но тотчас осознаю, что все-таки не стану делать этого. Нипочему. Просто такая у нас страна.

Количество усыновленных вич-инфицированных детей по России в год исчисляется лишь десятками человек. В мире, где каждый сам за себя, никто из взрослых не хочет отвечать за другого, к тому же больного ребенка. И поэтому, если честно, я не понимаю Инну — подвиг ли она совершает, или наоборот — в силу своей молодости искренне не ощущает, какую ответственность, какую тяжелую ношу берет на себя.

Да, таблетки для ее девчонок совершенно бесплатны. Но ведь в любой момент все может перемениться, а позволить себе терапию на 30 тысяч рублей в месяц на одного человека может далеко не каждая семья. И что тогда? Как тогда смотреть в глаза маленьким Саше, Юле и Лизе (имена изменены)?

Как объяснить девочкам, что пособие на всех троих составляет сегодня всего 15 тысяч в месяц. Что их приемная мама ютится не в своей, а в съемной квартире, пусть и в самом сердце Питера, и может надеяться только на саму себя. На то, что еще долго будет молодой, здоровой, работоспособной, на то, что однажды возьмет билет на самолет и улетит со своими девчонками в сказочную Японию, где цветет сакура и не бывает затяжных питерских дождей. «Я не знаю, что еще рассказать, но у нас правда нет никаких проблем», — разводит руками Инна.

А я думаю о том, что проблемы есть у всех, но ничего не говорю об этом Инне, потому что в ее глазах, несмотря ни на что, плещется материнское счастье.

Ведь счастье — это не то, что тебя окружает. Оно в тебе самом.

А в детском доме Инну, Сашу, Юлю и Лизу уже ждет еще одна сестренка — двухлетняя Машенька.

материал: Екатерина Сажнева
газетная рубрика: АНАТОМИЯ ЖИЗНИ

http://www.mk.ru

© Электронное периодическое издание «MK.ru»

Мать может бросить, город — нет

Как рассказывает главный врач дома ребенка № 7 Виктор Крейдич, большинству поступающих сюда младенцев едва исполняется месяц. От некоторых мамы отказываются прямо в роддоме, иных подкидывают, третьих (это уже дети постарше) органы опеки изымают из неблагополучных семей, у четвертых умерли родители.

Впрочем, надо отдать должное многим ВИЧ-инфицированным матерям: невзирая на диагноз малыша, мало кто отказывался от больного ребенка. Врачи говорят, что точный диагноз рожденному от ВИЧ-инфицированной матери можно поставить лишь в возрасте 6 месяцев. Поэтому, бросая новорожденных детей, матери никогда не знают наверняка, передался ли вирус их ребенку.

СПРАВКА "МК"

Сегодня в Москве официально зарегистрировано 374 ВИЧ-инфицированных ребенка, из которых 100 человек — сироты.

Некоторые мамы-кукушки (правда, очень и очень редко) со временем все же забирают брошенных детей из дома малютки. Сотрудники учреждения вспоминают, что за все годы его существования было всего несколько таких случаев. Одна мамочка забрала малышку очень быстро, потому что сама была еще практически ребенком и не понимала, что натворила. Как только закончила школу — пришла за младенцем.

Еще одна мама — гражданка другого государства — долго восстанавливала документы. И когда наконец обрела их — забрала своего ребенка.

А еще одного малыша забрал папа — его жена умерла от СПИДа, и единственное, что осталось в память о ней, — это ребенок, которого та не хотела признавать...

Обо всех детях, поступивших в дом ребенка, администрация сразу же передает информацию в органы опеки и попечительства, чтобы те, в свою очередь, начали искать для них приемные семьи. И эта система в Москве отлажена и работает, как швейцарские часы. Поэтому на усыновление некоторых детишек, несмотря на их диагноз, выстраивается очередь.

Сегодня из 39 маленьких подопечных дома ребенка № 7 восемь вот-вот отправятся в семьи. А ведь еще несколько лет назад такой диагноз отпугивал многих. Некоторые были уверены в том, что таких детей нельзя ни обнимать, ни целовать — даже находиться с ними в одном помещении опасно! И такие невежественные люди встречались не только среди потенциальных усыновителей — даже среди медработников, с горечью отмечают врачи.

Но сегодня люди стали больше узнавать об этой болезни и понимать, что при должном уходе, а главное, при постоянном выполнении указаний врача и приеме лекарств у таких детей есть шанс дожить до глубокой старости и увидеть своих внуков.

Кроме того, раньше потенциальные усыновители побаивались, что государство «кинет» их: не выполнит обещаний по обеспечению таких детей бесплатными дорогостоящими препаратами, другим лечением. Однако сегодня таких страхов нет практически ни у кого. Ведь обязательства перед ВИЧ-инфицированными город выполняет уже больше 20 лет, и никаких нареканий за это время не поступало. Все положенное ВИЧ-инфицированным детям по закону все они получают.

— Все дети-сироты с таким диагнозом в Москве получают медицинскую помощь в полном объеме, абсолютно никаких проблем нет. И все законы выполняются. А по закону ВИЧ-инфицированные дети имеют те же права, что и здоровые. Они имеют право лечиться в любых лечебных учреждениях, учиться без изоляции от остальных детей. И медицинские, и образовательные учреждения принимают их в столице без какого бы то ни было противодействия, — говорит заведующая педиатрической службой Московского городского центра по борьбе со СПИДом Юлия Влацкая. — ВИЧ-инфицированные дети, живущие в семьях, учатся в самых обычных школах — и никто никогда не сообщает их диагнозов.

Для таких детей в Московском городском центре борьбы со СПИДом работает чудесная поликлиника, оборудованный по последнему слову техники стационар, прекрасные лаборатории. Никаких проблем с их лекарственным обеспечением никогда не возникает. Если только их не создают... сами усыновители или опекуны.


Народная медицина может убить ВИЧ-инфицированных детей

Чего уж тут скрывать: мотивация у людей, собравшихся усыновить ребенка с довольно серьезным диагнозом, может быть разной. Есть и абсолютные альтруисты, которые влюбляются в малыша с первого взгляда и готовы взять и растить его, несмотря ни на какие сложности. Им абсолютно все равно — подтвердится диагноз или нет. Некоторыми людьми движет желание помочь ближнему — и они усыновляют таких детей совершенно осознанно, но, к сожалению, существуют и те, кто преследует корыстные цели.

— Сегодня по закону ВИЧ-инфицированный ребенок имеет статус «инвалид с детства». И это совершенно обычный маленький человек, который не лежит, не требует постоянного ухода, может сам себя обслужить. При этом пособие на него дают очень приличное. А кроме того, опекуны или усыновители получают различные льготы — на оплату жилищно-коммунальных услуг, проезд в общественном транспорте и пр. Московские власти создали самые комфортные условия, чтобы стимулировать людей усыновлять детишек с ВИЧ. И сегодня некоторые берут под опеку по 3–4 таких ребенка. Но, к сожалению, есть люди, которыми движут исключительно меркантильные интересы. Мы таких, конечно, сразу же видим. И некоторые из них получают отказы от органов опеки. Однако, с другой стороны, иногда даже в финансовой заинтересованности в этом вопросе нет абсолютно ничего плохого. Если семья следит за ребенком, он чистый, опрятный, родители, как положено, приходят на обследование каждые три месяца, сдают все анализы, получают лекарства, а по ребенку видно, что он счастлив, мы только рады. Взять, к примеру, рациональный подход «по-американски»: в США нет сиротских учреждений, там платят усыновителям, — говорит Юлия Влацкая.

Возможно, в американском рационализме действительно есть здравый смысл и именно за таким подходом будущее? В России, к сожалению, до сих пор существуют инфекционные больницы, которые, вместо того чтобы сделать все, чтобы найти детям семью, в нарушение не только здравого смысла, но и существующего законодательства содержат детей до школьного возраста, вызывая умиление зарубежных спонсоров. Это вопрос к уполномоченным по правам ребенка, для которых ВИЧ-инфицированные дети, похоже, тема закрытая.

Хоть и очень редко, но все же попадаются семьи, где усыновленные дети чувствуют себя не очень хорошо. Такие дети выглядят подавленными, забитыми, затравленными. Выдает родительскую «заботу» и внешний вид: если дети приходят на прием к врачу в грязной одежде, непричесанными, неумытыми, семья сразу же ставится на карандаш в органах опеки и попечительства и в Московском городском центре борьбы со СПИДом.

— Был такой случай — дети из опекунской семьи поступили в стационар с педикулезом. Выглядели они абсолютно забитыми. У них была задержка интеллектуального развития и полового созревания. Во время бесед с психологом выяснилось, что они живут в семье абсолютно изолированно: у них отдельная зубная щетка в пакетике, их никогда не пускают за общий стол, родные дети усыновителей относятся к ним с пренебрежением. Этот случай мы серьезно разбирали. Теперь эта семья находится под нашим пристальным наблюдением, — вспоминает доктор Влацкая.

К сожалению, находятся и родители, которые, начитавшись в Интернете или наслушавшись не очень умных людей, принимают решение о прекращении лечения ребенка препаратами, которые выписывает врач. И вместо этого начинают пичкать его народными средствами, водить к знахарям, деревенским бабушкам и разного рода шарлатанам. В итоге состояние здоровья детей начинает резко ухудшаться, к тому же может сформироваться полирезистентность (множественная устойчивость) к лекарствам, которые они принимали ранее.

— Усыновители, принимающие такое решение, должны четко понимать, какая это серьезная ответственность — брать на воспитание ребенка со смертельно опасным заболеванием. Ведь отсутствие специальной антиретровирусной терапии серьезно повышает риск смерти. Максимальный возраст, до которого может дожить ВИЧ-инфицированный ребенок без лечения, — 10–12 лет. Это особенно уязвимая категория детей, и если опекуны или родители берут на себя ответственность по отказу от лечения, они должны понимать, что ставят под угрозу жизнь приемных детей, — отмечает Юлия Федоровна.

Когда медики столкнулись с несколькими случаями такого безответственного поведения усыновителей и опекунов, стало совершенно очевидным, что пора ввести более жесткие требования к потенциальным родителям ВИЧ-инфицированных детей. «Отбор стал более качественным; со всеми людьми, желающими усыновить или взять под опеку наших маленьких пациентов, мы проводим долгие основательные беседы. Если же мы вдруг выявляем семьи, где больным детям прекратили давать лечение, мы применяем строгие санкции, вплоть до лишения права опеки. Все семьи (а их сегодня 3–4), где происходили такие случаи, сегодня находятся у нас на контроле», — говорит доктор Влацкая.

До изъятия таких детей из семей, слава богу, еще не доходило. Тем не менее, если будет необходимо, врачи готовы пойти и на это, лишь бы спасти детям жизнь.

А вот два возврата детей усыновителями обратно в сиротские учреждения, к сожалению, имели место. В первом случае семья вернула ребенка почти сразу же, так что он даже не успел ничего понять. Вторая история оказалась куда более трагической: девочка, которую усыновили в трехлетнем возрасте, прожила в семье целых три года. Однако потом усыновители вдруг решили, что больше не могут этого выдерживать, — и, как котенка, вернули ее обратно, даже не затруднив себя объяснением причин. Это произошло в январе этого года. И до сих пор девочка пребывает в глубоком стрессе: врачи не знают, как вывести ее из этого состояния. У ребенка периодически случаются неврозоподобные состояния, и это, увы, отражается на качестве лечения ее основного заболевания. Что ж, таких «родителей» рассудит только Бог.

Что касается иностранных усыновителей, в столице их проверяют гораздо жестче, чем российских.

Около 68% попадающих в семьи детей берут под опеку, 25% усыновляют, и еще 7% возвращаются в свои же семьи. Впрочем, при этом детей, над которыми оформляют опеку, через некоторое время в большинстве случаев усыновляют.

Как мы писали выше, сегодня требования к будущим опекунам и усыновителям ужесточили. В последнее время кандидаты должны проходить обязательное обучение в школах приемных родителей. На занятиях можно получить полную информацию по поводу особенностей ухода за ВИЧ-инфицированными детьми. В принципе, симптомов у ВИЧ-инфекции никаких нет. И если ребенок получает назначенное врачом лечение, он совершенно ничем не будет отличаться от своих ровесников.

И все-таки некоторые ограничения в жизни усыновителей (опекунов) с появлением в их семьях таких детей, конечно, появляются. Например, ВИЧ-инфицированным детям противопоказано отдыхать в жарких странах. Если они собираются в дальнее путешествие — придется запастись большой аптечкой и никогда не пропускать приема лекарств. Поэтому опекуны и усыновители должны представлять себе, насколько это большая ответственность — взять на воспитание такого специфичного ребенка.

— В самой процедуре оформления опеки или усыновления ВИЧ-инфицированных детей сегодня в Москве нет ничего отличного от аналогичной процедуры в отношении здоровых детей, оставшихся без попечения родителей, — рассказывает Юлия Влацкая.

Порой с усыновителями или опекунами ВИЧ-инфицированным детям живется куда лучше, чем тем, что остаются с асоциальными родителями. Сегодня в нашем государстве считают, что ребенок должен воспитываться в семье — какой бы она ни была. И порой на то, чтобы изъять тяжелобольного малыша от матери-наркоманки и отца-алкоголика, уходят годы и тонны различных писем по инстанциям. «Иногда мы находимся в полном отчаянии и уже не знаем, что делать, чтобы оградить детей от страшных семей, в которых они живут. Мы уже даже не знаем, сколько еще требуется представить доказательств и написать писем, — говорит Юлия Влацкая.

...Усыновляемость в специализированном детском доме № 7 сегодня самая высокая среди всех детдомов Москвы. Забирают в семьи таких детей люди самые разные: и богатые, и бедные. Составить среднестатистический портрет усыновителя непросто. Это люди самых разных профессий, но, как правило, из интеллигенции — педагоги, психологи, юристы... Двух детей усыновили медсестры из дома ребенка № 7.

В большей степени за такими детишками приходят пары чуть старше 30 лет. Но бывают и матери-одиночки. Да что там — недавно малыша с ВИЧ-инфекцией усыновил одинокий мужчина. Это его первый ребенок. Бабушка с дедушкой совершенно счастливы! А еще малыш-подкидыш с вьетнамскими чертами, которого медсестры в роддоме назвали библейским именем, недавно был усыновлен большой семьей. И определяющим в выборе стало как раз имя малыша, которое они сочли добрым знаком. Спасибо сестричкам!

Детей, которые ждут, что и их когда-нибудь усыновят, к сожалению, еще немало. Поэтому, если у вас вдруг появилось такое желание, обдумайте его хорошенько — и дерзайте. По крайней мере, власти искреннему желанию людей подарить семью сиротам, какие бы у них ни были диагнозы, никогда не препятствуют.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ УСЫНОВИТЬ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННОГО РЕБЕНКА, то никакой разницы в процедуре сбора документов в отличие от усыновления неинфицированного ребенка нет:

Зайдите на федеральный сайт http://www.usynovite.ru, где есть полный банк данных о детях-сиротах в РФ, в том числе в Москве. Кроме того, тут можно найти информацию по всем семейным формам устройства детей. Однако учтите, что, если речь идет о детях с ВИЧ-инфекцией, приоритетными формами устройства в семьи являются опека и усыновление.

Обратитесь в органы опеки и попечительства по месту жительства, где специалисты помогут вам определиться, к какой форме устройства ребенка вы готовы.

Тем, кто принял решение о приеме в свою семью ребенка, необходимо собрать следующие документы:

■ медицинское заключение о состоянии здоровья, в котором в том числе должна быть информация об отсутствии у вас социально значимых заболеваний, к которым относится, увы, и ВИЧ-инфекция;

■ справку с места работы с указанием должности и заработка или декларацию о доходах — это необходимо для подтверждения вашей материальной обеспеченности;

■ выписку из домовой книги (для подтверждения факта наличия у вас места проживания);

■ справку из органов МВД об отсутствии у потенциального усыновителя (опекуна) судимости за тяжкие преступления;

■ свидетельство о браке (если потенциальный усыновитель или опекун состоит в браке).

4. Собранные документы передаются на рассмотрение в органы опеки и попечительства, которые должны вынести заключение о возможности кандидата быть усыновителем (опекуном). Возможно, чиновники решат проверить информацию о ваших доходах или придут с инспекцией к вам домой, чтобы проверить условия вашего проживания.

5. Если органы опеки и попечительства принимают положительное решение, вас поставят на учет в кандидаты на усыновление (оформление опеки).

6. Начинается стадия подбора ребенка (если вы еще не успели его выбрать из банка данных).

7. До встречи с ВИЧ-инфицированным ребенком родители должны встретиться с психологом, который расскажет об особенностях таких детей, а также в случае намерения усыновить или взять под опеку ВИЧ-инфицированного ребенка в Москве со специалистом (педиатром), у которого будет наблюдаться ребенок по ВИЧ-инфекции.

8. Вам предложат встретиться с ребенком — скорее всего, в отдельной комнате детского дома. За встречей будет наблюдать психолог. В детском доме вам предоставят для ознакомления полную информацию о состоянии здоровья ребенка.

9. Ваши документы отправятся в суд, который должен удовлетворить (или отказать) ваш иск об усыновлении (удочерении). Как правило, если с документами все в порядке, суды выносят положительные решения.

10. Остается оформить документы в органах ЗАГС и забрать малыша.

МЕЖДУ ТЕМ

Всего в столице три специализированных учреждения для ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Те, кто не попал в семью из дома ребенка № 7, переходят в детский дом № 48, где они будут воспитываться наравне со здоровыми детьми. Конечно, информацию о таком диагнозе в тесном коллективе подрастающих детей скрыть сложновато (хотя по закону она и составляет предмет врачебной тайны), но все же дети здесь не делают из нее никакой трагедии. Тем более что взрослые объясняют им, что никакой опасности зара-зиться нет даже при тесном контакте.

«Пути передачи ВИЧ-инфекции давно известны и подтверждены: половой путь передачи, переливание крови и кровозаменяющей жидкости, от матери к ребенку при беременности, а также инъекционно», — объясняет Юлия Влацкая.

Кроме того, в городе существует специализированный интернат № 15, где находится небольшая группа ВИЧ-инфицированных детей с органическими поражениями головного мозга.

материал: Екатерина Пичугина

Судья Алла Назарова признала законным утвержденный в прошлом году правительством России перечень заболеваний, запрещающий имеющим их гражданам усыновлять, брать под опеку или в патронажную семью детей. В данном списке, помимо инфекционных заболеваний, носителям которых нельзя брать в семью детей до прекращения диспансерного наблюдения в связи с ремиссией, значатся такие заболевания как туберкулез, наркомания, психические расстройства и другие.

ВИЧ-положительный истец пытался обратить внимание суда на то, что данная норма противоречит федеральным законам об охране здоровья и предупреждения распространения вируса иммунодефицита. Как отмечал в своем выступлении его представитель адвокат Ильнур Шарапов, российский закон гарантирует отсутствие дискриминации для инфицированных граждан.

Кроме того, по его словам, учитывая специфику таких заболеваний, как ВИЧ и гепатит С, это дает их носителям возможность при соблюдении элементарных правил безопасности взять под опеку или усыновить ребенка, не создавая угрозы его здоровью. Шарапов добавил, что в настоящее время инфицированным предоставляется такое лечение, которое позволяет им прожить долгую жизнь, и призвал суд не обращать внимание на опасения за возможные осложнения в будущем, а подумать о том, что родительская любовь детям нужна прямо сейчас.


Представители Минздрава уверяли суд, что отмена оспариваемой нормы будет противоречить Семейному кодексу РФ, который обязывает родителей заботиться о своих детях. Как заявила в суде специалист ведомства Ирина Власова, "носители ВИЧ умирают, не из-за СПИДа, как принято считать, а из-за развивающихся на фоне вируса иных заболеваний". По ее словам, никто не может предсказать, как будет мутировать вирус, и если заболевший родитель из-за него ослабеет, то о ребенке некому будет позаботиться.

Ее поддержала прокурор Лариса Масалова, отметившая, что отмена запрета будет касаться не только достаточно здорового заявителя, но и иных инфицированных с худшим самочувствием, поэтому она просила суд отказать в иске.

Напомним, что по мнению руководителя Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом академика РАМН Вадима Покровского, к концу 2015 количество ВИЧ-инфицированных россиян достигнет миллиона. Ежедневно регистрируются 200 новых случаев.

При этом, вопреки оптимистическим отчетам Минздрава, особыми успехами в этой области Россия похвастаться не может.

Летом сообщалось о дефиците необходимых препаратов, пациенты также жаловались на замену подобранных схем на другие.

Годовой курс лечения одного больного, в зависимости от сложности протекания заболевания, стоит сейчас в России от 60 тысяч рублей до полутора миллионов. Принимать эти лекарства люди должны не просто ежедневно, но и по часам. И если человек по какой-то причине пропустил прием лекарств, то потом ему понадобятся более дорогие препараты.

Судя по сообщениям, оставленным на сайте "Перебои", проблема с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных по-прежнему актуальна.
http://www.newsru.com/russia/23sep2014/hiv_court.html

Вслед за мальчиком Исаевы удочерили двух девочек с ВИЧ-инфекцией. "Нам позвонили из Дома малютки для ВИЧ-инфицированных детей и предложили приехать, — вспоминает Светлана. — Как сейчас помню, приводят двух девочек: коротко стриженных, с огромными бантами, которые очень комично смотрелись на их маленьких головках. Я не сдержалась и воскликнула: "Боже, кто им эти банты нацепил?! Все, оформляйте документы на усыновление!" Девочки привыкали к нам постепенно. Дашу мы взяли, когда ей было шесть лет. Она всех называла мамой — будь то кондуктор в автобусе, волонтер или соцработник. И только со временем поняла, что мама может быть только одна". Сегодня у Исаевых семеро приемных детей. "Каждый раз нам привозили детей чистеньких, в красивых нарядах, но внутри у них скрывалось множество страхов и боли. Вот сейчас с нами живет Петя, его девять лет никто не усыновлял. Мы отдали его в первый класс, сейчас ему уже 15. Он рассказывал нам, что творили с ним в детдоме. Самым безобидным было одевание грязного туалетного горшка на голову", — рассказывает Светлана.

Каждый, кто узнает историю Исаевых, задается вопросом: "Как они решились усыновить семерых детей, да еще и с таким диагнозом?" "Таких деток никто никогда не забирает, — объясняет Евгений. — Они, как правило, всю жизнь проводят в детдомах и домах престарелых, одинокие и никому не нужные. А мы хотим, что у них был шанс на нормальную счастливую жизнь". "За счастье наших детей нужно все время бороться, — продолжает Светлана. — Раньше мы жили в Мариуполе. Я с трудом добилась, чтобы мои дети учились в обычной школе. Когда на Донбассе начались обстрелы, мы переехали в Киев. Здесь объездила массу обычных школ, чтобы оформить детей, но нам везде с сочувствующим взглядом отказывали. В одной школе директор даже распустил гнусные сплетни. В итоге детей устроили в православную школу. Да что там говорить. Когда я лежала в роддоме, то испытала весь негатив на себе. Врачи даже не пытались скрыть своей неприязни. "О, смотри, жена спидозника рожает", — говорили они. Потом меня положили в изолятор. Я привезла из дома детские вещи, но мне не разрешили их оставить — побрезговали. Вместо них выдали какие-то застиранные тряпки. А когда меня выписывали, то собралось полроддома — все вздохнули с облегчением. Но мир не без добрых людей. В роддоме мне помогала одна медсестра, она стала крестной моей Анечки. Я очень надеюсь, что со временем общество научится принимать ВИЧ-инфицированных людей".

Исаевы. Из Мариуполя переехали в Киевскую область.

В основном, я всегда отвечала на вопросы, когда дети спрашивали. Но только в прошлом году я сказала им название диагноза. Я не спешила с этим потому, что они не очень-то умеют хранить секреты. Особенно у Маши бывают трудности с пониманием, что уместно, а что – нет. Многие части разговора нужно было повторить несколько раз. Ты говоришь им, и вроде бы они понимают, но через какое-то время нужно объяснять снова, в другом контексте.

Разговаривать о ВИЧ было совсем не сложно, а вот помочь понять, почему не с каждым нужно этим делиться – горздо труднее. Я всегда старалась избегать негатива, говоря о ВИЧ, - чтобы диагноз не повлиял на самооценку детей. Объяснять одновременно с этим, почему не каждому нужно об этом знать, и что кто-то может не очень хорошо отреагировать на такую информацию, – непростая задача, здесь нужно находить баланс.

Вы говорите с детьми о биологических родителях? Что сложнее обсуждать – статус или усыновление?

Темы эти очень близкие, связанные друг с другом. Каждому усыновляющему ВИЧ -положительного ребенка стоит иметь в виду, что в приёмной семье вопрос этот несколько усложняется. В некоторых случаях подходить к этой теме стоит иначе, чем в биологической семье. Мы должны быть открыты к этой теме и обсуждать ее с детьми сообразуясь с их возрастом и возможностями понимания. Это их история, и у меня нет права скрывать её от детей, но есть обязанность рассказать это с любовью и деликатностью.

Мы знаем, что у большинства ВИЧ-положительных детей-сирот биологические мамы в какой-то период употребляли наркотики. И с большой вероятностью можно предполагать, что химическая зависимость как-то связана с тем, что от детей отказались. И самое главное, это непосредственно связано с причиной, по которой дети были инфицированы. Конечно маленькие дети, 7-8 лет например, в большинстве своем не представляют, что такое наркозависимость, и эта часть истории должна подождать до времени, когда ребенок подрастет.

Еще важно понимать, что самооценка усыновленных детей часто очень зависит от того, какими они представляют своих биологических родителей. Если им кажется, что биологическая мама была «плохая», они и себя считают плохими. Поэтому для меня важно говорить им факты, ни при каких обстоятельствах не врать об их семейной истории, но я стараюсь представить эту историю в позитивном свете – настолько, насколько это возможно.

Кто ответственный в доме за прием АРВ-терапии? Как это организовано?

Конечно я контролирую ситуацию, но дети отвечают за то, чтобы препараты всегда иметь с собой и вовремя их принимать. Хотя у меня тоже всегда есть запас в сумочке, в машине итд – на случай, если забудут. Дети используют будильник утром и вечером, у них конечно уже и внутренний будильник работает. У каждого есть таблетницы дома и маленькие коробочки для лекарств, которые берут с собой.

Что больше всего докучает детям в их заболевании?

В основном, прием лекарств. Им хотелось бы, чтобы без терапии можно было обойтись. Иногда чувствуют тошноту, а это никому не нравится. В социальном смысле диагноз – не большая проблема.

Случались ли срывы терапии и как Вы с этим справились?

Да, случались. И даже не раз. Игорь решил, что терапия никак не влияет на его самочувствие и перестал принимать лечение просто из любопытства - посмотреть, изменится ли что-то. Мне он все это время говорил, что пьёт лекарства. Конечно, анализы показали, что он пропускает прием терапии. Тогда он придумал принимать препараты незадолго до анализов, и пару раз это получилось, так что он решил продолжить в том же духе. Лечащий врач говорила с ним несколько раз, психолог разговаривал. Наверное, наибольший результат принесла беседа с нашим другом, который к тому же работает равным консультантом в Центре СПИД. Он рассказал Игорю о своем опыте ВИЧ-диссидентства и серьезном ухудшении здоровья после отказа от терапии. С тех пор Игорь постоянно и вовремя принимает препараты. Конечно, мы тоже страхуем этот процесс. Для родителей очень волнительно, когда дети прерывают терапию, но в этом возрасте такое, к сожалению, случается.

Работает ли АРВ-терапия и насколько она важна?

Терапия жизненно важна. Никаких сомнений.

Вам приходилось сталкиваться с нарушением прав, раскрытием медицинской тайны?

Мне об это неизвестно, но мы очень осторожны с тем, кому доверяем информацию. Знают наши друзья и семья, и с этим нет проблем. Остальных мы не посвящаем. Но меня шокировал вопрос медицинского работника. Когда дети были маленькие и не знали свой статус, в поликлинике я говорила «Б-20», чтобы не произносить при детях название «ВИЧ», но медицинские работники не знают такой диагноз. И не знают препараты АРВ-терапии – громко спрашивали, при каком диагнозе назначаются эти таблетки. Мне кажется, они должны быть компетентными в таких вопросах и проявлять больше деликатности, когда говорят в присутствии детей или посторонних людей. Конечно, все это не относится к персоналу СПИД Центра.

Есть ли у детей друзья, живущие с ВИЧ? Считаете ли Вы важным, чтобы они были знакомы с ровесниками с подобным медицинским диагнозом?

Только взрослые друзья семьи. У детей должны быть такие друзья, если они сами захотят. В то же время, мне совсем не нравится категоризация и изоляция наших детей от остальных. Статус не должен быть определяющим в их жизни. Мы действительно не делаем большой истории из позитивного статуса. Это факт, что он у нас есть, но наша жизнь не вращается вокруг статуса. Я хочу и делаю все возможное для того, чтобы у них была обычная жизнь, как у любого ребенка, независимо от диагноза. Для меня очень важно, чтобы они не сводили себя к диагнозу, и диагноз не определял их личную идентичность.

В целом, какое место в жизни вашей семьи занимает ВИЧ?

Около двух минут в 8.30 утра и двух минут в 8.30 вечера, плюс анализ крови раз в квартал.

Что бы Вы сказали родителям, которые сомневаются относительно усыновления ребенка, живущего с ВИЧ?

Образовывайте себя. Когда я решила усыновить детей, у меня не было страха по поводу их диагноза, но знала я о ВИЧ действительно не много. После долгого изучения темы в интернете и консультаций со специалистами я убедилась, что и правда нет никаких причин бояться и отказываться от усыновления.

Большинство людей сомневаются, потому что недостаточно образованы в этом вопросе. Недавно у нас на пару дней останавливалась подруга, которая хочет усыновить ребенка. Возможность усыновления ребенка, живущего с ВИЧ, она не рассматривала совсем, отрицала заранее. Но погостив у нас, увидела, что наша жизнь не отличается от жизни любой другой семьи, и позитивный статус не имеет большого значения. Теперь подруга говорит, что ВИЧ перестал быть проблемой в её глазах и не будет препятствием к усыновлению.

Вы когда-нибудь сожалели о своем решении усыновить девочку и мальчика?

Никогда! Они – моя радость и большое благословение.

Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей: http://www.teensplus.ru/page1202.htm

— Инна Сергеевна, насколько опасно брать ребенка с ВИЧ?
— Вы сейчас были в отделении. Видели, что ВИЧ-инфицированные дети лежат в общей палате со всеми. Риска заражения, если соблюдать простейшие меры предосторожности, нет. Еще раз повторю то, что всем известно. Заразиться ВИЧ можно тремя путями: половым, вертикальным путем, то есть при родах, от матери к ребенку, и инъекционным, через кровь. То есть ребенка с ВИЧ можно обнимать, целовать, никаких ограничений нет.
— За все годы существования вашего отделения хотя бы один медик заразился?
— Нет.
— Часто ли берут детей с ВИЧ?
— Сейчас часто. Просветительская работа приносит свои плоды. Хотя, конечно, ВИЧ-контактных забирают лучше, чем ВИЧ-инфицированных. ВИЧ-инфицированные — это дети, у которых ВИЧ-инфекция развилась и они получают лечение. ВИЧ-контактные — это дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. У такого ребенка ВИЧ может быть, а может и не быть. Это выясняется в течение года после рождения. Делаются трехкратные анализы для подтверждения или снятия диагноза. По нашему опыту могу сказать, что диагноз «ВИЧ-инфекция» подтверждается всего у 10 процентов. В массе своей дети здоровы. В прошлом году у меня забрали двух ВИЧ-контактных детей. Я больше чем уверена, что у них будет всё хорошо. Но диагноз «ВИЧ-инфекция» им пока никто не снял. И все-таки усыновителей это не остановило. Поймите, ведь многое зависит от того, с каким настроем забирают ребенка. Люди с разными целями приходят к решению усыновления. Одни хотят просто, чтобы в семье появился малыш. Другие, у кого дети уже есть, хотят выполнить какую-то свою внутреннюю миссию… Ведь на земле мало найдется более благородных поступков, чем подарить свою любовь и заботу брошенному ребенку. Особенно если этот ребенок болен… Год назад у нас усыновили тяжелобольного мальчика, Фёдора. Забрали в семью из Ангарска. В совершенно нормальную, полную семью: мама, папа, сын. Казалось бы, зачем этим людям нужен был больной ребенок, который на данный момент не ходит, когда есть свой, здоровый? В новой семье наш Фёдор расцвел! Его носят на руках во всех смыслах этого слова. Малыш улыбается на фотографиях. Недавно выяснилось, что у женщины, усыновившей мальчика, скоро будет еще один ребенок. Как пишет счастливая мамочка, «это бонус Фёдору!».

— Инна Сергеевна, сколько лет жизни отмерено деткам с ВИЧ-инфекцией?

— Никто не может сказать. Но самые наши первые дети с ВИЧ-инфекцией, которые сейчас живут в детских домах, все живы, получают лечение и бодро себя чувствуют. Медицина сейчас шагнула далеко вперед. Всё зависит от того, насколько добросовестно и качественно будут выполняться медицинские назначения. Если посмотреть по статистике, смертность от ВИЧ стоит на последнем месте среди заболеваний. На первом — сердечно-сосудистые, потом травма, онкология.

— Сейчас ВИЧ-инфицированных детей стало больше?

— Идет волнами. В позапрошлом году в отделении было не более 10 детей, рожденных по перинатальному контакту с ВИЧ, а в этом — 27.

— В вопросе усыновления многих смущает фактор наследственности. Мол, от осинки не родятся апельсинки. Насколько опасно брать детей алкоголиков и наркоманов?

— Действительно, у нас много детей, рожденных от, мягко говоря, сложных родителей. Однако если речь не идет о тяжелых психических нарушениях, я убеждена, что формирование характера на 90 процентов зависит от воспитания. Как врач знаю много семей с замечательными, интеллигентными родителями, дети которых страдают наркотической зависимостью. И наоборот, зачастую в семье, где отец алкоголик, дети на дух не переносят спиртного. Приведу одну историю. Много лет назад, когда я еще не работала в больнице № 3, семья американцев усыновила двух братьев-близнецов. Дети родились от мамы-алкоголички, у них с рождения был тяжелый фетоалкогольный синдром. Это значит, специфические черты, отставание в умственном развитии. Американцев это не остановило. И вот через 15 лет они решили к нам приехать, показать детям ту больницу, откуда их забрали. Это было пару лет назад. Ко мне в кабинет входят два высоченных парня, которые не говорят по-русски, но знают несколько языков. Кроме английского — французский, испанский, итальянский… Один играет на виолончели и гитаре, другой — на фортепиано. На лице остался след перенесенной болезни, однако интеллект парней не вызывает никаких сомнений. Когда они походили по нашим палатам, посмотрели на детей-отказничков, видели бы вы, как эти два здоровенных лба обнимали свою американскую маму! То есть эти выросшие дети поняли, что с ними было в детстве… Они ведь просто чудом попали в хорошие руки. Ведь могли бы с таким диагнозом уйти в дом ребенка, оттуда — в детский дом, и судьба их была бы печальна… Как это ни грустно говорить, но некоторым детям везет, что от них отказываются родители.
— В каком возрасте лучше всего усыновлять ребенка?
— Безусловно, чем раньше, тем лучше. Малыши, даже новорожденные, каким-то немыслимым образом тонко чувствуют, что они брошены, вынуждены выживать, бороться за свое место под солнцем. Это так называемый госпитальный синдром. Чем раньше мы заберем ребенка, тем лучше будет для психики малыша.

Лада Глыбина

1 декабря был эфир, а второго мне позвонил Сережа и сказал, что Борю в детском саду забросали камнями.1 ДЕКАБРЯ БЫЛ ЭФИР, А ВТОРОГО МНЕ ПОЗВОНИЛ СЕРЕЖА И СКАЗАЛ, ЧТО БОРЮ В ДЕТСКОМ САДУ ЗАБРОСАЛИ КАМНЯМИ Руководство садика попросило срочно забрать ребенка, родители других детей выступили единым фронтом. Вырывая на себе волосы большими клоками, мы бросились искать садик для Бори. Умные друзья посоветовали бежать к директору «Школы Ямбурга», Евгению Александровичу. Он выслушал нас и сказал : «Идиоты!». Мы молчали, возразить было нечего. К этому моменту российских журналистов уже начали учить, как писать и рассказывать о ВИЧ, но мы эти занятия прогуляли. Ямбург взял нашего Борю в детский сад при его Центре образования, за что ему моя вечная благодарность. А я подумала, что больше на эту тему — НИКОГДА.

Лина и Маша
Год назад моя подруга увидела восьмилетнюю девочку в городской больнице. Подруга, назовем ее Лина, «волонтерила» и сопровождала детдомовца на прием к специалисту. Девочка, назовем ее Маша, была несчастная, заброшенная, никому не нужная, плохо говорила, почти ничего не знала, но у нее было такое славное лицо, такие прекрасные глаза, она так улыбнулась Лине… Так бывает часто, это рассказывают многие усыновившие. Ты вдруг видишь ребенка и понимаешь: «это мой». И никакие диагнозы тебя уже не останавливают. А диагноз был ВИЧ.

И понеслось. Сначала Лина хотела только помочь девочке, потом вытащить ее из очень неподходящего и неблагополучного интерната и перевести в другой. «Потом, когда я стала приходить к ней в детский дом, я не думала про диагноз. Мне казалось несправедливым, что ребенок никогда не выйдет из-за этой колючки. Там была охрана и колючая проволока. Руководство противодействовало. Я говорила директору: «Вы не боритесь со мной, у вас ничего не получится. Давайте поможем ребенку»».


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
Мы ждем Машу, пока она занимается в кружке лепки, и разговариваем о жизни. Жизнь очень и очень непростая. До всей этой истории у Лина была карьера, любимая работа, выросший собственный ребенок и вполне свободная жизнь с романами и увлечениями. Маша, которую было уже невозможно оставить в детдоме, и ее диагноз эту жизнь переделали.
Семья не поняла такой выбор и пока так и не приняла Машу. Вместо романов был срочный ремонт квартиры (опека проверяет условия), устройство в школу, врачи, справки для школы для пособия, кабинеты, опять справки, СПИД-центр, опять справки для опеки. Жизнь Лины теперь немного смахивает на квест «Победят сильнейшие»

Маша выскакивает к нам с перемазанной счастливой мордочкой, показывает новую работу. У нее здорово получается, она сильно изменилась за год жизни с Линой, даже внешне — не зная их, я вполне могла бы подумать, что передо мной мать и дочь. Иногда дети постепенно становятся похожи на приемных родителей, я видела уже такое. Ни в кружке, ни в школе о диагнозе Маши не знают. И не узнают, надеется Лина. Про СПИД и ВИЧ столько снято, написано и показано, что базовые вещи вроде бы известны всем. Как распространяется, как НЕ распространяется, чего бояться, а чего не бояться. Но похоже, большая часть этой информации прошла мимо. А страх остался.

«Когда я в первый раз попала в комнату, где жил мальчик с ВИЧ, я пошла потом в аптеку, купила всякие дезинфицирующие материалы и оттиралась тщательно. Потому что я боялась. Я боялась инфекции», — говорит мне Лина. «Я всегда так была занята воспитанием своего ребенка, своей карьерой, что мне и не хотелось узнавать. Мне казалось, что это такая вещь, которая меня не коснется. Это был конец девяностых годов».

Потом Лина стала волонтером, ходила в больницу ухаживать за отказниками, много прочла и разобралась. Перестала бояться дышать одним с ними воздухом. Но теперь такой же страх встречает ее и Машу у врачей в поликлинике, куда они идут лечить зубы. У медсестры в школе, куда она приносит карту. В больнице, где пришлось лежать.

Дома я надолго залезаю в Интернет, чтобы найти какую-то помощь для Лины — советы бывалых, фонды, консультации. И нахожу прекрасный форум http://mdr7.ru/forum2.html , в который уже десять лет пишут родители, решившие усыновить или уже усыновившие ребенка с ВИЧ. Вопросы: как спрятаться, как не говорить диагноз в поликлинике или садике или как говорить, советы, как разговаривать с чиновниками, чего бояться, а чаще всего — как не бояться.

«С каждым днем я все больше узнаю о ВИЧ, моя спидофобия постепенно проходит, настроение улучшается, я уже просыпаюсь без ужасной тяжести на сердце, а ведь после того как я узнала о диагнозе малыша, дни были серыми, а ночи тревожно-бессонными«, — пишет женщина, которая только собирается взять ребенка. Она собирает советы и справки. Справки все те же и собирать их самое малое — полтора месяца. А потом она едет в другой город и там тоже оформление, справки, ожидание. Она отчитывается друзьям по форуму: «Сказать по правде, наверное, маета эта была душеполезной. До того Я ЖИЛА В КАКОМ-ТО БЛАГОПОЛУЧНОМ МИРКЕ, ГДЕ У ЛЮДЕЙ ВСЕ БОЛЕЕ ИЛИ МЕНЕЕ ХОРОШО. ПОСЛЕ ТОГО КАК Я СТАЛА УЗНАВАТЬ О ВИЧ, В ЭТОЙ СКОРЛУПЕ ПОЯВИЛИСЬ ТРЕЩИНЫя жила в каком-то благополучном мирке, где у людей все более или менее хорошо. После того как я стала узнавать о сиротстве, а потом и о ВИЧ, в этой скорлупе появились трещины. Это болезненно, но, похоже, необходимо».

Ольга
Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+», встречается со мной утром, после двух она работает мамой. Форум технически делал и настраивал десять лет назад ее муж, а темы придумывали и писали все вместе. Когда-то она пошла волонтером в дом ребенка в Сокольниках, увидела малышей с диагнозом ВИЧ. С друзьями они стали размещать на сайте фотографии и описания детей. Заработал форум, люди стали писать, как живется с «плюсом», что это не страшно, что это вполне возможно.

А потом детей с ВИЧ стали брать все чаще. Дом ребенка переделали в службу «Соколята». Служба должна помогать семьям с приемными детьми и делать больший упор на плюсиках, как называют ВИЧ-положительных детей. Но выяснилось, что город выделяет средства на сопровождение только приемных детей. «Кровным», тем у кого есть родная семья, таких денег не положено. Психолог, который поможет родителям раскрыть диагноз, клуб для подростков — все это на свои кровные. Ольга с друзьями стали искать в Москве занимающиеся этим фонды, но не нашли. И решили, что это их ответственность.


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
«Все время возвращалась к этой мысли: когда брали маленьких деток положительных, было все хорошо, их брали, и мы так радовались, а сейчас вот они растут, и я как будто ответственная за это. Мы их предлагали, мы говорили, что все будет хорошо, что это просто дети, а сейчас вот возникают уже сложности с диагнозом, они взрослеют. Как целоваться или не целоваться, как им строить отношения. Для этого надо общаться, все это надо прорабатывать. Вот мы и создали фонд «Дети+» http://childrenplus.ru/ .

Директором решили сделать Ольгу, потому что ее дети ВИЧ-отрицательные, и ей не нужно бояться «светить» диагноз. Потому что семьи с ВИЧ открываться не спешат. Ольга и ее Фонд «Дети+» ищут друзей и деньги, чтобы психологи, занятия и любая помощь были доступны всем.

«9600 таких детей по стране, в Москве 450. Их мало, а боятся их как…, — говорит она. – Для нашего фонда это первая задача — объяснить людям, что дети эти не представляют опасности для окружающих вообще. Они даже иногда болеют реже, чем остальные, потому что у них такая поддерживающая терапия»

Анна, Антон, Леша и Илья
Анна и Антон взяли приемных Лешу и Илью, двух друзей из одной инвалидной группы в доме ребенка Ростова. Одному предстояло много операций на позвоночнике и руках, а у второго был порок сердца и ВИЧ. Друзья семьи про диагноз Ильи знают, никто это не обсуждает, посторонним ничего не говорят, но когда пришло время делать операцию на сердце, «тайное стало явным».

«Мы легли, пришла лечащий врач, не оперирующий, а палатный. Я ей все объяснила, что и как. В следующий раз она пришла нас прослушивать в маске, в двух резиновых перчатках, в шапочке, а потом фонендоскоп долго протирала спиртом. Серость совершенно непроходимая. Хотела я ей подарить при выписке книжку про СПИД, но у меня с собой не было».

Я сижу на кухне с Анной, и мне кажется, что мы знакомы не полчаса, а очень давно. Столько у нас оказалось общих знакомых, интересов и мыслей. Все что она говорит, мне близко, я, наверное, все делала бы так же, только вот я не делаю, а она делает. Дети прибегают за очередным куском пиццы. Илью ждет еще и горстка таблеток, он их привычно запивает и мчится куда-то дальше, размахивая мечом.

«Я ему говорю: Илюша, у тебя просто иммунитет такой, перестанешь пить таблетки, будешь болеть, и ни к чему хорошему это не приведет. А у Леши вот операции, а я вот слышу плохо. Все познается в сравнении».

Я ЕМУ ГОВОРЮ: «ИЛЮША, У ТЕБЯ ПРОСТО ИММУНИТЕТ ТАКОЙ, ПЕРЕСТАНЕШЬ ПИТЬ ТАБЛЕТКИ, БУДЕШЬ БОЛЕТЬ»Анна хочет рассказать про диагноз попозже, когда будет уверена, что Илья не побежит делиться этой новостью со всем миром. Она поговорит с психологом, посоветуется. Объяснить придется не только про диагноз, но и про то, как другие люди могут на него отреагировать.

Я спрашиваю Анну, верит ли она, что отношение изменится? «Знаешь, , — говорит она, — первая нация, которая будет погублена телевизором, это наша. У нас верят каждому телевизионному слову. И если у нас поменяется в телевизоре что-то глобально, тогда что-то изменится. А так — нет, конечно. Вот если вы год ежедневно будете долбить, и будет такая тематика, тогда да».

Я уже давно не на телевидении, но мечты все еще со мной, наверное, я все-таки Манилов. Хочу, чтобы через несколько, ну ладно, пусть пять лет, я спросила бы Лину: какое место в вашей с Машей жизни занимает ВИЧ? А она бы мне ответила: «Около двух минут, — принять таблетки утром и вечером»

http://takiedela.ru/2016/01/zhizn-s-plyusom/

"Я решила: заберу ее в любом случае. Если умрет, то умрет дома".
История Марины и ее дочки Маши

"Я очень хочу специальные туфельки для балета, — говорит десятилетняя Маша. — А еще хочу играть на скрипке". На пуанты ей можно будет встать через два года: их дают девочкам постарше. А на скрипке Маша играть никогда не сможет: она левша, а это очень капризный инструмент. Оказывается, леворукость ограничивает больше, чем статус ВИЧ+.
"До семи лет я просто давала дочке лекарства, утром и вечером, — объясняет Машина мама, Марина. – А потом она стала спрашивать, почему ей нужно пить таблетки, а сестрам — нет. Тогда я ей рассказала о диагнозе".
У Марины шестеро детей: один родной и пятеро приемных. Многодетной мамой она мечтала быть всегда, но стала неожиданно для себя самой. Сначала они с мужем просто ездили в детский дом во Владимирской области на праздники — дарили малышам подарки. Потом удочерили двух сестер-погодок. После детдома девочки были в тяжелом состоянии, и их с трудом поставили на ноги. "А потом появилась вот эта красавица, — рассказывает Марина. — Я увидела фотографию Машки — ей было там четыре или пять месяцев. И сказала мужу: все, как угодно, но мы ее возьмем".
Машу забрали из детдома в восемь месяцев. Она не сидела, не ползала и не выглядела на свой возраст. И дело тут не в диагнозе.

Некоторые дети так тяжело переживают разлуку с матерью, что отказываются от жизни. Она практически умирала. Нам говорили: вы не вытянете ребенка, даже если она выживет, то будет овощем. Но я решила: заберу ее в любом случае, если умрет, то умрет дома

— Марина
О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. "Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали", — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить.

Она отказывалась есть, идти на руки и вообще хоть как-то существовать. Мы боялись, что потеряем ее. И это было страшнее, чем диагноз

— Марина
У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови инфицированного. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. "В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа", — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. "Ей пора учиться самой за это отвечать", — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети.

Маша играет на флейте, рисует и мечтает освоить гитару. У нее третий юношеский разряд по спортивной гимнастике: Марина забрала ее оттуда, когда пора было решаться всерьез связать будущее со спортом. Теперь девочка занимается танцами.
О положительном ВИЧ-статусе Маши знали и заведующая в детском саду, и директор школы, и тренер по гимнастике. В курсе и все друзья семьи. "Я обычно рассказываю тем, в ком мы уверены. Родители одноклассников не знают. И мне не хотелось бы, чтоб знали. Хотя большинству людей можно объяснить, что не надо бояться ВИЧ-инфицированного человека", — рассказывает Марина. В их семье нет никаких бытовых ограничений: одна сестра может доесть за другой яблоко, а дети знакомых спокойно плавают с Машей в одном бассейне. Но несмотря то, что вся информация о ВИЧ гуглится за пять минут, до сих пор далеко не все люди в нашем обществе знают, что он не передается при обычных повседневных контактах.

Однажды я покупала таблетки для Маши — мы приобретаем их сами, чтобы быть уверенными в качестве. Фармацевт прочитал название, пробил его в каталоге, прочел. Посмотрел на меня внимательно. Пошел помыть руки. Дал лекарства. Взял деньги. Положил деньги и пошел еще раз помыл руки. Но не сказал ни слова

— Марина
С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. "Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного", — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. "Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать", — объясняет Марина.

"ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается".
История Андрея, Тамары и их сына Дениса
"Я всегда думал, что Кай неправ по отношению к Снежной королеве. Он хотел ее посадить на печку. А она же ни в чем не виновата, у нее природа такая", — говорит 15-летний Денис. Он одинаково увлеченно рассуждает о сказках, феминизме, монархии и смертной казни, и трудно поверить, что до пяти лет он не говорил вообще. "Когда мы решили взять его в семью, я не думала о диагнозе, — говорит Тамара. — Еще неизвестно, к кому в обществе относятся хуже: к ВИЧ-инфицированным или к детдомовцам".
Тамару и Андрея Денис называет мамой и папой. Но официально они его опекуны: биологическая мать мальчика была украинкой, и из-за бюрократических проволочек он до сих пор не может получить ни паспорт, ни гражданство. В семью Дениса взяли уже взрослым — ему было тринадцать. "Он не умел даже считать до десяти и по уровню развития не дотягивал и до шестилетнего ребенка. Через полгода домашнего обучения тесты показали, что его можно взять в шестой класс", — рассказывает Андрей.

На вопрос: "Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?" — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. "Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы", — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.

Я принесла справку об инвалидности, у меня спросили диагноз. И я рассказала. Просто часто о детдомовских детях думают, что они инвалиды на голову — мне не хотелось, чтобы Дениса сочли таким. ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается. Но сообщение о вирусе сказалось на интеллектуальных способностях администрации школы

— Тамара
Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. "Я только и смогла спросить: "А откуда узнают?" Потому что вообще-то это статья", — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием.

Комментирует Павел Панкин,
директор московской школы №1741
— Конечно, я бы взял ребенка ВИЧ+ в школу. Потому что он имеет право на образование, отказывать ему в этом незаконно. В любом случае, если ребенок болен ВИЧ, то это говорит о грехах и ошибках взрослых. И нельзя наказывать за них детей. Тем более что передать этот вирус одноклассникам, просто учась с ними рядом, ребенок не может. Родители не обязаны сообщать о ВИЧ-статусе ребенка. Но если они это сделают, мы будем иметь это в виду. И, возможно, избежим каких-нибудь ошибок.
Супруги направили директору официальный запрос, и администрация школы пошла на попятную. "По закону отказать ребенку в обучении из-за ВИЧ нельзя, — поясняет Ездаков. — Но такие решения администрации школы, как правило, недоказуемы. А следовательно — ненаказуемы". Ни один директор не рискнет написать в официальной бумаге, что не берет ребенка в школу из-за ВИЧ. Если родители потребуют дать им письменный отказ, в нем администрация школы укажет другие причины. Впоследствии проверка может показать, соответствуют ли они действительности. Но на все это нужно потратить силы и время.
Раздувать скандал семья не стала и, сделав выводы о школе, подала документы в другое учебное заведение. Там о диагнозе поставили в известность только медсестру, которая дала подписку о неразглашении. После Дениса перевели в частную школу. С тех пор о его ВИЧ-статусе рассказывают только близким друзьям семьи. "Он говорил, что в школе поступили несправедливо. Мы объяснили, что справедливость — это понятие утопическое. Надо смотреть на реальные обстоятельства", — говорит Андрей.

Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. "Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности". Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным.

Персонал детских домов сознательно превращает детей в явно неполноценных существ. Они не могут не то что себя прокормить, но и даже отрезать себе кусок хлеба — и это в возрасте 15 лет. Из детей делают инвалидов, например, говорят, что при зрении минус шесть им нельзя учиться читать. Хотя по всем законам человек с ВИЧ после 18 лет не приравнивается к инвалиду. Совсем

— Тамара
"Страшно было, что я переживу своего ребенка".
История Веры и ее дочки Насти

Насте десять лет. У нее красивые волосы, второй юношеский спортивный разряд и неопределяемая вирусная нагрузка. В полтора года Настя выглядела на шесть месяцев, а количество вируса в крови превышало норму в несколько раз.
"Я помогала с документами людям, усыновляющим детей, и смотрела базы данных, — рассказывает Вера, приемная мама Насти, — и однажды увидела ее. Мне сразу рассказали, что она ВИЧ-инфицирована".
Вера признается, что испугалась и два дня уговаривала себя забыть о девочке. "Но в сердце засела заноза, и пришлось изучать информацию. Я зашла на форум, где общаются люди со статусом. И поняла: ничего страшного не должно быть, жить с этим можно, — говорит она. — Меня куда сильнее пугало ее слабое развитие. Но я решила: если я преодолела свой страх перед ВИЧ, то с остальным тем более справлюсь".
Сейчас Вера понимает: этот страх был вызван только нехваткой знаний. "Я слышала, что с этим живут, что лекарства есть, но толком не знала, слухи это или правда, — говорит она. — И испугалась даже не того, что можно заразиться. Страшно было, что я переживу своего ребенка: полюблю всем сердцем, а через пять лет придется ее хоронить".
Настя — Верин третий ребенок. В семье она болеет реже всех. На то, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки, ушло всего два месяца. Сейчас девочка регулярно сдает кровь и ежедневно пьет таблетки. В школе о диагнозе знает только директор.

Она сама догадалась, когда я принесла справку об инвалидности. Стала допытываться, я попросила не спрашивать о диагнозе. Она спрашивает: "Такой?" Я говорю: "Да, такой". Директор сказала: "Не волнуйтесь, кроме меня об этом никто не будет знать"

— Вера
Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: "Я не могу рисковать здоровьем других детей". Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.

Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. "Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась", — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. "Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?" — говорит Вера.

У нас была няня, которая узнала случайно: я забыла документы на столе, а она их увидела. Убежала, забыв у нас две пары обуви. Оставила зарплату за неделю. Теперь я знаю, что это такое — бежать, роняя тапки

— Вера
Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. "Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему".


Подробнее на ТАСС: http://tass.ru/spec/deti_vich

— Дети были всегда приоритетом для нашей страны. С детьми все намного понятнее потому, что ВИЧ-инфицированных детей не 824 тысячи, как взрослых. Вообще в РФ с момента, когда начали диагностировать ВИЧ (с 1987 года), родилось 146 тысяч детей. Это количество родов от ВИЧ-инфицированных матерей, и всего у 10 тысяч детей из них есть ВИЧ-инфекция.
— Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова сообщала ранее, что в России относительно небольшие цифры по частоте передачи ВИЧ от матери к ребенку, — менее 2%. Как достигаются такие показатели?
— Есть две стороны этой медали. С одной стороны, нашей стране не повезло, потому что она одна из двух стран в мире, где ВИЧ-инфекция началась с детей: это Румыния и Советский Союз. Мы имеем в виду заражения в 88–89 годах. С другой стороны, положительный момент в том, что особое внимание было уделено детству, и у нас есть Республиканский центр, где занимаются именно детьми. Мы решаем в нем две задачи: первая — это не допустить заражения ребенка, вторая — если вдруг он заразился, то оказать помощь на самом современном уровне.
— Как менялся этот показатель за последние годы?
— Когда мы начинали заниматься этим в 2000 году, то случаи передачи вируса от матери к ребенку составляли примерно 20%. Основная проблема состояла в том, что только 50% ВИЧ-инфицированных беременных женщин вставали на учет в женской консультации. Сегодня 90% женщин, имеющих ВИЧ-инфекцию, забеременев, встают на учет в женскую консультацию — эту проблему мы практически закрыли. Вторая проблема — в том, что женщины на первом этапе очень плохо получали профилактику и лечение, даже те, кто стоял на учете. И эту проблему тоже решили: 85% женщин, стоящих на учете в женской консультации, имеют неопределяемую вирусную нагрузку (низкое содержание вируса в крови. — Прим. ТАСС), а если к моменту родов вирус не определяется, то и вероятность заражения очень мала.

СМОТРИТЕ ТАКЖЕ Вакцины и генетическая терапия: ученые ищут новые средства борьбы с ВИЧ

— А что же с оставшимися 10% женщин?
— Это те самые женщины, которые поступают уже в родах. Этот процент практически не меняется, это социально дезадаптированные женщины, и они давали нам до 50% случаев ВИЧ у детей. И с ними сейчас удается решать проблему, потому что появились новые подходы к профилактике. Если женщина не наблюдалась и вирусная нагрузка неизвестна, то мы сразу ее ребенка относим к группе риска и назначаем три препарата. Это позволяет даже в этой ситуации снизить риск заражения ребенка в два раза.
— Много беременных женщин имеют ВИЧ-инфекцию?
— У нас в России ежегодно около 16 тысяч родов от ВИЧ-инфицированных женщин. В связи с тем, что количество женщин с ВИЧ-инфекцией растет, ежегодно примерно на 10% увеличивается число родов от них.
— Есть ли такие беременные женщины, которые отказываются от диагностики или лечения?
В западных странах законодательство в отношении детей очень жесткое. Мать не имеет права отказаться от обследования ребенка и от лечения... У нас пока более демократично, принудительного лечения нет. Мать отказывается — ребенок остается без лечения
— Действительно, такие женщины есть. Сейчас проблема в том, что есть категория женщин, которые отказываются от перинатальной профилактики. Безусловно, мы на законодательном уровне должны решать этот вопрос. Потому что даже в западных странах законодательство в отношении детей очень жесткое. Мать не имеет права отказаться от обследования ребенка и от лечения, потому что государство несет дальше ответственность за ребенка. Государство обеспечивает бесплатную терапию ВИЧ-инфекции, поэтому в любом случае, хочет мать или не хочет, если неизвестен ее ВИЧ-статус, ребенка в обязательном порядке в роддоме обследуют на ВИЧ. Если у ребенка подтверждается диагноз, ему в обязательном порядке назначается терапия. У нас пока более демократично, принудительного лечения нет. Мать отказывается — ребенок остается без лечения.
— Кто чаще всего отказывается от лечения?
— У нас есть такая категория — "СПИД-диссиденты", они не признают ВИЧ и считают, что лечить его не нужно. Матери отказываются от профилактики, в результате ребенок заражается. Впоследствии мать может отказаться и от лечения ребенка, что приводит к самым печальным последствиям.
— Можно ли законодательно обеспечить реализацию права ребенка на медицинскую помощь?

Напомним, еще весной 2015 года глава Федерального центра СПИДа Вадим Покровский предупредил, что Россия оказалась на пороге "национальной катастрофы" и эпидемии ВИЧ-инфекции. Через несколько месяцев премьер Дмитрий Медведев потребовал от правительства к апрелю 2016 года представить стратегию борьбы с ВИЧ. Документ был утвержден в октябре 2016 года, его основным постулатом стало, в частности, необходимость информирования населения о заболевании, выявление носителей ВИЧ и обеспечение их антиретровирусной терапией, участие НКО в работе с группами риска. Однако документ, как обращали внимание эксперты и подтверждали в Минздраве, носил "декларативный характер": конкретные меры должны были быть прописаны в плане реализации стратегии.

Итоговый вариант предусматривает необходимость актуализации к третьему кварталу 2017 года нормативно-правовых актов, регламентирующих вопросы предупреждения ВИЧ-инфекции, эпидемиологического контроля за распространением ВИЧ-инфекции, а также соцподдержки лиц с ВИЧ. Меры соцподдержки будут включать психологическую и юридическую поддержку ВИЧ-инфицированных. Отдельно оговаривается, что субъектам РФ с 2017 года необходимо будет принять соответствующие акты, которые регламентируют меры соцподдержки беременных женщин с ВИЧ, детей, рожденных инфицированными матерями, а также усыновителей и опекунов детей с ВИЧ. "Очень важно, чтобы был проработан механизм обеспечения детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами, детскими смесями,— заявила "Ъ" исполнительный директор НП Е.В.А. (сеть помощи женщинам с ВИЧ-инфекцией.— "Ъ") Ирина Евдокимова.— Для профилактики передачи ВИЧ женщины не кормят новорожденных грудью, а значит, им нужны смеси. По данным опроса НП Е.В.А., только 20,3% ВИЧ-положительных женщин из десяти регионов (родили детей в 2014-2016 годах) получили смеси в полном объеме".


ВИЧ-инфицированных и больных туберкулезом внесут в регистр до 1 июля
К первому полугодию 2018 года предполагается усовершенствовать систему эпидемиологического контроля за распространением ВИЧ, в том числе в учреждениях уголовно-исполнительной системы. "Идея проста: и для туберкулеза, и для ВИЧ-инфекции одним из источников являются уголовно-исправительные учреждения, притом что процесс выявления этих людей там идет сложно",— отметил источник "Ъ".

Затронута и тема ВИЧ-диссидентства — популярного антинаучного течения, отрицающего существование этой инфекции. К третьему кварталу 2018 года должен быть разработан федеральный закон, предусматривающий внесение изменений в законодательство "в части установления запрета на распространение информации, призывающей к отказу от медосвидетельствования для выявления и лечения ВИЧ, и мер ответственности за ее распространение".

Олеся
Когда мы познакомились, мне было 17 лет, а на следующий год будет 20 лет, как мы вместе. Сергей намного меня старше, он был очень умным, знающим, интересным. По молодости два года работал егерем, любил тайгу, хорошо ее знал. Поэтому, когда на 54-й день рождения его укусил клещ, мы не придали этому значения, и нам даже в голову не пришло сдать его на анализы.

Через неделю у Сергея начались сильные периодические боли в груди. Тогда он заподозрил, что клещ оказался энцефалитным. Я по всем аптекам искала иммуноглобулин, но были перебои с поставками, препарата не было в продаже. Сколько я знаю мужа, он никогда не болел и не обращался к врачам. И в этот раз тоже решил справляться с недомоганием сам. Плохое самочувствие было настолько для него несвойственно, что я не придавала значения его нечастым жалобам. Он продолжал работать, свозил нас с дочкой на отдых в далекую заповедную бухту. А потом ему резко стало плохо.

Была пятница, мы гуляли с Аришей в центре города. Позвонил Сергей и сказал, что его самочувствие ухудшилось, попросил, чтобы мы не задерживались. Когда я его увидела, ужасно испугалась: речь невнятная, координация движений нарушена. Скорая ехала к нам больше часа. Симптоматика инсультная, ЭКГ показывает инфаркт.

Врачи не знали, поместить его в неврологию или кардиологию, и решили понаблюдать ночь в реанимации. Оказалось, что на ногах он перенес обширный инфаркт, потом случились множественные инсульты, погибло больше трети головного мозга. Последнее, что муж сказал мне: «Хоть бы речь осталась». Немного подумал и добавил: «Да что речь. Лишь бы руки работали». Я ни в коем случае не предполагала, что его состояние настолько серьезно.

На следующее утро я позвонила в реанимацию, и меня попросили срочно приехать, чтобы уточнить симптомы для анамнеза. Ночью Сергей впал в кому. В реанимации он провел неделю в стабильно тяжелом состоянии. Потом его перевели в отделение неврологии.

На моих глазах люди умирали один за другим. Врачи постоянно говорили мне, что и Сергей вот-вот умрет. У тех, за кем не ухаживали близкие, шансов выжить практически не было.
В такой ситуации не помогут сиделки. Когда человек находится там, где на протяжении многих лет мучились, боялись, умирали люди, когда он сам балансирует на грани жизни и смерти, вероятность, что стянет в уход, очень высока.

Необходим постоянный контакт с близким человеком, только любовь может удержать на этом свете. Я, как кошка в своего котенка, вцепилась в мужа, постоянно его обтирала, массировала, переворачивала. Спала по три часа в сутки, урывками, на полу на спальнике рядом с кроватью. Меня обвиняли и врачи, и друзья, что я держу Сергея, не позволяю ему уйти. Но это не так. Я говорила ему: «Сережа, если тебе надо, уходи. Мы тебя очень любим, но мы справимся, я выращу дочку. Но если ты хочешь жить, живи. И я сделаю все возможное для тебя».


Олеся с мужем
После двух недель, проведенных в больнице, в стабильно тяжелом состоянии я под свою ответственность забрала мужа домой. Он не двигал ни одной мышцей, ни на что не реагировал. Когда нет опыта ухода за взрослым лежачим больным, смена постели и подгузника, переодевание – становится кошмаром. Я выла от безысходности. Арише было три с половиной года, и ей тоже требовался уход и мое внимание.

Через год у Сергея начали возвращаться двигательные функции. Он удерживал равновесие, и мы с ним ходили за руку. Он стал активным, переходил из одной комнаты в другую, при этом постоянно падал, я только и успевала его ловить. Глотательный рефлекс так и не вернулся, и все эти годы я кормлю его через пищевой зонд. Сейчас его состояние ухудшилось. Ослаблены спина и шея, он не может сидеть. Не проявляет беспокойства, даже когда голоден. Речь отсутствует полностью, мимики тоже нет.

Я по-прежнему вытаскиваю его на улицу, но физически это очень тяжело, я его практически тащу на себе. Это не типично для его состояния, но он совершенно не агрессивный, наоборот терпеливый. Иногда утешает меня, по спине погладит, похлопает, Арину обнимает. Мне очень тяжело от того, что с ним нельзя поговорить. Это после 15 лет бесконечных разговоров.


Прогулка около дома
Мой главный единомышленник – моя дочь
Моя родная дочка Арина была зачата, выношена и рождена в любви. Мы с Сережей вместе рожали. Это абсолютное счастье. Мы мечтали о большой семье, о своем доме, таком родовом поместье, с большой территорией, где бы гуляли наши дети. Сережа успел закупить необходимые материалы для его строительства. Когда случилось несчастье, я распродала их по дешевке, потому что очень нужны были деньги.


Арина
Когда дочка подросла, ситуация с мужем стабилизировалась, я очень захотела ребенка. Тема сиротства красной нитью проходит через мою судьбу. В первом классе у меня была подруга из детского дома. А когда мне было 10 лет, погиб мой папа. Это ужасная потеря для меня, огромная пустота, которую ничем нельзя было заполнить. Я была абсолютно папина дочка, и внешне и характером на него похожа.

Мама тяжело переживала это горе, вернулась с нами, с детьми, к своим родителям. Рядом с бабушкиным домом открыли детский реабилитационный центр, где находились дети, изъятые из семьи. Я пошла к заведующей и попросила взять меня на бесплатную работу. Четыре года, до окончания школы, я была там помощницей воспитателя. Несмотря на то, что я не была в детском доме, знаю, что такое сиротство и одиночество.

Мы живем в двух комнатах общежития университета, где я руковожу клубом авторской песни. И когда я решила взять ребенка, стала обдумывать, как нам улучшить жилищные условия. Целый год пыталась выбить земельный участок под строительство дома. Ничего не вышло, и я поняла, что ждать нечего, а тянуть время преступно.

«Почему бы мне не взять ребеночка к нам в общежитие?» – подумала я и пошла учиться в школу приемных родителей.
Когда я затевала эту авантюру, моим главным и почти единственным единомышленником была моя дочь. Мы с ней мечтали о ребенке, вместе обсуждали, обдумывали, это была наша тайна, это так бесценно, я никогда этого не забуду.


Олеся и Арина
Мама моя пришла в ужас, когда узнала обо всем. Пока я готовила необходимые документы, мы несколько месяцев не обсуждали эту тему. А за две недели до того, как органы опеки и попечительства официально признали меня кандидатом в опекуны, мама как бы между прочим поинтересовалась, кого мы будем брать, мальчика или девочку, и какого возраста.

И куда вам еще один инвалид в семью?
Во время обучения в школе приемных родителей я решила, что пойду за малышом-контактником. Это ребенок, которого родила ВИЧ-инфицированная женщина. В ШПР приходила психиатр из роддома, рассказывала о последствиях материнской наркомании и алкоголизма для ребенка в утробе, про контактников по ВИЧ, объясняла, что риск передачи ребенку вируса не так велик.

Конечно, я боялась, что у ребенка подтвердится диагноз. Самым большим моим страхом было, что впоследствии он умрет в мучениях от неизлечимой болезни. И мне как родителю придется это как-то пережить.
Тем не менее, я понимала, что у контактника по ВИЧ меньше шансов обрести семью, такой ребенок в огромной беде, и его необходимо спасти. Это было для меня решающим фактором.

Я выбрала Сашу, потому что он родился в декабре, как и моя кровная дочь Ариша. Мне снова хотелось ухватить удачу за хвост: получить удобного и прекрасного ребенка. В базе информации было минимум: имя, дата рождения, фотография первого дня жизни с закрытыми глазками, которая практически ничего о нем не сообщала. Я взяла на него направление, приехала в больницу, а заведующая отделением сообщила мне, что этот ребенок рискует стать тяжелым инвалидом: помимо предварительных диагнозов, ВИЧ и гепатит С, он совершенно не держит голову.


Забирают Сашу из больницы, Алеша на тот момент уже два месяца живет дома
Причина не ясна, но, скорее всего, проблема в шейном отделе позвоночника. «И куда вам еще один инвалид в семью? Смотреть будете?» – спросила она меня. Я ответила, что, конечно, будем, но, честно скажу, обалдела от такой перспективы. Саша много гулил, улыбался и серьезно смотрел. Он нам с мамой и Ариной очень понравился.

Что детей перебирать не будем, мы решили заранее. Возьмем того, которого принесет судьба. Но я не была готова к ребенку, который не сядет, не встанет и не пойдет. Саша сильно выбил меня из колеи. Врачи очень запугивали, отговаривали меня в несколько голосов. В итоге я подписала отказ. Я дала слабину, испугалась, чувствовала себя предателем, но меня утешало, что ребенок маленький и ничего не понимает пока.

Не теряя времени, я взяла направление на следующего малыша-контактника. Всегда мечтала о сыне Алеше, поэтому выбрала его. В первую же встречу мы подписали согласие, документы оформили за две недели. Привезли Алешу домой в мой день рождения, это было неописуемое счастье. Он нас очень радовал, стал быстро развиваться. Хотя в свои шесть месяцев, когда только забрали, не переворачивался, не ползал, не умел улыбаться, смеяться, выдавал одну и ту же гримасу.


Первая встреча с Алешей
Время шло, а меня не оставляли мысли о Саше. Я поступила не по совести, не по-человечески. Я осознавала, что, ухаживая за мужем, получила колоссальный опыт в реабилитации. Со мной у Саши есть шанс. Я не мечтала о двойне, но чувствовала, что должна его забрать. И меня приятно удивила моя мама, которая нашла в себе силы быстро принять мое решение. Она ответила: «Боже мой! Ну что ж, надо – значит надо». И спустя два месяца мы привезли Сашу домой.


Саша с мамой Олеси
Я показала Сашу лучшим неврологам, они сказали, что проблема серьезная, ему нужен массаж, бассейн, выписали ряд препаратов. Я увидела, что это такие же препараты, которые назначают моему мужу, они имеют много побочных эффектов, он их практически не принимает.

На свой страх и риск я не стала давать их и ребенку. Сама делала с Сашей упражнения и массажи, много носила на руках. Он сел в десять месяцев, пошел после года. Сейчас он самый здоровый член нашей семьи, у Алеши небольшие проблемы с глазами. В полтора года обоим мальчикам сняли диагнозы ВИЧ и гепатит С.


Саша
За относительно здоровыми детьми-отказниками огромная очередь во всех регионах. А взять ребенка-контактника – это кратчайший путь за относительно здоровым младенцем, без каких-либо очередей и проволочек. На самом деле процент детей с подтвержденным впоследствии ВИЧ мизерный. Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми: им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К полутора годам антитела из крови исчезают, и диагноз снимается. Я призываю потенциальных усыновителей не бояться таких детей.

На самом деле люди, инфицированные ВИЧ, живут среди нас, и их немало. Такие дети посещают общеобразовательные дошкольные и школьные учебные заведения, таким человеком может быть ваш приятель или коллега.

Мало кто из них афиширует свой диагноз, потому что у общества еще много предрассудков, и никто не хочет, чтобы от него шарахались, как от чумного.
Спустя время Арина стала просить сестренку-ровесницу. И я подумала, что еще хотя бы одного ребенка мы сможем выдернуть из этой системы. Начальница нашей опеки, Козлова Ирина Викторовна, очень внимательная, умная, человечная и всегда действует в интересах конкретного ребенка. Она живет с нами по соседству, видит, как мы гуляем, как подросли и изменились мальчики, что я справляюсь, несмотря на непростую ситуацию в нашей семье, поэтому она позволила мне забрать еще одного ребенка. Но при условии, что это будет здоровая девочка, возраста Арины, которая сможет нам помогать.

Также она выдала мне заключение органа опеки и попечительства о возможности временной передачи ребенка в семью на гостевой режим. Три недели мы искали такую девочку. Находили детей, которые вроде бы нам подходили, но всякие системные проволочки не позволяли их забрать. Я решила сделать перерыв, и мы всей семьей поехали отдыхать на море на несколько дней.


Алеша
Дарину перевели в интернат, и она начала умирать
В больнице умирает девочка, и ей ищут сиделку. Об этом я прочитала в усыновительском чате. До трех с половиной лет Дарина находилась в доме малютки, а когда ее перевели в коррекционный интернат, она в буквальном смысле не пережила этого. Ребенок отказался от еды, а когда запихивали насильно, открывалась рвота.

Запустилась программа на самоуничтожение, Дарина не хотела жить и умирала.

Дариша
Истощенная, изможденная, в полнейшем стрессе она попала в инфекционное отделение больницы. Медработник коррекционного интерната находилась с ней какое-то время и во всевозможных усыновительских чатах и форумах искала сиделку. Я понимала, что совершенно не имею возможности лечь к ней больницу, но могу выходить ее дома. Посовещавшись с мамой и Ариной, мы решили попробовать забрать ее, воспользовавшись заключением на гостевой режим, в котором не были прописаны ограничения насчет состояния здоровья и возраста.

Мы привезли домой Даришу, едва держащуюся на ногах, в состоянии сильнейшей депривации. Можно с уверенностью сказать, что ребенок подвергался регулярному физическому насилию, она боялась резких движений, звуков, шума воды. У нее не было желания идти на руки, она будто не нуждалась в физическом контакте. Она не отзывалась на свое имя. Она никогда не обращается за помощью, все делает сама, не умеет объяснить, что ей нужно.

Дарина с нами почти четыре месяца, и мне очевидно, что она очень искалеченная ментально, деформированная гораздо больше, чем я предполагала. Сейчас ей почти четыре года, но развитие у нее максимум на полтора. Я верю, что она обязательно продвинется в развитии, но в то же время я готова к тому, что она всю жизнь будет недееспособной и будет привязана ко мне.


Олеся кормит Сашу и Даришу
Не нужно бояться, что не получится полюбить
Легко растить здоровенького ребеночка, его надо просто любить, и он уже хорошенький. Пока мне тяжело с Дариной. Моя задача сейчас – как можно скорее полностью ее принять, полюбить тотально. С Алешей у нас практически не было никакой адаптации, а вот с Сашей сложности были больше года. Он капризничал, постоянно ныл, все время просил еду, делал заначки. Он выматывал все нервы и очень раздражал. Сейчас я принимаю Сашу на сто процентов, но так было не всегда. Я знаю, что полюблю и Дарину.


Саша и Алеша
Я не представляю, как живут люди, которые отказываются от своих детей или возвращают приемных. Это ужасная, роковая ошибка. Есть семьи, где муж и жена давно не любят друг друга. Тогда если с одним из них случается беда, второй не сможет его тащить, потому что без любви это совершенно не подъемно. У нас в семье никто никого не бросает. И я не отталкиваю ничего из того, что приносит мне судьба. Я счастлива, что совесть моя чиста и мне удается оставаться человеком. Настоящие дела приносят большое удовлетворение, придают жизни смысл.

Когда твой близкий долго балансирует на грани жизни и смерти, ты познаешь изнанку жизни, становишься более чутким к чужим горестям и проблемам, ты уже не можешь пройти мимо.

Самое главное – это по-настоящему любить. Любовь производит огромное количество энергии, дает очень много сил. Я никогда не была такой сильной, как в последние годы.
Сейчас я абсолютно счастливый человек. Мой образ жизни дает мне стабильное счастье каждый день. Я не боюсь своей смерти. Я не могу умереть, потому что тогда я всех подведу. У нас масса планов. Очень хочется иметь свой дом или большую квартиру, я бы тогда еще взяла приемных детей.

Жаль, что в нашем регионе нет такой формы устройства детей в семью, как «фостерная семья», где профессиональные, опытные приемные родители всегда готовы принять любого ребенка, пока органы опеки ищут ему постоянную семью. Это сильно сократило бы количество малышей в системе, а значит, у отказников было бы больше шансов не искалечиться ментально и физически, развиваться хорошо.

Дети всегда отдают больше, чем берут. Не нужно бояться того, что не родного ребенка не получится полюбить. Дети, которые попали в дома малютки, детдома, и уж тем более в коррекционные заведения, находятся в огромной беде, им необходимо помогать, их надо оттуда вытаскивать. Я очень хочу, чтобы как можно больше людей брали в свои семьи детей из системы. Потому что когда у человека есть любимые и родные люди, возможны любые чудеса. Это главное, во что я верю и чем живу.


Все дети Олеси
Жизнь с ВИЧ-инфицированным ребенком ничем особенным не отличается
Педиатр Приморского краевого СПИД-центра Ольга Скалий

Дети ВИЧ-инфицированных матерей с рождения стоят на учете в СПИД-центре с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции. Во всем мире, и у нас в том числе, риск перинатальной ВИЧ-инфекции снижается. Если мать наблюдается в СПИД-центре, принимает профилактику, то риск рождения ВИЧ-инфицированного ребенка по последним данным приближается к 0,5%. Если мать не принимает препараты, таких немного, но они есть, риск ВИЧ-инфицирования составляет от 30 до 40%.

Дети с перинатальным контактом по ВИЧ, как все, наблюдаются и прививаются в детской поликлинике. Дополнительно в СПИД-центре в определенные сроки они сдают анализы. Предварительно к четырем-шести месяцам жизни ребенка мы можем сказать с высокой степенью вероятности, что ВИЧ-инфекции нет. Но окончательно снимаем диагноз приблизительно в полтора года.

Сейчас многие приемные родители забирают детей в семью в два-четыре месяца, они не дожидаются даже предварительного диагноза. Есть семьи, которые усыновили ВИЧ-инфицированных детей уже с выставленным диагнозом, из детского дома забирают инфицированных подростков.

Проживание в одной квартире с таким ребенком ничем не отличается: можно пользоваться общей посудой, спать на одной постели. Независимо от того, ВИЧ-инфицированный ребенок или нет, при обработке раны следует надевать перчатки, соблюдать правила асептики и антисептики, риск заражения невысокий, но не стоит об этом забывать.

Любой ребенок нуждается в семье, в маминой заботе. ВИЧ-инфицированные дети хорошо развиваются и растут, на общих основаниях находятся в больницах, в детских садах и лагерях. До 18 лет дети с ВИЧ-инфекцией получают социальную пенсию, а в СПИД-центре им пожизненно гарантированно выдаются лекарственные препараты.

Фотографии в статье - http://www.pravmir.ru/vrachi-zapugivali ... h-materey/

Говоря о взаимоотношениях пациента и больного, в Приморском центре профилактики и борьбы со СПИДом припоминают историю одной из сотрудниц, отмечая её героизм и широкое сердце. Она удочерила дочь своей пациентки, оставшуюся сиротой после смерти матери. Заместитель главного врача по профилактике и борьбе со СПИД, Лидия Скляр в беседе с корреспондентом РИА VladNews несколько раз назвала её героем.

Впрочем, сама сотрудница, пожелавшая остаться неизвестной, рассказывая свою историю, называет себя скромнее - приёмной мамой, и говорит, что здесь нет ничего необычного. В её телефоне сотни фотографий веселой жизнерадостной шестилетней девочки, и она с большим удовольствием их показывает: «Вот мы на празднике, у нас костюм царевны Лягушки, вот мы гуляем, она такая любознательная у меня, всему удивляется». И любознательность её приемной дочери можно понять, ведь настоящего детства у этой девочки не было.

«Всё началось с того, что год назад, перед Новым годом, в наш центр привели ВИЧ-инфицированную больную с маленькой дочерью. Маму положили в наш стационар, а девочку увезли в «Парус Надежды» на Постышева. Я, как соцработник, вела и маму,и ребенка. Понятно, что они хотели общаться между собой, разговаривали по телефону. Я тоже всё время звонила в «Парус» и узнавала, как ребенок себя чувствует. В канун Нового Года мы поехали туда на мероприятие, и я впервые увидела ее на детском празднике, какая она красавица. Завязалось у нас с ней общение. Я и не заметила, как втянулась в эту семейную драму.

Мама девочки – детдомовская, неадаптированная, вдобавок инвалид детства. Образования ноль, даже писать она толком не умела. Работала она где-то на рынке в Хабаровске. Жили они вместе с дочерью на улице, в какой-то кибитке, потом они снимали комнату в каком-то домике, но их оттуда прогнали, после этого они жили на вокзале. Питались лапшой, недоедали. В общем, жизнь у них была тяжелая.

Я попыталась выяснить больше о матери, и, оказывается, там тоже было не все так просто. Семья была нормальная, потом её родители разбились в автокатастрофе, девочкой она попала сначала в интернат, потом в детдом, родственники её взять не захотели. Она прожила детство обычного детдомовского ребенка, выросла девушкой без образования, а потом и вовсе оказалась на улице. Хотя в Хабаровске им дали квартиру, жилплощадь у них изначально была, но она эту квартиру по каким-то причинам продала, а деньги все разошлись. Девушка эта приехала во Владивосток, в реабилитационный центр, в надежде, что здесь её жизнь поменяется к лучшему.

Потом мама умерла, а девочка осталась. Я звонила в центр периодически, интересовалась, хотят ли люди удочерить девочку. Её фото выставили на специальном сайте. Директор центра говорила, что девочкой никто не заинтересовался, за всё время только одна пара пришла её посмотреть. Девочка была немного диковата. В отличие от других детей, она не проявляла какой-то активности, не рассказывала сказки, не плясала, стихов не читала, песен не пела. Ребенок был не настолько развит, насколько нужно людям, которые приходят усыновлять детей. В основном люди стараются взять ребенка до трех лет, а шесть - уже сложнее. Мне сказали, что в центре она пробудет месяц - два, после чего девочка отправится в детский дом. Причем она не попадет в детский дом во Владивостоке, так как все местные заведения уже переполнены, она отправится, скорее всего, в Яковлевский район. Мне конечно поплохело от этой новости, потому что я привязалась к этому ребёнку. Я стала думать. Моя дочь уже взрослая, учится в Санкт-Петербурге. Посоветовалась с ней, со всеми родственниками, с коллегами. Все сказали «Надо забирать». В общем, решила забрать девочку.

Конечно, первым делом начала узнавать анамнез, выяснять про прививки, их, конечно, не было, потому что она жила на улице. Было подозрение на туберкулез, мы пролечились, ничего в итоге не подтвердилось. Она - здоровый ребенок, просто неухоженный, заброшенный и никому не нужный. Естественно, коллеги тоже помогли, потому что нужно было обследовать её, некоторые структуры тоже пошли навстречу, помогли разобраться с насущными проблемами, например, получить место в садике. Начали ходить в музыкальную школу, на танцы, на английский язык, она как губка всё впитывает. Стали заниматься, начали читать. Книжек она никогда не видела, игрушек у нее никогда не было… Сейчас готовимся идти в школу, жизнь бьет ключом.

Я почему-то думала, что когда дети оказываются такими, - здоровыми детьми от ВИЧ-инфицированных родителей, их быстро забирают, но семьи, общество не готово их принимать. Маленьких еще забирают, с роддомов, а вот детей постарше уже боятся брать. Начинаются вопросы, а кто родители? А вдруг там патология какая-нибудь? А вдруг болезни?

Я видела, что мама не наркоманка, не проститутка, она просто асоциальная, ей в жизни вот так не повезло. Она оказалась в этих условиях и выживала, как могла. Хотя я общалась с ней, спрашивала «Почему вот так получилось?», она отвечала: «Я работала, обманули, не заплатили». Я думаю, что ей просто не попадались в жизни хорошие люди, там, в Хабаровске. Вот так у нее всё плохо сложилось. А дочка, она позитивная, маму помнит, она сожалеет, что всё так вышло, что им пришлось такое вынести. Эти воспоминания бывают у нее всплесками. Мама, кстати, огораживала дочь от этого неблагоприятного окружения. Ни в каких наркоманских притонах она не была, старалась сделать так, чтобы девочка как можно меньше видела всего вот этого, неблагоприятного.

Когда я пошла в школу приемных родителей, рассказывала эту историю. Все поначалу удивлялись, а потом оказалось, что в моей группе даже были родители, взявшие ВИЧ-инфицированных детей. Сейчас мы тесно с ними общаемся, у них чудесные дети.

Кстати, очень сильно меня поддержали коллеги на работе, когда узнали, тут же притащили кучу игрушек, книжек, одежду в коробках, даже школьный уголок. То есть со всех сторон поддержки такой я даже не ожидала.

Ну, теперь мы уже социализировались, читаем, пишем, учим английский, а когда я её забирала, она не знала даже, как колготки надеть, ни ручку не могла держать, не умела лепить, потому что пластилин никогда не видела. Ребенок-маугли. Она росла в кибитке в какой-то, мама уходила, закрывала её, и ребенок целый день был сам себе предоставлен, пока мама там где-то овощами торгует. Девочка не знала даже названия деревьев, птиц. Учили цвета с ней, она розовый цвет называла просто любимым. Не сказать, что было сложно, просто местами мне было дико, что ребенок не знает каких-то элементарных вещей, приходилось учить, объяснять.

Теперь девочка уже полностью адаптировалась и ходит в обычный детский сад. Единственное, чем она выделяется, это невероятная любовь ко всем, кто её окружает, к детям в группе, к воспитателям. Первое время воспитатели даже шарахались от нее, потому что они не привыкли, что ребенок лезет к ним обниматься, пытается им что-то подарить, малышей пытается всех обнять, потому что они дают ей радость общения, то, чего у нее никогда не было.

Вообще жалко этих детей, конечно, в «Парусе» кроме моей девочки была масса малышей, они тянутся ко всем, но их никто не забирает... Семьи к этому не готовы. Все почему-то думают, что если ребенок от неблагополучных родителей, значит, в будущем с ним будут проблемы. Хотя это не так».

Голубь Андрей


https://vladnews.ru/2018-06-04/132262/s ... rimorskogo